Не аутизмом единым
Известные «люди дождя» о своем диагнозе
2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, установленный резолюцией Генассамблеи ООН в 2008 году. Приуроченная к дате конференция в нынешнем году посвящена разнообразию когнитивных функций человека. По данным ООН, около 70 миллионов человек по всему миру живут с аутизмом. Что известные личности говорили о своем диагнозе и как наука продвинулась в изучении аутизма — в фотогалерее и справке «Ъ».
Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»
Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images
Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»
Фото: Pavel Golovkin / AP
Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»
Фото: Chris Pizzello / Invision / AP
Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»
Фото: David Moir / Reuters
Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»
Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP
Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»
Фото: Henry Romero / Reuters
Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»
Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP
Американский Бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»
Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP
Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»
Фото: Jordan Strauss / Invision / AP
Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»
Фото: Peter Nicholls / Reuters
Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»
Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images
Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»
Фото: Mario Anzuoni / Reuters
Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»
Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images
Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»
Фото: Victor Fraile / Reuters
Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»
Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images
Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»
Фото: Pavel Golovkin / AP
Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»
Фото: Chris Pizzello / Invision / AP
Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»
Фото: David Moir / Reuters
Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»
Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP
Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»
Фото: Henry Romero / Reuters
Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»
Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP
Американский Бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»
Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP
Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»
Фото: Jordan Strauss / Invision / AP
Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»
Фото: Peter Nicholls / Reuters
Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»
Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images
Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»
Фото: Mario Anzuoni / Reuters
Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»
Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images
Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»
Фото: Victor Fraile / Reuters
Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это группа постоянных нарушений развития нервной системы, которые проявляются в раннем детстве и характеризуются особенностями социального взаимодействия и стереотипным поведением.
В 1911 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер ввел термин «аутизм», обозначив негативный симптом шизофрении — «активный уход из внешнего мира и преобладание внутренней жизни». В 1943 году после наблюдения за 11 пациентами детской клиники в Балтиморе психиатр Лео Каннер впервые описал диагноз «синдром раннего детского аутизма» как отдельное заболевание. Сегодня актуальной типологией является разработанная Всемирной организацией здравоохранения в 2018 году Международная классификация болезней 11-го пересмотра, в которой выделена отдельная диагностическая единица РАС и восемь ее подтипов.
Потенциальными причинами РАС могут быть наследственность, сбой в работе нервной системы и нейронов мозга, но связей с конкретными нарушениями в организме до сих пор не установлено. В 1967 году психолог Бруно Беттельхейм выдвинул теорию «холодной матери», связав детский аутизм с безразличием родителей. В 1998 году врач Эндрю Уэйкфилд назвал тройную вакцину против кори, краснухи и паротита прямой причиной развития РАС, вызвав массовые отказы от прививок и последующий рост заболеваемости. Позднее обе теории были опровергнуты.
Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, но чаще диагноз определяется в более позднем возрасте. РАС способен провоцировать эпилепсию, депрессию, синдром дефицита внимания и гиперактивности, нарушения сна или склонность к самоповреждению. Симптомом также являются повторение одних и тех же действий или фиксация на определенных темах.
Потребности и способности людей с аутизмом могут со временем меняться. Из-за расстройства им трудно поддерживать невербальный контакт и налаживать эмоциональные связи. Уровень интеллектуальных способностей варьируется от серьезных когнитивных нарушений до высокого уровня интеллекта. Поэтому некоторые люди с диагнозом РАС могут жить самостоятельно, другие же становятся инвалидами и нуждаются в пожизненном уходе. Непосредственного лечения РАС пока не существует.
По данным Всемирной организации здравоохранения на 2023 год, каждый 100-й ребенок в мире рождается с аутизмом. Ежегодно число детей с диагнозом РАС, по оценкам ведомства, увеличивается на 13%. Согласно исследованиям Центров по контролю и профилактике заболеваний (США), аутизм встречается почти в четыре раза чаще у мальчиков, но диагноз не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса.
Милена Двойченкова