Журналист София Шайдуллина и фотограф Анастасия Кулагина придумали фотопроект о женщинах, которые, спасая своих детей, изменили страну

В роддоме от этих детей предлагали отказываться. Еще несколько лет назад для них не было ни лечения, ни государственной помощи. Пять женщин смогли не только спасти своих детей, но и заставить врачей, педагогов, власти заметить тысячи таких же. Как мамы меняют страну, узнал "Огонек"

---

Елена Мещерякова, 38 лет.
Психолог, сейчас — руководитель фонда «Хрупкие люди»

Я должна была стать занозой

"Были переломы просто от того, что она ногу поднимает,— медленно говорит Елена. Женщина спокойная, тихая.— Например, я меняла ей памперс, и нога ломалась от собственного веса. Гипс сняли, она пыталась вставать на ножки и падала на колено — ломалось бедро". В 2004 году, когда родилась Оля, Елене было 25 лет, она — эфирный режиссер, работала на канале "Россия-1". Тогда о несовершенном остеогенезе в российских медицинских учебниках можно было найти всего два абзаца. "Хрустальная болезнь" — генетическое заболевание костей. Из-за нехватки коллагена кости становятся очень хрупкими. Лечения не существует, прогноз неблагоприятный — искривление конечностей, потеря слуха, постоянные пневмонии из-за деформации грудной клетки, инвалидная коляска, смерть.

Родители особенного ребенка проходят несколько психологических этапов. И первый всегда отрицание: "Этого не может быть! Где-то есть лекарство!" Елена стала его искать. Обнаружила статью, которую перевел с английского на русский язык врач из Белоруссии, о применении бифосфонатов. Это препараты для лечения хрупкости костей в пожилом возрасте (остеопороза). В инструкции к ним "хрустальная болезнь" не упоминается, но зарубежный опыт и научные исследования доказали, что они помогают — у детей переломов становится меньше.

Во всем мире применяют лекарства "офф-лейбл". То есть препаратом лечат какое-то заболевание, даже если оно не упоминается в инструкции. Основание для этого — угрожающая жизни болезнь и научные данные, что средство работает. В России теоретически можно это делать, но врачи, зажатые в тиски стандартов и проверок, боятся. Нужно было найти смельчака — доктора, который согласился бы вводить дочке Елены бифосфонат каждые 2-3 месяца. Ссылками на международные авторитеты удалось убедить знакомого врача гематологического отделения Российской детской клинической больницы. Он прямо в коридоре клиники поставил Оле капельницу. Дочь Елены в год и два месяца стала первым ребенком в России, получившим лечение, которого "не существует".

— Важно начать применять препараты как можно раньше,— говорит Елена,— тогда организм формируется правильно и можно избежать многих переломов. Моей задачей стало быть занозой для всех. Объяснить врачам, чиновникам — "хрустальных детей" много. И есть возможность их спасти.

Елена через знакомых журналистов передала письмо с описанием ситуации министру здравоохранения, тогда это была Татьяна Голикова. Она заинтересовалась: "Надо помочь". Но письмо Елены спускалось из одного департамента в другой, появился замкнутый цикл ответов: "Лекарство нельзя включить в стандарт лечения несовершенного остеогенеза, потому что в России нет практики его применения для лечения этой болезни". А практики нет... потому что препарат не включен в стандарт.

Тогда Елена пошла на прием к руководителю диагностического отделения Научного центра здоровья детей — самой передовой детской клиники в стране. Там прониклись: "Надо попробовать". И... ничего. Елена пришла еще раз и еще раз... Находила врачей Центра здоровья детей на медицинских конференциях и спрашивала: "Когда вы будете лечить детей бифосфонатами? Весь мир лечит, а вы?" Вода точит камень не силой, а частотой падения. Через два года клиника сдалась. В 2012 году в Научном центре здоровья детей первому ребенку поставили капельницу с лекарством. И во врачебном сообществе стала распространяться информация о возможном лечении.

Сейчас детей с несовершенным остеогенезом лечат бифосфонатами в Уфе, Санкт-Петербурге, Москве, Томске.

За все это время Елена поссорилась с врачом один раз. Пришлось. Дело в том, что хрупким детям сращивали сломанные кости, как и всем остальным. Схватывали кость железной пластиной, после чего кость ломалась по краям.

— Я долго убеждала знаменитого доктора из Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И. Турнера, что нашим детям нужно лечить переломы иначе. Существуют телескопические штифты, которые устанавливаются внутрь кости и растут вместе с ней. Но он меня не слышал.

С Еленой связалась мама мальчика, которому поставили несколько накостных платин в институте Турнера. До этого он мог ходить, после начал практически рассыпаться. Рука ломалась от того, что он поднимал чашку. "Прекратите это издевательство!" — написала Елена врачу. Это не подействовало, и тогда она обратилась к журналистам. На разразившийся скандал отреагировал Минздрав. И теперь хрупким детям в институте Турнера накостных пластин не ставят. Знание, кто такие "хрустальные дети" и какая им нужна помощь, расходилось как круги по воде от брошенного камня.

В 2008 году Елена вместе с другими родителями создала первую в России организацию для людей с несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети". А в 2014 году появился еще и благотворительный фонд "Хрупкие люди". "В любой момент можно зайти на сайт, связаться со мной. Невозможно посчитать, сколько человек мне звонили за 8 лет. Когда родилась Оля, никто ничего не знал о несовершенном остеогенезе — ни врачи, ни пациенты. В России около 650 детей с таким диагнозом. Сейчас Минздрав о нас помнит и правда хочет помочь. Я знаю, что все возможно. Сейчас Оле почти 13 лет. Она учится в обычной школе, ходит на физкультуру, увлекается йогой. Ездит на самокате в музыкальную школу. Жизнь не заканчивается, когда у тебя появляется ребенок с проблемой. Наша следующая задача — зарегистрировать в России телескопические штифты".

---

Екатерина Мень, 48 лет.
Арт-критик, руководит «Центром проблем аутизма»

Мы, как ледокол, раскололи это поле непонимания

Екатерина рассказывает: "Когда Платону был год и десять месяцев, я поняла, что с ним что-то не так". Официальный диагноз "аутизм" ему поставили в три года. Очень тяжелая форма. Мальчик рос только физически. Для таких детей в России рекомендовали один путь — перевести ребенка на нейролептики и сдать в дурдом.

— Я читала много зарубежных источников и поняла: там другое отношение и лечение аутистов. То есть по сравнению с западным знанием у нас называли яблоки гвоздями. Например, у нас считалось, что аутисты избегают социума. На самом деле дети с аутизмом хотят общаться. Они гибнут без любви, просто не умеют это выразить. Я не понимала, чем наши дети хуже американских, почему там их лечат, а у нас глушат психотропными препаратами.

Многие брали своих больных детей и уезжали с ними в Америку. Екатерина решила привезти знание в Россию. Выяснилось, что самый действенный метод — это ABA — терапия (прикладной поведенческий анализ), которая каждый день помогает давать ребенку дополнительные навыки. Самому одеться, помыться, сходить в туалет, сделать бутерброд.

"Мне нужен был ABA-терапевт, который занимался бы с моим ребенком",— говорит Екатерина. Для этого такие специалисты должны были появиться в России. Друг Екатерины преподавал в Институте психологии им. Л.С. Выготского. Он помог маме Платона организовать там семинар. Женщина за свои деньги пригласила израильского специалиста по ABA-терапии. Курс лекций прослушали 25 психологов, педагогов, психиатров, логопедов. После чего Институт психоанализа предложил свою площадку. Состоялся второй семинар, потом третий... Знакомая Екатерины, девушка-филолог, через месяц обучения начала заниматься с Платоном под присмотром израильского терапевта. Изменения, которых дефектологи добивались несколько лет, появились через две недели. Платон научился кидать и ловить мяч, узнавать буквы.

Екатерина стала готовить десант иностранных специалистов. В 2011 году в Институте психоанализа открылась кафедра поведенческого анализа под руководством американского профессора с русскими корнями. Учиться пришли психологи, логопеды, психотерапевты, экономисты, айтишники... Сейчас они "консультанты прикладного поведенческого анализа" и могут сами создавать программы для работы с детьми, обучать терапевтов.

Вместе с еще одной мамой Яной Золотовицкой Екатерина создала родительскую организацию "Центр проблем аутизма". В 2013 году "Центр" организовал первую большую научную конференцию по аутизму. Теперь она проходит каждый год и считается среди специалистов ведущей в Восточной Европе. На ней выступают эксперты из Америки, Англии, Греции, Франции, Италии, Австралии, а учиться приходят около тысячи человек самых разных специальностей.

