Саша Титаев живет в Нижегородской области, ему 11 лет и у него нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли. Без своевременного лечения они перерождаются в злокачественные. Единственное, что сейчас поможет мальчику,— лечение препаратом рапамун, утверждают врачи. Но детям препарат не показан, говорится в инструкции по его применению. И государство Титаевым отказало.
Семь лет назад у Саши выросла опухоль на пояснице. Гигантская. Убрать такую российские хирурги не могли — недостаточно опыта. Родители нашли клинику в Израиле, а счет оплатил Русфонд. В 2015 году телезрители "Первого канала" и читатели rusfond.ru собрали для Саши 3 млн руб. на операцию в Университетской клинике "Хадасса". Опухоль удалили, мальчик вернулся домой. Но, как нередко бывает, случился рецидив. Опухоль снова стала расти.
В Российской детской клинической больнице (РДКБ, Москва), где наблюдается Саша, консилиум ведущих врачей постановил: по жизненным показаниям необходимо принимать препарат рапамун (сиролимус) непрерывно в течение двух лет. Лекарство остановит рост опухоли, выведет болезнь в ремиссию. Случай индивидуальный, в российской практике стандартной терапии для детей с нейрофиброматозом нет.
Все бы ничего, только препарат этот назначают взрослым больным после трансплантации почки, для профилактики отторжения трансплантата, и выдают бесплатно.
Наталья, Сашина мама, знает одно: сын умрет, если не будет принимать нужное лекарство. Купить его самостоятельно семья Титаевых не может — упаковки ценой 58 тыс. руб. хватит на месяц. А принимать нужно два года. Непрерывно. Но зачем покупать самим, если спасти сына может государство?
Заключение врачебного консилиума из РДКБ Наталья и принесла в нижегородский минздрав в надежде получить спасительные таблетки. Но вместо них ей вручили документ, где сказано: обеспечение препаратом рапамун законодательством РФ не предусмотрено. В соответствии со ст. 69 Федерального закона РФ от 14 октября 2010 года N61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" препараты назначаются по показаниям в соответствии с инструкцией. А в инструкции по применению рапамуна нет редкого Сашиного диагноза. Зато в противопоказаниях значится "детский возраст (недостаточно опыта применения, имеются только ограниченные данные)".
Мама написала в Администрацию Президента РФ. Просьбу там рассмотрели и поручили Минздраву РФ разобраться.
Официальный ответ оттуда пришел незамедлительно и полностью совпал с решением регионального министерства: не показано. Но мамину мольбу еще в августе направили в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу с рекомендацией назначить ребенку дополнительные обследования для "определения дальнейшей тактики лечения".
Вдумаемся, что произошло. Минздрав РФ отказал в компетенции врачам своей крупнейшей федеральной детской клиники, поручив нижегородским педиатрам самим определять "дальнейшую тактику лечения" редкой болезни Саши Титаева. Прошло — потеряно! — два месяца, нижегородцы так и не определились, сославшись на компетенцию врачей РДКБ.
Кто бы сомневался...
Мы в Русфонде считаем, что Минздрав РФ вовсе не желал оскорбить коллег из РДКБ и уж тем более не желает зла мальчику Саше. Просто если в соответствии с законом и инструкцией можно не платить, зачем платить? И вот пугающее нас, неврачей, заключение "по жизненным показаниям" (то есть без лекарства — смерть) отступает перед инструкцией. Заметьте, никто не запретил врачам РДКБ и Титаевым применять рапамун. Просто заплатить из бюджета отказались.
Итак, с одной стороны — заключение высококвалифицированных врачей, с другой — отказ Минздрава РФ бесплатно выдать лекарство. Что же остается родителям Саши? Отец работает водителем, мама, токарь по профессии, сидит у постели сына. Бороться с бюрократами, теряя время? Смириться с болезнью?..
Родители выбрали, возможно, единственный путь — обратились к благотворителям. Русфонд однажды помог Саше. Поможем и в этот раз. А минздравы свое уже сказали.