На первый взгляд пятилетняя Кира из Ульяновска почти ничем не отличается от своих сверстников. Светловолосая, худенькая, большеглазая. Только уголок губ слева слегка изогнут — вроде бы капризно. Но вот Кира пытается заговорить — и лицо искажает болезненная гримаса. Становится ясно: девочка страдает, у нее беда.
Кире предстоят сложнейшие, поистине ювелирные этапные операции, которые должны восстановить подвижность лица
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— Когда едем в маршрутке или гуляем на детской площадке,— говорит Елена, мама Киры,— кто-то из незнакомых взрослых обязательно строго спросит: "Почему ваша девочка все время кривляется?" А она не кривляется, у нее паралич...
Кира — долгожданный ребенок. Всю беременность Елена чувствовала себя хорошо, обследования подтверждали: у плода никаких отклонений нет.
Кира родилась в срок. И сразу же врачи обнаружили у нее опухоль на левой стороне лица и шеи. Поставили диагноз "лимфангиома".
— Мне объяснили, что это доброкачественная опухоль лимфатических сосудов,— рассказывает Елена.— Когда ребенок подрастет, ее нужно будет удалить. Выписали из роддома с рекомендацией наблюдаться в областной детской больнице Ульяновска. Мы наблюдались, делали УЗИ каждую неделю.
Кире только-только исполнилось три месяца, когда ее прооперировали: опухоль стремительно росла, захватила не только шею, но и плечо.
— Я увидела дочку вскоре после операции и сразу поняла, что случилось страшное: левый глаз у нее не закрывался, рот был перекошен,— продолжает Елена.— На все вопросы врачи отвечали, что это обыкновенный послеоперационный отек, все пройдет, тревожиться не о чем. Сердились, что я к ним пристаю. Я сама себя пыталась успокоить — врачам ведь хочется верить...
Но отек не проходил, и по настоянию Елены малютку осмотрела невролог из городской детской больницы N1. Та — в частной беседе, почти по секрету-- сказала, что при удалении опухоли, скорее всего, был поврежден нерв и теперь у девочки лицевой паралич.
Елена добилась, чтобы Киру госпитализировали в отделение детской неврологии. Там повреждение нерва не подтвердили, настаивали, что девочка пока просто не восстановилась после операции.
Елена не верила и продолжала обивать пороги больниц. И в августе, спустя пять месяцев после операции, врачи все-таки диагностировали паралич лицевого нерва.
— Они сказали, что уже поздно,— Елена, вспоминая, с трудом сдерживает слезы,— ничего уже сделать нельзя. Но я продолжала искать врачей, которые возьмутся лечить дочку.
Опухоль по-прежнему росла, но Елена, испуганная последствиями первой операции, ульяновским врачам уже не доверяла и повезла дочку в Москву, в детскую больницу имени святого Владимира. Тогда удалось получить госквоту на лечение. После длительного курса терапии, за которым последовала операция, с опухолью удалось справиться. Во всяком случае, внешне она больше не проявляется. Но паралич, сковавший левую сторону лица, остался.
Левый глаз у Киры закрывается наполовину, слезоотделение нарушено, глаз пересыхает, поэтому приходится постоянно закапывать увлажняющий раствор. Зубы с левой стороны растут неправильно, глотать Кире трудно, девочка ест только мягкое и протертое, и из-за этого у нее уже нарушено пищеварение. И речь страдает — Кира говорит невнятно, занятия с логопедом почти бесполезны, потому что левая часть лица обездвижена. Попытки произнести слово более четко воспринимаются теми, кто не знает о Кириной беде, как гримасничанье.
— Подружек у Киры нет, она все больше замыкается в себе,— говорит Елена.— В детском садике держится рядом с воспитательницами. Хочет общаться, но уже понимает: она не такая, как остальные дети. Одно время мы ходили в кружок при школе искусств, но дети все время смотрели на Киру, мамы спрашивали, что с ней такое. Неприятно, и мы перестали...
Недавно Елена нашла наконец клинику в Ярославле, где ее дочке готовы помочь. Предстоят сложнейшие, поистине ювелирные, дорогие этапные операции, которые должны восстановить подвижность лица,— пересадка мышц и нервов с бедра. Нужно спешить: Кира быстро растет, с каждым месяцем шансы на удачный исход лечения уменьшаются.
Елена воспитывает Киру и ее трехлетнюю сестренку Милану одна. Бывший муж помогает, но этой помощи хватает лишь на оплату детского сада и покупку одежды для девочек. Самой Елене денег на операции ни за что не собрать.
У Киры впереди целая жизнь. Какой она будет — зависит от нас с вами, друзья.