Дорога к людям

20 тысяч российских детей с умственной отсталостью живут в специализированных сиротских учреждениях. Их жизненный маршрут чаще всего заканчивается в закрытых для общества психоневрологических интернатах. Уникальный проект, созданный в Псковской области в начале XXI века, доказал, что дети с ментальной инвалидностью могут и должны жить в обществе.

Ольга Алленова

Толе 20 лет, у него умственная отсталость средней степени. В России сироты с таким диагнозом, достигнув совершеннолетия, попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ) и доживают там свою жизнь. У Толи — другой путь.

Он оказался в сиротской системе уже через год после рождения. В доме ребенка переживал расставание с мамой, не хотел жить и развиваться. Это отразилось на здоровье Толи, у него появились диагнозы — задержка развития, средняя умственная отсталость. В четыре года детей переводят в детские дома. Толин диагноз лишал его возможности попасть в обычный детский дом, и он оказался в единственном областном детском доме-интернате для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Много лет в России таких детей, как Толя, считали необучаемыми. Он воспринял ДДИ как агрессивное пространство, где надо было выжить. В таких учреждениях дети или бунтуют, или ломаются. Или ты, или тебя. Как в тюрьме. Толя стал бунтарем. Он протестовал против несправедливости. Его уважали сверстники, а медики лечили его протест таблетками.

"Почему эти люди должны сидеть в клетке?"

Толя не сумел выстроить социальные контакты, не понял, как устроен окружающий мир и как в нем взаимодействуют люди. Поэтому, когда районный психиатр дал заключение о том, что парень не способен жить самостоятельно, это никого не удивило. На медицинской комиссии, которую обязаны пройти выпускники ДДИ, отчисляясь из интерната, обычно спрашивают, как спланировать бюджет на месяц, как оплатить коммунальные услуги и заполнить квитанцию в банке? Выпускник ДДИ ответов на такие вопросы не знает, поскольку у него нет опыта жизни в социуме, и комиссия принимает решение: к самостоятельной жизни не способен. После таких комиссий многие знакомые Толи оказывались не на свободе, а в ПНИ или доме для престарелых и инвалидов. Выпускники всерьез обсуждают, куда следует попроситься: в дом престарелых или в ПНИ? Психоневрологические интернаты часто сравнивают с тюрьмами, это, по сути, закрытые учреждения, где за любую оплошность или несогласие с администрацией человек может быть наказан полной изоляцией, запретом на выход за пределы учреждения и даже насильственным лечением психотропными препаратами (подробнее об этом см. материал "Это такая территория вне закона" во Власти N41 от 20 октября 2014 года).

Толе дали подписать лист бумаги, который оказался согласием на проживание в ПНИ. Он подписал. Это был конец его жизненного маршрута: выжить в ПНИ таким сложным натурам, как Толя, невозможно. Но Толе выпал счастливый билет — его детский дом-интернат еще в 2000 году взялись опекать волонтеры.

"Я тогда работала в благотворительной организации, помогающей выпускникам детских домов социализироваться,— вспоминает Юлия Курчанова, психолог Порховской благотворительной организации "Росток".— Мы поехали в Порховский район Псковской области, в местечко Бельское Устье, это в 20 км от районного центра Порхов. Три недели мы жили в волонтерском лагере и каждый день ходили к детям в ДДИ. Первое время было так: мы заходили в группу, на нас набрасывались дети и не слезали с нас два-три часа. Мы уходили выжатыми как лимон. Трех недель хватило, чтобы понять весь беспросветный ужас сиротской системы. В детском доме не было игрушек. Детей пасли как овец — помещали в большой зал, где они сидели, раскачиваясь. Их никуда не вывозили, кроме психиатрической больницы. Они отчаянно тосковали по общению, теплу, заботе. Я поняла, что мы сейчас уедем, а здесь все останется, как было. Но к нам присоединился волонтер Леша, московский бизнесмен, которому было интересно посмотреть на жизнь сирот. Он попал в группу к детям-колясочникам, и у Леши перевернулся мир. Он решил делать проект, который помог бы этим детям жить, как все другие люди".

Появилась первая социальная квартира, где ребят из ДДИ учили жить самостоятельно. Они готовили себе пищу, ходили в магазин, по очереди убирали квартиру и мыли посуду

Москвич Алексей Михайлюк, успешно занимающийся международной перевозкой грузов, стал вкладывать свои личные деньги в семейное устройство детей-инвалидов, живущих в ДДИ, и в проект социализации выпускников ДДИ — чтобы сироты получили шанс вырваться из системы в обычную жизнь. С чего начинать, никто не знал, и начали с самого простого — возили в интернат игрушки и канцтовары. Потом поняли: пока дома у сотрудников интерната живут их собственные дети, которые таких игрушек не видели, полноценную помощь сироты не получат. Волонтеры расширили количество адресатов помощи, сотрудникам учреждения дарили билеты на концерты, подарки. Потом в ДДИ привезли специалистов, которые обучили сотрудников интерната и организовали постоянные кружки для сирот и детей сотрудников. В интернате появились кружки шитья, вязания, садоводства. Один из педагогов сам научился пользоваться компьютером и стал вести компьютерный кружок. Появился и постоянный психолог, работу которого оплачивал Михайлюк.

Одновременно волонтеры привезли в Бельское Устье комиссию из НИИ психиатрии Минздрава России: многие диагнозы детей комиссия не подтвердила. "Гипердиагностика — проблема всех учреждений такого типа,— объясняет Курчанова.— Диагнозы ставятся детям за компанию, нет индивидуального подхода, и очень часто умственную отсталость диагностируют там, где есть только педагогическая запущенность и отставание в развитии, а психиатрические нарушения путают с неврологическими. Кроме этого, у наших ребят еще и комплекс проблем, с которыми сталкиваются все сироты: нарушение привязанности, коммуникативные проблемы, сложное выстраивание отношений с незнакомыми людьми".

В 2005-м волонтеры зарегистрировали в Порхове благотворительную организацию "Росток". К этому времени проект, у истоков которого стояли Алексей Михайлюк, психолог Татьяна Капустина и их друзья, окончательно созрел. Появилась первая социальная квартира, где ребят из ДДИ учили жить самостоятельно. Они готовили себе пищу, ходили в магазин, по очереди убирали квартиру и мыли посуду. Социальный работник учил своих подопечных рассчитывать бюджет, ведь пенсия у выпускника ДДИ — всего около 10 тыс. рублей, и, не научившись планировать расходы, рискуешь умереть с голоду, если останешься один. Продукты и хозтовары покупали вскладчину: каждый вносил в общий бюджет 4,5 тыс. в месяц.

Для тех, кто справился с обучением в социальной квартире и готов был жить самостоятельно, но не имел жилья, Михайлюк стал жилье приобретать. В 2005 году он купил дом за 40 тыс. рублей для Паши Михеева. Через несколько лет Паша выплатил весь долг и оформил дом на себя. Потом забрал из ДДИ свою сестру. А недавно женился на ее подруге. Он вырвался из системы и доказал, что выпускник ДДИ — это не пожизненное клеймо. Сегодня в Порховском районе самостоятельно живут уже 26 выпускников ДДИ.

Для тех, кто жить самостоятельно не может, Михайлюк и его коллеги придумали постоянное сопровождаемое проживание в социальных квартирах. Сейчас у "Ростка" пять социальных квартир: одна в городе Порхове, одна в деревне Бельское Устье и три в деревне Федково, там живут совершеннолетние выпускники ДДИ, которых сопровождают социальные работники "Ростка". В каждой квартире живут три или четыре молодых человека и один работающий по сменам социальный работник.

В 2012 году сотрудники "Ростка" решили в очередной раз выяснить, кто из выпускников ДДИ не хочет переводиться в ПНИ. "Мы узнали, что Толя и еще четверо ребят хотели бы пожить в наших социальных квартирах,— вспоминает Михайлюк.— Нам нужно было с ними встретиться и поговорить, но к ребятам в ДДИ наших сотрудников не пустили. Это было прямое нарушение их прав, поскольку они были уже совершеннолетними, дееспособными людьми. Мы обратились в порховскую районную прокуратуру, и нас поддержали: руководству интерната было направлено представление о том, что ДДИ не имеет права ограничивать общение ребят с нами. Встречу нам организовали".

На встрече Толя и его друзья сказали: "Хотим пожить в "Ростке", хотим попробовать". Но одного желания оказалось недостаточно, ведь согласие на проживание в ПНИ уже было подписано. "Мы попросили, чтобы Толе разрешили поехать в "Росток" в гости,— рассказывает Михайлюк.— Но забрать его мы не могли несколько недель: то в ДДИ был карантин, то врач не разрешил Толе уезжать в связи с назначением новых препаратов. Но все-таки мы добились, чтобы его выпустили. Условия нам поставили жесткие: три раза в день парня нужно было привозить в интернат на прием лекарств. Взрослому, дееспособному человеку не дали таблетки с собой. И наш автобус три раза в день возил его из Порхова в интернат, за 20 км по грунтовой дороге, чтобы он принимал таблетки. При этом надо понимать — у парня средняя умственная отсталость, смешанная с детдомовской депривацией, это лечится только любовью и заботой. Он вполне может жить сам, при частичном социальном сопровождении".

У Толи было право на трехмесячный отпуск, и когда этот срок истек, от него потребовали вернуться в ДДИ. Уезжать он не хотел — просил оставить его в "Ростке" жить. Но его ждал перевод в ПНИ. "Мы хлопотали за его отчисление в "Росток" и неожиданно узнали, что Толю увезли в психиатрическую больницу, якобы на лечение за плохое поведение,— вспоминает координатор социальной службы "Ростка" Лариса Сергеева.— Мы навестили Толю, врач сказал, что не понимает, зачем его сюда отправили, показаний нет. А через несколько дней мы узнали, что в больницу приехали сотрудники ДДИ и увезли его в Красногородский ПНИ. Так он оказался в ПНИ в 140 км от Порхова". Сотрудники "Ростка" обратились в областное управление соцзащиты, заявив, что Толя не желает жить в ПНИ и что его обманули. Чиновники пошли навстречу. Пока решался вопрос об отчислении Толи из ПНИ, ему разрешили уехать в "Росток". "Когда мы приехали за ним в ПНИ, он бросился к нам с объятиями и криками: "Вы меня заберете? Навсегда?"" — вспоминает Сергеева. В течение месяца Толя был отчислен из ПНИ. Когда пришла официальная бумага с подтверждением, в "Ростке" радовались так, будто спасли человека от смерти. Толя сначала плакал, а потом устроил для всех друзей чаепитие. Михайлюк говорит, что этот день был самым важным в жизни парня, потому что он понял, что его не дадут в обиду. Воспитанник ДДИ, у которого не было семьи, впервые почувствовал, что это такое.

Более 60 "узников" сиротской системы благодаря "Ростку" получили возможность жить на свободе

Уже в "Ростке" Толя признался, что всю жизнь мечтал найти свою мать. Сотрудники "Ростка" попытались ее разыскать — и нашли. "С ней несколько раз встречались наши психологи, рассказывали о Толе, показывали его фотографии, объясняли, как для него важно ее увидеть,— рассказывает Сергеева.— И уговорили".

Они встретились в социальном центре "Ростка". Толю долго готовили: чтобы у него не было напрасных ожиданий, чтобы он не обидел мать. Они долго говорили. Потом мать уехала, а он остался. А через месяц она позвонила и пригласила его в гости. Это был важный шаг с ее стороны — она рассказала о Толе своей семье. И Толя поехал в гости — на две недели.

У этой истории нет завершения, Толя пока живет в социальной квартире "Ростка" и общается с мамой и семьей. Психологи говорят, что он стал спокойнее и вообще очень изменился — как будто почва появилась под ногами. И у него теперь есть будущее. Окончив школу, он пойдет учиться в Порховский сельскохозяйственный техникум на помощника повара. Из воспитанников "Ростка" получаются хорошие повара, потому что они каждый день тренируются на своих кухнях.

