Чаще всего болезнь развивается стремительно: уже через несколько месяцев после постановки диагноза человек, полный сил и энергии, начинает испытывать затруднения в передвижении, потом он садится в инвалидное кресло, перестает говорить, глотать, а потом — дышать. Причиной заболевания становится смерть двигательных нейронов — клеток нервной системы, которые управляют мышцами. Отмирание этих клеток приводит к парализации человека. Но до сих пор науке не удалось выяснить, почему у среднестатистического взрослого человека, ведущего самый обычный образ жизни, начинают отмирать моторные нейроны. По этой же причине пока не существует лечения, которое могло бы остановить гибель нейронов и предотвратить развитие болезни.

По данным ALS Association (США) и MNDA (Великобритания), в мире около 350 тыс. больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В год на 100 тыс. населения заболевание диагностируется у 5-7 человек. Ежегодно только в США появляется свыше 5 тыс. новых случаев. По приблизительным оценкам в России БАС болеет около 8-12 тыс. человек, однако единого реестра людей с этим диагнозом в нашей стране нет.

Помочь людям с БАС сегодня можно только одним способом — сохранить качество жизни человека на максимально высоком уровне, чтобы он в оставшееся ему время жизни как можно меньше ощущал дискомфорт от своей болезни.

Сегодня в России системную помощь таким пациентам оказывают только благотворительные организации, которые есть пока лишь в крупных городах. А между тем для решения проблем пациентов с БАС необходимо государственное вмешательство.

В России об этом редком заболевании знают далеко не все врачи, а сама болезнь проявляется не сразу, поэтому на диагностику в среднем уходит один-два года. Когда диагноз поставлен, пациенту нужна помощь специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов, которые должны объяснить, как пациенту справляться с нарастающими симптомами — проблемами с глотанием, речью, дыханием, а их родным — как ухаживать. В РФ после установления диагноза человека просто отправляют домой, часто даже не назначая день следующего приема. Самой серьезной проблемой для человека с БАС в нашей стране становится отсутствие респираторной поддержки. Стремительное развитие болезни приводит к тому, что пациенту становится все сложнее дышать. Это сначала доставляет дискомфорт, а потом серьезные страдания. Помочь ему может использование аппаратов искусственной вентиляции легких или применение медикаментов, в том числе морфина, для снятия одышки. Однако аппараты стоят от 400 тыс. руб., а выписывать морфин при БАС врачи опасаются, хотя во многих странах это уже давно стало стандартной практикой.

Драгоценные месяцы и годы жизни у пациентов с БАС отнимает бюрократическая машина. Для получения самых простых средств технической реабилитации (костыля, ортезов, коляски), пациент должен оформить инвалидность. Для этого ему необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). Многие люди с БАС, опекаемые благотворительным фондом "Живи сейчас", рассказывают, что специалисты МСЭ "назначают" им сначала третью группу, предлагая ежегодное переосвидетельствование. Но БАС прогрессирует быстро, и в течение года человека, который самостоятельно приходил в бюро МСЭ, может полностью парализовать. Другими словами, необходимых ему средств технической реабилитации он просто не успевает получить.

Остро стоит и проблема ухода за больными БАС. Услуги бесплатных сиделок в нашей стране практически недоступны, а в коммерческой сфере такие услуги стоят дорого и часто оказываются неквалифицированными специалистами, не умеющими работать с БАС. Поэтому уход ложится на родственников и требует от семьи огромных физических, эмоциональных и финансовых ресурсов — членам семей приходится оставлять работу и превращаться в сиделок.