Говорит соучредитель фонда поддержки детей с особенностями развития "Я есть", актриса Ксения Алферова

Актриса Ксения Алферова, соучредитель фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть», рассказала, для чего в детских домах-интернатах нужны волонтеры.

«Целая система работает на то, чтобы эти дети не родились»

Вы и ваш муж Егор Бероев входите в попечительский совет детского дома-интерната №8. Насколько я понимаю, ваша задача — помогать его реорганизации и наблюдать за работой директора, воспитателей и персонала. Все это в рамках реформы детских сиротских учреждений. А можно ли вообще так реорганизовать детские дома и интернаты, чтобы они перестали калечить людей?

Детских домов быть не должно. Но я понимаю, что всех детей невозможно раздать в семьи, такого нигде и никогда не было. Всегда будут дети, которых в семьи не возьмут, но они должны жить не в детском доме, а в профессиональной семье — со старшими и младшими братьями и сестрами, с мамой, пусть профессиональной, но одной, к которой они привязаны. Вот для этого сейчас и придумывается семейная модель с группами по шесть-семь детей. У ребенка в такой «семье» все должно быть, как в настоящей: близкие люди, личное пространство — своя тумбочка, свои картинки на стенах. Тогда у него есть тыл, место, где он чувствует себя в безопасности, то есть дом. Это для любого человека очень важно.

Как на вас реагирует система?

По-разному. Иногда, кажется, думают: «Вот восторженные актеры, ересь несут про какие-то картинки, рюкзачки, тумбочки». Но для нас главное, чтобы результат был. На нас точно так же (как на сумасшедших романтиков) смотрели на форуме акушеров-гинекологов, когда мы рассказывали, как важно в роддоме не говорить маме, что у нее «безнадежный» ребенок, который ей «испортит жизнь». А ведь это огромная проблема: у нас в стране отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна 80% родителей.

То есть это «медицинская» проблема, а не социальная?

Ну вы же знаете, наверное, что дети с синдромом Дауна часто рождаются именно в благополучных семьях, у людей с каким-то внутренним потенциалом. Я не знаю ни одного ребенка с таким диагнозом, который родился бы в семье алкоголиков или наркоманов. Я думаю, эти дети приходят в мир для того, чтобы люди, их родители, родственники, менялись. Но им не дают меняться, их убеждают в том, что этот ребенок не должен жить. Женщине еще во время беременности делают скрининг, и, если там что-то не так, если выпадает риск трисомии 21, ей рекомендуют аборт. Хотя известна масса случаев, когда и анализы были плохими, и генетики предсказывали у малыша синдром Дауна, а он рождался здоровым. Но все равно женщин гонят на эти скрининги, а потом давят на них. Целая система работает на то, чтобы эти дети не родились, а если уж они родились — чтобы их сдали в детдом. А ведь это особенные, прекрасные дети. Они полны любви, и семьи, в которых эти дети живут, счастливые, крепкие, самодостаточные.

Я часто слышу от врачей, что «тяжелых» детей не надо сохранять дома. Они считают, что надо дать маме возможность забыть о ребенке и жить дальше. Это в корне неправильно — ребенку всегда лучше дома. Эти дети уже родились, они уже выполнили свою миссию. Если они пришли в эту семью, значит, это для чего-то нужно. Значит, это нужно для того, чтобы изменилась жизнь их родителей, их соседей, общества. А общество, государство таким семьям должно помогать, социализировать их. Но если не будет помощи таким семьям, если мамам будут рассказывать ужасы про синдром Дауна, то детдома всегда будут полными. Сегодня в московских детских домах-интернатах около 30% детей с синдромом Дауна.

Вот у нас в подшефном ДДИ №8 есть девочка Маша. У нее синдром Дауна. Маме и папе было по 19 лет, когда Маша родилась. Мама целую неделю провела с ребенком, она не хотела с ней расставаться. А потом главврач пригласил папу, сказал ему: «У вас инвалид, оставьте ее, зачем мучиться?» Потом у них родилось еще двое детей, здоровых. Десять лет мама боролась с собой и все-таки нашла Машу. Маша очень красивая, белокурая девочка, у нее большие раскосые глаза, она очень живой, светлый ребенок. Но папа против того, чтобы Маша возвращалась домой. Говорит жене: «Воспитывай двоих здоровых». Мама приходит к Маше, но редко. Все-таки десять лет потеряно. А Маша ее всегда ждет, всем рассказывает, что скоро придет мама. А ведь все могло сложиться иначе, если бы однажды доктор сказал родителям другие слова. Эти дети не приходят в наш мир просто так. И не может чужой человек решать, какой должна быть их жизнь.