"Росток" поддерживают известные общественные благотворительные фонды: "Волонтеры в помощь детям-сиротам" и "Перспективы". В 2007 году организация выиграла грант Евросоюза на создание социального центра и обучение новых сотрудников, именно они сопровождают Толю и дают шансы детям-сиротам адаптироваться в жизни вне интерната. "Евросоюз софинансирует инициативы российских НКО, которые помогают наиболее незащищенным категориям граждан,— говорит заместитель главы представительства Евросоюза в России Свен-Олов Карлссон.— Уже несколько лет прошло с тех пор, как ЕС поддержал создание социальной службы "Росток", которая помогает сиротам научиться жить самостоятельно, получить профессию и жить обычной жизнью, как многие из нас. Для нас очень важно, что эта служба продолжает работать и развиваться, то есть деньги европейских налогоплательщиков не потрачены зря и помогают менять жизни людей, которым с самого раннего детства досталось много боли".

В 2013 году в "Росток" пришли две выпускницы ДДИ Оля и Тоня. Прожили в нем год, а потом вдруг получили повестку в суд, где должен был рассматриваться запрос ДДИ о лишении их дееспособности. Это означало перевод в ПНИ и лишение свободы навсегда — случаев возвращения дееспособности в системе российских ПНИ ничтожно мало, притом что сегодня в ней живет более 200 тыс. человек.

"Нам удалось отстоять этих девчонок благодаря адвокату Дмитрию Бартеневу из Санкт-Петербурга,— говорит Михайлюк.— Он приезжал в Порховский районный суд на каждое заседание, его помощь была благотворительной, за что низкий ему поклон".

"Лишение дееспособности — достаточно распространенная практика в этой системе,— объясняет сам Бартенев.— Часто люди, которые живут в психоневрологических интернатах, лишаются дееспособности по инициативе администрации этих учреждений, и делается это в основном ради удобства. Человек, который лишен дееспособности, не может принимать решений, за него решения принимает администрация учреждения, в том числе расходует его пенсию. Лишение дееспособности — это возможность фактически беспрепятственно переводить человека из одного учреждения в другое, не спрашивая его согласия".

Сами интернаты, по словам адвоката, часто мотивируют свои иски о лишении дееспособности необходимостью защитить имущество и пенсию молодого инвалида. Но в условиях сопровождаемого проживания, которое обеспечил "Росток" Тоне и Оле, эта мотивация несостоятельна. "Мы объяснили судье три ключевые вещи,— говорит Бартенев.— Во-первых, у девушек нет квартир или какого-то имущества, поэтому защищать его нет необходимости. Во-вторых, действия, которые девушки не могут совершить самостоятельно (например, оформить паспорт или пенсию), им помогают совершить сотрудники "Ростка", оказывающие им социальное сопровождение. В-третьих, международная Конвенция о защите прав инвалидов, которую ратифицировала Россия, обязывает государство максимально сохранять дееспособность людей с инвалидностью. По всем трем пунктам суд с нами согласился и в лишении девушек дееспособности отказал".

По мнению Бартенева, в отношении чиновников к людям с инвалидностью в России все еще действуют старые установки: государство на всякий случай пытается оградить человека от всех возможных проблем, но не задумывается о том, что такими действиями ставит крест на его жизни. "К деятельности общественных организаций государство все еще относится с недоверием, и поэтому считается, что надо любыми способами оставить человека под государственным присмотром. И никто не задумывается, отвечает ли это интересам человека и его желаниям. Фактически государство вторгается в человеческую жизнь и ограничивает ее",— считает адвокат.

Сейчас Оля оканчивает школу и работает в гончарной мастерской. Тоня учится в Порховском техникуме на помощника повара. Девушки живут в социальной квартире. Их жизнь полностью изменили несколько десятков неравнодушных людей.

"До сих пор у этих детей была одна дорога — из ДДИ в ПНИ,— говорит Алексей Михайлюк.— Но по закону ПНИ — дело добровольное. Если человек не хочет в ПНИ, его нельзя насильно туда отправить. Принудительно поместить его в ПНИ можно только по решению суда, который признает, что человек полностью потерял возможность самообслуживания. Если Толя, Оля или Тоня, дееспособные, совершеннолетние люди, не хотят в ПНИ, государство обязано предоставить им возможность жить и получать социальные услуги в том месте Псковской области, которое они выбрали для проживания".

Сергею 25 лет, он попал в интернат в 14 лет, а не в раннем детстве, как остальные, поэтому социальные навыки сохранил лучше других ребят, и отношения с людьми выстраивает более грамотно. Но кроме умственной отсталости средней степени Сергею диагностировали эпилепсию. И это стало еще одним препятствием на его пути к самостоятельной жизни.