Когда Платону исполнилось семь лет, выяснилось, что учиться ему негде. Везде была одна реакция: "Он же не говорит! Как его учить?"

— Дело не в том, что я хотела вылечить его от аутизма, говорит Екатерина,— изначально, может, у меня и были такие мысли. Но потом наступает вторая стадия — принятие. И ты ставишь другие задачи — хочешь, чтобы твой ребенок был счастлив. Чтобы он мог качественно жить после тебя. Для этого нужно учиться. Когда все вам говорят, что для него не существует школ в России, ты идешь и делаешь школу.

Родители "Центра проблем аутизма" обходили школы Москвы — больше 30 закрыли перед ними двери. И вот муж Яны Золотовицкой по дороге с работы зашел в школу N 1465. И директор вдруг сказал: "Интересно. Давайте пробовать". Модель образования была взята американская. Внедрять ее вызвалась специалист из Америки — еще одна русскоязычная эмигрантка. Около полугода ушло на моральную подготовку перепугавшихся учителей и родителей обычных детей.

Подготовленные в Институте психоанализа терапевты пришли работать в школу. В 2013-м там начали заниматься семеро детей с аутизмом, четверо из которых не говорили. Через два года они сказали свои первые слова. Сейчас в школе N 1465 уже 22 ребенка с аутизмом.

"Наши дети не знают, как взаимодействовать с социумом, но только социальная практика лечит,— продолжает Екатерина.— Поэтому инклюзивное образование — для них". Всего в России около 600 тысяч детей с аутизмом. Родители днем и ночью звонили Екатерине и просили взять их ребенка в школу. Выход был один — распространять модель. Сейчас "Центр проблем аутизма" готовит директоров, завучей, педагогов, которые под напором родителей захотели сделать свои школы инклюзивными. А школ, где учатся дети с аутизмом по модели, внедренной Екатериной, только в Москве десяток, есть и в других городах.

Раньше для Платона было критически важно ходить по одним и тем же маршрутам, он мог начать кричать при виде незнакомых людей. Сейчас Екатерина летает с ним по всему миру, ходит на выставки, концерты. 13-летний Платон обожает классическую музыку, может сам себе приготовить простую еду, любит школу, ходит в секцию по плаванию, умеет читать, считать, печатать. Да, он не говорит, учится в своем темпе, но мир для него открылся.

— Мы, как ледокол, раскололи это поле,— говорит Екатерина.— Не было ни лечения, ни обучения. Перелом случился на моем Платоне. Он такой магический мальчик.

---

Юлия Бондарева, 35 лет.
Логопед, руководитель центра «Сделай шаг»

Изменить жизнь можно

"Муж предложил мне родить другого ребенка, а этого оставить,— говорит тонкая синеглазая молодая женщина с татуировкой "Спасибо" на руке.— Это мешало его имиджу, как он сказал. Он строил карьеру в МВД. С тех пор мы не общаемся". Юля жила в Ставрополе. Только окончила институт, должна была стать педиатром. В 2004 году родилась Дана. "Плохо все. И сидеть не будет,— сказали в роддоме,— ДЦП". Юля узнала, что в Москве в городской больнице N 18 помогают детям с таким диагнозом. Она вместе с мамой и братьями переехала в Москву. Юля устроилась в аптеку фармацевтом, жили в арендованной однокомнатной квартире.

— В 18-ю больницу нас не взяли. Профессор мне сказал: "Ваш ребенок умрет через полтора года. Возвращайтесь к мужу и рожайте здорового ребенка". Я, конечно, не растерялась, ответила: "Вот моей дочери будет 17 лет, я вам ее приведу, главное — вы доживите. Развернулась и ушла.

Детский церебральный паралич требует ежедневной реабилитации. Это массаж, работа логопеда, лечебная физкультура, бассейн, технические средства реабилитации. Тогда не будут зажаты мышцы, и ребенок сможет ходить, у него разовьется речь. В России системной реабилитации ДЦП не было. Юля стала искать лучших специалистов по всей стране. Для этого были нужны деньги. Она нашла подработку стажером в фирме, которая занималась продажей электроники, и за три года дослужилась до регионального директора по развитию. "Я не могла иначе, мне очень были нужны деньги",— говорит Юля. Как золотоискатель она просеивала песок, пока не нашла самых драгоценных специалистов. Не в смысле дорогих, а тех, кто добивался результата. Благодаря им в два с половиной года Дана научилась переворачиваться, потом сползать с дивана, потом сидеть.

