Благотворительные праздники для детей с особенностями развития становятся московской реальностью, а люди, работающие в этой сфере, убеждены, что, только открывая общественное пространство для людей с инвалидностью, можно изменить страну
Фото: Коммерсантъ / Геннадий Гуляев / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Геннадий Гуляев / купить фото
У входа в Зеленый театр аншлаг, как перед хорошим спектаклем. Актеры Ксения Алферова и Егор Бероев встречают гостей, фотографируются, провожают в зрительный зал под открытым небом. Волонтеры раздают дождевики и угощают печеньем. На сцену выходят Ани Лорак, Денис Майданов, группа "Несчастный случай". Поют и танцуют под дождем. Фонд "Я есть", помогающий людям с особенностями развития — с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом — интегрироваться в общество, отмечает трехлетие. Такие благотворительные мероприятия в последние годы перестали быть редкими, а людей с особенностями развития иногда уже можно встретить на улице. Все это напрямую связано — когда обыватель видит известного актера, обнимающего ребенка с синдромом Дауна, в голове обывателя картинка успешности и благополучия обретает новый формат, и человек с синдромом Дауна перестает ассоциироваться с неблагополучием и отверженностью, а становится частью общей картины мира.
Ксения Алферова говорит, что за последние два года отношение к людям с особенностями развития сильно изменилось.
— Не могу сказать, что три года назад, когда мы начинали работу, встречали много препятствий. Главная проблема — обилие стереотипов вокруг таких диагнозов, как синдром Дауна или аутизм. Наша задача — сломать эти стереотипы. А сломать их можно только информированием. Поэтому мы проводим публичные мероприятия, в которых участвуют самые разные люди — актеры, волонтеры, родители особенных детей и сами особенные люди. Когда вы оказываетесь на одной площадке вместе, то понимаете, что мы все радуемся, веселимся, испытываем эмоции, то есть мы ничем не отличаемся. И это очень важно для интеграции особенных людей в наше общее пространство. И я вижу сейчас, что многие перестали бояться и избегать особенных людей, они стали более открытыми.
Как только оркестр барабанщиков "Маракату" открыл концерт, гроза усилилась, пошел проливной дождь. Но никто из Зеленого театра не ушел — дождь был теплым, зрители танцевали вместе с артистами.
Друзья фонда уже три года поддерживают Ксению и Егора: перечисляют деньги в фонд; приходят туда волонтерами и вывозят воспитанников детского дома-интерната N 8 в кафе, бассейн, музей, на детские праздники; а некоторые владельцы кафе даже предоставляют рабочие места для людей с особенностями развития. Благодаря одному такому другу молодой человек с синдромом Дауна Никита Паничев работает поваром в "Кофемании". Никита не просто сам зарабатывает, он теперь и чувствует себя самостоятельным — добирается на работу в метро, а иногда уходит с гитарой в парк и поет там песни. Чтобы жизнь особенного человека изменилась, нужно совсем немного — открыть ему выход в мир. Большинство таких людей в России все еще сидят дома, а родители боятся выпустить их на улицу, потому что их пугает агрессивность внешней среды. Но чем больше особенных людей появится на наших улицах, тем менее агрессивной будет среда. А это рано или поздно изменит отношение ко всем людям, в чем-то на нас непохожим: к старикам, людям с инвалидностью или с тяжелым неизлечимым заболеванием.
Перемена отношения общества к таким людям не может не привести и к системным изменениям: к реформам здравоохранения и социальной сферы. Если государство будет знать, что для общества крайне важна защищенность людей с особенностями, то оно вынуждено будет выстраивать систему защиты. Но без давления со стороны общества никакие изменения невозможны. Именно это имеет в виду Ксения Алферова, когда говорит, что перемены в жизни людей с особенностями развития зависят "от нас с вами, от простых людей".
— Да, у нас еще нет системы помощи, ее не было много десятилетий, и мы только недавно об этом заговорили, так что нужно время. Но нельзя сидеть и ждать, когда кто-то построит систему помощи. Необходимо самому участвовать в этом строительстве. Просто для начала перестаньте кривиться и спешно убегать домой, когда ребенок с инвалидностью выходит на детскую площадку. Перестаньте избегать людей с особенностями. Просто улыбнитесь человеку с синдромом Дауна. Или подайте руку слепоглухому, если он переходит дорогу. Просто откройте сердце, и мир сразу начнет меняться.
