Как в Санкт-Петербурге помогают людям, не дожидаясь реформы ПНИ

Пока в Министерстве труда РФ только разрабатывают "дорожную карту" реформы психоневрологических интернатов, санкт-петербургская благотворительная организация "Перспективы" реализует собственный пилотный проект реформы в Приозерском районе Ленинградской области.

Ольга Алленова

"Сестра продала мою квартиру и привезла меня в Раздолье"

Маленький двухэтажный дом на краю рощи. Сразу за деревьями — большое озеро. В солнечную погоду вода сверкает, так что водоем угадывается даже сквозь плотный лесной массив. Люба стоит на веранде и смотрит в сторону озера. Перед Любой — инвалидная коляска, в ней сидит Дина. Она не умеет ходить, поэтому Люба ходит за двоих. Они вместе с детства. Росли в одном доме-интернате для детей с умственной отсталостью (ДДИ), потом попали в психоневрологический интернат (ПНИ). У них нет родных, обе — сироты. Девушки позируют перед фотокамерой, Люба поворачивает кресло то в одну сторону, то в другую, чтобы Дина получилась красивой.

На веранду выходит социальный работник: "Люба, Дина! Вы замерзнете, давайте домой". Олег Заровный — сотрудник благотворительной организации "Перспективы", которая профессионально сопровождает молодых инвалидов в этом доме.

Мы возвращаемся в теплую кухню-гостиную. У плиты на высоком барном стуле сидит маленькая веселая девушка Юля. Этот стул купили специально для нее. "Я сегодня дежурная, на завтрак сварганила кашу и яичницу,— громко тараторит она.— Вот посуду домыла. Олег, помоги мне!"

Олег пересаживает Юлю в инвалидное кресло. У девушки врожденное недоразвитие нижних конечностей и карликовость, но ее энергии хватает на весь дом. "Она творческий человек, рисует, делает аппликации, а недавно так раскрасила старый стул, что мы теперь всем гостям показываем это произведение искусства",— Олег приносит разноцветный стул и стеклянные вазочки, украшенные Юлиными руками.

Всю свою жизнь Юля провела в ДДИ и ПНИ. Зимой прошлого года открылся проект "Перспектив" в Раздолье — Дом сопровождаемого проживания. А летом один из жителей дома уехал в путешествие, и Юлю пригласили на освободившееся место — погостить. "Когда пришло время возвращаться в интернат, она расплакалась,— вспоминает Олег.— И ребята решили уплотниться, чтобы Юля осталась вместе с нами. Володя и Сережа съехались в одну комнату". Так в доме стало не шесть жильцов, а семь.

— Здесь намного лучше, чем в интернате,— говорит Юля.— Здесь я все делаю сама. У нас поездки. На Валаам мы ездили. На Коневец. Ходим в храм, в магазин. Никто не ругается, не дерется.

Президент благотворительной организации "Перспективы" и координатор проекта в Раздолье Мария Островская рассказывает, что с самого начала дом был рассчитан на шесть-семь человек и ни одного лишнего места тут не было. Но Юля стала исключением, потому что все жители дома решили, что она должна остаться.

Во дворе Сергей развешивает белье, напевая песню из репертуара группы "Любэ". У Сергея сахарный диабет, умственная отсталость и, возможно, аутизм. В интернате он был нелюдимым, замкнутым, знал лишь несколько матерных слов, произнося их громко и безадресно. Все были уверены, что он никогда не научится разговаривать с другими людьми и вообще не сможет адаптироваться к жизни в обществе. Но в Раздолье Сергей заговорил, научился петь песни и перестал ругаться. Своего соседа по комнате Володю он называет любезным и старается во всем ему подражать. "Раз в месяц мы возим Сережу в ПНИ к эндокринологу,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова,— там все поражены переменами, которые с ним произошли".

В комнату входит Володя и садится в кресло-качалку. У Володи ДЦП, он может ходить, но из-за сильной спастики рук не умеет держать ложку. Говорит Володя с трудом, малопонятно, зато неплохо излагает свои мысли с помощью компьютера — в интеллектуальном развитии он почти не отстает. Володя родился и вырос в Петербурге. После смерти родителей остался один в трехкомнатной квартире. "Моя двоюродная сестра продала мою квартиру, а мне купила однокомнатную в Раздолье,— говорит Володя.— И привезла меня в Раздолье. Я сидел дома один, потом ко мне стали приходить из храма. А мне и есть было нечего. Она говорила, что будет приезжать, но ни разу не приехала. Обманула меня по-хамски".

