Ваня сидит на диване и болтает ногами. Мама смотрит на него блестящими от слез глазами: «Когда ему месяц был, хирург сказал, чтобы я приготовилась растить сына-инвалида, уверял, что мой ребенок никогда не пойдет», – оправдывается Юлия за то, что расчувствовалась.
.jpg)
На этих словах пятилетний Ваня встает и, держась за подлокотник дивана, тянется за большим желтым мячом с рожками. На ногах ботинки-туторы, которые жестко фиксируют стопы, колени выгибаются колесом, ребенок хромает на левую ногу. Но упорно, не прося помощи, продолжает движение по квартире: теперь уже, опираясь на мяч.
Историю диагностики и лечения Вани слушать страшно: врачебные ошибки, совершенные в попытках помочь ребенку, следовали одна за другой. На 35-й неделе беременности мама, которую весь срок уверяли, что она носит совершенно здорового малыша, попала в больницу – у нее отекли ноги. Сделав на всякий случай УЗИ, врачи внезапно заметили: «У вашего ребенка спинномозговая грыжа». Это значит, что некоторые позвонки не срослись, и на месте образовавшейся щели спинной мозг и его оболочки вышли наружу. Почему никто не заметил этого раньше (на ранних сроках беременности такую патологию заметить проще) – вопрос, повисший в воздухе. Ответом на него стало лишь увольнение врача-УЗИ в местной гинекологии.
Юле порекомендовали рожать в областном центре – в Ростове. Но в большом городе сложные роды принимать не захотели, и мама вернулась домой. Последние недели беременности ушли на то, чтобы убедить врачей сделать кесарево сечение, чтобы не повредить спину в ходе естественных родов (почему доктора не предложили этого сами, и их пришлось уговаривать – второй открытый вопрос).
Роды прошли нормально, Ваня родился с небольшим мешочком на спине, но ножки двигались и все внутренние органы были в порядке. Так как грыжа была покрыта довольно плотным кожным покровом, врачи предложили сделать операцию не в первую неделю жизни, а через месяц. Цель такого хирургического вмешательства – убрать грыжевой мешок и закрыть дефект позвоночника. По итогам этого хирургического вмешательства врач и предупредил маму, что стоит готовиться к худшему: увидев, что нервные окончания покрывают не весь нервный ствол ребенка, хирург предположил, что мальчик не сможет ходить.
«Я так радовалась, когда после операции увидела, что Ваня дрыгает ножками. Тогда решила, что поставлю на ноги, несмотря ни на что», – вспоминает Юлия. После операции начались многочисленные реабилитационные курсы: лечебные массажи, гимнастики, физиотерапии, визиты к остеопатам. Помимо Вани в семье еще трое детей, но мама ни на день не запускала сына.
За четыре года, которые прошли после операции, Ваня не отстал от сверстников интеллектуально, и каждый день по мере сил пытается догнать физически. Но в последнее время ходить ребенку стало труднее. Мама повела сына на МРТ, по итогам которого был поставлен новый диагноз – фиксация спинного мозга, «деформация спинномозгового канала с выраженными послеоперационными рубцовыми и фиброзными изменениями тканей». Это значит, спинной мозг «приклеился» к позвоночнику.
Появление такого рода «спайки» – последствие операции. Врачи, консультирующие Юлию, уверили, что это нормально, и предупредили, что Ване придется перенести еще не одну операцию в своей жизни по устранению образующихся между позвоночником и спинным мозгом соединений, но пока можно не торопиться. «Вот когда совсем плохо станет, тогда прооперируем. Так и сказали», – рассказывает многодетная мама.
Юлия ждать, когда станет совсем плохо, не стала, и начала искать информацию о том, как лечат детей с похожими диагнозами за рубежом. Прочитав про операции на позвоночнике израильского профессора микронейрохирургии Шимона Рокхинда, мама Вани написала специалисту письмо. В нем она описала проблему и спросила, может ли врач помочь ее ребенку. Профессор Рокхинд из клиники Assuta откликнулся очень быстро, порекомендовав срочно сделать операцию, так как в местах, где образовались «спайки», не проводятся сигналы, и клетки спинного мозга отмирают. Доктор также отметил, что в Ванином случае проблема может быть решена полностью или почти полностью (в зависимости от сохранности клеток на момент проведения операции).
На вопрос мамы, сколько раз нужно будет еще удалять спайки, специалист удивленно ответил: «Пока на повторные операции ко мне еще никто не приходил».
Ваню готовы принять в Израиле уже в апреле. Операция стоит 36 700 евро. Сейчас это огромные деньги и для столичных жителей. Для Таганрога, для семьи с четырьмя детьми – сумма запредельная.
Посмотреть фотографии, счет, письмо от мамы…
Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita создан в 2009 году. Фонд помогает детям с онкологией, болезнями крови, сердечными патологиями и другими редкими заболеваниями проходить лечение в лучших российских и иностранных клиниках. За годы работы помощь получили более 2140 детей. БФПД WorldVita размещает информацию о тех, кому нужна помощь, на телеканале РБК, радио Эхо Москвы, сайтах РБК, Коммерсант, Ведомости, Эхо Москвы, Лента.ру, Московский Комсомолец и в 96 других печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Сайт: www.worldvita.ru, электронная почта: info@worldvita.ru, телефон: