Как волонтеры помогают жителям российских психоневрологических интернатов

О волонтерах в детских сиротских учреждениях см. материал "Раньше нас просили уйти с детской площадки. Сейчас такого не происходит" во "Власти" N1-2 от 18 января.

"Нас обижает отношение к ПНИ как к злу"

Психоневрологический интернат N3 в Петергофе — один из самых больших в России, здесь живет 1080 человек. Интернат считается в регионе образцово-показательным, сюда нередко приезжают проверяющие комиссии и журналисты. Заместитель директора по медицинской части Максим Иванов ведет меня по реабилитационному отделению, расположенному на втором этаже. Это отделение для людей с относительно сохранным интеллектом, которые могут получить здесь какие-то профессиональные навыки. Его открыли в 2008 году, это было важным шагом: в системе ПНИ признали, что задача такого учреждения — не только уход за человеком и контроль над ним, но и его реабилитация, социализация и интеграция в общество. С 2009-го 23 выпускника этого отделения (дети-сироты) получили квартиры и живут самостоятельно. Для достижения таких результатов в отделении есть, например, модуль домоводства в виде столовой, где на моих глазах один молодой человек варит суп под руководством педагога, а еще двое нарезают батоны хлеба и раскладывают по тарелкам. В этом же модуле учат, как прожить на пенсию по инвалидности: "Все наши ребята знают пять главных продуктов, которые необходимо купить в первую очередь, чтобы выжить: это макароны, сахар, чай, мука, растительное масло". На базе интерната работает и профессиональный реабилитационный лицей, ежегодно выпускающий 20 рабочих-озеленителей: после выпуска они работают в городских парках или на территории ПНИ.

— В основном ребятам, получившим диплом, и дают квартиры,— говорит заведующая отделением реабилитации Наталья Любителева.— Раз они сдали экзамены, значит, у них есть усидчивость и они мотивированы, а это в самостоятельной жизни очень важно.

— Как вы выбирали тех, кто будет жить в этом отделении? Они к вам пришли уже подготовленными?

— Нет, что вы! Все 23 человека, когда сюда поступили, считались необучаемыми. Я сама тестировала некоторых ребят. Например, Машу. Она пришла к нам в 2008 году. В характеристике было написано: "необучаемая, ведомая" и так далее. После тестирования показала знания седьмого класса общеобразовательной школы. Мы договорились с вечерней школой, и Маша окончила 11 классов. Сейчас она учится дистанционно в вузе на психолога, получила квартиру на первом этаже — она передвигается на коляске. У нее трудовой договор с ЖКХ, моет полы в подъезде.

В отделении реабилитации живет Алексей Хренов, занявший недавно первое место в специальной олимпиаде по конному спорту. "Мне нравится путешествовать, вот вернулся из Москвы, а до этого был в США",— рассказывает он. Виктор Васильев вяжет шали и пишет картины. В Гамбурге, куда Виктора возили на выставку, у него купили картину за €400. "Вам там понравилось?" — "Понравилось, я бы там жить остался, если бы разрешили". Костя Агафонов, художник-любитель, пишет флористические сюжеты. "А краски откуда?" — "Покупаю в супермаркете".

— Волонтеры у вас есть? — спрашиваю заведующую.

— У нас тут прекрасные сотрудники, мы без волонтеров справляемся. И никто не навязывает нам извне свое мнение, которое не всегда совпадает с реальностью.

— Не любите волонтеров?

— Иногда они, конечно, берут ребят, которые на колясках, на выставки. Но они не специалисты, понимаете? У них обывательский подход к психиатрии.

— А при чем тут психиатрия?

— Ну как же? Они же советы дают: кому таблетку не пить, кому квартиру требовать. А ребята потом идут требовать. Но не все же готовы. У нас тут был Женя, который все рвался "на волю". А вышел на волю — каждый день сюда приходил, стоял под стенами, скучал. Нас вообще обижает отношение к ПНИ как к злу. Я 21 год работаю на улучшение этой системы, я не считаю ее злом.

