Диагноз со множеством неизвестных
Софья Лосева о том, как в научном мире спорят о природе аутизма
С 2008 года 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В данном случае стандартная расплывчатая формулировка того, что именно в этот день происходит, кажется действительно приемлемой. Autism Awareness означает: можно знать, что аутизм существует, но больше ничего определенного про него знать, кажется, нельзя
Кадр из фильма «Человек дождя». Его герой Реймонд Беббит (Дастин Хоффман) — самый известный человек с аутизмом в мировой культуре. В съемках картины в качестве консультанта принимал участие психолог Бернард Римленд
Фото: DIOMEDIA
С момента "открытия" аутизма Лео Каннером в 1943 году появилось огромное число точек зрения на это состояние. Среди тех, кто исследует расстройства аутистического спектра, организовывает или спонсирует такие исследования, создает фонды поддержки людей с аутизмом и их близких, снимает про них фильмы, занимается клинической работой, практически нет единообразия мнений — ни о том, каковы причины возникновения аутистического расстройства, ни о том, какими методами следует проводить лечение (и возможно ли оно вообще), ни даже о том, какой набор симптомов (в том числе и физиологических) можно считать аутистическим. Некая видимость единого мнения создается официальными классификациями болезней (МКБ-10, DSM-V), однако и в них с каждой новой редакцией используются все более размытые критерии диагностики. Более того, настолько разнородны области исследований, их метод и сам объект, что со стороны может показаться, что исследуются явления, не имеющие друг к другу никакого отношения, и что единственное, что позволяет говорить об исследованиях во множественном числе,— это слово "аутизм" в названии.
Есть, однако, нечто общее во всех, кто имеет отношение к проблеме аутизма. Эту общность невозможно игнорировать: речь о страстности практически религиозной силы, с которой дискутируются вопросы этиологии, диагностики и лечения аутизма.
В чем причины остроты дискуссии об аутизме? Отсутствие хоть сколько-нибудь бесспорных доказательств причин его возникновения и эффективности методов лечения, на которые можно было бы положиться? Относительная новизна проблемы? Или особенность объекта дискуссии самого по себе, ускользающего от определенности?
Впрочем, публичное обсуждение аутизма — не российская реалия. Если дебаты на такие темы, как, к примеру, различение аутизма и шизофрении в западных (европейских и американских) научном и пси-дискурсах ведутся как минимум с появления исследования Каннера, а в войнах между сторонниками различных методик диагностики и лечения участвуют тысячи, то в России до совсем недавнего времени главным попечителем аутистов была психиатрия, и она сдает свои позиции крайне неохотно. Чаще всего — в руки власти педагогической, также весьма авторитарной. Усилия энтузиастов в такой ситуации выглядят героически, но кажется, что стремиться надо как раз к отсутствию героизма: человеческие условия жизни, получение и распространение знания, свободный выбор не должны быть функцией нечеловеческих усилий.
В этом смысле День распространения информации об аутизме — событие чрезвычайно актуальное для нас: о тех теоретических и методологических баталиях, которые разыгрываются за ее пределами, в России можно только мечтать, ведь речь чаще всего идет о том, чтобы любым способом обратить внимание на существование проблемы и хоть немного повысить качество жизни тех, кто ей так или иначе затронут. Тем не менее чтобы проиллюстрировать сложности и противоречия теории и практики в области аутизма, мы подготовили подборку наиболее влиятельных исследователей и клиницистов и общественных деятелей, работающих над проблемой аутизма.
Выявление синдрома
Лео Каннер и Ганс Аспергер
Лео Каннер (1894-1981), американский детский психиатр австрийского происхождения, автор работ "Детская психиатрия" (1935), "Аутистические нарушения эмоционального контакта" (1943), "Ранний детский аутизм" (1956, совместно с Л. Айзенбергом).