"Я подумала, почему здесь, в Московской области, в Домодедово, где мы живем, не собрать всех специалистов, чтобы была комплексная помощь. Сколько можно ездить". Реабилитация требовалась 175 детям с ДЦП в районе, где живет Юля. По ее инициативе специалисты из разных городов стали приезжать в Домодедово и заниматься с детьми в санатории Министерства финансов РФ, часть которого снимали родители.

— В этом санатории случилась нелепая история. Беременная жена то ли министра, то ли замминистра финансов гуляла по парку и увидела маму, которая везла на коляске ребенка с ДЦП,— рассказывает Юля,— с ней приключилась истерика, и нас из этого санатория попросили. Мы ни на кого не обижаемся. Спасибо на самом деле этому санаторию. Понимаете, дело в том, что люди просто не знают про наших детей. Я вот очень долго не могла поверить, что мою дочь нельзя совсем вылечить. И знаете, третья стадия, когда ты научился жить с болезнью ребенка, пришла ко мне только через 6 лет после рождения Даны.

"Русфонд" помог Юле найти деньги, и она вместе с другими родителями арендовала дом, который был построен под частный детский сад. Там и открылся адаптационно-восстановительный центр "Сделай шаг". Для Юлии было важно, чтобы инструкторы работали с детьми постоянно. И она предложила им переехать в Домодедово.

"Настоящий специалист — тот, кто заинтересован в результате. Таких мало. Я всегда говорила тем, кто приходил к нам на работу, оставайтесь у нас, мы будем находить вам деньги на обучение. И это их цепляло. После работы с инструктором по ЛФК из Уфы у моей дочери заработали руки. Это был колоссальный сдвиг. У этого инструктора была мечта учиться в Польше. И мы нашли на это средства у благотворителей. И так же получилось с остальными. Меня все предупреждали — вот они сейчас отучатся и уедут. Но никто так не сделал. Я доверяю людям". Юля переманила в Домодедово пять специалистов. В год в центре реабилитацию проходят больше 900 детей. Они начинают ходить, разговаривать. Юля старается, чтобы это было бесплатно, специалистов оплачивают благотворительные фонды.

— Я, наверное, соврала, если бы сказала: я стараюсь для всех. Я стараюсь в первую очередь для своей дочери. Я хочу, чтобы она получала достойную реабилитацию у нас в России. В прошлом году мы были с дочерью в Израиле, и там мне сказали, что мой ребенок в идеальном состоянии. Им нечего ей предложить. Сказали, мы не знаем, зачем российские дети приезжают к нам, если есть такой центр у вас в России.

Сейчас Дане 13 лет. Она красивая девчушка. Чуда не случилось — она передвигается на коляске. Но учится в обычной школе, у нее много друзей. Вышивает пронзительные картины из бисера. Их продажа позволяет оплачивать Дане реабилитацию и аренду здания, где находится центр.

Юля мечтает, чтобы хотя бы в Московской области появилась системная помощь детям с ДЦП: "До сих пор в России рождается ребенок с ДЦП, и мама с папой начинают метаться. Как это может быть? Нет системно выстроенного маршрута реабилитации! Мы написали концепцию совершенствования развития помощи детям-инвалидам Московской области. Я обычная мама. Но я очень хочу, чтобы наш губернатор меня услышал. Изменить жизнь можно".

---

Снежана Митина, 46 лет.
Следователь, возглавляет общественную организацию «Хантер-синдром»

Наши дети учат нас быть счастливыми

Когда родился Павлик, Снежана работала следователем.

"Ухудшения начались с трех лет. У него перестали разгибаться коленки, и мне сказали, что он просто толстенький. Потом начались постоянные простуды. Он мог неделю не спать. Диагноз нам поставил главный генетик Минздрава. Срок жизни 6-8 лет, тяжелая умственная отсталость, страшная деградация. А мальчик самый высокий в детском саду, стихи так бойко читал". К шести годам Павлик перестал ходить, разговаривать, почти полностью потерял слух, перестал держать в руках ложку. У больных мукополисахаридозом (болезнь еще называют синдром Хантера) отсутствует фермент-"дворник", который выводит все ненужное из организма, из-за чего увеличиваются все внутренние органы. В 2006 году, когда Павлику было 6 лет, в Америке появилось первое и единственное лекарство. Через два года его зарегистрировали в России. Лечение стоит 6 млн рублей в месяц. Как сделать, чтобы его оплачивало государство? Показать: таких, как Павлик, много. Снежана создала организацию для родителей "Хантер-синдром".