Во многих ПНИ волонтеров считают некомпетентными чужаками, которые стремятся разрушить эту систему. Система, разумеется, сопротивляется

Во многих ПНИ волонтеров считают некомпетентными чужаками, которые стремятся разрушить эту систему. Система, разумеется, сопротивляется. Мои собеседники в благотворительной организации "Перспективы", которая сотрудничает с несколькими ПНИ в Санкт-Петербурге, рассказывают, что за 20 лет работы ни в одном ПНИ их не встретили как соучастников назревших реформ — всюду было сопротивление, порой доходящее до открытого противостояния. "В ПНИ многое зависит от руководителя учреждения,— говорит директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова.— В Петербурге есть, например, ПНИ, где разрешают даже домашних животных содержать, а есть интернат, где вместе с обычными выпускниками детских домов-интернатов содержались бывшие зэки, требующие специализированного наблюдения. Говорят, однажды зэки устроили там бунт в защиту молодых инвалидов, которых плохо кормили. В ПНИ пришла общественная комиссия, которая увидела помещения, закрывающиеся только снаружи, похожие на карцеры. Увидели комнату с матрасом на полу, на котором лежала пожилая женщина. Против директора этого ПНИ было возбуждено уголовное дело по 38 эпизодам, в прошлом году его уволили".

В 2014 году в подмосковном Звенигородском ПНИ был изнасилован молодой инвалид, переведенный в целях наказания на закрытый этаж. Благодаря волонтерам благотворительного фонда помощи детям "Милосердие" и найденному ими адвокату эта история получила огласку, а сейчас дело рассматривается в суде. В интернате начался постоянный мониторинг, который осуществляет общественная комиссия под эгидой Общественной палаты РФ. В ходе мониторинга было выявлено множество грубых нарушений прав человека и Конституции РФ со стороны администрации ПНИ: незаконное лишение свободы на длительные сроки, содержание людей в карцере, применение нейролептиков в целях наказания. Следственные органы возбудили уголовное дело в отношении администрации, а директор был уволен.

Представители "Перспектив" тоже участвуют в этом мониторинге, который до сих пор не закончен. В результате общественных проверок и постоянного участия волонтеров в жизни людей в этом ПНИ многое изменилось: люди свободно передвигаются внутри учреждения, могут выходить во двор курить, когда им хочется, закрытых этажей больше нет, карцеров и изоляторов — тоже, новая администрация лояльно относится к волонтерам, понимая, что только при общественном контроле возможно реальное улучшение жизни людей в ПНИ. Но в большинстве российских интернатов волонтеров нет, а система не настроена их привлекать.

"ПНИ — это место, где лишают прав"

Светлана Мамонова из "Перспектив" называет ПНИ серой зоной, скрытой от глаз общества: в этих переполненных комнатах, где нет личного пространства, человек вообще не рассматривается как личность.

"Да, есть образцово-показательные отделения, но в целом ПНИ — это место, где лишают прав,— говорит она.— А волонтер рассказывает человеку в ПНИ, что тот имеет право свободно передвигаться по интернату, а не сидеть в закрытом на ключ отделении; если прописанные ему лекарства ухудшают его самочувствие, он имеет право потребовать коррекции лечения или отмены лекарственной терапии; он может свободно пользоваться телефоном, а не прятать его в дальний угол шкафа в страхе, что найдут и отберут; может перед сном читать книгу или смотреть кино, а не ложиться спать в 21 час, потому что санитарка тушит свет; иметь личные вещи и не носить казенную одежду; курить, наконец. Вы знаете, что курение во многих ПНИ запретили? Вот живут взрослые мужчины и женщины, которые всю жизнь курили, а им теперь говорят: "Курить вы не будете, потому что закон изменился, курить в общественных местах нельзя, а ПНИ — это общественное место". И на улицу не выпускают, потому что во многих ПНИ люди живут в закрытом режиме. Психиатры подтверждают, что этот запрет вызывает обострение психического состояния человека. И это нарушение его прав, в конце концов".

У Светланы в одном из петербургских ПНИ есть подопечная Люба. Недавно Люба попала в психиатрическую больницу, потому что у нее отобрали сигареты. "Она возмутилась, потому что это несправедливо, и ее отправили в психиатрическую больницу. Система вынуждает людей курить, притаившись под одеялом, а потом мы слышим об очередном пожаре в интернате",— рассказывает она.