Фото: The National Library of Medicine
Каннер первым описал аутизм как самостоятельный диагноз и отметил его появление в детском возрасте (до тех пор термином "аутичные" обозначались некоторые из симптомов взрослых душевнобольных). В 11 клинических случаях детей, различных по возрасту, тяжести состояния и проявлению отдельных симптомов, он, проанализировав речь детей, их поведение, детали их взаимоотношений с окружением, выделил несколько общих черт ("неспособность устанавливать личные отношения", "феноменальные способности к механическому запоминанию", "эхолалия", "особое отношение к еде и громким звукам", "тревожное, навязчивое стремление поддерживать единообразие") и назвал сочетание этих черт синдромом "раннего детского аутизма". Именно Каннер первым отметил свойства, отличающие аутизм от шизофрении и умственной отсталости. Многие из его формулировок до сих пор используются при диагностике.
Лео Каннер
«...некоторым таким детям обычно ставится диагноз "умственная отсталость" или "шизофрения"... но в то время как шизофреник пытается решить свою проблему, отстраняясь от мира, частью которого он был до тех пор и с которым вступал в отношения, наши дети скорее идут на компромисс, понемногу и с большой осторожностью вытягивая щупальца в мир, в котором они с самого начала были совершенными чужаками»
Ганс Аспергер (1906-1980), австрийский врач-педиатр, автор работ "Психически ненормальный ребенок" (1938), "Аутистические психопаты в детском возрасте" (1944).
Статья Аспергера «"Аутистические психопаты" в детском возрасте» вышла через несколько месяцев после публикации работы Каннера. Наблюдения двух врачей во многих моментах совпадают почти буквально. Аспергер уделил еще больше внимания, чем Каннер, особенностям речи своих пациентов — что позднее было поставлено ему в упрек, так как считается, что такое повышенное внимание привело к искусственному различению пациентов с "синдромом Каннера" и "синдромом Аспергера" по степени и прогнозу интеллектуального развития в пользу последних. Сейчас описанное Каннером и Аспергером состояние носит официальное медицинское наименование "синдром Аспергера" и входит в ряд расстройств аутистического спектра.
Ганс Аспергер
«У аутистических детей, особенно у наиболее интеллектуально одаренных из них, особое творческое отношение к языку, они могут выразить свои оригинальные переживания и наблюдения в оригинальной языковой форме — они либо употребляют необычные слова, которые, как мы полагаем, далеки от сферы жизни ребенка, или же выражения, придуманные ими самими или же сильно видоизмененные, которые порой бывают очень точными и характерными, а порой совершенно неподходящими»
Психоаналитический подход
Бруно Беттельхейм
Бруно Беттельхейм (1903-1990), американский психолог и психиатр австрийского происхождения, директор Реабилитационной школы-клиники имени Сони Шенкман при Чикагском университете, автор работ "Недостаток любви: лечение детей с эмоциональными нарушениями" (1950), "Прогуливающие жизнь: реабилитация детей с эмоциональными нарушениями" (1955), "Диалоги с матерями" (1962).
Фото: DIOMEDIA / AGF-FOTO RM
Беттельхейм считал аутизм особенностью взаимоотношений ребенка с "другим" — в частности, его реакцией на поведение матери (эмоциональная холодность, скрытая враждебность) и отца (отсутствие, слабость). Симптомы аутичного ребенка рассматривал не как подлежащий исправлению недостаток, а как конструкцию, в которую можно проникнуть, анализируя высказывания и действия пациентов, и таким образом воздействовать на нее. Считал допустимым применение физического воздействия, поскольку оно освобождает пациентов от причиняющего им страдания избыточного возбуждения.
Беттельхейм — одна из наиболее противоречивых фигур в истории исследований аутизма: некоторые его пациенты заявляли: "Он спас мне жизнь", другие обвиняли его в значительном ухудшении симптомов. Считается, что завышал данные, свидетельствовавшие об успешности его метода. Ему также ставят в вину сведение проблематики аутизма к влиянию родителей на ребенка и, разумеется, применение физических наказаний.