Еще в ДДИ Сергей стал ходить на кружки по вязанию, плетению из бисера и ивового прута, создание которых было когда-то инициировано волонтерами. У него обнаружился большой талант. Сергей стал делать изделия из бисера, вязать носки, плести корзины. В 18 лет Сергей пришел в социальную квартиру "Ростка" и живет в ней до сих пор. Это оказалось большой удачей — он сумел развить свои способности и теперь продает свои плетеные изделия и зарабатывает деньги, мечтая купить хороший фотоаппарат. "Он быстро схватил навыки ведения домашнего хозяйства, научился готовить,— рассказывает психолог "Ростка" Юлия Курчанова.— Он очень щепетильный в быту, любит, чтобы все лежало на своих местах".

Сергей спокойный рассудительный молодой человек. Если его спросить, о чем он мечтает, он отвечает предельно честно: "Мечтаю я попасть на самостоятельную жизнь. Чтобы у меня жилье было. Чтобы я огород мог сажать. И чтобы встретился с кем-то родным". А еще признается: "Если бы я был не инвалид, я бы хотел работать в государстве. Но так как я инвалид, то это уже не получится".

Эпилептические припадки у Сергея прекратились сразу после переезда на социальную квартиру. А недавно врачи отменили и противосудорожные таблетки. Курчанова говорит, что терапевтический эффект оказали рукоделие и спокойная, доброжелательная обстановка в социальной квартире. В этой квартире Сергей будет жить, скорее всего, всю жизнь, потому что без посторонней помощи он обойтись не может. "В быту у него нет проблем, но спланировать свою жизнь ему сложно,— объясняет психолог.— Он сварит себе суп, но не рассчитает свой бюджет так, чтобы ему на суп хватало каждый день".

Сергей мечтает открыть маленький бизнес: его плетеные корзины и украшения пользуются спросом у местных жителей. Если проект "Росток" не закроют, у Сергея неплохие перспективы. Но в 2014 году "Росток" оказался под угрозой.

До 2014 года бизнесмен Алексей Михайлюк сам финансировал проект и привлекал благотворителей. Он говорит, что было вложено более 50 млн рублей, из которых примерно 25 млн — его собственные. На эти деньги в Порхове были куплены и содержатся социальные квартиры и большой социальный центр, в котором с 9 до 18 часов работают психологи и педагоги, оказывающие помощь подопечным "Ростка": приемным семьям, в которых воспитываются дети из ДДИ, и совершеннолетним выпускникам ДДИ. Более 60 "узников" сиротской системы благодаря "Ростку" получили возможность жить на свободе. "Росток" дает своим подопечным профессиональные навыки и создает рабочие места: в Порхове открыты мастерские по озеленению, гончарная, столярная, швейная. В швейной мастерской работает выпускница ДДИ Наталья Новикова. У Натальи и ее мужа трое детей. Живут они в доме, который когда-то купил Михайлюк.

У "Ростка" кроме поддержки выпускников интерната есть школа приемного родителя (ШПР), потому что семейное устройство воспитанников ДДИ здесь считают приоритетным. "В России принято думать, что детей с умственной отсталостью не берут в семьи,— говорит Юлия Курчанова.— Но это не так. Мы обучали в нашей ШПР людей, которые намеревались взять в семьи детей без нарушений, но в процессе обучения они поняли, что могут и хотят принять наших детей из ДДИ. Потому что умственная отсталость — это не болезнь. Этим детям, более открытым и наивным, чем остальные, требуется больше внимания и любви, но и отдают они больше".

За последний год три семьи в Порховском районе приняли детей с умственной отсталостью — отчасти они решились на такой шаг, потому что "Росток" всегда рядом: их будут сопровождать и не оставят с трудностями наедине.

По большому счету "Росток" должен быть государственным проектом. И именно на это рассчитывал Михайлюк, когда начинал реализовывать свою идею. Экономическая выгода от таких проектов очевидна: цена проживания молодого инвалида в "Ростке" — 10 тыс. рублей в месяц. В ПНИ государство тратит на него около 20 тыс. рублей. В ДДИ — еще больше. "Но дело не только в экономии денег, ведь жизнь в социуме — это совершенно другой уровень,— говорит Курчанова.— Мы надеемся, что госструктуры захотят перенять опыт "Ростка", но пока этого не произошло".

