Личный опыт
Елена Мещерякова, президент РОО "Хрупкие дети", директор БФ "Хрупкие люди", знает о несовершенном остеогенезе если не все, то очень многое. Она мама четверых детей, один из которых как раз хрупкий ребенок. Елена поясняет: "Из-за болезни кости становятся хрупкими — могут сломаться от малейшего неловкого движения". По словам Мещеряковой, родители детей с несовершенным остеогенезом сталкиваются с целым рядом проблем. "Основная заключается в том, что препараты, которые используются при лечении в России, не имеют показаний для лечения несовершенного остеогенеза в инструкции,— говорит Елена.— Оказалось, что нормативная база, по которой их можно принимать, есть, но мы не можем заставить врачей их назначать. Есть, конечно, доктора, которые пытаются ситуацию переломить, но их единицы".
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
В данный момент, по словам Елены, ситуация создалась плачевная: врачи часто не знают, что существует лечение от болезни хрупкости костей, о том, какие дать родителям рекомендации. "Родителям советуют ограничивать движение детей, а это в корне неправильно: это приводит к ухудшению состояния,— рассказывает директор благотворительного фонда.— А бывает, что врачи советуют мамам и папам расстаться с ребенком, отдать его в интернат. Зачем это делается — не понятно. Ведь это убивает у родителей надежду на перемены к лучшему, которые возможны".
Еще одна проблема в плане несовершенного остеогенеза, по свидетельству Елены Мещеряковой,— отсутствие специалиста, который бы отвечал за это редкое заболевание. "Во всем мире за костные нарушения отвечают эндокринологи, а у нас в стране отправляют к ортопедам. Несовершенный остеогенез не считается у нас в России проблемой, связанной с обменом веществ".
"Наша задача — выстроить систему помощи хрупким людям, чтобы она работала от рождения до смерти такого больного, чтобы он получал все необходимое лечение, чтобы с ним велась социально-психологическая работа, чтобы наши подопечные были самостоятельными, полноценными участниками жизни",— говорит Елена. Обратиться за помощью или советом, а также помочь хрупким детям можно в социальной сети Facebook www.facebook.com/fondosteogenesisimperfecta.