В мире октябрь признан месяцем информированности о синдроме Дауна. В России это пока еще для многих темная материя. Фонд "Даунсайд Ап"* больше 15 лет помогает семьям, которые растят необычного ребенка
Фото: Коммерсантъ / Александр Земляниченко - младший
Когда при рождении ребенка ему ставится диагноз, не всегда понятно, что хуже — его незнание или искаженное представление о нем.
Вот говорят матери малыша: "Синдром Дауна". И сочувственно отводят глаза. Потом анализы, подтверждающие, что и так уже ясно — по лицу, узнаваемым чертам. И вопрос: "Ну как, оставляете?" В то время как голова кружится от собственных вопросов: "Почему я?", "Что во мне не так?", "Что скажет муж?", "Как объяснить родным и друзьям?" Тут же, в роддоме, сердобольные медсестры или санитарки стараются по-своему поддержать, а получается, что и подводят к ответу: "Ты еще молодая! Зачем тебе такой груз? Другого родишь, иначе будешь мучиться, а то вдруг муж бросит!" И за этим следует отказ.
В 1990-х подобный исход был в 95 процентах случаев. Потому что такой ребенок будто не обучаем, не адекватен, не приспособлен к жизни и вообще якобы долго не проживет. Ежегодно в России рождаются около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна.
Это сухая статистика, за которой не следует данных, сколько из этих детей получают необходимую медицинскую помощь, скольким удается адаптироваться в социуме. Нет и точных сведений, сколько именно детей с синдромом Дауна, от которых отказались родители, находятся в отечественных сиротских учреждениях...
"Теплая рука у меня есть, / И я прижимаю ее к щеке, / И я думаю об одном: / Чье небо в моем сердце?" — эти стихи написал мальчик с синдромом Дауна Коля Голышев, выпускник Центра ранней помощи благотворительного фонда "Даунсайд Ап", созданного в России британцем Джереми Барнсом в 1997 году. В 1993-м Барнс приехал в Москву работать в инвестиционной компании, тогда же у него родилась племянница с синдромом Дауна. Интересуясь тем, как с этой проблемой обстоят дела в России, он был шокирован отечественной статистикой отказов от детей с этим диагнозом. Барнс по окончании контракта вернулся на родину, а фонд, открытый по его инициативе, остается самой известной в нашей стране благотворительной организацией, занимающейся поддержкой семей с особыми детьми на ранних этапах их развития и меняющей отношение к ним в российском обществе. Необычно не только то, что проблему эту в России начал решать иностранец, но и то, что в цивилизованных странах широко распространена совсем иная практика: не фонды, а объединения родителей добиваются достойных условий жизни для своих детей.
Название фонда "Даунсайд Ап" образовано от обратного прочтения английского выражения upside down (в переводе "перевернутый вверх дном"), то есть приведенный в порядок, возвращенный с головы на ноги. И целью создания организации было изменить отношение к синдрому Дауна, начиная с помощи семьям, в которых появился ребенок с этим диагнозом, и заканчивая просветительской работой в обществе.
Синдром Дауна — это не болезнь, невозможно им заразиться или его вылечить. В его появлении никто не виноват. Доказано, что рождение ребенка с этим синдромом не связано с образом жизни, который ведут его родители. Это само провидение, а говоря научным языком, это генетическая патология — в клетке возникает дополнительная хромосома: обычно их 46, а при синдроме Дауна — 47. Причем в мире она наиболее распространенная: по данным Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-й ребенок на планете рождается с этим синдромом. Для него характерны некоторые физические и умственные особенности развития. Но именно что развития. Такой малыш способен научиться ходить, говорить, обслуживать себя, как любой ребенок, просто для этого ему понадобится несколько больше времени. Ему это под силу — при поддержке любящей семьи и специалистов.
