Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
Сегодня на сайте rusfond.ru опубликован договор Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И. П. Павлова и Русфонда о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. Регистр создается в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Публикацией договора Русфонд открывает новую программу "Регистр против рака".
Не станем присваивать чужие лавры: мы не первые на этом пути. За долгие годы создать российский регистр пытались несколько лечебных и научных учреждений, организаций и даже отдельные граждане, в том числе родители погибших от лейкоза детей, таких попыток было не менее 20. Да и в самом НИИ им. Р. М. Горбачевой уже имеется банк данных примерно 1 тыс. доноров, созданный энтузиазмом ученых, врачей, а также подвижников из питерского благотворительного фонда "Адвита". Мало того, этот маленький регистр можно считать действующим, поскольку с его помощью уже было найдено несколько доноров, а клетки четырех из них даже пересажены больным.
Много написано и сказано о необходимости создания национального регистра доноров костного мозга. Напомним о главном. Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора остается одним из наиболее эффективных средств борьбы с раком крови, который ежегодно диагностируется примерно у 5 тыс. российских детей. Стоимость поиска и получения трансплантата от донора из зарубежных регистров составляет от €18 тыс. до €30 тыс. в Европейском союзе и $40-50 тыс. в США. И при этом нередко такой поиск (примерно в 40-50 случаях из 100) заканчивается неудачей, это связано с многонациональным населением России и большим разнообразием генов, отвечающих за тканевую совместимость. Так что регистр доноров России необходим нашим больным раком крови детям, как выражаются врачи, по жизненным показаниям.
Чем же отличается от прежних наша попытка создания регистра?
Первое: мы намерены привлечь к ней общество, народ — наших читателей, телезрителей, жертвователей. Опыт создания некоторых национальных регистров, например, чешского ("Костный мозг нации", Виктор Костюковский; "Ъ" и rusfond.ru от 2 марта 2012 года), говорит об эффективности такого подхода. Основой финансирования дела станут собранные Русфондом пожертвования на эту программу.
Второе: мы намерены поставить дело на прочную научно-техническую основу, каковой является тканевое типирование (определение так называемого HLA-генотипа пациентов и доноров для подбора по совместимости) по самым современным мировым стандартам. Для этого на первом же этапе Русфонд намерен помочь Петербургскому университету имени Павлова приобрести необходимый при решении данной задачи прибор, называющийся секвенатор, а университет выделит помещение под него и штат работников.
Третье: мы призываем к сотрудничеству учреждения и организации, бизнес-структуры, граждан, понимающих важность задачи и разделяющих наши принципы. Давайте объединим усилия на базе НИИ им. Р. М. Горбачевой, клиника которого имеет высокий международный авторитет, аккредитована Европейской группой по ТКМ для забора стволовых клеток и трансплантаций.
Русфонд будет регулярно сообщать нашим читателям о ходе работы над программой и о росте числа доноров в регистре. Мы решили пока не употреблять таких определений, как "российский", "национальный". Давайте будем называть создаваемый регистр петербургским. Сделаем большой, современный, эффективно работающий регистр — тогда и станет он подлинно национальным.
Весь сюжет rusfond.ru/kolonka