Снежана как руководитель пациентской организации запросила у 84 региональных минздравов информацию о том, сколько у них детей с синдромом Хантера и как они обеспечиваются лекарством. Регионы отвечали, что дети есть, но лечить они их вроде как не обязаны. Эту информацию от регионов она передала уполномоченному по правам ребенка. Тот — в Минздрав России. Одновременно Снежана закидывала письмами депутатов: "В вашем регионе не лечат детей, и они умирают". Пятнадцать депутатов присылали отписки, а один начинал слать запросы в местные и федеральный минздравы, прокуратуру: "Почему не лечат?" Перепуганные региональные министерства запрашивали высшее руководство: "Что делать-то?" Когда все эти письма превратились в снежную лавину, Минздрав России осознал, что проблема острая, а депутаты уже готовили законопроект об орфанных (редких) заболеваниях. Его инициировали около 20 пациентских организаций. Но строчку о мукополисахаридозе пробила Снежана. На это ушло два года. В 2011 году был принят закон, который обязывает регионы закупать лекарства, в частности, для детей с синдромом Хантера. Павлик впервые получил лекарство в восемь лет. К тому времени он мог находиться только в полулежачем состоянии, пил из пипетки и ел из шприца. Сейчас Москва, где живет Снежана, закупает лекарства всем больным мукополисахаридозом. Павлику 16 лет. Да, он не может жить без посторонней помощи, потому что лечение началось слишком поздно. Но он сам ходит, слышит, говорит.

Кроме Москвы, почти все регионы нарушают федеральный закон и лекарствами своих больных мукополисахаридозом не обеспечивают, оттягивают до последнего. Каждая неделя промедления сохраняет бюджетные деньги и отнимает жизнь у ребенка. А если начать лечение рано, у детей есть все шансы развиваться обычно. И Снежана уже 10 лет выступает в судах представителем детей против местных минздравов. В месяц у нее может быть 8 судов. И она ни одного не проиграла.

Начинается все одинаково. В минздраве рассказывают, что ведомство не будет помогать в получении лечения, потому что диагноз установлен неправильно, средства будут заложены в следующем квартале, ой, нет, году...

— По пальцам можно пересчитать регионы, где лечение начинается без суда. Самые сложные регионы — Нижегородская область и Казань. Мой муж даже смеялся, что у меня роман в Нижегородской области, так часто я туда езжу,— говорит Снежана.

После подачи заявления в суд чиновники минздрава начинают шантажировать матерей. "Они обещают, что закупят лекарство, если мама заберет дело из суда и напишет на меня заявление в прокуратуру: "Это она меня вынудила в суд обратиться" (таких заявлений на Снежану уже написано шесть.— "О"). Если мама соглашается, минздрав может закупить препараты на короткий срок, а потом снова отказать",— рассказывает она.

Когда мама доходит до суда, он выносит положительное решение — "обязать закупить". Минздрав подает апелляцию. И снова все откладывается. Но каждый раз Снежана находит новый способ выбить лекарства после суда.

— Кате Гордеевой из Владимира было 4 года. Она несколько месяцев лежала в реанимации и ждала лекарства. А мы судились. И мама ее в отчаянии, чтобы как-то поддержать дочь, придумала сказку: "К тебе обязательно придет фиолетовый мишка и принесет лекарство". И вот мы выигрываем суд, судебный пристав, совсем еще мальчик, стажер, пришел в местный минздрав. Там ему говорят: "А у нас денег нет, описывай сломанные стулья". Он мне звонит и говорит: "Ничего не получится". Я в этот момент сижу на сайте госзакупок и вижу, что владимирский минздрав закупил несколько иномарок. Я приставу говорю: "Обходи здание минздрава, там должны стоять машины". Он их нашел, чуть не плачет: "Меня же уволят!" В минздраве ему сказали, машины описывать не надо, через месяц закупят лекарства. А для Кати мы сшили фиолетового мишку. Он как будто постучался ей в окно. Она так обрадовалась: "Теперь у меня будет лекарство!" И оно было.

