"За его будущее мы спокойны"
Когда Тиму Харрису исполнилось 13 лет, он заявил родителям, что хочет открыть свой ресторан. "Сначала мы подумали, что это детская прихоть, и не обратили на его слова никакого внимания,— вспоминает отец Тима Кит Харрис.— Но на следующий год он устроился в местный ресторанчик Applebee`s, а после школы его взяли дневным менеджером в куда более престижный Red Robin". Уже через несколько месяцев стало ясно, что Тим действительно умеет работать, а посетители не упускали возможности сфотографироваться с ним. "Он по-настоящему расцветал от этого, и мы вдруг подумали, что можем обратить его талант в реальную прибыль",— рассказывает Кит. Несмотря на то что у Тима синдром Дауна, родители старались не делать для сына исключений. В шесть лет он пошел в самую обычную школу в Альбукерке, штат Нью-Мексико, а в выпускном классе даже получил титул короля школьного бала. Потом окончил курсы ресторанного дела в университете Eastern New Mexico. Все это время Тим жил в обычном студенческом общежитии. "Когда вы воспитываете ребенка с серьезными проблемами, то должны каждый день думать о его будущем,— считает мать Тима Дженни Харрис.— Мы старались, чтобы он ничем не отличался от своих сверстников. Задача была только одна — сделать так, чтобы Тим мог жить самостоятельной жизнью, когда нас уже не будет".
Три года назад Кит и Дженни купили небольшой ресторан в тихом районе Альбукерке. Официально Тим недееспособен, так что заведением формально владеют родители, но в ближайшее время они собираются передать право собственности специально созданному трасту. Единственным бенефициаром в нем является 27-летний Тим.
Ресторан Tim`s Place предлагает блюда американской и мексиканской кухни, и большую часть меню Тим составил сам. Он живет со своей девушкой в небольшой съемной квартире в пяти минутах ходьбы от заведения и каждый день появляется на работе ровно в семь утра. "Я должен проследить, как подаются завтрак и ланч, так что уже в 14:00 могу уйти и заняться своими делами",— говорит он. Впрочем, главным фирменным "блюдом" в ресторане являются объятия. Каждый посетитель, обнявший хозяина, получает небольшую скидку, и каждый такой случай отмечается на специальном счетчике на сайте заведения. Сейчас здесь зарегистрировано уже 42 730 объятий. "На работе он похож на политика, который проводит избирательную кампанию,— говорит Кит.— Он подходит к каждому посетителю и уделяет ему несколько минут. Так что за его будущее мы спокойны".
Сейчас в США зарегистрировано более 3 тыс. организаций, объединяющих семьи, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна. В каждой из них вам в обязательном порядке предъявят собственную Доску почета, рассказав об успехах повзрослевших воспитанников. При этом достижения могут быть самыми разными. Восьмиклассник Оуэн Гроссер из штата Мичиган, например, добился зачисления в школьную баскетбольную команду, а 23-летний Гаррет Фишер из Чикаго получил лицензию инструктора по смешанным единоборствам и теперь не только выступает на ринге, но и обучает нескольких подростков с синдромом Дауна. И разумеется, в каждой из таких ассоциаций непременно упомянут историю 36-летней Карен Гаффни. В 2001 году она стала первым человеком с синдромом Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр, а в прошлом году получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
"Мы вели просветительскую кампанию в течение 20 лет и сумели добиться главного — теперь детей с синдромом Дауна не считают инвалидами,— говорит вице-президент Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society, NDSS) Сара Уэйр.— Они могут ходить в обычные школы и записываться в обычные спортивные секции. Но главное — они свободно могут появляться в кино и ресторанах, при этом никто не будет их разглядывать как диковинку". По словам Уэйр, из-за такого подхода резко снизилась и детдомовская статистика. Если еще в 1970-х годах большинство подобных детей оказывалось в детских домах и приютах, то теперь 96% воспитываются родными родителями.
"Мы попробовали применить комплексный подход: добивались специальных субсидий от государства для открытия специальных школ, отдельных выплат для родителей таких детей,— рассказывает Уэйр.— Кроме того, огромное количество некоммерческих организаций собирали деньги для показа по телевидению социальной рекламы. Пусть медленно, но мы добились первых результатов". Выплаты родителям в среднем составляют около $700 в месяц. Кроме этого местные власти оплачивают курсы специальной терапии, а в случае необходимости платят за лекарства. Большинство детей с синдромом Дауна посещают специализированные школы, обучение в которых может стоить до $30 тыс. в год. Деньги на это также выделяют муниципальные власти. "Нам удалось решить почти все проблемы, кроме одной,— говорит Сара Уэйр.— Все эти выплаты и вся помощь прекращаются, когда ребенку исполняется 21 год. Совершеннолетним от государства положены только бесплатная медицинская помощь и небольшая социальная пенсия. Но для нормальной жизни этого недостаточно".
В прошлом году под давлением NDSS Национальная ассоциация губернаторов приняла программу, название которой переводится как "Лучший выход: трудоустройство для инвалидов". Программа предусматривает создание специальных рабочих мест, в том числе для взрослых с синдромом Дауна. Один из пунктов предполагает организацию бизнес-курсов, на которых объяснят, как открыть собственный бизнес. Первые успехи губернаторской инициативы обсуждают во всех без исключения объединениях родителей в США. 22-летний Эндрю Бонар, например, открыл компанию по производству футболок с рисунками собственного дизайна. Только за последний год Group Hug Apparel перечислила $15 тыс. из полученной прибыли местным благотворительным организациям. 21-летний Кристиан Ройял открыл мастерскую по изготовлению керамики. Дела идут настолько успешно, что ему пришлось нанять двух помощников.
"На самом деле это все же единичные случаи, большинство таких детей могут выполнять только самую простую работу,— утверждает Сара Уэйр.— Но наша задача заключается в том, чтобы эта работа у них была".