С 1996 года организация "Перспективы" пытается сделать психоневрологические интернаты в Петербурге открытыми, чтобы общество научилось видеть тех, кто живет за высокими заборами системы без прав и свобод. Скопировав европейский опыт, организация обучала волонтеров и делегировала их в ДДИ (детские дома-интернаты) и ПНИ. Волонтеры становились друзьями для живущих в ПНИ людей, выводили их гулять, возили на выставки и в музеи, объясняли им, какие у них есть права. Параллельно психологи, педагоги и юристы "Перспектив" проводили семинары для персонала интерната: говорили о том, что живущие в учреждении люди — не заключенные и не пациенты, а получатели социальных услуг, и они достойны уважительного отношения.

"В 1990-е годы, когда "Перспективы" начинали свои волонтерские проекты, система нуждалась в серьезных реформах,— говорит психиатр из петергофского ПНИ Максим Иванов,— и они принесли в наш ПНИ эти перемены. А сейчас изменения произошли и в законодательстве, принят закон о соцобслуживании граждан". За 20 лет в этом ПНИ несколько раз полностью сменился персонал и руководители, и, наверное, отношение работающих здесь сейчас людей отличается от того, что демонстрировали их предшественники. Сменялись и волонтеры. По правилам программы "Добровольный социальный год", которую проводят "Перспективы", волонтер может приходить сюда в течение года, это тот срок, на который организация подписывает с ним договор. По его условиям волонтер обязуется регулярно, 35 часов в неделю, находиться с подопечными в ПНИ, а "Перспективы" выплачивают ему компенсацию на еду и оплату проезда в размере 8-10 тыс. рублей в месяц. "Если через год волонтер не захочет от нас уходить, что часто случается, он может пойти учиться и уже профессионально работать в организации,— объясняет Светлана Мамонова,— а его волонтерское место должен занять другой, новый человек". Формат волонтерского года позволяет "Перспективам" воспитать целое поколение молодых людей, которые смотрят на ПНИ глазами современного человека и видят там не "психов", а сограждан. Именно благодаря такой схеме в некоторых европейских странах, например в Германии, общество имеет представление о том, кто такие люди с ментальной инвалидностью и почему им нужно помогать.

В фойе женского психиатрического отделения у телевизора сидит, закинув нога на ногу, молодая темноволосая женщина. Она отличается от всех. В больших спокойных глазах — усталость.

— Кто эта женщина и почему она здесь? — спрашиваю у Максима Иванова.

— Ее бросил муж, у нее началась депрессия, она не смогла из нее выкарабкаться, попала в психиатрическую больницу. Потом ее родственники сюда привезли.

— Много таких? Кого привезли родственники?

— Большинство. В основном пожилые люди, с деменцией. Ухаживать за ними дома некому, или родственники не хотят. Жила тут у нас бабушка, ее дочь сюда привезла. Дочь почти жила на Мальдивах, к матери ни разу не приехала. Еще одна бабушка до 103 лет тут жила, ее просто сдали, хотя у нее не было психических заболеваний.

— Как такое возможно?

— Думаете, трудно написать бумажку про сосудистую патологию головного мозга? Родственники нашли врача, он написал заключение, и этого достаточно для того, чтобы человека приняли в ПНИ, раз он нуждается в уходе.

Стариков часто отправляют в ПНИ, чтобы освободить жилплощадь. Нередко это происходит с нарушением закона

Стариков часто отправляют в ПНИ, чтобы освободить жилплощадь. Нередко это происходит с нарушением закона. "У нас тут есть жертвы квартирного мошенничества,— рассказывает Иванов.— У одной проживающей шизофрения, у нее обманом забрали квартиру, а когда спустя несколько лет юристы копнули дело, оказалось, что там цепочка из десяти эпизодов обмана и пяти убийств. Сейчас наш юрист участвует в судебных слушаниях по трем делам о квартирных мошенничествах".

— То есть любой человек может тут оказаться?

— В общем, да. Бывает и так, что дети сдали мать, а их тетя забрала ее к себе. Так что вера в человечество у меня не угасает.

— А волонтеры не укрепляют веру в человечество? Они же вот приходят к чужим людям и пытаются сделать их жизнь интереснее.

