Личная история человека с диагнозом «ВИЧ-положителен»

“Ъ-Lifestyle” признает, что есть темы, говорить о которых сложно, но уверен, что нужно. Одна из таких — СПИД. Сегодня, во Всемирный день борьбы со СПИДом, мы выпускаем серию материалов, посвященных болезни, домыслы о которой сильно преувеличивают реальные знания. Это подтверждает и личная история героя, на правах анонимности рассказавшего нам о том, как изменилась его жизнь после получения статуса «ВИЧ-положителен».

О диагнозе я узнал три года назад. Тот период я помню буквально по дням, словно все произошло совсем недавно. Я заболел. И по всем симптомам это был грипп: высокая температура, которая почти ничем не сбивалась, и кашель. После того как я безуспешно пролечился неделю антибиотиками, терапевт предложил сдать анализы на ВИЧ, сифилис и другие возможные заболевания. Анализы я сдавал регулярно, поэтому особого значения не придал: надо так надо. Через несколько дней, когда я снова пришел на прием к врачу, выяснилось, что анализ на ВИЧ задержали и отправили на дополнительную проверку. Через десять дней он вернулся со статусом «сомнительно», так что мне настоятельно рекомендовали пересдать его еще через месяц. К тому времени я уже пошел на поправку, и больничный закрыли. Но для меня самого все уже было ясно. Началась паника, так что ждать месяц я не стал, а сдал еще один анализ через неделю. История повторилась. Пришлось снова выжидать, снова сдавать анализ и снова же не получить результат на следующий день. А потом раздался телефонный звонок, и мне предложили приехать в СПИД-центр.

В тот момент меня охватили страх, ужас и паника, тряслись руки и текли слезы. Стало совершенно очевидно, что с этой новостью одному мне не справиться. Среди друзей был тот, кто уже знал о болезни гораздо больше — поддержка пришлась кстати, но ее было недостаточно. Первый месяц я не мог думать ни о чем другом, работать удавалось с трудом. Чуть позже я рассказал о случившемся самым близким людям, кроме родителей. Мне повезло: все поняли, приняли и оказали поддержку, хотя знаю, что у других ВИЧ-инфицированных такое бывает далеко не всегда. Потом я начал читать специализированные сайты и форумы, познакомился и пообщался с другими ВИЧ-инфицированными. Где-то через месяц-два состояние нормализовалось, я смирился с диагнозом, но нельзя сказать, что принял его.

Впервые я узнал о ВИЧ еще в школе, на уроках биологии. Не знаю почему, но тогда промелькнула мысль, что однажды это случится и со мной. В студенческие годы у меня сформировалось абсолютно неправильное мнение о болезни — причиной стали попадавшиеся под руку новости и материалы. Это то, что сейчас называют СПИД-диссидентством. Я перестал верить в эту болезнь, считая ее выдуманной и выгодной для фармкомпаний. Только лет шесть назад, благодаря социальным сетям и виртуальным или реальным знакомым, мое мнение изменилось.

Мне повезло: все поняли, приняли и оказали поддержку, хотя знаю, что у других ВИЧ-инфицированных такое бывает далеко не всегда.

Весь первый год после получения диагноза я никуда не обращался, не вставал на учет. Одна из самых больших проблем и сложностей в стране — то, что ВИЧ-инфицированные должны стоять на учете и получать лечение по месту прописки. А, как и у многих других, печать в паспорте у меня совершенно другого региона. Возвращаться туда или ездить регулярно не было ни возможности, ни желания. Я очень сильно замкнулся, ушел в себя. Увлекся компьютерными играми, искусственно придумывал себе другие интересы — лишь бы не думать о болезни. Это был очень осознанный побег от реальности. Не скрою, в той или иной мере он продолжается до сих пор. Во всем остальном образ жизни не изменился совершенно, разве что я стал более внимательно относиться к своему здоровью и меньше подвергать его потенциальным рискам. Со спортом, например, долгосрочные отношения у меня не складывались никогда, потому что регулярно заниматься тем, что не приносит удовольствия, я не могу. Два-три раза в неделю я выполняю дома стандартный комплекс: зарядка, отжимания, приседания и упражнения для мышц живота. Хотя вот в летний сезон много катаюсь на велосипеде: обычная для меня поездка — это где-то 40 километров. Распорядок дня сейчас тоже ничем не отличается от того, что был раньше. Разве что стараюсь ложиться спать немного раньше и тратить на сон не меньше семи часов. Разумеется, болезнь повлияла на меня в психологическом плане. Я до сих пор так и не могу принять случившееся в полном объеме. Периодически случаются приступы депрессии, навязчивые мысли, самоуничижение за прошлое. Борюсь как могу. Иногда очень хочется «выйти из шкафа» и открыться всем, потому что кажется, что это как-то снимет груз с плеч, но пока я еще не готов, да и не верю, что существенно что-то изменится. Родители про мой диагноз по-прежнему не знают — я их люблю и оберегаю от стрессов и лишних переживаний.

Что касается работы, то работодателю информация о диагнозе совершенно ни к чему, она ничего для него не меняет, а вот у сотрудника как раз могут появиться проблемы, вплоть до потенциального увольнения под любым предлогом. У нас в стране нет конфиденциальности, поэтому распространения информации среди коллег и последующей стигматизации тоже не избежать. ВИЧ у нас стоит особняком, хотя это обычная хроническая болезнь, и не более. Ничем не хуже того же гепатита, сахарного диабета или рака, к которым, можно сказать, отношение куда лояльнее, хотя при этом они и существенно опаснее. Раньше я работал в офисе, а сейчас я фрилансер, но это никак не связано с диагнозом. По части работоспособности и выполнения задач никакого влияния болезни нет, по крайне мере, я не заметил разницы до инфицирования и после.

