Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова рассказывает о своих знакомых с синдромом.
Семья Булгаковых с Васей
Фото: Ольга Алленова / Коммерсантъ
От бани до бани
21 марта отмечают день человека с синдромом Дауна. Это не болезнь, как до сих пор считает огромное количество граждан в нашей стране. Это особенность, вызванная дополнительной хромосомой. Раньше я назвала бы ее «лишней хромосомой». Теперь я знаю, что она не лишняя. Прочитав этот текст, вы тоже поймете почему.
Никто не знает достоверно, почему в той или иной семье рождается ребенок с синдромом Дауна. Такие дети приходят в семьи к богатым и бедным, успешным и не очень, интеллектуалам и пролетариату — как, впрочем, и самые обычные дети. В XIX веке этот синдром открыл и описал британский профессор Джон Даун: до него люди с синдромом считались умалишенными и содержались в закрытых психиатрических лечебницах. На самом деле синдром и психические заболевания никак не связаны. Профессор Даун создал первый в мире реабилитационный центр для людей с синдромом и стал доказывать, что в нормальных человеческих условиях они могут социализироваться, адаптироваться и хорошо обучаются. Сейчас это действительно доказано. Дети с синдромом Дауна учатся, подражая другим. Подражательство — их сильная сторона, которую и используют специалисты в работе с ребенком. Общаясь с обычными сверстниками, такой ребенок прекрасно социализируется, а потом, во взрослом возрасте, может работать и комфортно жить в обществе. Поэтому в цивилизованных странах дети с синдромом ходят в школу вместе с обычными сверстниками — это их базовое право. И напротив, известно много случаев, когда такой ребенок в специализированном учебном заведении теряет речь и навыки, потому что подстраивается под других детей с множественными нарушениями развития.
Разумеется, выбор учебного заведения — это право семьи, закрепленное и в законе об образовании РФ. Независимо от диагноза ребенок имеет право получать образовательные услуги там, где удобно ему и его семье. Но в России до сих пор детей с особенностями развития предпочитают направлять в специальные образовательные учреждения, потому что в школах нет тьюторов (помощников учителя, работающих с особыми детьми), нет доступной среды и нет толерантного отношения к людям, непохожим на всех. Это меняется, но очень медленно.
В России каждый год рождается примерно 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В фонде «Даунсайд Ап» рассказывают, что раньше в одной только Москве от детей с синдромом отказывались 80% матерей. Сейчас эта цифра в два раза меньше.
Дети с синдромом, попавшие в сиротскую систему из роддома, обречены на жизнь, полную страданий. У них очень мало шансов найти приемную семью, а у многих нет шанса даже на жизнь. Синдрому Дауна часто сопутствуют сложные пороки сердца, нарушения эндокринной системы и другие заболевания, и в сиротской системе такие дети могут не выжить. В детском доме к синдрому прибавляются депривация, расстройство привязанности, асоциальное поведение. В 18 лет такой человек попадает в психоневрологический интернат, а оттуда только на кладбище. Другой дороги у него нет.
Посещая ПНИ не первый год, я часто вижу там людей с синдромом. Они отличаются от других высокой доброжелательностью, которую не удается испортить даже бесчеловечным условиям интерната. 20-летняя Таня живет в ПНИ уже два года — все это время ее стригут «под ноль», выдают одежду на три размера больше, а для прогулок — чужую большую обувь. Личных вещей в интернатах нет, и добиться их присутствия в жизни человека практически невозможно: из прачечной постиранную одежду возвращают в интернат, где вещи раздают без учета того, кто носил их ранее. Общественные организации много лет бьются над тем, чтобы вещи маркировали и люди получали свою одежду, а не чужую (в том числе и нижнее белье). Эти попытки безуспешны, потому что в интернате, где живет тысяча человек, в принципе невозможно обеспечить индивидуальный подход к потребностям гражданина. От бани до бани Таня ходит в одних носках и одном нижнем белье. Баня в ПНИ — один раз в неделю. Спит Таня, накрывшись подушкой, потому что в коридоре свет горит даже ночью, а дверь ее пожизненной палаты в коридор всегда открыта по настоянию персонала. До 18 лет Таня не умела говорить, только мычала; не откликалась на обращенную к ней речь, не реагировала на нанесенные ей обиды. Она выглядела, как человек, находящийся глубоко под водой и умирающий от нехватки воздуха.
