Исполнительный директор бурятского регионального отделения Российского благотворительного фонда НАН, член комиссии по правам человека при президенте Бурятии Эржена Будаева рассказала Ольге Алленовой о том, чем отличается жизнь провинциальных инвалидов от столичных.
Вы уже давно работаете над продвижением инклюзивного образования — чего удалось добиться?
Мы с 2003 года продвигаем в Бурятии идею инклюзивного образования. Поначалу я думала, что через два-три года государство к нам подключится, все пойдет легче. Но какой-то невидимый тормоз включился. Тут ведь многое зависит от финансовых возможностей региона. В Москве приняли закон, который предполагает создание условий для инклюзивного образования. Этого оказалось достаточно, чтобы за несколько лет в столице появились десятки школ, применяющих инклюзивный подход. А в регионе все иначе, труднее, любая копейка выбивается с боем. Хотя и в Москве, я думаю, даже в тех десятках инклюзивных школ не все хорошо, и наверняка во многих из них до инклюзии как до Луны. Потому что в идеале инклюзив — это когда созданы все условия, подготовлены все педагоги, подготовлены родители и дети. И существуют не только пандус или обученный педагог, а в головах у людей произошли изменения. И более того, произошли изменения и в окружающей школу среде. Например, ребенок вышел из школы, спустился с пандуса и тут же споткнулся о бордюр, который никто не убирает, потому что все, вот здесь инклюзивное образование кончилось. Поэтому, даже если у нас хорошо идет эксперимент в одной из школ Улан-Удэ, и дети-колясочники в ней обучаются, мы все равно говорим, что это не инклюзивная школа, а школа, применяющая инклюзивные подходы. Я вообще думаю, что, может быть, дело не только в чиновниках, а в глубоко укоренившемся нашем неверии в возможности отдельного человека.
В чем конкретно проявляется вот это неверие?
Да вот даже с опросами, смотрите: когда детей опрашивают, они говорят: "Да, пускай с нами учатся дети-инвалиды". А взрослые против. Учителя против. Вот и у нас еще 40 лет, видимо, должно пройти, пока в головах что-то изменится. И что получается — мы четыре года боролись за закон о повышенных нормативах для детей-инвалидов в обычных школах и всего лишь на 20% повысили норматив на ребенка с инвалидностью в обычных школах. Вот еще в прошлом году было как? Переходит девочка на коляске из специализированной школы в обычную, и на ее обучение направляется 12 тыс. руб., хотя через дорогу, в специализированной школе, на обучение этой же девочки направлялось 60 тыс. руб. Или, например, из коррекционной школы переходит, а там вообще на нее поступало 100 тыс. руб. Ну я понимаю, питание, проживание, но все равно цифры такие, в разы больше. А здесь, в обычной школе, ребенок автоматически становится здоровым, и на его обучение тратятся те же деньги, что и на обычных детей.
Получается, что инклюзия — перевод детей из специализированных школ в обычные — невыгодна?
Невыгодно тем, кто работает в этих специализированных школах. И тем, кто распределяет деньги на эти специализированные школы. Тем населенным пунктам, где эти школы находятся. Им крайне невыгодно, чтобы их количество сокращалось, чтобы обычные школы учили необычных детей. Они находят всяческие оправдания для того, чтобы сохранить эту систему. И им плевать на то, что это стигма для окружающего населения, что люди про эту школу говорят "школа для дураков", что дети выходят из таких школ и дерутся с обычными ребятишками. Да и вообще инклюзия — это же не только дети-инвалиды. Инклюзия — это когда школа учитывает особенности любого ребенка. А у нас так: ты пришел в школу, ты должен приспособиться под учителей, под стандарты, под все. А на самом деле не ученик должен приспосабливаться под школу, а школа должна приспособиться под ребенка. И причем под любого. Может быть, вы гениальный физик или гениальный литератор, под вас школа должна приспособиться.
Значит, современная образовательная система в России располагает к маргинализации детей-инвалидов?
Да, система как бы сама себя воспроизводит. Вы своего ребенка стараетесь отдать в лучшую школу, потом стараетесь, чтобы он поступил в такой престижный вуз, после которого у него будет неплохая зарплата. Потом, естественно, он себе находит хорошую пару, женится на такого же уровня человеке, и потом у них дальше все воспроизводится. А дети с инвалидностью из специализированных школ — а я уже больше 20 лет работаю с инвалидами — сбиваются в стаи. То есть как они в школе не дружили с детьми без инвалидности, так они и дальше с ними не дружат. И вот эти стаи живут сами по себе. Они как-то развлекаются, какие-то у них свои могут быть интересы, но они постоянно ходят вместе. И вот такая стая пришла в кафе, а их оттуда выгнали, потому что людям тяжело видеть сразу десять детей с ДЦП, например. Они никуда не могут устроиться на работу, не могут жениться, не могут повзрослеть, не могут уже своим детям дать образование. То есть, понимаете, они все время на шее государства, и их дети тоже, скорее всего, будут на шее у государства. У нас все время сокращается население, стареет, а еще и увеличивается количество нахлебников на ваши шеи. Кто тогда будет вообще кормить людей? Кто будет работать? И получается, что вся система у нас выстроена, даже социальная, так, что, если человек с инвалидностью начинает работать, его просто бьют по рукам. Вот, например, если я работаю, то я лишаюсь пособия по уходу. И начинаешь думать: идти ли на эту работу за 5-6 тыс. руб. (а в провинции такие зарплаты), если при этом потеряешь 3 тыс. субсидии за жилье и по уходу. То есть, получается, будешь работать за 2 тыс., это ровно на проезд до работы и обратно. Для чего? А знаете, какие люди среди наших инвалидов первой группы есть? Пускай он не видит, он может быть журналистом хорошим. Пускай он не слышит, он превосходный рабочий, столяр, еще кто-то. Пускай я не хожу, я тоже имею несколько образований, владею языками. То есть я могу очень многое. А государство не хочет, чтобы это все вкладывали в общую копилку.
