Их семьи жалуются на недостаток государственной помощи

Родители детей-инвалидов и работающие с ними общественные организации рассказали "Ъ", что с начала нового года не могут получить в рамках социальной помощи бесплатные памперсы, кровати и другие средства технической реабилитации, которые должно предоставлять государство. Семьи, покупающие жизненно необходимое оборудование за свой счет, столкнулись с задержками полагающихся денежных компенсаций. Так чиновники на местах оптимизируют расходы бюджета, считают эксперты, стараясь не привлекать к недофинансированию социальных обязательств лишнего внимания.

По действующим нормативам, исполнение которых возложено на Министерством труда и социальной защиты, государство обязано обеспечивать неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, приспособлениями для того, чтобы они могли передвигаться, есть и справляться с другими ежедневными делами. Существует федеральный список средств технической реабилитации, которые государство обязуется предоставить инвалидам безвозмездно. Это лишь базовый перечень, поэтому во многих регионах действуют программы дополнительного обеспечения необходимыми средствами реабилитации за счет региональных бюджетов. Такие программы тоже не включают многие жизненно необходимые предметы, поэтому родители покупают их за свой счет или обращаются за помощью в благотворительные организации.

Получить необходимое оборудование ребенок-инвалид может в соответствии с назначениями (индивидуальными программами реабилитации и абилитации — ИПРА) бюро медико-социальной экспертизы. В соответствии с ИПРА родители могут либо получить нужный прибор или предмет гигиены в органе соцзащиты, либо купить его самостоятельно, а социальные службы должны компенсировать стоимость в соответствии с утвержденными расценками.

"Если раньше региональные списки были вывешены на сайте органов соцзащиты, то теперь это тайна, покрытая мраком,— рассказывает "Ъ" руководитель социального отдела детского хосписа, созданного фондом помощи хосписам "Вера", Евгения Габова.— Родители не знают, что будет закупаться в текущем году и стоит ли им чего-то ждать". Фонд "Вера" курирует 350 семей из Москвы и Московской области, в которых живут неизлечимо больные дети, помогает "выбивать из государства то, что положено, и покупает то, что выбить не удается".

Отсутствие прозрачности в процедуре стало настоящей проблемой в столичном регионе с середины прошлого года, когда стали задерживать выплаты компенсаций за оборудование и материалы, купленные родителями. С начала текущего года, говорит Евгения Габова, стало очень сложно добиться назначения того или иного дорогостоящего средства реабилитации: "Нам говорят, что денег в бюджете нет".

В Министерстве труда и социальной защиты "Ъ" заверили, что полностью выполняют финансовые обязательства перед регионами на приобретение средств реабилитации. Как справляются региональные власти, которые проводят закупки дополнительного оборудования за счет региональных бюджетов, в федеральном ведомстве не следят.

"Уменьшения финансирования ни по одной социальной статье в этом году нет. Что касается средств технической реабилитации, денег выделено точно не меньше, чем в прошлом году",— ответил на вопрос "Ъ", собирается ли Москва закупать дополнительные технические средства реабилитации для детей-инвалидов, не входящие в федеральный перечень, заместитель мэра Москвы Леонид Печатников. Перечень таких средств он посоветовал уточнить в столичном департаменте труда и социальной защиты.

"Правовыми актами Москвы перечень технических средств реабилитации, предоставляемых инвалидам за счет городского бюджета сверх федерального списка, не утверждался",— говорится в ответе ведомства на запрос "Ъ". По словам руководителя пресс-службы департамента Анны Шаповаловой, покупка такого оборудования является не обязательством города, а лишь одной из возможностей пойти навстречу нуждающимся.

"У нас есть уже два случая в Москве, когда департамент социальной защиты, в который мы обращались с просьбой предоставить лежачим детям-инвалидам кровати-трансформеры, ответил отказом,— рассказала госпожа Габова.— Раньше мы такие кровати получали. Теперь, как сказано в ответе, кровати-трансформеры дают только ветеранам Великой Отечественной (письмо есть в распоряжении редакции.— "Ъ")".

Узнав о проблеме с кроватями от корреспондента "Ъ", Анна Шаповалова пообещала разобраться: "Сегодня бюджет Москвы имеет возможность оказывать адресную помощь. Если тяжелобольному ребенку действительно нужно какое-то специальное оборудование, мы всегда покупаем".

Но пока даже памперсы родители покупают за свой счет, не надеясь получить компенсацию, говорят сотрудники благотворительных организаций. "Компенсация должна перечисляться в течение месяца после того, как принято решение о ее выплате, а на деле это затягивается на месяцы. В декабре прошлого года получили компенсации те, кто подавал заявление в апреле",— говорят в фонде "Вера". Разобраться с каждым таким случаем в "ручном режиме" будет сложнее.

"В прошлом году нам в органах соцзащиты объявили, что на уровне Минтруда РФ было принято решение не закупать памперсы — их не было полгода,— рассказала "Ъ" мама лежачего ребенка-инвалида Карина Мирзоева, возглавляющая некоммерческую организацию "Свет добра", которая объединяет родителей детей-инвалидов из Ростовской области.— Наши мамочки в прошлом году несколько судов выиграли по памперсам, их постоянно недодают".