Я знаю точно, что не мы нужны этим детям, а они нам. Вы знаете о том, что в мире всегда есть 10% людей с особенностями развития? Во все времена эта цифра не меняется. Я думаю, эти 10% — залог духовного здоровья общества. Эти 10% учат нас терпению, состраданию, любви. Иначе бы мы перегрызли друг другу глотки. Не зря ведь синдром Дауна называют синдромом любви.

То, что вы вне системы, помогает или мешает?

Я думаю, это хорошо, что мы вне системы. Мы смотрим на ребенка в детском доме, как на своего собственного, и понимаем, чего ему не хватает там, внутри. Вот я вижу, что ребенок должен ходить в детский сад, но он никуда не ходит, сидит в закрытом детском учреждении. Он должен ездить в санаторий, а он не ездит. В Кольчугинском интернате для детей-инвалидов сидит целая армия молодых людей, у которых есть в руках профессия, они могут приносить пользу государству. Но они моют полы и делают поделки из макарон — бесплатно. В детских домах есть много семейных детей, которые не должны там жить постоянно. Да, их семьи далеко живут, а в их деревнях нет системы образования для детей с особенностями развития, но это всего лишь значит, что надо найти автобус и возить детей на занятия в детский дом и обратно. Или хотя бы отвозить на пятидневку, а на выходные привозить домой. Есть дети, которым не нужно все время ездить в детский дом на занятия, им нужна курсовая реабилитационная помощь или регулярные, но не ежедневные занятия. И эту услугу таким семьям надо оказывать. Детдома и дома ребенка могут стать ресурсными центрами для семей с особенными детьми.

Интернаты и детские дома — это закрытая система. Из-за того что она закрытая, общество не понимает, что там не так и что нужно менять. А как ее открыть? С помощью волонтеров?

Да, для этого и нужны волонтеры. Это такой общественный контроль. Мы сейчас для нашего фонда обучаем волонтеров, благодаря ЦЛП. Наши волонтеры возят детей из московского ДДИ №8 в театры, в бассейн, в музей. Очень важно, чтобы волонтер общался с ребенком. Волонтер замечает, как ребенок выглядит, как он пахнет, во что он одет. Если на ребенка надет памперс, предназначенный для взрослого, это уже повод для беспокойства. Волонтер — это не просто друг ребенка, это в какой-то мере его защитник. И я рада, что у наших волонтеров уже сформировалась привязанность к детям, и волонтер летит через всю Москву к Ване или к Полине, чтобы в десять часов утра вывезти их в бассейн. А со временем волонтер сам начинает интересоваться, как ему сделать жизнь подшефного ребенка интереснее, он начинает читать специальные книги, ходит на лекции, ему хочется стать профессиональнее. Но сразу требовать от него этого нельзя, сначала он должен попасть в эту «ловушку», посмотреть в глаза ребенку, открыть свое сердце. Сейчас мы хотим искать и набирать добровольцев для более регулярной работы в интернатах. Мы хотим, чтобы человек приходил три раза в неделю, мы будем оплачивать ему расходы на проезд и питание. Это очень важно, чтобы в группы в ДДИ приходили постоянные волонтеры. Опыт сестер милосердия, которые работают в нескольких московских ДДИ от православной службы «Милосердие», показывает, что дети там получили больше заботы и внимания и начали стремительно развиваться. У них почти вся группа милосердия — это тяжелые лежачие дети — теперь сидит, ходит, самостоятельно ест из ложки.

Мы надеемся в скором времени создать свою армию добровольцев. Но и обычных волонтеров на одно-два посещения в неделю или в месяц мы по-прежнему будем набирать.

Что эта работа дает волонтеру?

Это тот самый личностный рост, о котором сейчас много говорят на разных тренингах. Эти дети все вам дают — не столько вы им, сколько они вам. А благодаря волонтерам меняется и персонал, который работает в этих учреждениях. По большому счету персонал — это такие советские тети, которых всегда учили, что эти дети необучаемые и пусть лежат как овощи. Они не виноваты, их так учили. И многие из них относятся к детям, как к предметам. Весь персонал поменять невозможно и не нужно — это же часть нашего общества. Но эти люди могут меняться, и они меняются, видя, что наши волонтеры относятся к детям — как к детям. Я сама много раз видела, как меняется отношение санитарок и воспитателей к ребенку и к волонтеру, если они видят, что волонтер тепло общается с ребенком.

«Любого человека чему-то можно обучить»

Вы участвуете в Общественном совете по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве России. Это действенный механизм для того, чтобы изменить, например, какие-то законы?

Мы с Егором далеки от законотворчества, мы актеры, на многие вещи мы смотрим как бы со стороны, и именно это, по-моему, важно. Иногда мы помогаем людям, которые много лет в системе, увидеть какие-то вещи, незаметные изнутри.

