21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама отказалась от него, когда он был грудным младенцем. До четырех лет Ваня не ходил — у многих детей с таким диагнозом вялые мышцы, их нужно стимулировать массажем и специальными упражнениями. Если у ребенка с таким синдромом есть мама, то он, скорее всего, встанет на ноги в то же время, что и его сверстники.

Ваня пошел только к пяти годам — после перевода из дома ребенка в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Вообще ДДИ по-разному влияет на детей: ребенок оказался в чужой, достаточно агрессивной среде, где нет знакомых взрослых и где он по большому счету не интересен окружающим. Поэтому кто-то, попав в ДДИ, перестает развиваться и становится «лежачим». А кто-то, как Ваня, изо всех сил пытается бороться и выживать.

Когда мы познакомились, ему было чуть больше пяти лет. Он играл с другими детьми на площадке в ДДИ, и в это время во двор заехал желтый микроавтобус, на котором крупными буквами написано «Дети». Автобус выгрузил несколько ребят старшего возраста и уехал. Ваня заплакал. Аня упала на землю и зарыдала. Я растерялась. Воспитатель пояснила: автобус несколько раз в сентябре возил младших детей на занятия в лекотеку. Лекотека — это такой почти детский сад для особенных детей. Ваня и Аня очень любили ездить на желтом автобусе в лекотеку — это было целое приключение, во время которого они знакомились с большим миром. Но их поездки продолжались всего три недели — уже к концу сентября 2014 года лекотека отказалась их принимать. Как выяснилось — из-за отсутствия регистрации по месту жительства. Выяснилось, что с 2013 года детей, поступающих в московские ДДИ, стали регистрировать не по месту жительства, а по месту пребывания — этого оказалось достаточно, чтобы московский департамент образования отказал им в образовательных услугах. Во всех остальных ДДИ проблему как-то решили, а в Ванином интернате она решилась только к началу следующего учебного года. Лишь недавно, в Общественной палате РФ, представитель московского департамента соцзащиты пообещал провести проверки всех столичных ДДИ и зарегистрировать по месту жительства всех живущих там детей.

Как попечители ДДИ мы не хотели, чтобы дети теряли целый год из-за несогласованных действий двух столичных департаментов. Часть детей стала возить на занятия в Центр лечебной педагогики группа волонтеров православной службы помощи «Милосердие», которая давно работает с этим ДДИ. Удалось договориться и с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» — он принимал на обучение сразу двух детей из ДДИ: Ваню и Аню. Это был хороший шаг нам навстречу: занятия в фонде бесплатные, а желающих на них попасть очень много. Аню привозила в «Даунсайд Ап» воспитатель Марина, занятия проходили раз в месяц. А для Вани специалисты выстроили другой образовательный маршрут, который требовал посещения раз в неделю. Мне как попечителю ДДИ доверили возить Ваню. Каждый понедельник в девять утра я заезжала за ним в ДДИ, а к 10:30 мы уже открывали дверь маленького особняка на Первомайской улице, где живет «Даунсайд Ап». Ваня называл его — Дом. Поначалу он сильно отличался от других, родительских, детей. До обеда дети занимались с педагогами: рисовали, танцевали, пели — Ваня не сразу «включался» и быстро «выключался». Обедали в маленькой столовой за круглым столом — без взрослых. Ваня отбирал чужие ложки и чашки, ему трудно было понять, что у каждого ребенка есть что-то, принадлежащее только ему. В завершение занятий дети с родителями по очереди задували общую свечку и прощались друг с другом. Ваня пытался задуть свечку за всех, своей очереди ждать не хотел, вырывался из рук, чтобы успеть. Он и здесь жил наперегонки, потому что привык так жить в интернате. Но уже через пару месяцев он изменился. А к концу учебного года Ваня говорил «здравствуйте», входя в «Дом», выполнял задания педагогов, ел только из своей тарелки и ждал очереди, чтобы задуть свечку. Благодаря занятиям с логопедом он стал лучше произносить слова, а его словарный запас расширился. Он повторял за мной все, что я говорила: «дорога», «дом», «машина». Я поняла, что Ваня очень смышленый и никакой умственной отсталости у него нет. Есть педагогическая запущенность и проблемы, связанные с отсутствием речи. Проблемы в развитии активной речи характерны для синдрома Дауна. Но дети с таким синдромом могут научиться выражать свои мысли, желания и чувства, как и обычные дети, в обычные сроки. В Ваниной группе в ДДИ большинство детей общались друг с другом с помощью звуков, и Ваня подражал им, потому что у детей с синдромом Дауна сильно развита подражательная функция. Как только его речь стала активной, он стал быстрее развиваться. Изменились и наши отношения: меня он стал называть по имени и при встрече бросался мне навстречу. Если поначалу он ругался и кричал в машине, требуя расстегнуть ремни безопасности, и стучал ногами в спинку переднего кресла, проверяя мою реакцию, то к концу года мы всю дорогу спокойно общались, пели песни, изучали мир за окном машины.