Так было до тех пор, пока в интернате не появились волонтеры. Теперь она пытается говорить с ними и взаимодействовать — благодаря тому, что в ее жизни появились люди, которым она интересна. Она научилась улыбаться. Если ее отпускают погулять с волонтерами, она часами качается на качелях, и все это время улыбка не сходит с ее лица. У Тани не было сложных заболеваний, связанных с синдромом. Синдром не мешает ей жить. Ее главная проблема — сиротская депривация и педагогическая запущенность. В России еще десять лет назад таких детей считали необучаемыми, несмотря на то, что Джон Даун еще в XIX веке доказал, что это не так. Если бы Таня осталась с мамой, она наверняка жила бы сейчас по-другому. Теперь я расскажу, как могла бы жить Таня, если бы ей повезло.
Васина хромосома
Когда у Леры и Дениса Булгаковых родился Вася, они ничего не знали про синдром Дауна. И конечно, были напуганы. У Васи был тяжелый порок сердца, который давал ему только год жизни. «У нас был сильный стресс, связанный с синдромом Дауна,— говорит Лера.— Мы не знали, что это может случиться с любой семьей. Но у меня не было времени на панику, диагноз отошел для меня на второй план, потому что все мои усилия были направлены на то, чтобы Вася дожил до операции. Нужно было давать ему таблетки по часам, кормить его, чтобы он набрал необходимый вес». Операцию сделали в институте Бакулева через восемь месяцев после рождения мальчика — в его сердце поставили «заплатку», и теперь он здоров.
Вася Булгаков
Фото: Ольга Алленова / Коммерсантъ
Первый месяц жизни Вася провел в больнице с мамой, а его потрясенный отец все это время изучал статьи про синдром Дауна в интернете. Там он узнал про благотворительную организацию «Даунсайд Ап», которая консультирует семьи и оказывает образовательные, психологические и логопедические услуги детям с синдромом. «Васе был месяц, когда мы приехали в “Даунсайд Ап”,— вспоминает Денис.— И там с нами хорошо поговорили. Мы успокоились. Сейчас мы знаем, что с каждым человеком в этой жизни происходит что-то такое, что заставляет его сделать выбор. Вот с нами произошел синдром Дауна. И хорошо, что с нами произошло это, а не что-то другое».
В фонде Булгаковым объяснили, что ранняя помощь детям с синдромом — одно из главных условий для нормального развития. Поэтому с месячным Васей работал дефектолог, а родители ходили на занятия в терапевтические группы. Со временем менялся характер занятий у Васи и у родителей, но в их жизнь прочно вошли сотрудники фонда и семьи, с ним связанные.
Сейчас Васе шесть лет. В «Даунсайд Ап» занимаются с детьми до семи лет. К этому времени дети начинают говорить, взаимодействовать с окружающими и готовы идти в школу. Вася пока ходит в самый обычный детский сад в Балашихе. «Когда подошла наша очередь, мы пришли к директору и сказали, что не хотим сюрпризов и что ребенок у нас особенный,— рассказывает Денис.— Директор ответила, что с такими детьми работала и не видит никаких проблем. Вася первый ребенок с таким диагнозом в саду, но никаких проблем у нас и правда там не было. Наверное, нам повезло. Его все любят: и воспитатели, и дети, и родители». Психолог из детского сада даже съездила на консультацию в «Даунсайд Ап», чтобы работать с Васей. «Мы стоим на том, чтобы все специалисты работали с Васей в одном ключе, основываясь на рекомендациях “Даунсайд Ап”,— говорит Лера.— В фонде Васю наблюдают с рождения, и это очень удобно. Там знают все особенности синдрома и дают рекомендации, в том числе и медицинские — какого врача и в какое время посетить, какие анализы сдать. Как добиваться логопеда в детском саду, как проходить ПМПК. Наверное, ленивому родителю это было бы сложно, но все это хорошо дисциплинирует».
Чтобы пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) и добиться назначения ребенку логопеда в детском саду, Лере пришлось потратить много сил и времени. «Нам говорили: “Идите в коррекционный сад, там много логопедов, а в обычном детском саду всего один”,— рассказывает Лера.— Мы объясняли, что у ребенка с синдромом в коррекционном саду будет сильный откат».