С самого начала своей главной задачей мы видели перемену общественного мнения по отношению к детям с инвалидностью, к детям с синдромом Дауна. Для этого нам совет, конечно, не нужен. Но, чтобы менять систему, нужно работать всем вместе, использовать для этого все ресурсы. Вы же видели эти интернаты, которые живут по инерции советского времени — есть диагнозы, а человека за ними нет. Совсем недавно перестали профессионально использовать термин «необучаемые дети». Хотя во многих интернатах им по-прежнему оперируют. Мне вообще непонятен этот диагноз — что значит «необучаемый»? Любого человека чему-то можно обучить. Кого-то одеваться и завязывать шнурки, кого-то готовить еду, кого-то работать на станке или швейной машинке, а кто-то может учиться в обычной школе или училище, хотя он живет в ДДИ и на нем стоит штамп недееспособности.

Вот есть в ДДИ №8 девочка Полина. Мы как-то сидели с детьми в ресторане, она потребовала вилку и нож. Хотя в интернате им дают только ложки. Но она заметила, как едят другие в ресторане. И после обеда она спрятала эти нож и вилку в колготки — ей так хотелось пользоваться ими и в интернате тоже.

Она так быстро научилась есть ножом и вилкой?

Нам понадобилось 10–15 минут, чтобы научить их есть вилкой и ножом. Это к вопросу о необучаемости. Если вы это скажете в любом интернате, то услышите в ответ, что вы сошли с ума. А в нашем подшефном ДДИ №8 дети теперь едят, пользуясь ножом и вилкой.

Вы сказали, что волонтеру надо сначала попасть в «ловушку». А вы сами как попали?

Мы когда-то начинали с адресной помощи: собирали помощь детям, которым нужна была экстренная операция. За неделю собирали по €100 тыс. И как-то легко это происходило, мы не ожидали, что у нас такой высокий кредит доверия и что люди так готовы помогать. Все дети, которым мы тогда помогли, живы, это очень греет душу. А потом нам позвонила девушка-волонтер и рассказала, что в Омофоровском коррекционном интернате (Владимирская область.— «Власть») течет крыша. Мы стали собирать деньги в Facebook, собрав, поехали в интернат и там попали в руки уполномоченного по правам ребенка Владимирской области Геннадия Прохорычева. И он, как человек грамотный, решил нам показать еще кое-что кроме Омофорово. Он повез нас в детское отделение областной психиатрической больницы. Для меня поворотный момент случился именно там. Там была ужасная обстановка, у детей не было ничего. Но меня потрясли воспитатели, няни, педагоги. Я увидела, что они все светились. Для меня это было открытием — что есть такие люди, удивительные. Мы с ними дружим до сих пор. А потом мы поехали в Суздаль, в Покровский монастырь, там при монастыре есть приют для девочек, хороший приют, но таких очень мало, а детей — много. И я тогда поняла, что в стране есть дети, которые никому не нужны, они обделены вниманием. Эти дети живут за стенами, закрытые от всего мира, их никто не видит. А они должны жить вместе с нами. Они должны ходить в детсад и в школу, гулять за стенами интерната, видеть нас, общаться с нами.

Потом мы взяли шефство над ДДИ №8 в Москве, на Каширском шоссе. Мы там, конечно, не одни, там работает прекрасная команда специалистов. И уже за первый год, мне кажется, многое изменилось. У нас там прекрасная культурная программа — дети ездят группами в театр, музей, на мастер-классы. «Фольксваген» предоставил нам автобус, и мы теперь каждый выходной вывозим по 20 детей.

А как реагируют окружающие на вас и ваших детей из интерната, когда вы ходите в музеи, например?

Реакция людей на ребенка с синдромом Дауна и сейчас бывает очень неприятной. Вот в нашем ДДИ №8 есть Маша и Кирюша, я их часто куда-то вожу, недавно ходили в литературный музей Пушкина, и там Маше понравилась девочка с косой, и она потрогала ее косу. Мама девочки перепугалась: «Зачем вы нас бьете?» Я говорю, мы не бьем, нам просто коса понравилась, мы хотели ее подержать. Но мама схватила девочку и убежала. Могла ведь просто улыбнуться. Вот это очень неприятно.

Люди не плохие, они не виноваты в том, что у них такая реакция, просто у них нет информации. Мы будем скоро видеоролики делать, просветительские: хотим рассказать о детях с синдромом Дауна. Когда человек видит известного актера, который держит на руках ребенка с синдромом Дауна, он понимает, что это не заразно и вообще это здорово и красиво.

«Пересмотр диагнозов — это главное»

Кроме поездок в музеи и бассейн, жизнь этих детей сильно изменилась?

