Как в бывших соцстранах реформируют систему ПНИ

Европейские страны избавляются от интернатов, считая их недостойным местом для жизни человека. Спецкор ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова побывала на Балканах и выяснила, как малобюджетные постсоветские страны реформируют интернаты, кто им в этом помогает и зачем нужен в психоневрологическом интернате студенческий лагерь.

«Их спрашивают, что они хотят на завтрак, куда пойдут гулять вечером, где хотят провести отпуск»

Маленький зеленый македонский город Неготино замер от летней жары, единственным живым местом на тихой улице в центре города кажется двухэтажный особняк светлого цвета — здесь всегда слышны громкие голоса и смех. С 2003 года здесь находится центр дневной занятости для взрослых с ментальной инвалидностью.

Таких людей трудно интегрировать в общество, потому что для них не находится работы и они живут либо в домашней изоляции, либо в психоневрологическом интернате. На Балканах, как и повсюду в постсоветских странах, еще совсем недавно такие люди жили только в интернатах. Но в последнее десятилетие все стало быстро меняться.

Зал для групповых занятий с психологом. Восемь человек сидят за большим столом и о чем-то беседуют с координатором, еще двое за их спинами заняты компьютерами. Молодая девушка Верчи Кристова пожимает мне руку и тут же сообщает, что недавно купила себе кровать: «Я сама заработала!» Верчи продает в городе местную газету «Вестник»: газета стоит 100 динаров, 50 из них девушка оставляет себе.

Верчи давно мечтала о новой кровати с ортопедическим матрасом и теперь делится со всеми своей радостью. «В интернате тоже была кровать, но она не моя»,— уточняет Верчи так, чтобы было понятно: казенное никогда не станет своим.

А еще в интернате у нее было шестеро соседей по комнате — и это ей не нравилось: «Там было шумно, никто ни с кем не дружил. А здесь я шью и продаю, а там просто шила и ничего не могла себе купить».

В швейной мастерской этого центра Верчи и ее друзья пришивают ярлыки и бирки к готовой одежде. Еще одна задача центра — сортировка пластиковых бутылок, их упаковка и отправка на переработку. Много на этом не заработаешь, но в совокупности у Верчи есть собственные €80 в месяц.

В Македонии пособие по инвалидности — всего €70, и полагается оно не всем категориям инвалидов. В квартирах поддерживаемого проживания обитают 80 человек, только 17 из них получают государственное пособие. Так что заработок Верчи позволяет ей чувствовать себя относительно независимой. Каждый день в этот центр приходят 10 инвалидов, живущих в своих семьях, и около 40 человек из квартир поддерживаемого проживания. У этих людей очень разные истории, а объединяет их то, что рано или поздно они остаются одни и общество не умеет им помочь.

25-летняя Гордана Малинова разговаривает со мной по-английски: «Я живу в Скопье, а сюда я приехала на семинар». В Неготино — неделя семинаров профессиональной реабилитации инвалидов, организованных ООН, и все желающие могут участвовать. Гордана Малинова живет в пригороде Скопье — Волково. Там у организации «Порака Неготино» восемь квартир. В интернате, где Гордана жила раньше, ей не нравилось: «Очень много людей, толпы людей. И все делали что хотели».

Иностранный язык она выучила на курсах: волонтеры одной из американских христианских организаций учат в Скопье детей и взрослых с инвалидностью английскому языку. Гордана учила язык в то время, когда жила в детском интернате. У нее ментальная инвалидность. Интернаты в Македонии считаются очень плохими. Но 10 лет назад даже в такой бедной постсоветской стране, как Македония, никто не считал девочку необучаемой.

Мы проходим через комнату компьютерной грамотности, где посетителей центра учат общаться в соцсетях, скачивать музыку, а при необходимости писать письма в государственные учреждения; швейную мастерскую, заваленную стопками фабричной одежды; комнату «самозащиты», где посетителям центра рассказывают о правах, обязанностях, а также о том, куда нужно обратиться, если их кто-то обидит.

Спускаемся в сад к теплице, где группа садоводов выращивает рассаду для продажи на рынке, рассматриваем небольшой полигон на заднем дворе, заполненный аккуратными квадратными упаковками с использованными пластиковыми бутылками. Верчи хвалится: «Это все мы делаем!»