— Ты же знаешь, что лучше ее простить,— говорит Олег.

— Да, это их грехи уже, их проблемы,— спокойно отвечает Володя.

Храм Святых Царственных Страстотерпцев в Раздолье взял Володю на сопровождение: каждый день к нему приходил кто-то из прихожан, кормил его, иногда выводил погулять. Так продолжалось два года. С Володи и началась история этого дома. Настоятель храма Борис Ершов поддержал идею "Перспектив" арендовать дом для сопровождаемого проживания молодых инвалидов. Теперь это совместный проект храма и НКО.

В церкви, куда жители дома ходят почти каждое воскресенье, Володя познакомился с девушкой из Петербурга — у нее тоже ДЦП, она ведет интернет-блог, и Володя теперь пишет для нее статьи: "За неделю набираю четыре листа текста".

Самый "сложный" житель дома — Коля. Володя уступает ему кресло-качалку, как только молодой человек появляется в гостиной. Это кресло Коле купили родители, и он может часами в нем раскачиваться. У Коли аутизм, он жил и учился в Петербурге, но когда вырос, родители стали искать место, где он мог бы общаться со своими сверстниками. В одиночестве многие молодые инвалиды начинают быстрее отставать в развитии, скучают, проявляют агрессию. В России у таких людей путь один — в психоневрологический интернат. Даже в крупных городах практически нет центров дневного пребывания для инвалидов, не развита система их занятости и трудоустройства. В этом смысле дом "Перспектив" в Раздолье — совершенно уникальный для России проект. Колины родители даже не допускают мысли, что он когда-нибудь может попасть в ПНИ. Поэтому он оказался здесь. Сначала Коля выливал воду из ведра и чашек на пол, хлопал дверью изо всех сил и громко хохотал. Его не ругали, не запирали, не пичкали психотропными препаратами — с ним разговаривали, объясняли, пили чай с вареньем и ходили гулять в лес. И он понял, что люди в этом доме неплохие, и перестал хулиганить. "У него было сложное поведение, но сейчас он научился нас слышать,— поясняет Олег Заровный.— Сказать словами он не может, но издает звуки и показывает жестами, что ему нужно. Если раньше его трудно было понять, то теперь мы всегда знаем, что он голоден, расстроен или просит пить". Коля — единственный из жильцов дома имеет комнату на первом этаже, рядом с гостиной. Поскольку он самый слабый, ему нужен постоянный присмотр. В доме днем всегда находятся три социальных работника, а ночью — один, дежурный, и он ночует в гостиной, рядом с комнатой Коли.

Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела

Днем Коля ходит с соцработником в магазин — для него это целое событие. А Володя давно стал делать покупки сам. Вот и сейчас он надевает рюкзак и собирается выходить. "Раньше местные жители его побаивались, как и других наших ребят,— говорит Мария Островская.— Кто-то даже жаловался в местную администрацию, просил запретить нашим ребятам выходить на улицу. Но потом к ним привыкли, здороваются в магазине, спрашивают, как дела".

Каждый день жители дома под присмотром соцработников выполняют работу по дому: стирают, моют пол, готовят пищу. У каждого своя обязанность и дежурство. Коля и Сергей, которые пока мало умеют, собирают в лесу шишки для самовара и листья малины для чая. Зимой убирают снег во дворе. Телевизора в доме нет. Почти каждый день настоятель храма с женой приходят сюда на занятия с ребятами. Священник мечтает издать для людей с особенностями развития адаптированный Ветхий Завет, а пока пересказывает его по памяти.

"Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там было плохо и тяжело"

По крутой лестнице Юля ловко поднимается на руках, Дина от нее не отстает, а молчаливая Люба с неизменной мягкой улыбкой идет следом, страхуя подруг. Девушки показывают мне три спальни (по две кровати в каждой) и санузел с окном и большой ванной — и спускаются вниз, а мы с Любой остаемся в ее комнате поговорить.

