Родственникам детей-инвалидов придется ставить их на ноги самим

Госпрограмму социальной поддержки жителей города Москвы на 2012-2016 годы ждут изменения, которые могут ударить по семьям детей-инвалидов и молодым людям с ограниченными возможностями. Теперь реабилитацию за пределами РФ большинству из них придется оплачивать самостоятельно.

София Шайдуллина, координатор проекта "Правонападение", Российский фонд помощи

В конце февраля первый заместитель руководителя департамента социальной защиты населения (ДСЗН) Москвы Татьяна Потяева решила упорядочить работу ведомства по зарубежной реабилитации инвалидов. Суть предложений — перераспределение бюджетных средств. Если раньше бюджет полностью оплачивал реабилитацию, то теперь Потяева предлагает покрывать расходы только самых бедных семей. Остальным придется доплачивать.

Согласно федеральному закону N181 "О социальной защите инвалидов в РФ", реабилитация уменьшает число или компенсирует жизненные ограничения, вызванные хроническими расстройствами различных функций организма. Уменьшить ограничения в некоторых случаях — значит поставить на ноги, научить видеть, слышать, говорить. Врачи знают, что ДЦП в тяжелой форме и первая группа инвалидности — не приговор, если ребенком занимается хороший реабилитолог. При этом искать реабилитолога родители тяжелобольных детей в основном стремятся за пределами РФ. Причины понятны. Всемирная организация здравоохранения ставит Россию на 130-е место в мире по эффективности медицинской системы, а эксперты фиксируют отсутствие в стране большого числа авторских методик реабилитации.

181-й закон гарантирует инвалидам проведение реабилитационных мероприятий в полном объеме (вместе с билетами и путевкой сопровождающего лица — родителя) за счет государства. Это распространяется и на заграничное лечение. Реабилитация детей-инвалидов и молодых инвалидов (до 30 лет) оплачивается региональными бюджетами. В столице это предусмотрено законом N55 "О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в городе Москве". "Государственной программой социальной поддержки жителей города на 2012-2014 годы", а точнее, ее подпрограммой "Социальная интеграция инвалидов и формирование безбарьерной среды" правительство Москвы выделило именно на реабилитацию в 2014 году около 38 млн руб. Причем это без учета отдельных статей типа "обеспечение детей-инвалидов (на реабилитации) экскурсионной программой", а также "оплаты проезда и проживания сопровождающего лица, полагающегося инвалиду первой группы". Всего на различные программы по интеграции инвалидов в социум департаментом финансов, презентовавшим в сентябре 2013 года "Государственную программу социальной поддержки...", было обещано ежегодно свыше 5 млрд руб. Так, по крайней мере, говорила и. о. руководителя департамента Елена Зяббарова.

Нейрореабилитолог Сергей Казаков с двадцатилетним стажем частной практики и работы в Евпаторийском детском клиническом санатории объясняет, почему наша страна не может самостоятельно реабилитировать своих инвалидов: "Очень многие "специалисты" — врачи, инструкторы ЛФК, массажисты — не в должной мере владеют методиками, необходимыми для реабилитации людей с тем или иным заболеванием. У нас нет института обучения этим методикам, нет и предписаний. Зачастую из-за этого методики реабилитации применяются некорректно". Лучше потратить лишние силы и время, но поехать за рубеж, уверен Казаков. Он поясняет, что семьи нормального достатка, в которых воспитывается тяжелобольной ребенок, бывают в реабилитационных центрах намного чаще, чем это представляется чиновникам соцзащиты. Буквально настолько часто, насколько позволяют зарплаты мам и пап. Но на курс реабилитации в среднем уходит 200-300 тыс. руб., так что помощь государства была и остается серьезным подспорьем для всех семей, обеспеченные не исключение.

Ранее госуслугу иностранной реабилитации получить было тяжело, но все-таки возможно. Путевки давали на Украину, в Израиль, Словакию, Чехию и Венгрию. Те, кому удалось справиться с ворохом бумаг, "выбивали" все-таки из ДСЗН оплату не имеющего аналога в России лечения. Для этого им приходилось бороться с системой ступенчатого отбора: сначала заключение врача, потом стационар, опять заключение врача, затем отборочная комиссия при этом стационаре и, наконец, органы соцзащиты, в которых тоже своя отборочная комиссия. Дети постоянно "отбираются", как в конкурсах, при этом очередь у них общая, а путевки почему-то распределяются по районам. В каких-то детей-инвалидов больше, и путевок не хватает, в других даже остаются вакантные места, рассказывает источник "Власти". "В 2013 году услуги за рубежом получили 4000 детей-инвалидов и молодых инвалидов. В этом году мы планируем также 4000 человек оздоровить в зарубежных клиниках Европы",— сказал 23 апреля 2014 года на международной конференции "Равные права — равные возможности" руководитель ДСЗН Владимир Петросян. Те же цифры приводит и начальник управления заместителя мэра Москвы по вопросам социального развития Наталья Филиппова в ответ на запрос "Власти". В Москве, по данным ведомства, детей-инвалидов 33 тыс.