— Я не против волонтеров. В третьем отделении они, например, очень нужны. Потому что там "тяжелые" проживающие

"Волонтеры — это не только лишние руки, но и лишние глаза"

В отделении милосердия, о котором говорит Максим Иванов, живут молодые люди, которые не могут ходить, а многие из них даже не умеют себя обслуживать. Чтобы поднять взрослого мужчину с кровати и посадить в инвалидное кресло, помыть его или отвезти на занятия к специалисту, нужны силы. Санитарок здесь, как и в большинстве российских ПНИ, мало, так что волонтеры тут незаменимы.

Волонтер Дима Скрыпников приходит в это отделение уже четыре месяца, ему 34 года, он работал журналистом, а потом решил сделать перерыв и посвятить год своей жизни волонтерству.

— Здесь работают волонтеры из Германии, у них добровольный социальный год, это что-то вроде альтернативной воинской службы. Человек оканчивает колледж, и перед тем как поступить в институт, он должен отработать этот год. В итоге это облегчает жизнь всему обществу. Общество понимает, что таких огромных интернатов, где человека не видно, быть не должно. У них там в социальных домах содержатся только самые слабые люди, остальные живут дома, их сопровождают.

— Эта работа меняет людей?

— Да, любой человек тут изменится. Немцы, конечно, не всегда понимают специфику России. Могут громко возмутиться, почему персонал пьет чай в рабочее время. Это иногда вызывает раздражение.

Рабочий день Димы начинается в 10 утра — он помогает умыться самым слабым жителям отделения, которые не могут делать это сами. Потом сопровождает их на физкультуру или в артстудию, которую "Перспективы" открыли в этом отделении. В свободное время возит своих подопечных в город: в магазин, в кино или в ночной клуб.

— Немцы, которые работали тут несколько лет назад, приучили ребят ходить в ночные клубы. И мы стараемся следовать этой традиции,— Дима улыбается, и в его улыбке чувствуется гордость за подопечных, которые хоть иногда могут жить, как их сверстники "на воле".

— И что, руководство отпускает их в ночной клуб?

— Сначала все новое принимается с опаской. Но если система уже понимает, что от твоих действий вреда нет, а есть польза, то сопротивления становится все меньше. Ребятам, которые выезжают с нами постоянно, дают разрешения на выход. Мы можем забрать их днем и даже ночью, если идем в ночной клуб. Но, если волонтер решит, что может вывезти кого-то еще, помимо основной группы, будут проблемы.

Координатор волонтеров Анастасия Хибухина говорит, что необходимость получать разрешение на выход из учреждения для дееспособных людей — нарушение закона, распространенное в большинстве ПНИ: "Дееспособный человек имеет право выходить из интерната свободно и по своему желанию, но в нашем отделении только у одного человека есть свободный выход в город. А этот интернат считается передовым, и здесь лучше, чем в других ПНИ, а я была в разных. Тут живет Алексей, он недееспособный, и его не выпускали из ПНИ четыре года. Он известный художник, у него проводится много выставок в городе. Нам говорили: "Он убежит". Потому что он убегал из психиатрических больниц. Но ведь это естественная реакция человека — убегать оттуда, где тебе плохо и где тебя унижают. В этом году юристы наши добились, чтобы его стали выпускать в город. И никуда он не убегает. Так что мы, конечно, в этом смысле не очень удобны для ПНИ. Волонтеры — это не только лишние руки, которые очень нужны интернату, но и лишние глаза".

— Вообще в ПНИ очень разные люди работают,— пытается смягчить разговор Дима.— Есть очень хорошие и душевные сотрудники, которые рады нам. У меня в отделении таких много.

Я прошу его рассказать о подопечных — молодых людях, к которым он приходит каждый день.

— Им всем очень нужно общение,— говорит Дима.— У них столько вопросов... Они ничего не знают про жизнь за стенами интерната. Все мои подопечные — колясочники. У них разные степени поражения, кто-то может перемещаться, что-то делать руками, а один парень, Коля, не может ничего, у него ДЦП, сильная спастика, и его единственный рабочий предмет — подбородок. Коля интеллектуально сохранен, над его кроватью есть платформа с компьютером, и с помощью подбородка и компьютера он общается с миром. Он мой ровесник. Взрослый человек, который максимально ограничен, но все понимает про свои возможности и перспективы.