"Я жила в детском интернате, а потом меня перевели в ПНИ. Мне там сначала было очень плохо и тяжело. Потом привыкла". Рассказы выпускников ДДИ о первых неделях в ПНИ очень похожи. В детском интернате они провели 14-15 лет жизни, там остались друзья, близкие люди, а теперь вокруг все чужое, незнакомая обстановка, враждебная среда. Этот страх и ужас Люба помнит до сих пор. Диагностированная умственная отсталость не мешает ей понимать происходящие события, отношение окружающих людей, испытывать страх, радость или тревогу. В эмоциональном развитии она вообще почти не отстает от нейротипичных сверстников — разве что слишком открытая и доброжелательная для этого мира.

Освоиться в петергофском ПНИ Любе помогли волонтеры благотворительной организации "Перспективы" (подробнее об этой организации см. материал "Немцы приучили ребят ходить в ночные клубы" во "Власти" N4 от 1 февраля). С начала 90-х эта организация работает над деинституционализацией — реформированием системы интернатов в России. Начинали они в Павловском ДДИ для детей с умственной отсталостью — в этом огромном интернате жили Люба, Дина и Юля. Волонтерская программа "Перспектив" отличается от всех других, существующих в России: волонтеры здесь заключают договор с благотворительной организацией на год и в течение этого года ходят в интернаты как на работу, 35 часов в неделю. "Перспективы" компенсируют им расходы на дорогу и питание — в среднем 10 тыс. руб. в месяц. В течение дня волонтеры не только общаются и играют с детьми, но и водят их на занятия к специалистам "Перспектив", выезжают с ними на городские концерты, в музеи и усадьбы. Когда Люба и Дина выросли и им выдали путевку в ПНИ, стало ясно, что на новом месте они могут погибнуть, как это часто случается с эмоционально незащищенными выпускниками ДДИ. И волонтеры "Перспектив" пошли в ПНИ вслед за ними. Взрослым в психоневрологических интернатах тоже нужны занятия с арт-терапевтом, психологом, дефектологом — во многих учреждениях таких специалистов или нет, или катастрофическим не хватает. "Перспективы" привели в интернат своих специалистов, которые работают, как бы дополняя штат сотрудников ПНИ. Таким образом, некоммерческая организация стала партнером государства в нескольких интернатах Петербурга. "Волонтеры учат человека ухаживать за собой, помогают там, где он не справляется сам,— рассказывает директор "Перспектив" по внешним связям Светлана Мамонова.— Участвуют в образовательных программах, организуют досуг. Но самое главное — они помогают ребятам выходить из интерната в обычную жизнь: в кино, в кафе, в ночной клуб. Помогают устроиться на работу. Люди, которые всю жизнь проводят в ПНИ, видят другую жизнь и начинают постепенно в нее интегрироваться".

В декабре прошлого года Люба в первый раз переступила порог этого дома: "Я приехала сюда на два месяца, мне здесь так понравилось! Но летом я уехала на два месяца. Я же артистка, нас пригласили в Германию, мне надо было готовиться".

Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой

Арт-студию в петергофском ПНИ ведет сотрудник "Перспектив" Елена Шиферс. С ее легкой руки Люба и попала в Германию, на международный проект "Театр без границ", созданный для людей с особенностями развития. Спектакль показывали в Гамбурге. В нем участвовали артисты из Германии, Италии и России. "Я там стих говорила и крутилась под зонтом. Потом мы ездили на экскурсию в Гамбурге. И на корабле. И еще...— вспоминает Люба, и ее глаза загораются: — Я купила подарки! Мы ездили в магазин, я сама выбирала и покупала!" Многие жители ПНИ никогда не выходят за забор интерната, поэтому самостоятельная покупка подарков — это ценный опыт. Свои подарки Люба везла домой, в Раздолье: "Я была три недели в Германии. И все время вспоминала Раздолье". Вернувшись, она написала заявление в интернате, и ее снова отпустили в дом. Поселить Любу и ее друзей в Раздолье навсегда "Перспективы" не могут: опекуном недееспособных является интернат. Пока у Любы есть только один законный способ здесь жить — заявление на отпуск. Как только срок заявления истекает, Люба пишет новое заявление и отправляет его в интернат. Недавно отпуск ей продлили на три месяца. "Юридически такой отпуск не ограничен, хотя в большинстве ПНИ директора не отпускают подопечных надолго,— говорит Мария Островская.— Но директор петергофского ПНИ — неравнодушный человек, который идет навстречу ребятам, понимая, как важен для них этот опыт".