Родители пятилетней Вари с тяжелой формой ДЦП из подмосковного Королева подтвердили "Ъ", что общаться с чиновниками стало значительно сложнее. "Мне сказали, что Варе не положен противопролежневый матрас, так как она хотя и ограниченно, но может передвигаться сама, но при этом, когда я попросила дать ей специальные приспособления, поддерживающие ноги, отказали и в них, потому что ходит она плохо. Сказали, что мне надо определиться, лежачая она или ходячая",— говорит мама Вари.

Сколько в России больных детей, диагнозы которых не позволяют надеяться на значительное улучшение состояния, но при этом не являются смертельными, органы власти официально не сообщают. В Министерстве труда и социальной защиты "Ъ" пояснили, что федеральный реестр инвалидов только разрабатывается и будет готов не ранее 1 января 2017 года, а пока есть только общая статистика по всем детям с инвалидностью — 590 тыс. (по данным на сентябрь 2015 года).

В Минздраве располагают информацией о числе официально зарегистрированных неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи: их примерно 3 тыс. на всю страну. Сколько из них детей-инвалидов — неизвестно (к примеру, детский рак часто полностью излечивается и такие больные не получают инвалидность и не нуждаются в длительном использовании технических средств реабилитации). По экспертным оценкам, которые в своей работе используют благотворительные организации, в России в паллиативной помощи нуждаются 42 960 детей. В Москве речь идет о 2,7 тыс. детей без учета приезжих, которые остаются в Москве на длительное лечение или на постоянное жительство без оформления прописки.

Опрошенные "Ъ" представители благотворительных организаций, работающих с детьми-инвалидами, считают, что в условиях полной неразберихи с цифрами и непрозрачности системы социального обеспечения власти намерены по возможности переложить хотя бы часть расходов по покупке медицинского оборудования на плечи родителей или профильных НКО. Что и так происходит в силу особенностей системы денежных компенсаций. Например, стул санитарного назначения при оптовых закупках стоит не менее 120 тыс. руб. Если же родители купят его сами, то заплатят за него около 150 тыс. руб., но компенсация, на которую они могут рассчитывать, не превышает 7 тыс. руб. Детское кресло с электроприводом стоит 500 тыс. руб., а компенсация за его покупку предусмотрена в размере 198 тыс. руб. В Минтруде разъясняют, что размер компенсации рассчитывается по закупочной цене соответствующего товара при проведении госзакупок. "При этом для формирования начальной (максимальной) цены контракта уполномоченным органом проводится анализ рынка, с учетом которого определяется стоимость изделий. Таким образом, в цену изделия уже включены инфляционные и валютные издержки",— говорится в ответе пресс-службы Минтруда на запрос "Ъ". Тем не менее реальные рыночные цены и размер компенсаций за последние месяцы стали отличаться в разы.

По словам руководителя детского хосписа Лиды Мониавы, практически все приборы и оборудование для детей со стомами, зондами для кормления, аппаратами искусственной вентиляции легких теперь приходится возить чемоданами из-за границы — не потому, что их нет в России, а потому, что они стали стоить слишком дорого. "Если раньше портативный отсос для очистки дыхательных путей стоил 30 тыс. руб., то сейчас — 80 тыс. руб. В США он стоит $250",— говорит сотрудник фонда "Вера", отмечая, что для покрытия расходов фонда в 2014 году хватало 80 млн руб., а в 2015 году только на нужды московских детей было потрачено 200 млн руб.

Тем не менее собеседники "Ъ" отмечают, что прямых официальных отказов в жизненно необходимой технике власти пока избегают, но и расходы такие позволить себе больше не могут. Если же государство не сможет выполнять свои обязательства по реабилитации таких детей, поддерживать их существование дальше можно только в условиях стационара. "Мы знаем мальчика, который живет в отделении реанимации уже пять лет,— рассказывает Лида Мониава.— Особенность паллиативных детей в том, что они могут жить очень долго. Если их не обеспечивать в домашних условиях всем необходимым оборудованием, им придется ложиться в больницу, так как только там государство обеспечивает кое-какие расходные материалы, зонды для питания и аппараты".

Прямых отказов может не быть еще очень долго, полагает юрист благотворительной организации "Центр лечебной педагогики" Елена Заблоцкис. Но ясности в том, что именно и в каких объемах должно государство, станет еще меньше. "С 1 января 2016 года вступил в действие приказ Минтруда о новом порядке разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалидов, который намного запутаннее того, что работал до этого,— пояснила "Ъ" госпожа Заблоцкис.— Новый документ полон правовой неопределенности, что на практике с большой вероятностью приведет к снижению доступности как технических средств, так и других форм реабилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов".

"У региональных властей уже не хватает денег на социальные нужды, и они всерьез взялись за сокращение расходов,— считает директор региональной программы Независимого центра института социальной политики Наталья Зубаревич.— По итогам первых десяти месяцев 2015 года 14 регионов сократили расходы на социальное страхование, 18 регионов — на здравоохранение. Данные за год появятся только в феврале, но уже можно сказать, что они будут еще хуже. Приходится экономить уже на самых слабых и больных".

В нынешнем году в федеральном бюджете на обеспечение инвалидов, в том числе детей-инвалидов, техническими средствами реабилитации предусмотрено 29,8 млрд руб. Это ровно столько же, сколько в 2015 году, но значительно меньше, если учесть изменения курса доллара и евро, неизбежно отразившиеся на стоимости импортного оборудования.

Галина Паперная