Когда закончится его добровольный социальный год, Дима не вернется на свою прежнюю работу. Он пойдет учиться, как это сделала раньше и Анастасия Хибухина, получившая профессию педагога. Дима хочет стать психологом, чтобы и дальше работать с Колей и другими людьми, живущими в ПНИ. Я спрашиваю Диму, что привлекает его в этой работе.

— Понимаете, это ведь даже не совсем работа. Это самый прямой путь сделать что-то для человека. Вот существует государственная система, которая должна этим людям все дать. И она финансируется в том числе из нашего с вами кармана. То есть деньги в систему приходят. Но почему-то люди, живущие внутри системы, получают сильно меньше, чем им положено. И я думаю, что нужны люди извне, которые могли бы контролировать эту систему. Чтобы все-таки до людей доходили эти деньги в виде конкретных услуг. У меня есть желание в этом помочь. А вообще волонтеров здесь нужно много.

"Это такие мини-тоталитарные государства"

Нине 19 лет, она сирота и всю жизнь провела в детском доме-интернате. Год назад ее перевели в один из московских психоневрологических интернатов. У Нины синдром Дауна и умеренная умственная отсталость, в России это до сих пор считается показанием для перевода в ПНИ. Нина не умеет говорить — детей с синдромом Дауна можно научить этому в раннем возрасте, но 15 лет назад в ДДИ таких детей считали необучаемыми. Зато у Нины выразительная мимика, и, если она хочет что-то объяснить, слушающий человек непременно ее поймет. В ПНИ девушку поселили в отделении милосердия — там, где живут самые слабые люди, не умеющие ходить, сидеть, двигаться.

— Я ее заметила сразу, потому что она самостоятельно ходила по отделению,— вспоминает волонтер Юлия Барановская.— Она всего боялась. Боялась посторонних людей, боялась выходить на улицу. Ей понравились мои волосы — она подходила и трогала их. Нину тут все время стригут "под ноль".

Юлия — худенькая блондинка с роскошными кудрями. Офисная блузка, модные брюки, кофе в бумажном стаканчике из "Старбакса". По первому образованию она педагог-лингвист, по второму — юрист. Родом из Магнитогорска, жила в США, вернулась в Россию, поступила в МГИМО, теперь работает в инвестиционной компании. Ее бывшая коллега Мария Сиснева в 2013 году решила стать волонтером в ПНИ. "Маша размещала в фейсбуке какие-то статьи о жизни людей в ПНИ, я все это читала и в какой-то момент поняла, что надо в этот ужас вмешаться и что-то делать",— рассказывает Юлия. Марию пригласили в Московский городской психолого-педагогический университет (МГППУ) на встречу волонтеров и представителей НКО. Там она узнала, что один из московских ПНИ ищет добровольцев. На сообщение Марии в соцсетях откликнулись сразу 12 человек — все они до сих пор ходят в этот ПНИ волонтерами, с каждым из них у учреждения есть договор. Юлия просит не называть номер интерната: "ПНИ — это ужасная система, и я не смогу сказать вам, что благодаря волонтерам там все стало прекрасно. Но это учреждение нас пустило, и у каждого волонтера там есть подопечные, которые нас очень ждут. Я не хочу, чтобы они пострадали из-за моей откровенности". Страх перед системой, которая закроет двери, если волонтеры скажут что-то лишнее, присущ всем добровольцам в ПНИ. Мария Сиснева говорит, что люди, живущие в интернате,— заложники системы: "Волонтер всегда опасается, что его могут выгнать — тогда его подопечные останутся один на один с системой. Но мы не молчим. У нас есть взаимопонимание с директором интерната и с социальными работниками. Мы стараемся достучаться и до врачей, медсестер, санитарок, и прогресс, конечно, есть. Если молчать — смысл нашей работы теряется. А мы хотим, чтобы люди в ПНИ стали жить по-человечески".

