Есть, чтобы жить
Двухлетнего Колю Демина спасет внутривенное питание
Если посторонний человек возьмется целый день наблюдать за Колей, он может и не понять, что с мальчиком что-то не так. Коля носится туда-сюда, возится с игрушками, говорит какие-то не очень понятные слова, с удовольствием общается с мамой и прочими окружающими. Одна только особенность может броситься в глаза, один только вопрос возникнет у наблюдателя: а когда же мальчик ест? Мальчик ест ночью. На ночь мама соединяет трубку инфузомата (капельницы) с Колиной веной. Это называется парентеральное питание. Внутривенное.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
У Коли синдром короткой кишки. Ему и месяца не было, как пришлось делать операцию, в ходе которой удалили почти весь тонкий кишечник, осталось несколько сантиметров. С тех пор мальчик на этом самом питании.
Марина, Колина мама, рассказывает о сыне так, будто у малыша временное недомогание: вот примут меры, съездят очередной раз в больницу к любимому врачу — и все будет в порядке. Хотя уж кто-кто, а Марина лучше всех знает: если и в порядке, то порядок совсем не такой, как у других. Особый порядок. Это ведь даже не лечение, это образ жизни другой.
— Да,— говорит Марина.— Именно так, совсем другая жизнь.
Другая жизнь очень трудна. Особенно сначала. Прежде всего, нужно позаботиться о "кормильце" — инфузомате. Он дорог. Расходники к нему дороги. А питание, если посчитать, еще дороже.
На инфузомат собрали добрые люди в социальной сети. Это один из тех случаев, который не дает мне разделить крайнюю точку зрения: поскольку, мол, в сети полно мошенников, надо сборы запретить. Добро запрещать нельзя, надо бороться со злом. Кроме того, Марине помогает благотворительный фонд "Помоги спасти", который специализируется на помощи детям с этим тяжелейшим диагнозом. Марина растит Колю одна, алименты получает аховые — аж 1,5 тыс. руб.
"Растит одна" — это, конечно, просто фигура речи. Коля — парень богатый на родню. Вот есть у него двоюродная сестра Софья, примерно Колина ровесница.
— Чем же она может помочь?
— Как чем — общением! — говорит Марина.— Да если бы не она, с кем бы он общался? Он любит с сестрой играть. Софья у нас насчет поговорить более продвинутая девушка, вот и его потихоньку учит. Она у нас и терапевт, и логопед. Правда, мы еще и с настоящим логопедом занимаемся...
— Зачем? Он же еще маленький!
— Весной три года будет, а он все "ма-ма" да "ням-ням".
— Заговорит?
— А куда он денется? Ему в детсад пора, чтобы маму на работу отпускать. Жить-то надо!
Я вспомнил, как спросил когда-то маму неходячего ребенка: "Пойдет?" Она ответила: "А куда он денется? У него другого выхода нет, жить-то надо".
— Мне без работы,— говорит Марина,— еще и потому нельзя, что квалификацию могу потерять. Я ведь архитектор. Но с детсадом пока ясности нет. Людей-то хороших много, но мало кто готов делить со мной ответственность за Колю.
Зависимость, постоянная зависимость. От инфузомата, от лекарств и этой самой парентеральной еды. Колина зависимость — от мамы, а мамина — от добрых людей.
— Вы думаете, это так легко — просить? Люди охотно помогают, когда они видят результат помощи. Вот помогли с оплатой операции — и ребенок здоров. А я что могу пообещать, какой результат? Только один: Коля живет и будет жить.
Зависимость от врачей. Причем врачей-то, какие по-настоящему с "короткокишечными" ребятишками работают, по Марининым сведениям, на Россию всего два: Юлия Аверьянова в Российской детской клинической больнице да Светлана Караваева в питерской детской городской. Коля попал к Аверьяновой, и это, говорит Марина, большая удача. Ладно, поправлю Марину: наверное, все-таки не два на Россию. Но и не двадцать два...
— Марина,— осторожно спрашиваю,— а вообще-то бывает так, что... ну, в общем, надежда-то есть? От чего это зависит?
Марина вопрос поняла. Она долго молчит, потом так же осторожно отвечает:
— От многого зависит. Мечты есть. А пока надо просто жить.
Питание и лекарства вообще-то положены по квоте. Еще полгода назад ими и Колю обеспечивали. Теперь в минздраве области объяснили: средств нет. Так что Колина жизнь еще и от бюджета зависит.
И от нас с вами. Мы не бюджет. Мы не подведем?