Сейчас лекарства ждут два мальчика из Казани - Владислав Мустаев и Данил Сабуров. Суд Снежана выиграла полгода назад, но лечения до сих пор нет. Возможно, если бы лекарства закупались централизованно, федеральным Минздравом, а не регионами, всего этого бы не было.

— Четвертая психологическая стадия для родителей особенного ребенка,— говорит Снежана, — это умение радоваться мелочам. Мир исключительно прекрасен. И наши дети учат нас, что нужно быть счастливым сегодня. Потому что если не сегодня, то завтра может вообще не быть.

---

Наталия Кудрявцева, 40 лет.
Юрист, создатель «Ассоциации родителей детей-спинальников»

Мамин памятник мне

"Сейчас для меня главная задача,— рассказывает Наталия Кудрявцева, полная воли, жесткая, как струна, женщина,— это объединить родителей. Если действовать сообща, можно добиться всего. В России около 40 тысяч детей со спинномозговой грыжей. Они могут нормально жить, создавать семью, а не проводить всю жизнь в коляске. Это все зависит от нас.

В 2001 году родилась Женя. Спинномозговая грыжа — это врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. Как следствие у ребенка может быть паралич нижних конечностей, гидроцефалия, проблемы с мочевым пузырем могут привести к разрушению почек.

— После рождения дочери я начала искать варианты лечения,— говорит Наталия.— Я поняла, что таким детям нужна комплексная помощь, которой у нас просто нет. Не только хирургическая операция в первые часы жизни, но и поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и, главное, постоянная реабилитация. Нужно выстраивать эту систему.

У Наталии два юридических образования. Она действовала последовательно и жестко в соответствии с законом. Детям с заболеванием спинного мозга положено санаторно-курортное лечение. Наталия обратилась в департамент социальной защиты населения Москвы. "Ну нет у нас ничего для вас!" — разводили руками в соцзащите. Тогда Наталия записалась на личный прием к руководителю департамента московской соцзащиты Владимиру Петросяну. Ответ был стандартный: "Департамент изыскивает возможности". Это было начало сложного диалога. Наталия вошла в городской совет родителей детей-инвалидов при департаменте соцзащиты.

"Я все время говорила Владимиру Петросяну, что моей дочери необходимо санаторно-курортное лечение. Я была так настойчива, что меня услышали. Петросян сказал: "Кудрявцева! Будет тебе реабилитация! Целое отделение будет!" Приняли решение создать детское отделение на базе Научно-практического центра медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л. Швецовой. Через год у нас было первое в России детское спинальное отделение. Я сама по стройке лазила, меня интересовали все нюансы, это же для наших особых деток. Принимала активное участие в планировке корпуса. Огромное спасибо директору центра за сотрудничество".

Теперь это единственное в России место, где ведут пациентов от рождения — работает служба ранней помощи. Дети учатся сами себя обслуживать, встают с коляски. "К нам в этот центр приезжали немцы и завидовали, как там все сделано",— радуется Наталия. Это детское отделение теперь основная площадка обучения детских реабилитологов, которых готовит Первый мед.

Женя называет детский корпус в центре им. Л. Швецовой "мамин памятник мне". Ей 15 лет. Она заканчивает 9-й класс общеобразовательной школы. Планирует стать фотографом или журналистом.

Сейчас Наталия ответственный секретарь Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов. И в этом качестве часто бывает на совещаниях во многих рабочих группах при органах власти. В том числе и в Минтруде.

Ведомство хотело увеличить срок службы предоставляемых за счет бюджета технических средств реабилитации. И выдавать, например, два памперса в день и минимальное количество катетеров. "Ну я на совещании министру труда Топилину объяснила, что этого нельзя делать. Он слушал, слушал, а потом так удивленно говорит: "Я чего-то не понимаю, кто у нас ведет совещание — министр или мама Кудрявцева?" Я благодарна Топилину, он услышал мои аргументы и принял их во внимание. В общем, срок службы не стали увеличивать. Родители должны понимать, что эта практика помощи спинальникам, которую нам удалось создать в Москве, должна быть повсеместно. Мне пишут из Рязани, ты вот только в Москве для дочери это делаешь. Да! Я спасала свою дочь. Так и вы делайте то же самое, и у вас в регионе это будет".

---

Текст: Наталия Нехлебова

Фото: Анастасия Кулагина