До дома Верчи отсюда можно дойти пешком. В нем две квартиры, на окнах домашние шторы, в гостиной большой обеденный стол, во дворе собственный приусадебный участок с цветочными клумбами. Верчи показывает свою комнату и, конечно же, новую кровать. В этой комнате всего две кровати. Не шесть и не восемь, как это бывает в интернатах, а только две.

У каждого участника этого проекта есть индивидуальный план сопровождаемого проживания, он составляется личным ассистентом, жителем квартиры и куратором проекта — на неделю и на каждый день.

«Главная задача — чтобы человек, живущий здесь, вел осмысленную жизнь, чтобы он не сидел круглосуточно дома, а бывал в общественных местах,— рассказывает руководитель службы поддерживаемого проживания “Порака Неготино” Верица Ташева.— У каждого обязательно есть выбор. Их спрашивают, что они хотят на завтрак или ужин, что наденут из одежды, куда пойдут гулять вечером, где хотят провести отпуск. Право выбора — ключевое. И это главное отличие от жизни в интернате».

Из интерната Верчи переехала сюда со своей подругой — вместе не так страшно менять жизнь. Сейчас подруга работает в профессиональной швейной мастерской, которую тоже поддерживает «Порака Неготино». Эта мастерская выглядит как самостоятельный бизнес-проект. Небольшое арендованное помещение, в котором умещаются несколько швейных станков, в стеклянной витрине — готовая продукция: льняные сумочки с македонской символикой, национальные и театральные костюмы, постельные наборы.

Работают здесь восемь человек, все они живут в квартирах поддерживаемого проживания. Руководит мастерской Борче Атанасов — он ждал нашего визита с раннего утра и теперь с удовольствием показывает свои владения. 10 лет назад Борче ушел из самого страшного македонского психоневрологического интерната (ПНИ) в Демир-Капии на поддерживаемое проживание в Неготино.

— Я жил в Демир-Капии всю жизнь,— говорит Борче.— Работал, конечно, шил. Жил-то я в интернате, а ходил на фабрику. На фабрике мастер научил меня шить. Здесь, конечно, мне лучше. Я доволен.

Он стал первым жителем ПНИ, переселившимся в квартиру в рамках реформы, которая началась в Македонии 10 лет назад. Профессия, полученная Борче в интернате, теперь не только кормит его самого, но и позволяет некоммерческой организации частично покрывать расходы на содержание центра дневного пребывания.

Швейная продукция из мастерской неплохо продается на местном рынке за пожертвования: местные жители считают, что покупка вещи, сделанной руками инвалида, это доброе дело, и такая вещь принесет в дом счастье.

— Мы работаем с 10 до 16 часов,— рассказывает Борче.— В другое время я помогаю ухаживать за двумя нашими жителями — они не ходят. Я работаю личным ассистентом.

Участники проекта поддерживаемого проживания в Неготино и Волково — это в основном люди до 60 лет, не требующие круглосуточного ухода. Но есть здесь несколько человек с глубокой деменцией, которые уже не могут самостоятельно передвигаться.

Верица Ташева говорит, что таких клиентов трудно социализировать, но в интернате их жизнь так мучительна, что выводить их оттуда нужно в первую очередь.

«Интернаты противодействовали реформе, потому что их сотрудники боялись потерять работу»

26 лет назад в семье инженера-машиностроителя Горданы Трайковской родилась дочь с тяжелыми ментальными нарушениями. Она ходила в детский сад и в начальную школу, но недолго.

«Родители сверстников не принимали ее, зато дети хотели с ней играть,— вспоминает Гордана.— Это было 20 лет назад, за это время в Македонии произошли очень большие изменения. Сейчас дети-инвалиды без проблем ходят в обычные детсады и школы, и это наша общая победа».

Гордана понимала, что ее дочь обречена на изоляцию — в третий класс школы она уже не пошла, потому что не могла научиться читать. Поэтому Гордана ушла с работы и придумала собственный проект поддержки молодых инвалидов: «Я только одно знала, что моей дочери нужно общение, и другим детям тоже».

В 2003 году на деньги швейцарского благотворительного фонда «Галилео» Гордана открыла в Неготино центр дневной занятости, и в него сразу записались 15 молодых инвалидов из местных семей. Несколько лет центр существовал только на гранты. А в 2008 году при поддержке института «Открытое общество» Джорджа Сороса в Македонии началась государственная программа деинституциализации.

«Институт “Открытое общество” сделал очень много для уничтожения интернатов в разных странах,— говорит Гордана.— И наше правительство подписало с ним договор и приняло стратегию разукрупнения интернатов. Это очень трудный процесс — вернуть в общество людей из интернатов».