Бруно Беттельхейм
«Мы же считаем, что наша задача — создать для него мир, кардинально отличный от того, который он в отчаянии покинул, куда он может войти прямо сейчас, оставаясь при этом самим собой. <...> В первую очередь, я хотел установить порядок — не столько в клинике, сколько во внутреннем мире самого ребенка, для которого собственное бесконтрольное состояние связано с сильной тревогой»
Отказ от психоанализа
Бернард Римленд
Бернард Римленд (1928-2006), американский психолог, отец аутичного ребенка. В 1965 году основал Американское общество аутизма (ASA), в 1967 году — Институт исследований аутизма (ARI). Автор работ "Детский аутизм: синдром и его связь с нервной теорией поведения" (1964, предисловие Лео Каннера), "Биологическое лечение аутизма и общего расстройства психического развития" (1998).
В своей книге Римленд подверг сомнению выводы Бруно Беттельхейма и других психоаналитиков о влиянии родителей на возникновение аутизма у ребенка и постулировал гипотезу об органических причинах этого состояния. Он настаивал на возможности лечения (или улучшения состояния) детей с аутизмом лекарственными и поведенческими методами. Он был пионером гипотезы средового влияния на развитие аутизма, однако его утверждения о влиянии на возникновение аутизма таких факторов, как загрязнение окружающей среды, автомобильные выхлопы, пищевые красители, некоторые вакцины, а также о возможности лечения аутизма большими дозами витамина В6 и безглютеновой диетой — не считаются доказанными.
Бернард Римленд
«Любой педиатр, учитель или другой человек, работающий с детьми больше 20 лет, подтвердит, что случаев заболевания аутизмом стало больше, и цифры эти продолжают расти»
Поведенческая терапия
Оле Ивар Ловаас
Оле Ивар Ловаас (1927-2010), американский психолог-бихевиорист, автор книг "Обучение детей с отставанием в развитии" (1981) и "Обучение людей с задержкой развития: основные методы вмешательства" (2000).
Ловаас применил в лечении аутизма метод поведенческой терапии ABA (Applied behavior analysis, прикладной анализ поведения).
Как и другие методы поведенческой терапии, метод Ловааса основан на принципах научения — развития определенных навыков с использованием системы поощрений и неодобрений. Его целью является развитие речи, игрового поведения и навыков общения. В процессе обучения происходит постоянная коррекция методик для лучшего их соответствия потребностям конкретного ребенка. Исследования Ловааса показали, что метод привел к заметному улучшению состояния детей с расстройствами аутистического спектра, причем в некоторых случаях речь шла о полном выздоровлении, а в еще большем проценте случаев — о значительной коррекции интеллекта и поведения. Оппоненты Ловааса считают его постулат о действенности метода для всех детей с расстройствами аутистического спектра сомнительным. Критике подвергается также высказанная Ловаасом цель: привести ребенка с аутизмом в состояние, неотличимое от состояния "нормальных" детей.
Оле Ивар Ловаас
«Если ребенок не может учиться так, как мы его учим, то мы должны учить его так, как он может учиться»
Холдинг-терапия
Марта Уэлч
Марта Уэлч (р. 1944), американский врач, автор книг "Материнские объятия как способ избавления от аутизма" (1983), "Время объятий: как устранить конфликты, истерики, соперничество между детьми и вырастить счастливых, любящих и успешных детей" (1988).
Марта Уэлч разработала метод holding therapy ("терапия удержания"). Она считала, что, поскольку для нормального развития ребенку необходим эмоциональный контакт с матерью или другим близким человеком, а аутичный ребенок такого контакта лишен в силу своего состояния, эту нехватку необходимо восполнить. Собственно метод заключается в удержании ребенка (против его воли) в крепких объятиях — в одно и то же время каждый день. Уэлч считала, что последовательное применение ее метода приводит к снижению аутистических проявлений ребенка и нормализации его развития. Многие исследователи и родители не согласны с насильственностью метода Уэлч, а также ставят под сомнение ее идею применимости холдинг-терапии ко всем аутичным детям при условии их физического здоровья.