Мы сидим с Любой в ее уютной девичьей комнате, в мансарде. Две кровати, небрежно и по-домашнему застеленные пледами, тумбочки с игрушками и журналами, большое окно, тепло, светло и пахнет домом.

"Без родительской активности систему изменить невозможно"

Чиновники, которым рассказывают о проектах сопровождаемого проживания, первым делом спрашивают про медицинское обслуживание. Считается, что в ПНИ есть все необходимые врачи, а вне интерната люди с инвалидностью окажутся без помощи. На самом деле это еще один миф, тиражируемый системой, говорит Островская: "Как-то Юля заболела бронхитом, и мы приехали с ней в Сосново, это рядом с Раздольем, там есть и поликлиника, и больница. Нас приняли без проблем. В другой раз вызывали скорую на дом — к парню, у которого поднялась температура. Бригада приехала в течение 20 минут. Мы сделали копии полисов ОМС всем ребятам, и этого оказалось достаточно, чтобы им оказывали медпомощь. У нас амбулаторная сеть развита не хуже, чем медицинское обслуживание в ПНИ".

Летом в доме поселилась Ксюша — девушка с ДЦП, которую привезла ее мама из Екатеринбурга. Ксюша сидит у стола в инвалидном кресле и собирает пазлы. До сих пор она была привязана к маме, а теперь учится жить сама. И пока она учится, ее мама снимает квартиру в поселке и наблюдает за жизнью дома. Через какое-то время они вернутся в Екатеринбург и попытаются открыть там такой же дом. В "Перспективах" готовы делиться своим опытом, полагая, что только создание в стране системы сопровождаемого проживания инвалидов приведет к деинституционализации. "Нас штурмовали и штурмуют родители, которые не хотят отдавать своих детей в ПНИ, но хотят, чтобы они жили в нормальных условиях,— говорит Островская.— Но мы не можем взять больше ни одного человека. Больше восьми — это уже интернат. А мы делаем альтернативу интернату. Поэтому мы предлагаем родителям: создавайте родительскую организацию, получайте грант, открывайте такие дома у себя в городах, а мы вас будем обучать и будем помогать. Без родительской активности эту систему изменить невозможно".

Островская вспоминает, что этот проект и начинался с "родительских детей": чтобы не допустить их попадания в ПНИ, нужен был такой дом. Но потом стало ясно, что молодых людей из ПНИ тоже нужно забирать, потому что настоящая интеграция возможна только за пределами интерната.

— Директор ПНИ N3 прислала в этот дом комиссию, врачи его осмотрели и заключили, что условия хорошие,— вспоминает Островская.— И директор отпустила ребят сюда в отпуск. Она душевно относится к людям, а для нас это хорошая основа для сотрудничества.

В большинстве регионов директора ПНИ не идут на контакт с НКО и не отпускают своих подопечных с волонтерами — ни в театр, ни в музей, ни в поход, ни тем более в отпуск. Кто-то не хочет терять финансирование, которое называется подушевым, кто-то не желает нести ответственность за подопечных (спокойнее, когда они круглосуточно заперты в палатах), а кто-то считает, что НКО лезут не в свое дело и отбирают чужой хлеб. Но рано или поздно Россия придет к тому же, что давно поняли в Западной Европе: ПНИ обходятся государству слишком дорого и бьют не только по карману, но и по имиджу. И растущий общественный запрос на социальную помощь инвалидам на дому вынудит власть создавать систему надомного сопровождения и выводить людей из интернатов. Чтобы не терять время, можно делать это уже сейчас. Некоммерческие организации, имеющие большой опыт социальной работы, могли бы оформлять опеку над жителями ПНИ, выписывать их из интерната и заселять в дома и квартиры сопровождаемого проживания. Но некоммерческий сектор зависит от благотворительных сборов и спонсоров и, конечно, боится брать ответственность за людей с инвалидностью, не имея долгосрочной программы финансирования. "Если бы НКО могли получать госзаказ на соцобслуживание или каждый человек с инвалидностью имел бы государственный сертификат на круглосуточное обслуживание на дому, эта проблема была бы решена",— говорит Мария Островская. Еще один способ решения проблемы предлагает законопроект о распределенной опеке, подготовленный группой сенаторов и общественных организаций в прошлом году. Если законопроект, внесенный в Госдуму в сентябре 2015 года, все-таки примут, у недееспособного гражданина может появиться сразу несколько опекунов, и это позволит демонополизировать влияние интерната на его жизнь.