"Пугают стереотипы"
Нике Кирилловой 6,5 года, у нее синдром Дауна. Рассказывает ее мама, Мила:
— Ника родилась у нас в 34 недели, немного преждевременно, но это ожидалось. Родилась сама, весом два шестьсот. Ко мне подходит врач и спрашивает: "А у вас муж русский?" Я думаю: "К чему этот вопрос?" У мужа скандинавский тип внешности, он высокий блондин. Вопрос прошел мимо меня. Я была рада рождению ребенка, к этому процессу отнеслась ответственно, мне был 31 год. Потом подошла акушерка со словами: "У нас есть определенные подозрения на хромосомную патологию". Я спрашиваю: "Что вас смутило?" Она: "У ребенка переносица низкая, нам не понравилось, утром вас генетик посмотрит". Я поняла, что что-то, наверное, не так, но что не так, глубину, так сказать, ближайшей пропасти мне было представить сложно. Генетик сказал: "Все очень плохо. Конечно, хромосомная патология налицо. Самое легкое — это синдром Дауна. А вообще у нас вариантов миллион, что может быть". Мы с мужем в шоке. Какой миллион вариантов? Я бегом искать информацию. Интернета в том виде, как сейчас, что можно зайти с телефона, тогда еще не было. Потом началось давление, что надо отказаться от ребенка. Приводили такие аргументы: у вас первый ребенок, проблемная беременность, если сейчас ребенка заберете, у вас других детей не будет, вы не потянете второго, это практически невозможно, заниматься этим и растить другого, откажитесь, будете в детском доме его навещать, родите второго, а потом подумаете, может, заберете... Мой муж всегда хотел много иметь детей, минимум троих. Он сказал: "Откажемся, а потом родим второго и заберем". Врачи тогда дали мне телефон "Даунсайд Ап", я поговорила с психологом, которая занимается новыми семьями, но в тот момент была не готова. Дальше началась моя партизанская война, потому что я не хотела и мужа потерять, и ребенка потерять. И вообще жить счастливой хотела. Я понимала, что в нашей семье сильное звено — я, которое должно сделать так, чтобы всем было хорошо в результате. А получится так, только если муж сам захочет забрать ребенка в семью. Мы вначале отказались... Сама процедура отказа ужасная, унизительная. Чувство глубочайшей вины. Но я понимала, что если я сейчас топну ногой и скажу, что мы ее забираем, и все, то непонятно, как в дальнейшем повернется ситуация. Пережили. Наши ближайшие родственники знали, что произошло. А далеким-недалеким, всяким разным, а также маме и сестре мужа сказали, что ребенок умер. А я ему говорила: "Артем, подожди пока распространять информацию, надо подумать, что с этим делать". Мы ее оставили, но приезжали в роддом через день. В "Даунсайд Ап" нам дали телефон двух семей с такими детьми (при согласии дают такую возможность): одной звонила я, другой — муж. Это, конечно, я сейчас понимаю, что для родителей более старших детей это отдельная работа, общаться с родителями маленьких детей, потому что они испытывают большой стресс, важно не ранить их чувства. Это большая травма, буря эмоций, как маятник, качает в разные стороны: то кажется, что все будет хорошо, справимся, то в другую сторону — а, нет, ничего хорошего не будет. Как-то мы пришли в "Даунсайд Ап", это было какое-то родительское собрание. Туда пригласили младшую группу — детей, которые первый год занимаются. Было их 5-6, они что-то показывали из того, чем занимаются на групповых занятиях, какие-то примитивные, конечно, всякие пляски. Я на них посмотрела, мне они так понравились. Не хочу сказать, что я какие-то розовые сопли на кулак наматывала от счастья, дети и дети. Но я в тот момент, честно говоря, была готова ее забрать, даже если муж этого не захочет. И тут мы выходим из зала, где все это происходило, выходят другие родители, и я падаю на колени и со слезами говорю ему: "Артем, давай заберем ее". Внутри себя я понимала, что он мне не откажет. Он настоящий мужчина, человек