Я встал на учет лишь через год после получения диагноза, у меня были хорошие показатели по здоровью, и прием лекарств по российским рекомендациям не полагался. Однако к этому времени я прочитал уже достаточно материалов про плюсы и минусы приема терапии и решил довериться международным исследованиям, а также нормам Всемирной организации здравоохранения, поэтому попросил назначить мне терапию независимо от показателей. К счастью, отказывать не стали, так что бороться за свои права не пришлось. Для назначения терапии необходимо получить одобрение комиссии врачей в СПИД-центре, пройти дополнительное обследование и посетить других врачей (кстати, удивляет, что по разным регионам список врачей и требований перед приемом лекарств отличается). Пока я всем этим занимался, мне предложили принять участие в исследовании нового зарубежного препарата. Долго сомневался и не мог принять решение. У меня было три варианта на выбор: по-прежнему не принимать лекарств до ухудшения показателей здоровья, получить терапию первой линии отечественного производства или согласиться на участие в двойном слепом исследовании. Я выбрал последнее. Сейчас пью только две таблетки перед сном, при этом одна из них — плацебо.

У нас в стране нет конфиденциальности, поэтому распространения информации среди коллег не избежать.

За последние годы тема ВИЧ поднимается в медиа очень часто, и это, безусловно, помогает. Например, уменьшить количество людей со стереотипными суждениями о ВИЧ-инфицированных. Мне действительно повезло — среди близких друзей у меня таких почти и не было. Может, конечно, они раньше о чем-то задумывались, но вместо того, чтобы ляпнуть вслух, задавали мне вопросы, чтобы разобраться, — я же, в свою очередь, занимался их просвещением. В социальных сетях по-прежнему сложно не столкнуться со стигматизацией и шаблонным мышлением. Впрочем, что об этом говорить, достаточно открыть любую публикацию о ВИЧ в любом издании и почитать комментарии. По возможности в тех же комментариях я стараюсь аккуратно рассказывать и пояснять факты, но, увы, это дается с трудом — люди уверены в своей правоте и не готовы менять мнение.

Основные стереотипы, с которыми пришлось столкнуться, конечно же, касались продолжительности жизни и способов передачи вируса. «То есть тебе осталось жить несколько лет», «Теперь с тобой даже не поцеловаться?», «У тебя же теперь не будет детей?» — вот основные вопросы, которые задавали мне те, кто знал о диагнозе. Следующий уровень — это неверные знания или их полное отсутствие в том, что касается вирусной нагрузки: человек, принимающий терапию, может иметь неопределяемую вирусную нагрузку, а значит, практически не быть заразным.

Сейчас у меня достаточно большой круг знакомых из числа ВИЧ-инфицированных, с кем-то поддерживаем связь исключительно через интернет, с другими дружим и в жизни. ВИЧ-инфицированные часто сталкиваются с похожими проблемами, поэтому обмен информацией и опытом весьма полезен. Здесь и сложности при постановке на учет, в получении терапии, и побочные эффекты от лекарств, и многое другое. Да и в целом есть какая-то тяга к таким же, как и ты, это сплачивает людей, хотя, безусловно, далеко не всех: значительная часть выбирает путь полного дистанцирования, максимального сокрытия своего ВИЧ-положительного статуса. Поэтому в интернете на различных площадках существуют группы поддержки и взаимопомощи. Это и форумы на специализированных порталах, и группы в социальных сетях, и чаты в мессенджерах. Последние два формата более динамичны и удобны для участия и обмена информацией, поэтому на форумы я сейчас практически не захожу.

Еще до того как я узнал, что ВИЧ-инфицирован, мне довелось прочитать роман «Линия красоты» Алана Холлингхёрста и посмотреть фильмы «Оранжевая любовь» Алана Бадоева и «Все о моей матери» Педро Альмодовара. После получения диагноза эти произведения, что называется, заиграли для меня новыми красками, так же как и песня Земфиры «СПИД». Потом я стал искать и другие книги и фильмы на эту тему, но решил для себя, что специально читать и смотреть ничего подобного больше не буду. Во-первых, практически у всех произведений трагический конец, во-вторых, мне и в жизни хватает пересечений с ВИЧ. Нет особого желания зацикливаться на теме, акцентировать свое внимание и в той или иной мере возвращаться к собственным воспоминаниям о пережитом, находить пересечения.

Когда я узнал о диагнозе, то думал, что все — личная жизнь рухнула, и что будет дальше — неизвестно. Но нет: я вижу свою жизнь ровно такой же, как и у людей без диагноза, потому что рядом есть любимый человек, и да, у нас дискордантная пара. Внутренние перемены со мной, безусловно, произошли, только сложно сказать точно, где влияние диагноза, а где возрастное. Однозначно я стал больше тянуться к собственному комфорту и удовольствиям в жизни, реже и меньше приносить себя в жертву. Замечаю и перемены в характере, причем они противоречивы. Вместе с повышением раздражительности отмечаю больше спокойствия, когда на что-то реагирую. Как это? Все просто: быстро взорвавшись, я стараюсь тут же это погасить, сократить и минимизировать негативные эмоции и возможные последствия. В более глобальном смысле по отношению к жизни, наверное, ничего не изменилось, экзистенциальные вопросы и проблемы по-прежнему со мной.

____________________________________________________________________

Подготовила: Анастасия Каменская

Иллюстратор: Маша Захарова