Будни детского хосписа

В июне петербургский детский хоспис отметил десятилетие с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока это первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей.

ПАСТЫРСКОЕ ДУШЕПОПЕЧЕНИЕ ВАЖНЕЙШАЯ МИССИЯ ДЕТСКОГО ХОСПИСА КАК ОРГАНИЗАЦИИ, СОЗДАННОЙ ПО ИНИЦИАТИВЕ РУССКОЙ ПРАВОСЛАВНОЙ ЦЕРКВИ

Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ

Петербургский детский хоспис появился в 2003 году, когда протоирей Александр Ткаченко, нынешний директор организации, сумел найти неравнодушных людей, готовых поддерживать неизлечимо больных детей и их близких. Первые годы хоспис функционировал как выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов. Работа заключалась в регулярных врачебных и сестринских посещениях на дому. Практически все пациенты хосписа нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в городских больницах они не могли — особенно это касалось детей, находившихся в терминальной стадии болезни.

Детский хоспис является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и c коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Кроме медицинской помощи по снятию болевого синдрома и других сопутствующих заболеванию недомоганий, паллиативный уход охватывает психологическую, социальную и духовную заботу о пациенте и членах его семьи. Исходя из финансовых возможностей хосписа, бригада специалистов за год совершает до 4,5 тыс. выездов к больным детям.

1 июня 2010 года у хосписа появилось свое здание: за три года до этого город передал организации здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка Куракина Дача, где за счет бюджета была проведена реконструкция здания и приобретено оборудование для помощи больным детям. Эти затраты составили около 350 млн рублей.

В стационаре круглосуточного пребывания могут находиться одновременно 20 ребят, срок пребывания в нем зависит от индивидуальных потребностей ребенка и семьи. Госпитализация ребенка в стационар призвана не только стабилизировать состояние хронического больного при его ухудшении, но и дать временный отдых родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители могут все время жить со своими детьми в стационаре, комнаты которого рассчитаны на два-три человека, объединяемых по интересам и заболеваниям.

В стационаре дневного пребывания пациентам предоставляются те же услуги, которыми пользуются дети, находящиеся в круглосуточном стационаре. В отделении интенсивной терапии под круглосуточным наблюдением специалистов живут дети, болезнь которых достигла терминальной стадии.

В здании хосписа расположены компьютерный класс, бассейн с лифтом для неходячих больных, домовой храм, сенсорная комната, библиотека, каминный зал, во дворе установлены качели, на которых может качаться ребенок в инвалидной коляске. В хосписе есть велосипеды для инвалидов, три вертикализатора — мобильных кресла-стойки, позволяющих детям, перенесшим операции, к примеру, рисовать, ванна для мытья лежачих больных, сенсорные игры. Большая часть оборудования для учреждения приобретается на частные пожертвования. Во время лечения специалисты и волонтеры также занимаются с больными детьми лечебной физкультурой, смехо-, аква-, сказко- и арт-терапией, для детей и их родителей проводят выездные мероприятия.

Специалисты хосписа оказывают кризисную психологическую помощь семье уже в тот период, когда ребенок находится в терминальном состоянии. Как минимум в течение 14 месяцев после смерти ребенка психологи и социальные педагоги хосписа работают с семьей умершего больного.

Помимо медико-консультативных, лечебных, диагностических, процедурных и санитарных услуг, хоспис оказывает и материальную помощь больным детям и их семьям. Начав десять лет назад работать с двадцатью тяжелобольными детьми, сейчас петербургских хоспис поддерживает 300 семей, имеющих больных детей.

Также семьи, столкнувшиеся с бедой, получают в хосписе духовную поддержку. "Пастырское душепопечение — важнейшая миссия Детского хосписа как организации, созданной по инициативе Русской Православной Церкви. Духовная поддержка оказывается детям и их родителям независимо от их отношения к религии и вере. Если кто-то из наших пациентов принадлежит к иному вероисповеданию и нуждается в общении с представителями своей религиозной общины, мы постараемся оказать содействие в организации этой встречи", — рассказывают в Детском хосписе.

Нехватка денег и внимания

Статус Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения и статус финансирования детский хоспис получил в 2010 году, когда организации от города было передано здание в Невском районе. Учреждение подведомственно комитету по здравоохранению.

В 2010 году, когда после ремонта и оборудования здания был открыт хоспис на улице Бабушкина, бюджетное финансирование учреждения составило 39 млн рублей, а большую часть средств, на которые существовал хоспис, составили частные пожертвования.

Сейчас ситуация несколько изменилась: по словам Павла Крупника, исполнительного директора "Детского хосписа", бюджет выделяет в год 50-60 млн рублей. "Мы получаем деньги за оказанные медицинские услуги. Вопрос государственного финансирования хосписа на Бабушкина решен, но вместе с тем мы привлекаем частные средства на дополнительные мероприятия: проведение праздников, подарки детям, оплату необходимых нужд для родителей, — словом, то, на что бюджет денег не дает. Питание наших пациентов финансируется как в среднестатистической больнице, но хорошая еда так важна для настроения больных детей! Чтобы им было интереснее ждать каждого приема пищи, наш повар каждый раз старается порадовать их чем-нибудь, поэтому мы пытаемся разнообразить будничный рацион, например, пирожными, если это разрешено врачами. Конечно, на это требуется дополнительное финансирование", — говорит господин Крупник.

Детский хоспис, будучи бюджетным учреждением, может помогать только детям, имеющим петербургскую регистрацию. За счет частных пожертвований в Ольгино открыт филиал детского хосписа, в котором помощь получают иногородние дети, приезжающие в Петербург на лечение. "В Ольгино реабилитацию проходят дети между сеансами химиотерапии и операциями, это две-три недели, оплачивать на это время проживание в Петербурге дорого. А в основном это ребята из семей со средним и ниже уровнем достатка", — рассказывает Павел Крупник.

По словам исполнительного директора "Детского хосписа", уникальный опыт петербургского учреждения интересен Московской области: уже подписано постановление правительства региона о выделении усадьбы Пржевальского в Домодедово под размещение в ней детского хосписа.

Чтобы привлечь средства на помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, петербургский хоспис второй год подряд проводит благотворительную акцию "Белый цветок", возродив традицию дореволюционной России. Раздавая белые бумажные цветы, сделанные детьми, волонтеры из числа студентов-медиков собирали у горожан пожертвования. В 2012 году за день акции, которую поддерживает городское правительство, было собрано более 2,6 млн рублей, в 2013 году — более 1,5 млн рублей, без учета пожертвований, сделанных при помощи смс-сообщений. Собранные средства пошли на приобретение лекарственных препаратов для онкобольных детей. Однако главной задачей акции, как поясняют в хосписе, является привлечение внимания общества и государства к проблемам тяжелобольных детей, которого пока так не хватает.

Влада Гасникова

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...