Семьи нормального достатка бывают в реабилитационных центрах настолько часто, насколько позволяют зарплаты мам и пап. На курс реабилитации в среднем уходит 200-300 тыс. руб.

"Мы знаем, что у нас 33 тыс. детей-инвалидов, и мы знаем, что у нас 400 млн руб. О самом главном мы не говорим... А вот денежную составляющую мы хотим все-таки с вами обсудить",— высказалась Потяева 15 мая на собранном ею обсуждении нового документа, призванного решить проблему с дорогостоящей услугой. В распоряжении "Власти" есть аудиозаписи и протоколы с этого собрания. Речь на нем шла о разработке нового "административного регламента ДСЗН города Москвы по предоставлению государственной услуги по направлению инвалидов (детей-инвалидов и молодых инвалидов в возрасте до 30 лет), имеющих регистрацию по месту жительства в городе Москве, на реабилитацию за пределы РФ за счет средств бюджета города Москвы".

По проекту регламента реабилитацию бесплатно, то есть за счет средств бюджета, получит только тот нуждающийся, среднедушевой ежемесячный доход на одного члена семьи которого ниже или равен одному государственному социальному стандарту — установленному правительством минимуму региональной выплаты-пенсии инвалиду. ГСС почти совпадает с минимальным прожиточным минимумом (12 600 руб.) и составляет 12 000 руб. 25% придется заплатить инвалиду, если доход одного члена его семьи превзойдет ГСС не более чем в два раза. 50% — если в два раза и более, но не в три. Ну а тем, у кого один человек в семье живет на 36 000 руб., придется оплачивать услугу самостоятельно в полном объеме. Можно предположить, что инвалиды перейдут на самообеспечение все, потому что найти в Москве семью, которая уже добралась до стадии реабилитирования родственника-инвалида за границей, при этом имея средний доход меньше 36 000 руб., будет сложно даже самым усердным соцработникам.

Заместитель руководителя ДСЗН объяснила, как видит сложившуюся ситуацию. "Если вам государство предоставляет какую-то услугу, то оно и применяет правила игры. Есть экономическое понятие семьи",— сказала она. Как экономическое понятие отражено в регламенте, разглядеть несложно. При расчете среднедушевого дохода регламент предлагает учитывать всех совместно проживающих родственников в одном жилом помещении. Несмотря на то, что действие регламента будет распространяться и на молодых инвалидов, которым по закону даже родители уже ничего не должны. По замыслу департамента женатого, например, и имеющего детей инвалида должны будут содержать все его родственники. Не принимается во внимание и то, что у детей-инвалидов могут быть совершеннолетние братья и сестры, не готовые брать родственника на обеспечение. Выводы об "экономическом", как сказала Потяева, составе семьи потенциального получателя реабилитации соцработники будут делать из обязательного к предоставлению единого жилищного документа. Аббревиатура ЕЖД вошла в нашу жизнь два года назад, когда заменила целые тома справок. В ЕЖД вносятся сведения обо всех людях, зарегистрированных в квартире, включая и тех, для кого это не место жительства, а место пребывания. Все они теперь, по мнению департамента, семья.

Руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников (получивших повреждение позвоночника) Наталия Кудрявцева замечает спорные аспекты в регламенте. Согласно федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", пациент имеет право на "выбор лиц, которым может быть сообщена информация о состоянии его здоровья; на защиту сведений, составляющих медицинскую тайну; выбор врача и выбор медицинской организации". Регламент же значительно расширяет круг лиц, осведомленных о состоянии здоровья инвалида, не спрашивая его на то разрешения. Сотрудники департамента наделяются полномочиями направлять запросы в медицинские учреждения по профилю заболевания инвалида, просить заключения от разных специалистов. "Вообще-то так нарушается право инвалида на сохранение врачебной тайны, а это может повлечь за собой ответственность, вплоть до уголовной",— говорит Кудрявцева.