слова. И он сказал: "Да, давай заберем". С рождения прошел где-то месяц. Какое-то время понадобилось, чтобы собрать документы. Но оказалось, что у нее порок сердца. Нужна операция. В итоге мы забрали Нику, когда ей было 4,5 месяца. Вначале думали, что жизнь разделилась на до и после ее рождения. Сейчас думаю, что до того, как мы ее забрали, и после. В этот же момент все встало на свои места. Была уверенность, что все будет так, как мы этого захотим. Мы стараемся жить так, чтобы не находиться в каком-то тупике. Сейчас обдумываем вопрос школы. Варианты такие: в основном дети с синдромом Дауна идут в коррекционную школу, единицы — в инклюзивную, исключительные случаи — обычная школа. Ника подает определенные надежды. Нам 6 с половиной лет. Читает, по слогам. Пишет большущими буквами, но пишет. Над этим работаем. Считает до 10. Четко. До 20 с подсказкой. И в пределах 5 складывает-вычитает. И у меня есть возможность сравнить Нику с обычным ребенком (у нас вторая дочь Саша, ей 2 года и 3 месяца), я не понимаю, в чем разница. Ника в 2 с половиной года знала все буквы, у Саши все буквы "А" и все цифры "5". Ника упорная, прилежная: будет делать, стараться, особенно если будет получаться, если нет — она, конечно, попробует увильнуть. Любит похулиганить, посмеяться, поноситься, побегать, как любой ребенок. Родителей что пугает? А как я скажу, что у меня такой ребенок? Или на меня с ребенком будут показывать пальцем, мы будем изгоями, нас будут все жалеть. Пугает не диагноз, а все, что с ним связано: общественное мнение, стереотипы. Однако все меняется в лучшую сторону и во многом благодаря "Даунсайд Ап", ведь до них никто этим не занимался.
Ярослав Чулков (3,5 года) с мамой Анастасией
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
"Лед сломан"
В первый год работы фонда в его программах были зарегистрированы 23 семьи, сейчас, 16 лет спустя, почти 4 тысячи — из разных регионов России и даже стран ближнего зарубежья. При этом принцип его работы остается прежним — бесплатная психологическая и педагогическая помощь семьям с момента рождения ребенка и до 7 лет, как и цели — развивать систему ранней помощи родителям, способствовать социальной адаптации и интеграции таких семей, а также снижению уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна.
— За эти годы мы прошли большой путь, и нам есть чем гордиться, но понимаем, как много еще предстоит сделать,— говорит Юлия Колесниченко, менеджер по внешним коммуникациям "Даунсайд Ап".— Без поддержки общества и государства полностью решить эту проблему мы не в силах. Однако стараемся никому не отказывать в помощи. Кто имеет возможность, приезжает к нам на занятия в Центр раннего развития. У нас есть консультационный форум, где наши специалисты отвечают на вопросы родителей. Педагоги после целого дня работы находят в себе силы оказывать помощь тем, кому она необходима. Вопросы, которые задают родители наших подопечных, знакомы, наверное, каждой семье, каждой маме — как приучить к горшку, что делать, если плохо засыпает, как уговорить папу больше времени проводить с ребенком. Но есть и темы, понятные только родителям особых детей. Педагоги помогают им понять и принять своего ребенка, решить, к чему стремиться, и найти путь к достижению цели. У каждой семьи она своя.
За эти годы ситуация в России заметно изменилась. Так, согласно данным по Москве, число отказников среди детей с синдромом Дауна сократилось до 40-50 процентов. По стране ситуация разнится: в некоторых регионах показатель далек от оптимистичного — до 80 процентов таких детей оказываются в спецучреждениях, в других, например на Урале, количество отказов уменьшилось до 20 процентов. Дети с синдромом Дауна получают возможность ходить в детские сады и школы. Однако по-прежнему в стране отсутствует система ранней помощи семьям с особыми детьми.