В этом году у Михайлюка закончились деньги. Бизнесмен говорит, что за год занял 4 млн рублей у друзей, чтобы выплачивать зарплату сотрудникам "Ростка", но и этого не хватило. Налоговая инспекция наложила ограничения на имущество "Ростка". Если в течение ближайшего месяца деньги не появятся, счета организации будут заблокированы.

"Мы думали, что вложив деньги и построив этот проект, мы покажем государству, как важно создавать такие центры сопровождаемого проживания и не запихивать людей в ПНИ,— объясняет Михайлюк.— На ПНИ тратится гораздо больше денег, это закрытая система, там нарушаются права, и к тому же все это вредит имиджу государства. Но прошло 14 лет, а государство пока не торопится перенять наш опыт".

Впрочем, бизнесмен отмечает, что недавно со стороны областных властей был сделан первый и важный шаг: 14 социальных работников "Ростка" были оформлены с сентября по декабрь 2014 года как штатные сотрудники районного центра социального обслуживания. Правда, пока не ясно, будут ли эти ставки сохранены в следующем году.

В "Ростке" 30 специалистов, из них 24 — сотрудники социальной службы, которые сопровождают детей-сирот и выпускников ДДИ, живущих вне интерната.

Многие люди сегодня живут в ПНИ в условиях лишения свободы. Но почему-то никто не воспринимает эту ситуацию как нарушение их прав

Именно эти 24 специалиста могли бы рассчитывать на государственную поддержку, ведь они делают то, что обязаны делать в каждом российском регионе представители органов власти. "Если бы этих сотрудников оформили в штат районного центра соцобслуживания населения, это решило бы большинство наших проблем",— признается Михайлюк.

Для оплаты труда остальных шести сотрудников (мастеров, бухгалтера, водителя) "Росток" намерен привлечь благотворителей.

Если власть не поможет с оформлением 24 специалистов "Ростка" в штат районного центра соцобслуживания в 2015 году, выжить организации будет трудно: ежемесячно нужно 500 тыс. рублей на зарплату сотрудникам социальной службы и еще 300 тыс. рублей — на работу мастерских, хозяйственные и административные расходы. На президентские гранты Михайлюк не рассчитывает: они выделяются только на проекты, в которых невысокая зарплатная часть, а в "Ростке" именно зарплаты — основная статья расходов.

Благоприятное стечение обстоятельств и хороших людей в Порхове создало почву для развития сопровождаемого проживания молодых инвалидов и для их интеграции в общество. Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, и такие центры, как "Росток", могли бы стать лучшим доказательством намерений руководства страны изменить жизнь инвалидов.

"Наши законы гласят, что человеку нужно помочь жить в обществе,— говорит Алексей Михайлюк.— Законы определяют приоритет проживания на дому, а не в интернате. Законы у нас правда хорошие. Но на практике все выглядит совсем иначе, чем на бумагах. У нас считают, что если изолировать человека с синдромом Дауна, то он будет защищен от мошенников. Но при этом не понимают, что таким образом его изолируют от общества, а общество — от него. Этому парню надо просто немножко помочь, а его отправляют, по сути, в тюрьму, где армейские порядки, дедовщина, жестокость, насилие. В ПНИ живут разные люди — лишенные дееспособности и не лишенные; те, кто по своему желанию туда пришел, и те, кого поместили туда против его воли; это социально неблагополучная среда, методы администрации там жесткие и часто не могут соответствовать человеческим нормам. Если бы каждый российский гражданин знал, что такое ПНИ, ему было бы стыдно за то, что эта система до сих пор существует".

По словам адвоката Дмитрия Бартенева, люди, попадающие в систему ПНИ,— одна из самых бесправных категорий российских граждан. "Многие люди сегодня живут в психоневрологических интернатах в условиях лишения свободы. Но почему-то никто не воспринимает эту ситуацию как нарушение их прав. И приходится каждый раз очень долго доказывать, что на самом деле это такие же люди, как мы, они имеют такие же конституционные права, и они не должны находиться под замком".

От редакции. По просьбе подопечных "Ростка" Толи и Сергея их имена в статье были изменены.