Сколько в Бурятии инклюзивных школ?
На сегодня полагаю, что три. Хотя они у нас на разной степени инклюзии, потому что государство нам особо не помогает. Вот в прошлом году наш Хурал принял закон о нормативах, там появился впервые повышенный норматив на обучение необычного ребенка в обычной школе — за "инклюзивного" ребенка еще добавляется 20%.
Это именно в Бурятии, не в целом по стране?
Да, это у нас. Я же говорю, что субъективный процесс. В Архангельске есть такой закон, там коэффициент уже приняли, в Карелии есть, в Москве есть — и теперь вот у нас.
Если в Бурятии три инклюзивные школы, то, наверное, не все желающие могут туда попасть?
Ну конечно. Всего у нас 3952 ребенка-инвалида, из них порядка 1500 уже учатся в обычных школах. Но дети с инвалидностью разные. Например, если у ребенка почки, сердце, печень с отклонениями, это же тоже инвалидность. И вот такие дети, с соматикой, они в принципе все в обычной школе. Кстати, я считаю, что даже если у ребенка болит сердце или болят почки, то он все равно нуждается во внимании. Но в обычной школе никто на эти вещи внимания не обращает. Если он вдруг заболевает надолго, на операцию или еще куда-то попадает, то его сразу раз — на надомное обучение. То есть он лишается своего коллектива, лишается своей школы. Заболел — иди отсюда, не нужен. Списали, как говорится. А это тоже трагедия своего рода. Но мы-то даже не про этих детей говорим. А про тех, которые автоматически должны были надомно учиться. Это дети с ДЦП, колясочники, аутисты, дети с гидроцефалией. Это тяжелые диагнозы, эти дети не должны были быть в обычной школе, их раньше близко к обычной школе не подпускали. И вот более 20 таких детей с 2004 года по настоящее время нам удалось с надомного обучения забрать в обычную школу, распределить вот в эти три наши инклюзивные школы.
Сейчас мы создаем прецеденты. Причем другие родители по цепочке узнают, обращаются к нам. Но меня удручает, что нет приказа из федерального центра... Нам говорят в министерстве напрямую: был бы указ из Москвы, что надо внедрять инклюзивное образование, в регионах уже давно начали бы активно это делать. Появился бы план, появились бы люди. Ведь человека, в функции которого официально, на бумаге, входит продвижение инклюзивного образования, нет даже в Минобразования России. В Минобразования России нет плана по продвижению инклюзивного образования в стране.
Когда я была в Москве на конференции ЮНИСЕФ, познакомилась с мальчишкой, Кириллом, который каким-то чудом первые три класса окончил в обычной школе, а когда надо было уже с четвертого класса ходить по кабинетам, ему сказали: "Иди отсюда". И случился такой большой скандал, потому что мальчишка не хочет учиться на дому, он очень умный, а его выгоняют из школы. Этот мальчик — как раз идеальный вариант для инклюзивного образования, когда умный колясочник должен учиться в обычной школе. Но в жизни, как мы поняли, все гораздо сложнее. Например, человек на коляске, а у него еще и руки не работают, какие-то провалы с мышлением или еще что-то. В жизни все очень сложно. И надо педагогов к каждому такому ребенку приспосабливать. А мы ведь не готовы, мы привыкли, что перед нами сидит армия, все одинаковые, все должны по одному стандарту читать-писать, одинаково подняли ручку, одинаково написали "мама". А ведь мы все рождены разными.
Как родители обычных детей относятся к инклюзивным школам?
Нормально. Они видят, что их дети меняются. Это очень важно. Дети из инклюзивных классов через короткое время уже становятся другими. Я не понимаю, как это за такой короткий период происходит. Но они учатся тому, что нужно кому-то помогать, вдруг в голове появляется мысль, что после урока нужно Ксюше или Вике помочь выйти в коридор, или довести ее куда-то, или перевести в другой класс. У них это уже в голове сидит. А мы-то что хотим, родители? Мы хотим их добрыми видеть, хотим, чтобы они за кем-то ухаживали. Вот в одной нашей школе есть девочка-колясочница Вика. Первый класс она окончила на дому и даже не научилась писать, а сейчас научилась. Раньше говорила шепотом — а сейчас громко говорить начала, голос прорезался. В школе быстро пошел прогресс, ведь дети учатся от других. У Вики появилась куча друзей, и, когда она поехала на операцию в Петербург, вся школа делала какие-то поделки на ярмарку. Родители из дома приносили деньги, концерт благотворительный организовали и собрали ребенку деньги на операцию. И вот все эти проблемы решает общество — а государство не решает.