Фрагменты книги Стивена Шора "За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера"

Доктор Стивен Шор — профессор в Университете Адельфи в США, всемирно признанный эксперт по проблемам аутизма. В детстве ему поставили диагноз — синдром Аспергера и аутизм. Его книга "За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера" изменила представления многих людей в мире об этом расстройстве. "Власть" публикует выдержки из книги.

Детство

"Ходить я начал в 10 месяцев. Вскоре после этого родители стали замечать, что я нередко кружусь на одном месте, засунув палец в ухо. Особое удовольствие доставляли мне крутящиеся и вращающиеся элементы оборудования детских площадок. Больше всего я полюбил четырехместную карусель, которая крутилась наподобие лопастей вертолета, если сидящий на ней ребенок тянул и нажимал на педали и рукоятки. Видимо, я нуждался в стимуляции вестибулярного аппарата. Я и сегодня испытываю особую тягу к вращающимся предметам".

"...На втором году жизни я не реагировал на яркий свет, не обращал внимания на цвет предметов и необычные звуки, не поднимал ручки вверх, чтобы взрослые взяли меня на руки, и подолгу раскачивался в своей кроватке. Создается впечатление, что окружающие не могли достучаться до меня. Меня нелегко было взять на руки, поскольку я был крайне неподатлив, и держать меня было неудобно. ...Несмотря на кажущуюся глухоту, я реагировал на низкие звуки. Следует заметить, что и сейчас, будучи взрослым, я получаю удовольствие от низких звуков. Несмотря на проблемы с мелкой моторикой, я был на редкость ловок. И наконец, я нередко использовал необычный тембр голоса, имитируя собеседника и путая местоимения. В возрасте двух-трех лет я неизменно отказывался поцеловать своего отца. Я был не в состоянии преодолеть неприязнь к запаху кофе у него изо рта и к ощущению от его усов, которые царапали мою кожу. В попытках помочь мама спрашивала меня: "Что-то не так? Скажи нам, и мы сделаем по-твоему". Но у меня не было подходящих слов для того, чтобы объяснить свои затруднения".

"Стрижка волос всегда была серьезным испытанием. Было больно. Чтобы успокоить меня, родители говорили, что волосы не живые и не чувствуют боли. А я не мог объяснить им, что дискомфорт вызван прикосновением к коже головы".

Начальная школа

"Я обладаю повышенной чувствительностью к звукам. В школе мои одноклассники развлекались тем, что как можно тише звали меня по имени, проверяя, откликнусь ли я. Я откликался с другого конца класса, а нередко даже из соседнего кабинета. Как-то раз учитель проделал нечто подобное. Стоя у меня за спиной, он едва слышно прошептал мое имя. Но я почувствовал, что за мной кто-то стоит, и оглянулся. Это вызвало взрыв смеха у всего класса, включая учителя.

В 70-х годах, во времена холодной войны, в нашем городе каждую неделю включали сирену, которой вторили все окрестные собаки. Происходило это по пятницам, ровно в двенадцать часов дня. Как-то раз, во время занятий, я тоже завыл вместе с сиреной. Я сам не заметил, что я делаю, пока не увидел, что весь класс смеется надо мной. Стоит ли рассказывать, как стыдно мне было и как долго еще одноклассники не давали мне забыть об этом происшествии?"

"Время от времени издевательства одноклассников переходили всякие границы, и у меня случалась истерика. Но нередко я успевал вовремя выйти из класса. Я бродил от одного туалета до другого, пока не чувствовал, что могу вернуться в класс".

"Каталоги и различные руководства неизменно привлекали меня своей предсказуемостью. Я с удовольствием сравнивал размеры и типы рекламируемых в них товаров. В какой-то момент я заинтересовался мощностью кондиционеров, выраженной в британских термических единицах. С тех пор в каждом каталоге я обязательно выискивал кондиционер с самой высокой мощностью, рассчитанный на 115 вольт переменного тока".