По договору Институт Сороса оплачивал аренду или покупку квартир сопровождаемого проживания, а также их содержание до тех пор, пока проект не станет устойчивым. Уже с 2012 года Министерство соцразвития Македонии взяло на себя практически все расходы по проекту.

Организация «Порака Неготино», которая в 2010 году вошла в государственный реестр поставщиков социальных услуг, теперь является официальным партнером правительства в этом проекте.

Сегодня у «Порака Неготино» 17 квартир сопровождаемого проживания: девять в Неготино и восемь в Волково. «Сейчас у нас часть жилья в собственности, остальные квартиры мы арендуем,— поясняет Гордана.—

Министерство оплачивает аренду, коммунальные услуги, питание и одежду для живущих в квартирах получателей услуг и зарплату персоналу, а на дневной центр и досуговые мероприятия мы зарабатываем сами».

Реформа, которая позволила создать в Македонии национальный проект поддерживаемого проживания, сложилась сразу из многих факторов, рассказывает Владо Крстовски, специалист по социальной работе национальной ассоциации помощи людям с умственными нарушениями «Порака» и эксперт Евросоюза.

Первый шаг в этом направлении был сделан еще 17 лет назад, когда правительство Македонии подписало меморандум с ЮНИСЕФ и ВОЗ о том, что прекратит размещать людей в интернатах и начнет развивать в муниципалитетах службы сопровождения инвалидов на дому.

В 2003 году факультет дефектологии местного университета при поддержке ЮНИСЕФ разработал программу переселения 30 детей с ментальными нарушениями из интернатов в фостерные (замещающие, патронатные) семьи. Это событие и считается началом реформы.

Однако через несколько лет, после того как несколько подростков были возвращены в систему из фостерных семей, эту часть проекта заморозили. В 2008 году, подписав договор с институтом «Открытое общество», правительство обязалось вывести из психоневрологического интерната в Демир-Капии на поддерживаемое проживание 192 человека. В том же году Македония утвердила Национальную стратегию деинституционализации сроком на 10 лет.

В рамках этого документа власти и должны были создать систему услуг по сопровождению инвалидов и разукрупнить интернаты. Но к окончанию срока стало ясно, что деинституционализация не произошла. «Ни один интернат за время реформы не закрылся, меморандум не исполнен, люди продолжают поступать в интернаты,— говорит Владо Крстовски.— Из Демир-Капии в квартиры под патронаж организации “Порака Неготино” было переселено всего 80 человек вместо 192».

По словам эксперта, одна из причин неудачи национальной стратегии по деинституционализации — отсутствие эффективного мониторинга исполнения со стороны правительства, а также нехватка денег: «С тех пор как институт “Открытое общество” перестал финансировать проект, развития нет, государство лишь финансирует эти квартиры и больше ничего не делает. И за последние пять-шесть лет в Демир-Капии ситуация только ухудшалась. В 2016 году в этот интернат было принято 20 новых людей».

Гордана Трайковска полагает, что реформу затормозили два фактора: настрой самих интернатов и отношение местных жителей. Интернаты лоббировали свои интересы на всех уровнях. Населению тоже было трудно осознать факт, что вдруг рядом с ними появятся какие-то люди из психоневрологических интернатов.

Говорят, главный спонсор реформ был разочарован неудачей. «Институт “Открытое общество” много лет работает над тем, чтобы люди из интернатов вышли в обычную жизнь,— говорит Гордана Трайковска.— И когда этого не произошло, они очень рассердились. Но персонал интернатов тоже рассердился, потому что он боялся потерять работу. Возник конфликт интересов».

В этом конфликте правительство Македонии приняло решение поддержать интернаты. Но чтобы общественные организации не сильно возмущались, власть решила улучшить условия в интернатах. Примерно то же самое сейчас происходит в России, где чиновники фактически сводят реформу к улучшению бытовых условий в ПНИ.

«Самое главное — вернуть человека домой, в ту среду, откуда он родом»

Однако, несмотря на неудачи первой реформы, кое-что она изменила, считают эксперты. Уровень институционализации в Македонии всегда был ниже, чем в других постсоветских странах, а сейчас отношение к людям с ментальными нарушениями сильно изменилось, и они реже поступают в интернаты.