Осенью 2015 года Ваню забрали в московскую приемную семью. Теперь у него есть мама, папа, братья и сестры. Кроме Вани в семье еще два ребенка с синдромом Дауна. Мама Вани говорит, что хорошо знакома с диагнозом — когда-то давно у нее родилась сестра с синдромом Дауна.

Специалисты в благотворительных фондах «Измени одну жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» говорят, что раньше детей с синдромом Дауна устроить в семью было почти невозможно, теперь же таких семей становится все больше. Но все же их очень мало, а федеральный банк данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, переполнен анкетами детей с синдромом Дауна.

Во Владимирской области живет 11-летняя Оксана — ее хотела удочерить американка Джуди Джонсон, но не успела: был принят «закон Димы Яковлева». Большинство детей, напрямую пострадавших от этого закона, были устроены в российские семьи. Оксану никто не взял до сих пор. Я видела ее однажды при посещении Кольчугинского ДДИ: она только пришла с улицы, ее молча и быстро раздевала няня, у Оксаны было спокойно-отстраненное выражение лица, как будто она была не здесь. Я видела, как детей кормят, моют, ведут на прогулку — во всех этих действиях не было ничего индивидуального, ребенок в этих манипуляциях был объектом, а не самостоятельной личностью, у которой есть эмоции и желания. В сиротской системе ребенок совсем один, его действия не находят отзеркаливания у взрослых, он не встречает родительского сочувствия, интереса, улыбок и поощрений.

У ребенка с синдромом Дауна есть нарушения, связанные с основным диагнозом,— они не фатальны и хорошо компенсируются, если ребенок имеет близких и любящих взрослых. Но в детском доме такой ребенок получает еще и сопутствующие «бонусы»: расстройство привязанности, глубокое внутреннее одиночество и серьезную, уже невосполнимую задержку развития. Поэтому к совершеннолетию эти дети становятся клиентами психоневрологических интернатов (ПНИ). Что такое ПНИ, многие в России уже знают: огромные казармы, где у человека отбирают остатки его личности. В таких условиях люди с синдромом Дауна долго не живут, ведь им особенно нужна любовь и забота.