Все наши дети в этом ДДИ — особенные. Я могу про каждого рассказывать часами. И мы, конечно, хотим, чтобы у них была интересная, насыщенная жизнь, чтобы в этой жизни была забота, тепло, любовь. Благодаря поддержке властей мы смогли добиться, чтобы там поменяли директора, а вокруг интерната сформировалось такое хорошее сообщество, профессиональное и волонтерское, которое нам помогает. Сейчас к этому интернату присоединили дом ребенка. Это такой пилотный проект в Москве. Вы же знаете, что у нас в стране дети от ноля до четырех лет живут в доме ребенка, а в четыре их переводят в детский дом? И это стресс для ребенка, от которого он может и не оправиться. Потому что рушится вся его картина мира, все привязанности, которые у него были в доме ребенка. Мы хотим, чтобы в нашем учреждении таких переводов не было. Мы хотим, чтобы там жили дети от ноля до 36 лет.

Но ведь в 18 лет ребенок с недееспособностью уходит в ПНИ. Как вы это обойдете?

В ПНИ мы этих детей отдавать уже не можем. До 36 они будут жить в нашем центре, а когда им исполнится 36, их переведут в социальные квартиры с сопровождаемым проживанием. Я очень надеюсь, что к тому времени сопровождаемое проживание будет распространено по всей стране.

Это будет детское учреждение семейного типа?

Да, этот проект похож на то, что уже делают в Петербурге — в доме ребенка №13 и детском доме-интернате №1. В группах будет по восемь человек, группы будут смешанные, разновозрастные и постоянные — то есть перевода из группы в группу не будет. Дети там будут жить, как дома, с младшими и старшими братьями и сестрами, они будут заботиться о младших, слушаться старших — там столько нерастраченной любви, что я уверена, это будут хорошие семьи. Это уже будет не детдом, это будет просто дом, в котором ребенок живет. Он ходит оттуда в детский сад, школу, поликлинику. И возвращается домой. Только вместо настоящей мамы у него будет социальная мама. Она будет у него одна, он будет к ней привязан. Это очень важно для детской психики.

И еще в этом детском доме будет работать служба сопровождения семей с особыми детьми, будет служба по работе с мамами. Задача этого проекта — оставлять детей в семьях, насколько это возможно.

То есть это не только детский дом, но и центр помощи родительским детям?

Мы этот ДДИ и рассматриваем прежде всего как ресурсный центр для родительских детей. Конечно, там живут дети, которых мы не можем устроить в семьи, они уже взрослые, и они будут там жить, и мы сделаем все, чтобы им там было хорошо. Но в перспективе мы хотим, чтобы в этот ДДИ перестали поступать дети из семей. Дети должны жить в семьях. А помощь они могут получать в этом ресурсном центре.

Слушаю вас и думаю, что эту общественную работу вы любите больше, чем театр.

Театр я очень люблю, это мое родное. Но я уже стала отказываться от каких-то ролей, эта общественная работа занимает все более важное место в моей жизни. Я чувствую, что могу что-то изменить. У меня повышенное чувство справедливости. Вот мы заходим в ДДИ в Кольчугино — сидят молодые парни, собирают пазлы. Но нас же поселили вместе на этой планете! Почему мы искусственным образом отделили этих молодых мужчин и посадили их пазлы собирать? Они же могут пользу обществу приносить, деньги зарабатывать, у них много талантов. Среди людей с особенностями есть действительно талантливые, с высокой степенью концентрации люди, они могут по пять часов без устали детали собирать, они перфекционисты, делают свою работу идеально, общество может использовать их возможности. Но они вместо этого сидят целый день за высоким забором, никому не нужные.

Вообще ДДИ — это отдельная тема. Там надо многое менять. Мы видели многих ребят, которые могли бы жить самостоятельно. Им вынесен вердикт о недееспособности, но мы понимаем, что если создать независимую психиатрическую комиссию, то многие диагнозы будут пересмотрены. Каждому сироте положена квартира от государства, но, если он живет в ДДИ, а потом в ПНИ, ему ничего не положено. Это одна из причин, почему в ДДИ так много ребят с недееспособностью, которые вполне дееспособны. Так что пересмотр диагнозов — это главное. А кроме этого нужно развивать систему социальных квартир для выпускников ДДИ. Это такие государственные квартиры, которые могут быть переданы учреждениям. В Петербурге внутри ДДИ №1 уже такой проект работает — там есть тренировочные квартиры, где подростки учатся самообслуживанию, сначала они живут с воспитателями, потом уже самостоятельно. Да, они чего-то не умеют, но их и не учат в сиротской системе. Многие дети из обычных детских домов тоже не умеют стирать, гладить, готовить. Они не социализированы. Я думаю, что, если человек проходит такой этап социализации, он уже способен жить самостоятельно, и на нем уже не должен стоять штамп недееспособности.

Беседовала Ольга Алленова