В Зеленом театре много выпускников — праздник совпал с последним звонком в Москве. Алферова обращает внимание на то, как выпускники реагируют на своих особенных сверстников — они им улыбаются. Выросло новое поколение, у которого значительно меньше стереотипов, чем у родителей, считает актриса. Подопечные фонда Вера Колоскова и Маша Сиротинская-Хакамада, подростки с синдромом Дауна, поют и танцуют на сцене под выступление популярной молодежной группы MBand. За почти профессиональное исполнение танца девушкам аплодирует и зал, и артисты. Другой участник праздника, Гоша Юдин, читает стихотворение собственного сочинения. У Гоши аутизм. Его стихи полны скрытых смыслов. Сейчас он рассказывает про человека, который жил среди злых собак, а кажется, что это он говорит про себя и окружающий его мир: "И были все собаки те породы Волкодав,/ не мог так он терпеть собак и выбился из сил,/ и так боялся он собак, что в дом не заходил,/ и он решил от них удрать, собак он не стерпел,/ и сел в какой-то самолет, и в Лондон улетел".
Когда-нибудь это стихотворение будет восприниматься всего лишь как милая шутка, а не как символическая картина окружающего мира. Фонд Натальи Водяновой "Обнаженные сердца" обучает детей с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна в Нижегородской области. Фонд "Выход" реализует в Воронежской области большой проект, предусматривающий оказание ранней помощи и образовательных услуг людям с аутизмом, и планирует передать опыт остальным российским регионам. Все эти усилия направлены на то, чтобы Россия становилась страной для всех ее граждан, а не только для здоровых и успешных.
Только вместе
Контекст
Когда государству надо помогать
В обществе, особенно в виртуальной его части, периодически вспыхивают горячие дискуссии о том, почему граждане должны помогать детским домам, идти волонтерами в интернаты, собирать деньги на лечение больных и почему всего этого не делает государство. Многие представители НКО отвечают на это, что государство само по себе вообще ничего делать не будет — его нужно заставлять. В этом и заключается роль НКО и граждан. Но стать весомой силой, к которой государство прислушивается, можно только объединив усилия.
Это возможно — уже есть конкретные примеры. Так, важным результатом взаимодействия НКО и власти станут грядущие перемены, которые касаются жизни детей-сирот. В сентябре этого года вступает в силу новое положение о реформировании детских сиротских учреждений в центры семейного типа, это делается для того, чтобы сиротская система перестала калечить детей и чтобы дети в системе получили старт к развитию и выходу в семью. Это положение было подписано вице-премьером Ольгой Голодец, а добивались реформы общественные организации — "Волонтеры в помощь детям-сиротам", "Я есть", "Солнечный город".
Под влиянием НКО в России уже принимаются законопроекты, которые должны изменить катастрофическое положение социально незащищенных категорий граждан. Например, онкобольных: с 12 июля 2015 года вступят в силу законодательные изменения в Федеральный закон "О наркотических средствах и психотропных веществах". Эти поправки увеличивают срок действия рецепта на обезболивающие, отменяют необходимость сдавать пустые ампулы и использованные пластыри для получения следующей порции препаратов. Без активного участия представителей НКО этих поправок не было бы: два года ни одно заседание попечительского совета при правительстве РФ по обезболиванию не начиналось без директора фонда "Вера" Нюты Федермессер и директора фонда "Подари жизнь" Екатерины Чистяковой, которые подняли вопрос и на каждой встрече с чиновниками требовали его решения.
Общественники убеждены: изменить систему здравоохранения, образования, социальной поддержки в России можно, только участвуя в переменах. Любая поддержка благотворительных фондов — волонтерская или финансовая — позволяет гражданам участвовать в этих преобразованиях. Сегодня посредниками между человеком и государством являются именно неправительственные организации, и от сохранения института НКО в России зависит напрямую будущее страны.