"Почему мне нельзя?"
Аню Ростовскую спасет дорогое лекарство
У семилетней Ани ювенильный ревматоидный артрит. В год и четыре месяца девочка заболела ангиной. Ангину вылечили, но вскоре появилась такая сильная боль в коленях, что малышка кричала, просто пытаясь встать на ноги. А четыре года назад болезнь перекинулась на глаза. Это грозит девочке слепотой. Есть лекарство, способное избавить Аню от мучительной боли и предотвратить потерю зрения, но семье переселенцев с Украины оплатить препарат не под силу.
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
Девочка плакала от боли, держась руками за колени. Но на коленках не было ни синяка, ни ссадины, только небольшая припухлость.
Родители понесли Аню к врачу. Общий анализ крови показал, что в организме ребенка развивается воспалительный процесс. Аню направили в Областную детскую клиническую больницу Донецка, где и поставили диагноз "ювенильный ревматоидный артрит" — тяжелое и опасное заболевание, поражающее суставы и внутренние органы.
Три года Аню лечили гормонами. Сначала девочке стало лучше, но, как только врачи попытались снизить дозировку, случился рецидив. Опять вернулась сковывающая суставы боль. Елена, Анина мама, заметила, что дочка начала прихрамывать. На УЗИ обнаружилось, что в тазобедренном суставе скопилась жидкость. Аня жаловалась: "Ножки не ходят!"
В апреле 2012 года пришла новая беда: у Ани заболели глаза, врач диагностировал ревматоидный увеит — воспалительный процесс захватил сосудистые оболочки глаз. А это может привести к возникновению катаракты, глаукомы и даже отслойке сетчатки. Самое страшное последствие — полная потеря зрения.
Настоящее облегчение ребенку принесли только инъекции препарата хумира. Но врачи сразу предупредили, что лечение нельзя прерывать, иначе неизбежны рецидивы и болезнь будет только прогрессировать.
А потом украинский Славянск, где жила семья Ани, стал зоной военных действий.
— В городе стреляли, нам стало страшно за детей — Аню и Ваню, он на два года младше сестры. И самое ужасное: лекарство, которое спасает дочку от боли и осложнений, нам выдавать перестали. Мы вынуждены были бежать от войны в Белгородскую область, бросив квартиру и все имущество,— вспоминает Елена.
Сейчас они живут в деревне Безлюдовка в доме, где нет ни воды, ни туалета, но Ане в деревне нравится. Родители завели кроликов, и девочка их кормит, ухаживает за ними.
— Аня очень любит животных,— рассказывает Елена.— Гладит кроликов, целует, приносит в дом и говорит: "Мама, их нельзя резать! Лучше выпустим в лес!" К нашему дому прибились кошка с собакой и остались жить, не выгонять же. А для Ани животные — отдушина. Врачи запрещают ей бегать и прыгать. Она смотрит на подружек, которые гоняют на роликах и велосипедах, и спрашивает: "А почему мне нельзя?" Я говорю: "Потому что ты болеешь..."
Каждый раз, когда происходят перебои с лекарством, болезнь обостряется.
Несмотря на тяжелый диагноз, Аня не может получать жизненно необходимое ей лекарство бесплатно. Ее семья пока не имеет российского гражданства. У Ростовских есть разрешение на временное проживание, лишь через три года они получат вид на жительство и только потом станут россиянами. За это время Аня может превратиться в глубокого инвалида.
Пенсию по инвалидности Аня не получает — выплат в Донецкой области нет. Единственный работник в семье, ее папа Дмитрий, трудится водителем в частном хозяйстве за 20 тыс. руб. в месяц. На эти деньги не купишь и одной инъекции препарата.
В департаменте здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области семье сочувствуют: как только появилась возможность, привлекли благотворителей и купили для Ани девять упаковок хумиры.
Девять упаковок — это 18 инъекций. Они подарили больной девочке девять месяцев жизни без боли и госпитализаций.
— За это время,— рассказывает Елена,— не было ни одного рецидива. Аня понимает, почему ей надо каждый день пить таблетки. Вот только болезненные уколы хумиры, которые необходимо делать каждые две недели, переносит с трудом. Препарат надо колоть в живот, в кожную складку, а Анюта худенькая как веточка, и ей всегда очень больно. Но что делать: она послушно ложится на спину, закрывает глаза и считает до десяти, чтобы не разреветься.
1 сентября Аня пошла в первый класс. Нарядная, с огромным букетом. Она так ждала дня, когда сядет за парту. Но лекарство заканчивается, его запасов хватит только до конца ноября, и тогда о школе придется забыть.