Вася выполнил все команды специалистов комиссии: определил цвета, геометрические фигуры, посчитал кубики и получил запись в своей индивидуальной программе развития: «рекомендован логопед». Лера говорит, что это был первый случай в их районе. «В нем видели в первую очередь синдром, а не ребенка,— полагает она.— Специалисты не знали о синдроме базовых вещей, например, не знали, как развивается речь у детей с синдромом. Они считали, что ребенок, говорящий “ав-ав” при виде собаки, не умеет говорить. Они не понимали, что если ребенок молчит и сосредоточенно собирает кубики — это не потому что он их не слышит, а потому что он попал в новую обстановку и пока не готов коммуницировать». Кстати, говорить Вася начал в пять лет – родители шутят, что «его прорвало, и теперь не остановишь».
У Васи слабое зрение, но это корректируется модными очками, «как у Питера Паркера в “Человеке-Пауке”». Вася хорошо развивается, в саду он освоил социально-бытовые навыки, сам одевается, ходит в туалет, в его речи появляется все больше слов. Пока мы пьем чай на кухне, Вася активно общается со мной и родителями, шутливо гримасничает, хохочет, просит меня показать ему мои серьги и очки, а потом зовет папу в комнату: «Динь, пойдем». Никакой задержки развития у него нет, это обычный ребенок с повышенной обаятельностью. Папа даже придумал для Васи хештег в соцсетях, где называет сына «клевым челом». Старший сын Булгаковых — 22-летний Миша учится на педагога дошкольного образования с английским компонентом. Когда родился Вася, Миша первым принял особенность брата. И в первый раз в «Даунсайд Ап» он поехал вместе с родителями. Можно сказать, что младший брат и повлиял на профессиональный выбор Миши.
Вообще Вася сильно изменил свою семью. Я знаю Булгаковых несколько лет, они открытые, доброжелательные, и у них много любви, это заметно даже на расстоянии. «Если в семье все неплохо, родители друг друга понимают и живут на одной волне, то неважно, какой ребенок придет в семью, с синдромом или без,— рассуждает Денис.— Мы еще со старшим сыном решили, что родители “дружат” против ребенка, тогда он не будет манипулировать и прогибать. И с Васей эта тактика очень помогает».
Однажды в «Даунсайд Ап» пришла семья, отказавшаяся от своего ребенка в роддоме. Младенца перевели в дом ребенка, и родители навещали его, не приняв окончательного решения. Они стали приходить в терапевтическую группу фонда и общаться с другими родителями. Булгаковы старались больше общаться с этой семьей, чтобы показать ей: дети с синдромом и их семьи — обычные люди. «Мы много сил вложили в общение, даже Васю к ним “подсылали”, чтобы он своим обаянием их убедил,— говорит Денис.— Мы были уверены, что они заберут свою дочь домой. Но не забрали. Это единственная миссия, которую Вася не выполнил. Почему не забрали? У них была мотивация “Что скажут люди?”. Я их не осуждаю, но мы очень долго это переживали. Дети, живущие в детском доме, несчастны, потому что их никто не любит».
С появлением Васи Булгаковы решили, что должны рассказывать о синдроме Дауна окружающим людям. Чтобы поменять отношение к людям с синдромом, достаточно человеческой жизни, говорит Лера. И они готовы потратить на это свою жизнь. «В «Даунсайд Ап», когда я жду Васю с занятий, часто вижу молодых мам и пап — это уже другое поколение, они более свободные, более раскрепощенные, они быстрее начинают видеть своего ребенка за синдромом. Это очень радостно».
Меняется и отношение врачей: шесть лет назад, когда Вася родился, врач, принимавший роды, сказал Лере: «Посмотрите, какой он хорошенький!» А другой врач произнес: «Какой бы он ни родился, он же ваш». Это стало сильной поддержкой для семьи. Лера и Денис до сих пор вспоминают этих врачей. «Васе с рождения везло на окружение»,— говорят они. Я спрашиваю, а было ли что-то плохое.
— Однажды в больнице, когда Васю увезли в процедурную, а я плакала в коридоре, проходящая мимо врач сказала: «Ну вы что, скрининг не делали? Чего теперь плакать?» Это было обидно. УЗИ я делала три раза. Но все три раза Вася так поворачивался, что ни его порока сердца, ни особенностей синдрома не было видно.
— Он прятался,— смеется Денис.— Просто у Бога на Васю были свои планы. Страшно подумать о том, что мы могли бы отправить его на тот свет.
Я тоже не могу представить эту семью без Васи. Его хромосома тут действительно оказалась не лишней, а дополнительной.