— Часто, кроме как в "Даунсайд Ап", таким семьям негде больше получить помощь, в то же время фонд сам нуждается в поддержке,— отмечает Юлия Колесниченко.— Нашу деятельность мы осуществляем только благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний. Привлекать пожертвования нам очень непросто, ведь, что скрывать, тема синдрома Дауна все еще опутана мифами и предрассудками. Наше общество постепенно учится помогать, но помогать детям с ментальными нарушениями для многих это уже какой-то следующий, особенный шаг. Тем не менее тема детей с синдромом Дауна перестала быть табуированной. Лед сломан.
"Просто любить своего детенка"
Ярославу 3,5 года, у него синдром Дауна. Рассказывает его мама, Анастасия Чулкова:
— Синдром можно диагностировать на ранних сроках беременности, существуют специальные анализы — скрининги. У меня один из показателей чуть-чуть отклонялся от нормы: 5 процентов вероятности, что родится ребенок с хромосомной аномалией, и 95 процентов, что будет здоровым. Можно было сделать болезненную, дорогостоящую и рискованную процедуру — забор околоплодных вод — для точного результата, но гинеколог мне сказала, что не берет на себя риск отправить меня на такую сложную процедуру только из-за небольшого отклонения в одном из анализов. Я подумала: с чего у меня может быть нездоровый ребенок? Мы с мужем достаточно молоды, ведем нормальный образ жизни. Я об этом скрининге забыла, тем более что второй анализ был нормальный. Когда родился Ярик, немного раньше времени, все было хорошо, врач ушел спокойненько по своим делам, но уже когда медсестры разглядывали ребенка более подробно, они увидели на ладошках и на лице характерные признаки. Когда мне сказали, что надо сдать кровь на установление синдрома Дауна, мне казалось, что мир рухнул. В роддоме я находилась в течение недели, рыдала каждый день. Но ко мне там отнеслись с пониманием и чем могли, помогали. Врачи, видимо, сами уже все поняли и начали потихоньку настраивать, что жизнь продолжается, приводили примеры из жизни: да, твой ребенок не станет академиком, нобелевским лауреатом, но вполне может быть хорошим человеком, освоить какое-то ремесло, и мы можем быть счастливыми родителями такого ребенка. Они и сообщили мне, что есть фонд "Даунсайд Ап", который поддерживает семьи с такими детьми. В нашей семье не возникло никакого сомнения, забирать или нет, сразу решили, что все, мы берем. Родственники и друзья нас поддержали, я им за это очень благодарна. Переломный момент наступил, когда мы Ярика забрали из больницы. Начинаешь, как об обычном ребенке, заботиться: спит-не спит, кушает-не кушает. Мы начали активно взаимодействовать с "Даунсайд Ап". Там получили рекомендации, к каким врачам обращаться, потому что есть особенности развития. Выяснилось, что у него врожденный порок сердца (где-то у 40 процентов необычных детей такие неприятности есть — или врожденный порок сердца, или с кишечником проблемы). Стали искать хорошего кардиолога. Решила, что не буду вечно ноющей и плачущей мамашкой, которая рассказывает, какое приключилось с ней несчастье. Конечно, трудности есть, связанные с тем, что ребенок развивается с отставанием. И психологически это самое трудное. Каких-то сверхамбиций у меня нет, и если он, когда вырастет, будет приходить в парк, убирать листву, сажать цветы, деревья, ему это будет нравиться, я уже буду счастлива. А если будет художником или музыкантом, творческой личностью — это будет предел моих мечтаний. С первых же дней важно понять, что это не горе, это не трагедия. Наоборот, родился человечек, надо заботиться о нем, найти специалистов, которые помогут ему стать физически крепче и развиваться интеллектуально. Не замыкаться и не скрывать, что родился особенный ребенок,— этому нас тоже учили в "Даунсайд Ап". Надо просто любить своего детенка.
Это простая истина, понятная и детям. Выпускник "Даунсайд Ап" Коля Голышев написал, кажется, именно об этом: "Зима, ты не нужна, / Я жду весну. / Только любовь может прогнать зиму..."