Список Алянского
Что мешает объединить донорские данные в единую базу?
Регистр доноров костного мозга, создаваемый Русфондом и Санкт-Петербургским медуниверситетом, за год увеличен на 680 человек. Еще быстрее идет рост единой российской информационной базы HLA-фенотипов (набора генов, отвечающих за тканевую совместимость), которая формируется здесь же, в Санкт-Петербурге. Последняя новость: в августе в эту базу включил своих доноров Карельский регистр. О проблемах создания единой российской базы АЛЕКСАНДР АЛЯНСКИЙ рассказывает специальному корреспонденту Русфонда АРТЕМУ КОСТЮКОВСКОМУ.
Фото: Из личного архива
Договор о создании Петербургского регистра и запуске программы "Регистр против рака" подписан Русфондом и медуниверситетом 5 августа 2013 года. Тогда же началось формирование единой российской базы HLA-фенотипов. Сейчас в ней 5284 потенциальных донора: 1680 — из Петербургского регистра, 2218 — из Челябинского, 903 — из регистра Казахстана, 483 донора — из Карельского регистра. Читатели "Ъ" и rusfond.ru собрали на программу "Регистр против рака" 48 343 678 руб., сборы продолжаются. Русфонд и петербургские онкологи намерены к 2018 году довести численность единой базы до 20 тыс. доноров.
— Александр Леонидович, сколько всего в России регистров и сколько потенциальных доноров?
— Точной статистики нет. Мы знаем до десятка регистров, в основном в государственных медицинских, научных учреждениях, работающих в сфере онкогематологии. Число доноров во многих из них тоже условное. Особенно если учитывать только тех потенциальных доноров, способных хоть сегодня стать донорами реальными. Некоторые регистры создавались довольно давно, часть доноров могла выбыть "из строя" просто по возрасту или иным обстоятельствам. К тому же до недавнего времени типирование доноров, то есть определение показателя тканевой совместимости, в некоторых регистрах велось так, что теперь их доноров невозможно ввести в единую современную базу.
— Почему? Можно подробнее об этих стандартах и методах?
— Для подтверждающего типирования, то есть определения тканевой совместимости донора и реципиента, мы используем молекулярно-биологические методы типирования, которые позволяют определить совпадение по десяти основным генам. Этих методов несколько. Наиболее информативным сейчас является секвенирование — определение последовательности нуклеиновых кислот в молекуле ДНК. То же и с типированием потенциальных доноров костного мозга. Лет 15-20 назад молекулярно-биологические методы были сложны и дороги, поэтому потенциальных доноров типировали дешевым, так называемым серологическим методом. Чтобы сейчас включить в базу тех доноров, надо заново определять HLA-фенотип. А это и новые деньги, и дополнительное время, а время — это решающий фактор, когда трансплантация нужна по жизненным показаниям.
— Наш регистр и единая база создаются в клинике, которая как раз и занимается трансплантацией. Это принципиально?
— Уверен, да. Создание базы данных потенциальных доноров — только первый этап. При заготовке костного мозга — гемопоэтических стволовых клеток — важно обеспечить безопасность донора и пациента. Это требует скоординированной работы большого количества служб и врачей разных специальностей. Соблюдение этих условий возможно только в профильном медицинском учреждении.
— Региональные регистры рекрутируют доноров разными способами. Это играет роль? Какую?
— Играет, причем важную! Если будущему донору сразу не объяснили принципы донорства костного мозга — анонимное, безвозмездное и добровольное участие,— если он сдал кровь "за компанию"... Он может сменить место жительства и не сообщить нам. Он может не известить о болезни, которая противопоказана донорству. Он в любую минуту может вообще отказаться — без объяснения причин, это его право. В ряды потенциальных доноров нужно привлекать только людей с высокой мотивацией. Она как раз и закладывается в самом начале, при рекрутировании.