Маме врут

Девочке 12 лет. У нее рубцы на теле после тяжелых ожогов, полученных десять лет назад. Из-за рубца на животе внутренние органы у Юли так стянуты, что девочка не может нормально есть и страдает от пиелонефрита. Из-за рубца на ноге девочка хромает, и тазобедренный сустав у нее разучивается работать. Ей нужно сделать много операций, чтобы иссечь рубцы, которые мешают расти и двигаться. Валерий Панюшкин рассказывает про Юлю директору московского Центра лечебной педагогики Анне Битовой.

— В Ижевском ожоговом центре Юлю отказались оперировать…

— Мне это не очень понятно. Мне кажется, они не имели права отказывать. Мне кажется, если не могли оперировать технически, тогда должны были направить в Москву или в тот же Ярославль. Тогда пришлось бы, конечно, ждать квоту, но я не понимаю, как это так могли — отказать. Просто в регионах медицинские чиновники не хотят работать. У нас тут одному ребеночку с синдромом Дауна отказались оперировать порок сердца. Сказали, что неперспективный. Я ответила: «Не ваше собачье дело, перспективный ребенок или нет». После этих моих слов ребенка направили в Бакулевку и прекрасно прооперировали. Просто я знала, что сказать.

— Юлин ожог — это несчастный случай. В доме кончился газ. Суп поставили вариться на электрическую плитку. Двухлетняя малышка споткнулась об электрический провод и опрокинула на себя плитку и кипевшую на ней кастрюлю с супом. Конечно, родители виноваты, не уследили. Но я хочу спросить: что делать родителям с чувством вины?

— Разговаривать, обсуждать, сравнивать. Чувство вины в таких случаях — это неизбежная, естественная, но очень разрушающая вещь. Родителям нужна психологическая помощь. Проблема только в том, что нельзя оказать человеку психологическую помощь, если он о психологической помощи не просит. Если человек хочет разговаривать о своем чувстве вины, то можно как минимум напомнить ему, сколько он сделал для своего ребенка после того, как случилось несчастье. Ожоговых историй множество. У меня у самой сын опрокинул на себя кипящий чайник. Хорошо бывает узнать, что ты не один такой. Что у тебя есть товарищи по несчастью. Вот эта мама с девочкой, они лягут в больницу оперироваться и увидят, что таких, как они, множество.

— А как объяснить девочке, почему все это случилось именно с ней? Как сделать, чтобы девочка не обиделась на весь мир?

— Девочка ведь уже довольно взрослая. Ей станет легче, если она узнает, что она не одна такая, что есть дети, которым хуже. Я говорила, у меня самой младший сын вылил на себя горящий чайник. И было чувство вины, которое терзало всю семью. И все думали, что он будет стесняться своих шрамов. Но мальчик рос в окружении чужих проблем, он видел наших детишек из Центра лечебной педагогики. Оказывается, это благотворно. Оказывается, вот он вырос и не стесняется своих шрамов. Он даже умеет про это разговаривать. Для ребенка с проблемами важно научиться принимать других детей с проблемами. Тогда ребенок будет верить, что и его с его проблемами примут.

— Они живут в Удмуртии в городе Камбарка. Там в советское время производили химическое оружие, а теперь утилизируют. У Министерства обороны есть специальная программа, в рамках которой детей, проживающих в зоне утилизации химического оружия, время от времени отправляют обследоваться в хорошие больницы. Если бы не эта программа, Юлина мама, наверное, и не узнала бы, что Юлины проблемы с почками происходят от давнишнего ожога. Мне трудно сформулировать, но как-то это неправильно. Как-то неправильно, что на серьезное здравоохранение ребенок может рассчитывать, только если живет бок о бок со складом отравляющих веществ.

— Есть еще одно условие. Можно жить бок о бок с военным полигоном, а можно иметь активную маму. Тогда здравоохранение улучшается. Здравоохранение в России очень сильно улучшается, если мама активная, если даже в военном городке она шарит по интернету и пытается найти помощь для своего ребенка. Я довольно часто думаю, что дело у нас даже не в том, что качественная медицинская помощь недоступна, а в том, что люди о возможностях здравоохранения не информированы. К нам в центр приезжают люди, например, из Казани и говорят, что в Казани нет центра, подобного нашему. А я точно знаю, что есть. Я даю им адрес, и выясняется, что казанский Центр лечебной педагогики у этих людей на соседней улице.

— Кто же должен информировать людей?

— Все. Не только государство, а все. Я недавно была на обучении в Бирмингеме и видела множество различных организаций, где люди могут получить информацию про то, кто и где занимается их проблемами. Частные организации, государственные, церковные — все могут собирать информацию, нужную больным людям. Я видела, как в Британии человек приходит в церковь и находит там информацию о том, куда обратиться с синдромом Ретта. А можно из этой информации, из этой базы данных делать даже и коммерческий продукт, посещаемый ресурс в интернете. Создали же у нас такую базу данных по детским садам. Толковый интернет-ресурс, на котором можно даже немного зарабатывать, притом что родители сами обновляют контент и сами проверяют данные.

— В шесть лет Юле сняли инвалидность. Они что там с ума сошли?

— Это безобразие полное. Но так часто бывает. У нас девочке с синдромом Дауна пытались снять инвалидность. Сказали, что ходит, говорит, ест сама — значит, не инвалид. Я ответила: «Даже и не думайте, что сможете снять ей инвалидность без судебного иска». И как-то вопрос о снятии инвалидности отпал. Чиновники врут. Они про инвалидность врут как сивый мерин. Вот недавно в Тамбове, когда маме врали, будто ребенка для подтверждения инвалидности надо каждый год класть в больницу. И мама верила, хотя на самом деле никакой госпитализации не требуется. Для подтверждения инвалидности вполне можно проходить обследования и амбулаторно. Они просто врут.