Юлия научила Нину чистить зубы. "Вы представляете себе, в 19 лет девушка не умела чистить зубы! Я сначала пыталась объяснять ей, как это делать, а потом просто принесла свою зубную щетку и показала, как чищу зубы сама. Нина мгновенно все поняла и теперь чистит зубы каждый день. Люди с синдромом Дауна очень хорошо социализируются через подражание",— рассказывает волонтер. Нина полюбила гулять на улице. Стала лучше ходить. Научилась объяснять, что ей нужно. Всего год общения с человеком из внешнего мира превратили ее в более самостоятельного человека. Руководство интерната приняло решение перевести ее из отделения милосердия в общесоматическое. А Юлия нашла для своей подопечной досугово-образовательный центр "Время перемен", организованный родителями взрослых детей с синдромом Дауна. Так Нина в первый раз в жизни вышла за забор интерната. В первый раз жизни поехала на такси, увидела Садовое кольцо. "В поездке нас сопровождал работник ПНИ,— вспоминает Юлия,— но это был наш единственный выезд с Ниной. Сотрудница ПНИ больше не смогла с нами ездить, ей это было неудобно, персонала в ПНИ не хватает. Нину больше не выпускают. Она недееспособная, и мне говорят, что выходить из интерната она может только в сопровождении кого-то из сотрудников. Я считаю, это противозаконно — лишать свободы человека. Я хожу в интернат два года. Меня тут все знают. Я сопровождаю Нину, она ко мне привыкла. Почему я не могу отвезти ее на занятия в центр? Пойти с ней в кино? В кафе? Я обратилась в органы опеки и попечительства, готова была оформить гостевой режим, но мне сказали, что взрослых старше 18 на гостевой режим не отдают. Единственный совет, который мне дали,— взять Нину под опеку. Я, в общем, не против, она мне уже как сестра, и мои родные не против. Но я работаю, в моем районе нет ни одного центра дневного пребывания для взрослых с ментальной инвалидностью, и их вообще нигде нет, кроме двух, которые открыты на базе ПНИ. Но забирать человека из ПНИ, чтобы сдавать его туда же на весь день, аморально".

Сейчас к Нине из центра "Время перемен" приезжает преподаватель по вокалу. Оплачивает эти занятия Юлия — ей хочется, чтобы Нина и ее друзья занимались у хороших педагогов. Индивидуальные занятия танцами для двух сверстников Нины, Лизы и Антона, оплатила подруга Марии Сисневой из Абу-Даби, написав: "Тут все так хорошо, я просто не могу не помогать". Волонтеры организовали для Нины и других девушек в ПНИ курс танцевально-двигательной терапии, скинувшись из своих зарплат.

"У меня в отделении милосердия есть подопечная, Юля,— рассказывает Юлия Барановская.— Она парализована ниже пояса, не может ходить. Она очень дружна с Ниной, но Нину не пускают к ней в отделение. Во многих ПНИ вообще не разрешают людям ходить в гости друг к другу. Представьте себе: люди разлучены просто из-за того, что живут на разных этажах. Меня тоже не пускают в отделение милосердия уже три месяца. Видимо, моя активная позиция вызывает опасения".

"Многие сотрудники ПНИ не понимают, что интернат — это не тюрьма"

У каждого волонтера есть несколько подопечных, для которых он и наставник, и товарищ, и своего рода педагог. Мария Сиснева рассказывает мне про Сашу: он очень музыкальный, играет на гитаре и нуждается в занятиях музыкой. Волонтеры написали о Саше в соцсетях, а кто-то из их друзей оплатил для него 70 занятий на гитаре с педагогом. Еще Саша любит читать и писать. За полтора года он переписал от руки все Священное писание. Мария говорит, что за это время он стал значительно спокойнее, чем раньше. 19-летняя Лиза хорошо танцует и поет, но все остальное дается ей с трудом. "Если бы в детстве она получила необходимую педагогическую помощь, ей было бы легче учиться,— объясняет Мария.— В ДДИ много детей с умственной отсталостью, ДЦП, задержкой психического развития, поведенческими проблемами, генетическими синдромами. Но нормальной дифференцированной диагностики в детских интернатах эти дети не получали, их всех мели одной метлой, всем ставили умственную отсталость с нарушениями поведения или шизофрению, отправляли учиться по коррекционным программам, в рамках которых многие ребята даже не научились читать, считать и писать. А в 18 лет психолого-медико-педагогическая комиссия отправляла их в ПНИ, решив, что самостоятельно они жить не могут. Но, во-первых, их не учили жить самостоятельно. Во-вторых, они боялись внешнего мира, они его не знали. Их не научили элементарным бытовым и социальным навыкам. И они не получили того внимания психологов и педагогов, которое им было необходимо. Так и пополняются ПНИ".