Марта Уэлч
«После различной по продолжительности второй стадии [отвержения] неизбежно наступает третья стадия — стадия разрешения. На этой стадии ребенок перестает сопротивляться, устанавливает контакт глазами, расслабляется, у него появляется улыбка, ему становится легко проявить нежность; мать и ребенок получают возможность говорить на самые интимные темы и переживать чувство любви»
Создание генетического банка
Поршия Айверсен
Поршия Айверсен, американский режиссер кино и телевидения, мать аутичного ребенка, автор книги "Странный сын" (2007).
В 1995 году, после того как ее сыну был поставлен диагноз "аутизм", Поршия Айверсен вместе с мужем, Джонатаном Шестаком, основала фонд Cure Autism Now, который стал важным инструментом финансирования исследований аутизма и распространения информации о нем. В 1997 году организовала создание генетического банка Autism Genetics Resource Exchange: в нем собраны данные и биоматериалы большого количества людей с аутизмом и членов их семей; доступ к данным открыт всем исследователям аутизма. Одной из целей своих действий Айверсен называет создание лекарства от аутизма.
Поршия Айверсен
«Все те годы, что мы с мужем работали в CAN и молились за Дова, мы не отклонялись от задачи найти лекарство от аутизма. Но нас снедал страх, знакомый каждому родителю: что если волшебная таблетка появится слишком поздно для нашего сына? Сколько еще лет он проживет, пропуская важнейшие стадии нормального развития, пока его нарушение не станет необратимым? Сможет ли он вообще выправиться, если всю жизнь вынужден был адаптироваться к миру, имея мозг аутиста?»
Отказ от вакцинации
Эндрю Уэйкфилд
Эндрю Уэйкфилд (р. 1957), британский хирург, автор книги "Грубое пренебрежение: аутизм и прививки — правда о трагедии" (2010). С 2010 года лишен врачебной лицензии.
Фото: Getty Images/Fotobank.com
В 1998 году Уэйкфилд опубликовал исследование, в котором утверждается наличие положительной связи между вакцинацией MMR (корь-свинка-краснуха) и возникновением аутизма. Идея эта приобрела широкую популярность и привела к отказам от вакцинации со стороны множества родителей. Многие связывают вспышку заболеваемости корью в Англии в 2008 году с публикацией Уэйкфилда. Его обвиняют в подтасовке данных (предположительно, по договоренности с фармацевтической компанией) и в нарушении врачебной этики. Врачебная лицензия Эндрю Уэйкфилда отозвана.
Эндрю Уэйкфилд
«Мы находимся в эпицентре международной эпидемии. Те, кто был ответственен за исследования и устранение последствий этой эпидемии, потерпели неудачу. Врачи отказываются признавать эту проблему и допускают страдания неизвестного количества детей на том основании, что обязательная вакцинация требует некоторых жертв»
Комплексный подход
Марта Герберт
Марта Герберт, американский врач-невролог и педиатр, доцент кафедры неврологии Гарвардской медицинской школы, автор книги "Революция аутизма: путь к полноценной жизни" (2013).
Герберт исследовала связь проявления расстройств аутистического спектра с экспрессией определенных генов. Позднее она поставила под сомнение разрабатываемую многими исследователями гипотезу аутизма как следствия некого единого врожденного генного нарушения и постулировала, что аутизм — не состояние, а процесс, серия изменений в головном мозге, поддающихся корректировке под влиянием факторов среды. Она разработала терапевтический метод, основанный на комплексном улучшении состояния тела — правильном питании, снижении токсичности окружающей среды, стимуляции иммунной системы, снижении стресса, предоставлении максимальных возможностей для обучения и творчества. Герберт придает важнейшее значение разработанной ей специальной диете, ее оппоненты не считают роль этой диеты в лечении аутизма доказанной.
Марта Герберт
«Я считаю неэтичным скрывать от людей информацию, что правильная диета могла бы помочь их ребенку. ... Посмотрите, как изменилось питание людей за последние 50-60 лет, со Второй мировой войны. И это изменение совпадает по времени с увеличением заболеваемости аутизмом. Вам это ни о чем не говорит?»