Средняя школа

"В седьмом и восьмом классе я ближе познакомился с социальными педагогами нашей школы... Социальные педагоги были интересными людьми, с ними можно было общаться без особых затей, причем они всегда были готовы поговорить про чувства и эмоции. Поэтому впоследствии я нередко отпрашивался с урока испанского языка для того, чтобы побывать в кабинете у социального педагога".

"Творческие задания давались мне особенно тяжело. К девятому классу я прочно застрял на четверке с минусом за любое задание по литературе. Хотя я любил читать, понимание текста оставалось моим слабым местом. Так, например, меня буквально подавляла необходимость интерпретации и анализа таких произведений, как "Король Лир" или "Повесть о двух городах". За исключением крайне длинного вступительного параграфа последней из этих книг о самом прекрасном и самом злосчастном времени и упоминания о короле с тяжелой челюстью, мне была недоступна расшифровка истинного значения, скрытого за словами или между строчками.

...Кроме этого, я всегда опасался поэзии, да и до сих пор не избавился от этого страха. Я не в состоянии добраться до глубинного смысла, скрывающегося за обыкновенными словами. Временами стихи вызывают у меня ощущения, схожие с сигналами, поступающими от органов чувств. Однако мне слишком сложно описать эти ощущения словами".

Учеба в институте

"В институте я наконец-то оказался среди людей, оценивших меня как человека, вместо того, чтобы смеяться над моими отличиями от окружающих. В последних классах школы и во время обучения в институте мое увлечение велосипедами помогло мне найти работу в магазине велотоваров. В результате я оказался в состоянии хотя бы частично оплатить собственное обучение".

"Я конспектировал лекции в формате, предусматривавшем несколько уровней записи, с использованием до шести ручек разного цвета. Основную идею я записывал черным цветом, различные разделы одной и той же темы красным, подразделы зеленым, а дальнейшие объяснения синим. Форматирование текста с разной величиной отступа в сочетании с использованием чернил разных цветов помогало мне систематизировать и запомнить ключевые моменты каждого занятия".

Отношения с другими людьми

"Меня всегда интересовал вопрос, где проходит граница между приятельскими отношениями и дружбой, с одной стороны, и тем моментом, когда парень и девушка становятся "парочкой". Я задавал этот вопрос заслуживающим доверия знакомым, но так и не получил исчерпывающего ответа. В результате мне пришлось рассчитывать на то, что в отношениях со мной эту границу будут пересекать мои партнерши, а не наоборот. Я нередко страдал от одиночества и хотел бы близких отношений с какой-нибудь девушкой, но так и не сообразил, как же это делается".

Подозреваю, что быть замужем за таким человеком, как я, интересно, но временами совсем не легко

"Вообще знакомые нередко делятся со мной самой сокровенной личной информацией. Насколько я понимаю, это происходит потому, что я умею слушать и принимаю такую информацию без осуждения. Я принимаю людей и обстоятельства такими, какие они есть... Собственно говоря, меня удивляет, зачем окружающие тратят столько энергии на суждения о том, хороши или плохи другие люди, уродливы они или прекрасны. Я не умею этого делать и совсем не хочу учиться. Но это не значит, что я не вижу разницы между правильным и неправильным или злом и добродетелью".

"Моя жена знает про мой диагноз, про синдром Аспергера и аутизм, но не разделяет мои интересы в этой области. Я не вижу в этом ничего странного, поскольку теперь я понимаю, что окружающие не обязаны во всем походить на меня. Именно этого понимания мне не хватало в период отношений с моей первой девушкой.

Подозреваю, что быть замужем за таким человеком, как я, интересно, но временами совсем не легко. Когда мы только познакомились, тот факт, что моя будущая жена плохо говорила по-английски, мало меня волновал, поскольку мы все равно понимали друг друга. Нас связывало наше общее увлечение музыкой".