У волонтеров в интернате есть два подопечных молодых человека, 26 и 29 лет, оба родились с врожденной челюстно-лицевой патологией и не могли говорить понятно. Из-за этого им диагностировали умственную отсталость, которой на самом деле нет, они не учились, попали в ПНИ. Уже по инициативе директора ПНИ им сделали операции, исправили дефект. Идеально говорить они уже не смогут — операция нужна была в детстве. Годы жизни, возможности для учебы в течение многих лет были потеряны. Один из ребят даже был лишен дееспособности.

Еще один житель ПНИ, Антон, с детства имеет небольшие двигательные и речевые нарушения, а в сиротской системе к ним добавился социальный дефект — не было близкого человека рядом. Антон не выходил за пределы интерната, не видел жизни в социуме. "Ему поставили диагноз "умственная отсталость", хотя мне кажется, он ошибочный,— рассказывает Мария.— К 18 годам все вместе это сложилось в серьезную задержку психического и социального развития. Его отсталость — результат педагогической запущенности. Он очень интересный человек. Танцует, читает, эмоционально и коммуникативно развит. Если поселить этих ребят в квартире при регулярном сопровождении соцработника, они смогут жить, адаптируются. Но вместо этого они живут взаперти".

Мария — клинический психолог. Еще во время обучения в МГППУ она попала на практику в психиатрическую больницу имени Алексеева. "Многие не хотели туда идти, а мне было интересно. Я не боюсь людей с шизофренией. Я ходила туда длительное время и поняла, что не смогу работать в психиатрии, потому что в этой системе человека не видят, а видят только объект для медицинских манипуляций. Его не уважают. Я познакомилась там с девушкой из ПНИ, которую положили в больницу за то, что она поспорила с персоналом интерната. И она пролежала там два месяца. Потом ее вернули в ПНИ, и я стала к ней ходить. И многое поняла про систему. Если человек выражает недовольство, ему делают укол, его изолируют. Ему не дают права иметь свое мнение. Он должен со всем соглашаться, иначе — репрессии. ПНИ — это такие мини-тоталитарные государства. Я жила в европейских странах — такой средневековой интернатной системы нет нигде. В больнице я встретила женщину, которую дочь сдала туда, чтобы завладеть квартирой. Ей был приписан психиатрический диагноз. У нее был диабет, а ей давали галаперидол, и это было очень опасно. Мы нашли ей хорошего адвоката, который выиграл суд, и она вернулась из больницы в свою квартиру. Но в психиатрической больнице ее держали полтора года. И никого за это не наказали",— вспоминает она.

На вопрос "Зачем вам все это?" волонтеры отвечают, что помогать людям интересно и невозможно оставаться в стороне, зная, что рядом кто-то страдает от несправедливости

— И где она сейчас?

— Дома. Недавно вышла замуж. Дочь теперь судится с ней из-за квартиры.

Помимо основной работы в финансовой компании Мария ведет частную психологическую практику, по воскресеньям ходит в качестве волонтера-психолога в ПНИ, где ведет групповые занятия, а каждую субботу она работает в московском Доме милосердия имени матери Терезы, там живут люди, лечащиеся от наркотической и алкогольной зависимости, которых Мария консультирует.

На вопрос "Зачем вам все это?" волонтеры отвечают, что помогать людям интересно, и невозможно оставаться в стороне, зная, что рядом кто-то страдает от несправедливости.