Одним из оснований для отказа в направлении на реабилитацию за пределы РФ регламент считает потенциальную возможность ее получения в стране. Само это утверждение прямо противоречит целям и задачам государственной услуги — получения реабилитации, аналогов которой у нас нет. "Наличие возможности на территории РФ пройти реабилитацию по профилю заболевания не должно лишать инвалида возможности пройти ее за границей, в связи с кардинальным различием методик реабилитации для одного и того же заболевания! А уж как можно допустить, чтобы показанность ребенку той или иной методики определял сотрудник соцзащиты. Они не обладают для этого необходимыми знаниями, в том числе медицинскими. Полагаю, что руководствоваться необходимо исключительно требованиями иностранной организации, непосредственно осуществляющей реабилитацию, четко обозначив критерии",— объясняет председатель Общественного совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов и молодых инвалидов Юлия Камал.

Инвалидов абсолютно лишили выбора, а из сотрудников ДСЗН сделали врачей, считает Кудрявцева. Ее дочь Женя живет с диагнозом "последствия спинномозговой грыжи". Ее заболевание похоже на ДЦП симптомами, но принципиально отличается сутью — у Жени поражен спинной, а не головной мозг. Таких детей, как Женя, зовут детьми-спинальниками. Мышцы ее тела не чересчур напряжены, как при ДЦП, а, напротив, чересчур расслаблены. В России для Жени методик реабилитации нет, хотя департамент регулярно оправдывается тем, что предлагает ей путевку, как для ребенка с ДЦП. "Для реабилитации детей-спинальников в России часто применяют методики, предназначенные для детей с ДЦП, что не просто не полезно, а иногда и вредно",— говорит Казаков. Мама Наталия реабилитировала Женю за границей и добилась невероятных результатов.

В кулуарах майского совещания, по сведениям источников "Власти", сотрудники соцзащиты перешептывались, что боятся, как бы в газетах опять не написали, дескать, в регламенте имеется какая-то коррупционная составляющая. Ведь с первых строк в новорожденном документе появляется "заключение государственного контракта с иностранной или иной организацией". В предыдущих регламентах по предоставлению подобных услуг департаментом такого не было, не было никаких дополнительных посредников между ведомством и клиникой. Ранее не предполагалось, что нужны дополнительные договоры между простым покупателем и продавцом. Департамент, как того требует закон, покупал лечение для инвалида, живущего в ведомственном городе, а не искал контрактов. А когда искал, выплывали различные не самые приятные истории. В мае 2012 года вскрылось, что посредник между ДСЗН и венгерским Институтом Пете, где много лет успешно лечат ДЦП, вдвое завышает цену на путевки.

Инвалидов абсолютно лишили выбора, а из сотрудников департамента социальной защиты населения сделали врачей

На том же обсуждении проекта глава управления правового обеспечения департамента Александр Родин заявил, что проекта на согласовании у его управления не было. То есть юристы ведомства и не были в курсе. Родин заявил, что регламент в предлагаемом виде не может пройти согласований с правительством РФ. У документа нет ни экономического обоснования для Минфина, ни механизма возврата денежных средств, которые заберут из карманов инвалидов. Получается, что правительство Москвы посредством "Государственной программы социальной поддержки жителей города Москвы на 2012-2016 годы" от 22 февраля 2012 года департаменту деньги на предоставление услуги реабилитации выделило, а на самом деле платить за нее обяжут родственников больных людей. Официального комментария Родин "Власти" не дал, ссылаясь на запрет госслужащим комментировать действия коллег и ведомств, в которых они работают.

Как бы отвечая на возмущение юристов, Потяева предложила коллегам сделать "документ, не требующий согласований с правительством". "У нас облегчится ситуация, если мы не будем называть это регламентом, а будем называть временным порядком предоставления. Порядок мы можем провести приказом по департаменту, и наш министр его утвердит, а если это регламент, то нам нужно его выносить на правительство",— объяснила Потяева свою логику на собрании. Давать комментарии "Власти" заместитель ДСЗН не стала, сославшись на те же основания, что и Родин.

За исполнение департаментом "Государственной программы социальной поддержки жителей города Москвы..." отвечает заместитель мэра города по социальным вопросам Леонид Печатников. Начальник управления Печатникова Наталья Филиппова письменно разъяснила "Власти", что проект "административного регламента" подготовлен "с учетом требований правительства по разработке и утверждению регламентов предоставления государственных услуг". Она также заметила, что в соответствии с законом N172 "Об антикоррупционной экспертизе нормативных правовых актов..." проект регламента был направлен на обсуждение в общественные организации. Правда, участвовавшие в обсуждении регламента 15 мая Наталия Кудрявцева и Юлия Камал высказали отрицательное мнение. Но отрицательное мнение общественных организаций может чиновников не смущать: чтобы принять внутренний документ в виде "Порядка...", департаменту по закону не нужно ни публичных обсуждений, ни экономического обоснования. При этом, напоминает Кудрявцева, "в России нет ничего постояннее временных порядков".