"Перед свадьбой мы с мамой несколько раз пытались объяснить И Лю про аутизм и про то, какое отношение этот диагноз имеет ко мне... В конце концов она стала называть мое состояние "болезнь отчужденности", что было неплохим переводом, принимая во внимание языковой и культурный барьер, который мы пытались преодолеть. Позже я обнаружил, что буквальный перевод слова "аутизм" на китайский действительно означает "самоизоляция"".

"В соответствии со старинными китайскими верованиями рождение ребенка с увечьем или нарушениями развития является наказанием за проступок, совершенный родителями. Хотя подавляющее большинство населения Азии больше не верит этому, тем не менее, как во многих других культурах, люди продолжают стыдиться врожденных увечий. До недавнего времени страдающих подобными расстройствами детей, которые не могли посещать общеобразовательную школу, держали дома и прятали от окружающих. К счастью, благодаря недавно основанному Институту проблем аутизма в Пекине ситуация с оказанием помощи детям с аутизмом начинает меняться к лучшему".

"К сожалению, моя жена до сих пор продолжает бояться, что окружающие узнают про мой аутизм. Нередко это приводит к проблемам в наших отношениях. Иногда мне кажется, что ее реакция вызвана тем, что она выросла в годы "культурной революции" в Китае, когда никому нельзя было доверять, особенно в том, что касалось личной информации. Реакция моей жены очень похожа на реакцию родителей, ребенку которых только что поставили диагноз "аутизм". После стадий шока, отрицания и гнева столкнувшиеся с таким диагнозом люди оказываются в состоянии принять его и по достоинству оценить роль, которую играют в нашей жизни лица с другим устройством нервной системы. С течением времени И Лю стала намного спокойнее воспринимать мое участие в деятельности, связанной с расстройствами аутического спектра. Жена понимает, что я получаю удовольствие от подобной деятельности и что для меня это реальная возможность помочь другим людям".

Особенности, связанные с аутизмом

"Я никогда не увлекался кино и телевизионными передачами. В начальной школе я уходил домой, если друг, у которого я был в гостях, собирался смотреть телевизор. Я считал, что если бы хотел смотреть телевизор, то мог бы сделать это и дома.

Я и сейчас практически не смотрю телевизор, разве что новости и документальные передачи. Я нередко засыпаю перед включенным телевизором. Мне не интересны ситуационные комедии и другие передачи про людей.

Кинофильмы вызывают у меня похожую реакцию. Фильмы и телепередачи нередко превращаются для меня в аудиовизуальное облако, в котором я с трудом могу уследить за происходящими на экране событиями. Я не перестаю удивляться тому, что моя жена с легкостью может разобраться в том, что делают герои той или иной передачи и кем они являются. Все мое внимание оказывается сосредоточено на кинетических и звуковых аспектах происходящего, а также на спецэффектах. Именно поэтому я получил большое удовольствие от последней версии фильма "Титаник". Мы с женой сидели в четвертом ряду. С такого расстояния особенно интересно было наблюдать за съемкой корабля с высоты птичьего полета и сценами хлынувшей внутрь воды. При этом, несмотря на мои опасения, я не испытал сенсорной перегрузки органов зрения, поскольку в визуальном плане события развивались очень медленно".

В дополнение к получению музыкального образования занятия музыкой полезны детям с аутизмом с психологической точки зрения

"Временами мне кажется, что иметь дело с компьютерами намного легче, чем разговаривать с людьми. Это становится особенно очевидно, когда меня просят объяснить что-нибудь про компьютеры. Во время объяснения я нередко не могу найти подходящих слов, но мне легко продемонстрировать необходимые действия при помощи мыши и клавиатуры. И только потом, проследив за своими действиями в уме, я могу рассказать, что именно только что проделал. Мне намного легче показать необходимую последовательность действий, чем вербализовать этот процесс".