Я надеюсь, что Ваня никогда не попадет в ПНИ. Но в России не только сироты с ментальными особенностями обречены на ПНИ — туда же попадают и многие дети, выросшие в семье и имеющие родителей. Рано или поздно родители уходят из жизни, и их взрослый ребенок с синдромом Дауна остается один, без поддержки. Это самый большой страх родителей — все, с кем я общалась после занятий в «Даунсайд Ап», делились болью о своем ребенке: «А что с ним будет, когда я умру? Мне страшно об этом думать». Мечта родителей — профессиональные колледжи для их детей (сейчас в Москве есть только один); особые мастерские, где их дети смогли бы работать (есть при благотворительных фондах, но очень мало); рабочие места в кафе, магазинах, в профессиональных мастерских (на всю Россию трудоустроено только несколько человек с синдромом Дауна); и наконец, сопровождаемое проживание взрослых с ментальной инвалидностью — форма, при которой человек может жить сам при поддержке соцработника. Сопровождаемое проживание развито во всех цивилизованных странах мира. Это то самое лекарство, которое успокоит сотни тысяч российских родителей и даст им надежду. И тот самый выход, который увидит мать младенца с синдромом Дауна в роддоме: зная, что у ее ребенка есть будущее, она вряд ли от него откажется. Казалось бы, формула есть, российские эксперты, работающие над этой проблемой долгие годы, на всевозможных федеральных площадках рассказали о том, как нужно и даже экономически выгодно сопровождаемое проживание. Но в 2016 году федеральные чиновники снова заявляют о планах построить 100 новых ПНИ. Помощник депутата Госдумы Сергей Колосков, известный общественник и отец Веры, девушки с синдромом Дауна, пишет в соцсетях: «Для моей дочери и таких, как она, государство построит 100 новых интернатов». В этих словах очень много боли. Уже почти два десятилетия Колосков и другие родители детей с синдромом Дауна бьются над строительством в России инфраструктуры, которая позволила бы их детям жить рядом с нами. Девушка с синдромом Дауна ничем не отличается от своих сверстниц — она тоже хочет ходить на работу, встречаться с подругами, посещать театр и музей. Почему мы хотим загнать ее в гетто? Почему мы продолжаем строить эти концлагеря для людей с особенностями? Для развития системы сопровождаемого проживания в России есть все: большой профессиональный опыт, накопленный неправительственными организациями и благотворительными фондами, желание родителей и третьего сектора вложить в это все силы и, наконец, есть деньги — раз уж они нашлись на строительство ста новых ПНИ. Нет только политической воли. А она обычно появляется, когда этого сильно хочет общество.

Мне кажется, крик Колоскова и тысяч других родителей не слышен, потому что вместе с ними не кричат все остальные. Но Россия понемногу меняется. В Москве есть «Театр простодушных», где играют люди с синдромом Дауна. На площадке Театра наций ставится уникальный спектакль «Женитьба», в котором участвуют люди с особенностями развития. 21 марта социальная сеть «ВКонтакте» и фонд «Даунсайд Ап» провели просветительскую акцию «Синдром любви». Вы, наверное, много раз слышали, как людей с синдромом Дауна называют «даунами». Часто это носит оскорбительный характер. При этом мало кто знает, что Дауном звали выдающегося английского ученого. Джон Даун впервые описал синдром, вызванный лишней хромосомой, и объяснил, что специальные занятия с такими детьми позитивно влияют на их развитие. До этого люди с синдромом Дауна жили в больницах для умалишенных, хотя синдром не является психиатрическим заболеванием. В 1868 году Джон Даун открыл первый в мире реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна.

В понедельник, 21 марта, социальная сеть «ВКонтакте» реагировала на каждое появление слова «даун» в его некорректном значении — короткой справкой о синдроме и ссылкой на страницу фонда «Даунсайд Ап». Это отличная идея — общество делает первые шаги для того, чтобы люди с синдромом Дауна вышли из тени. Чтобы они больше не сидели в своих квартирах или за заборами интернатов. Но этих усилий недостаточно.

Всемирный день человека с синдромом Дауна заканчивается, но если мы будем вспоминать о Ване и Вере только один раз в году, они никогда не смогут жить рядом с нами. Мы никогда не узнаем, как Ваня говорит «здравствуйте» и задувает свечку, как красиво смеется Вера, как много в этих людях света и теплоты. И мы много потеряем от того, что их не будет рядом с нами. Мне кажется, это плохой для нас прогноз. Давайте его изменим.

Ольга Алленова