— Когда все это начиналось, я хотела только помогать отдельным людям,— говорит Юлия Барановская.— Я ужасно не хотела вступать в какие-то отношения с руководством ПНИ, с персоналом. Но нам пришлось взаимодействовать с интернатом, изучать законодательство. Мы поняли, что вся система живет по старым советским законам и не понимает, что мир меняется, страна тоже, и законы изменились. Мы пригласили юристов питерской организации "Перспективы", чтобы они провели семинары для персонала нашего ПНИ о том, какие права есть у живущих здесь людей. Я вижу, что директор интерната нас поддерживает, но директор не всегда может договориться с врачами в отделениях. И персонал, который во многих ПНИ выгорел за долгие годы работы, часто не хочет слышать ни о каких правах. Они не считают, что Нина заслуживает ежедневных прогулок и красивой одежды. Я покупала ей вещи, приклеивала к ним бирки с ее именем, но каждый раз эти вещи забирали в стирку и больше не возвращали, а Нина опять получала казенную одежду, которую до нее носила какая-то бабушка. Сейчас, спустя два года, я вижу, что помочь даже конкретным людям в системе невозможно, если не менять всю систему.

За годы работы этого волонтерского проекта все его участники стали профессиональной командой — они активно общаются со специалистами из Общественной палаты и с представителями разных советов при ведомствах, участвующих в реформах социальной сферы. В фейсбуке у волонтеров есть закрытая группа, где они вместе с российскими и зарубежными экспертами обсуждают проблемы и идеи, связанные с ПНИ.

Волонтеры убеждены, что невозможно реформировать систему психоневрологических интернатов, поскольку она изначально представляет собой репрессивную модель подавления личности. Нина мечтает о длинных волосах, но ей постоянно состригают волосы, потому что она не может протестовать, рассказывает Юлия: "Я просила не раз санитарок, я написала три заявления ее лечащему врачу: не стригите ее, ей хочется быть красивой, она же молодая девушка. Мне отвечают: "Она будет ходить лохматая". Я купила ей расческу, завела коробку для разных женских принадлежностей, ей все это очень нравится, просто утром ей нужно напомнить, чтобы она расчесала волосы. Но в конце декабря ее снова остригли "под ноль". Им проще человека остричь, чем напомнить ему, чтобы он расчесался. Многие сотрудники ПНИ не понимают, что интернат — это не тюрьма, а человек, не совершивший преступлений, свободен. Не понимают, что человек достоин уважения. Нормальной еды. Нормальных условий. В ПНИ персонал питается отдельно от проживающих. У них другой стол, понимаете? В туалете для персонала есть все необходимое, в туалете же для жителей ПНИ нет даже туалетной бумаги, а кабинки не имеют дверей. Я не верю, что эту систему можно реформировать, ведь она травмирует не только проживающих, но и персонал. Эти гигантские интернаты надо просто закрыть. Каждый человек в нашем обществе должен ответить себе на вопрос: "Как бы я хотел жить, когда буду старым, больным, инвалидом?" Наверное, каждый захочет жить в небольшом доме на 10-15 человек, чтобы была отдельная комната на 1-2 места, чтобы можно было гулять на воздухе, когда хочется, ходить друг к другу в гости, звонить по телефону, есть то, что тебе нравится, ложиться спать и вставать не по команде, а по желанию. Всех этих возможностей люди в ПНИ лишены".

Волонтеры уверены, что ПНИ — это способ "увода" государственных денег. "Во всем мире подсчитано, что ранняя помощь семьям, имеющим детей с инвалидностью, обучение инвалида, сопровождение его на дому экономически выгоднее, чем содержание инвалида в ПНИ,— говорит Мария Сиснева.— Сегодня на ребенка в ДДИ государство тратит в среднем 100 тыс. рублей в месяц, взрослый в ПНИ обходится в 70-80 тыс. рублей. Больше половины этой суммы уходит на содержание здания, зарплаты сотрудникам, ремонт, технические средства реабилитации. Отдайте эту половину в семьи, и я уверена, что многие заберут родных из интернатов, потому что на эти деньги можно нанять сиделку. Для самых слабых откройте небольшие социальные дома. Создайте систему ранней помощи и социальные маршруты, чтобы мамы не отказывались от детей с инвалидностью. Это будет дешевле, чем содержать огромные интернаты! Человек 60-70 лет своей жизни проводит в интернатной системе, где на него тратится €1-1,2 тыс. ежемесячно, но при этом он не выходит на рынок труда, не становится частью общества, а его права там нарушаются, что создает стране имидж средневекового государства. Интернаты — это невыгодная модель, и если чиновники этого не понимают, значит, у системы есть коррупционная подоплека".