"В качестве преподавателя музыки и компьютерной грамотности я заметил, что эти курсы привлекают студентов с ограниченными возможностями, поскольку им легче добиться успеха именно в этих дисциплинах. Компьютер обладает бесконечным терпением и облегчает процесс исправления ошибок".

"В дополнение к получению музыкального образования занятия музыкой полезны детям с аутизмом с психологической точки зрения. Согласно исследованиям имеющего музыкальное образование невролога больницы "Бет Израэль" в Бостоне, в структуре мозга людей, начавших заниматься музыкой в раннем детстве, прослеживаются физические изменения. В том числе оказалось, что у участников исследования, начавших обучение игре на синтезаторе до семи лет, пучок нервных волокон, из которых состоит мозолистое тело, соединяющее полушария мозга, примерно на 12% толще по сравнению с теми, кто начал занятия музыкой позже, а также с не имеющими музыкального образования".

"Лица с расстройством аутического спектра нередко испытывают серьезные затруднения, связанные с интерпретацией невербальных сигналов. Однако при наличии достаточно длинного и тесного контакта с любящим и внимательным человеком, как, например, с матерью, ничто не мешает такому индивидууму в совершенстве изучить невербальные сигналы данного конкретного человека... В результате мать оказывается своеобразным связующим звеном с окружающими, и ребенок учится воспринимать невербальные сигналы в ее переводе. Другими словами, при наличии крепкой связи между матерью и сыном ребенок нередко использует реакцию матери как модель для построения собственных взаимоотношений с окружающими. Даже после того, как ребенок "вылетит из гнезда" и найдет спутника жизни, может пройти немало времени, прежде чем он научится распознавать невербальные сигналы этого человека. В моем случае на это ушло не менее десяти лет совместной жизни с моей на редкость терпеливой и понимающей женой".

"...В большинстве случаев поведенческие проблемы вызваны отсутствием коммуникативных навыков и недопониманием предъявляемых окружающей средой требований. С первого взгляда подобные поведенческие проблемы выглядят как непослушание. Кроме всего прочего, проблемное поведение не дает возможности закончить выполнение незапланированных действий и мероприятий. Именно поэтому так важно найти истинную причину происходящего, а для этого необходимо соответствующее действительности представление о том, как ребенок воспринимает окружающую среду. Попытки борьбы с нежелательным поведением путем наказания не приводят к ожидаемому результату, поскольку не устраняют источник проблемы".

Работа

"Несмотря на то что я получил права и машину в 16 лет, предпочитаю пользоваться велосипедом.

Я называю езду до работы на велосипеде способом передвижения ленивого человека. На велосипеде на это уходит 20 минут, столько же на машине и около часа общественным транспортом. Но я по возможности избегаю пользоваться общественным транспортом, потому что он обычно набит людьми, которые потеют и не очень хорошо пахнут".

"...Я всегда проверяю посещаемость перед началом занятия и внимательно всматриваюсь в лица откликающихся на свое имя студентов. После этого я раздаю проверенное домашнее задание, вызывая учащихся по одному и следя за выражением лиц, чтобы понять, кому именно принадлежит находящееся у меня в руках домашнее задание. Если я ошибаюсь или не замечаю выражения ожидания на лице студента, домашнее задание попадает к другому человеку или вообще остается у меня в руках. В таких случаях мне бывает очень неловко. Мои методики борьбы с неспособностью распознавать лица не очень-то мне помогают, но без них было бы еще хуже.

Насколько я могу судить, сложности с распознаванием схожих объектов ограничиваются именно человеческими лицами. Например, я без труда и даже с удовольствием сравниваю различные варианты текстов, графического оформления, музыкальные произведения".

"Следует отметить, что у меня нередко возникает желание рассказать декану факультета бизнеса о своем расстройстве аутического спектра или объяснить студентам, что мне нелегко распознавать человеческие лица. Однако за исключением случаев, когда я абсолютно доверяю собеседнику, меня останавливает страх того, что на меня навсегда будет навешен соответствующий ярлык".