«Большинство этих людей теперь живут дома,— говорит Владо Крстовски.— У нас на всю страну 10 интернатов, включая дома престарелых». «Общество теперь лучше понимает, что люди должны жить дома, а не в казенном учреждении,— соглашается и Гордана Трайковска.—

Даже для очень тяжелых больных интернат — это не место для проживания. В интернате человек закрыт, он не видит жизни вокруг себя. С ним никто не общается. У него нет никакого выбора. Он чувствует себя ненужной вещью».

Новый этап реформы в Македонии начался во многом благодаря общественным настроениям, а также укреплению курса на Евросоюз.

Как страна-кандидат Македония имеет программу присоединения к Евросоюзу — IPA («Инструмент помощи странам-кандидатам»). С помощью этой программы в Македонии внедряются стандарты ЕС. Один из разделов IPA-программы посвящен деинституционализации и развитию социальных помогающих служб на уровне муниципалитетов. На реформы в рамках этой программы Евросоюз дает гранты.

В начале 2017 года ЕС выделил небольшой грант на проект технической поддержки деинституционализации в рамках IPA-программы. Проект представляет собой ревизию национальной македонской программы по деинституционализации и создание «дорожной карты» реформы. Исследование стартовало в апреле, рассчитано на 12 месяцев, и проводят его три эксперта, приглашенных Евросоюзом. Один из них — мой собеседник Владо Крстовски.

До конца года эксперты обследуют каждый муниципалитет, чтобы найти возможные места для расселения людей из интернатов. Эксперты оценят все предложения и составят план необходимой реконструкции зданий. Выделение помещений под сопровождаемое проживание — не проблема, полагает Крстовски, ведь в каждом муниципалитете есть здания, которые трудно содержать. Кроме того, в каждом населенном пункте есть земля, на которой Министерство транспорта и коммуникаций построит в рамках реформы социальное жилье для расселения из интернатов.

«Решений много, в каждом муниципалитете оно свое, и это нормально,— говорит специалист.— Самое главное — вернуть человека домой, в ту среду, откуда он родом. Деинституционализация сейчас многими понимается как перевод из большого интерната в маленький. Но это не решение. То, что делает “Порака Неготино”, это замечательно, и это лучше интернатов, но, по сути, это тоже маленькие интернаты.

У каждого человека есть право жить в своей комнате, в своем доме, в своем городе, там, где он вырос. В европейских методических указаниях по деинституционализации четко сказано, что дом — это семья. А значит, жизнь в одной комнате с посторонним человеком, который не является семьей, не может быть жизнью в семье, жизнью дома».

Многие люди, живущие в интернатах, имеют жилье — их квартиры либо «прибраны к рукам» муниципалитетами, которые используют их по своему усмотрению, либо остались в пользовании родственников. «Мы предлагаем вернуть жилье всем людям, у которых оно фактически отобрано,— говорит Владо Крстовски.— Да, мы понимаем, что в отношении недееспособных сделать это практически невозможно, и для них мы приобретем или арендуем жилье. Однако большинство людей, живущих в интернатах в Македонии, не лишены дееспособности. И мы будем пытаться вернуть им жилье».

На вопрос, как вернуть отобранное жилье, эксперт отвечает: «Если у человека есть право на жилплощадь, но в этой квартире живут его родственники, им придется потесниться».

— И вы не боитесь, что инвалиду придется жить в состоянии конфликта с родственниками?

— Этого не нужно бояться, человек будет защищен. Главное, он не будет там жить один. Вместе с ним будет жить ассистент или личный помощник, задача которого — защищать интересы подопечного. Кроме того, есть закон и службы, защищающие людей с ограниченными возможностями.

«Только сам человек может решить, в чем именно ему нужна поддержка, когда, где и от кого»

Стандарт личного помощника в Македонии разрабатывает хорватка Марьяна Янкович, ключевой эксперт другого европейского проекта, который называется «Продвижение служб социального включения по организации стандарта личных помощников» и также реализуется в рамках IPA-программы. У Янкович богатый опыт поддержки инвалидов в Хорватии — она работает координатором службы поддерживаемого трудоустройства в Ассоциации по продвижению инклюзии, крупной хорватской НКО, стоявшей у истоков деинституционализации в стране.

Еще в 1997 году ассоциация начала первые проекты поддерживаемого проживания, переводя людей из интернатов в квартиры, а в 2010-м хорватское правительство объявило национальную программу деинституционализации и переселило несколько сотен человек из интернатов в квартиры. «Людей переселяли именно в те сообщества, откуда они поступили в интернат, потому что это очень важно — вернуть людей из ПНИ в ту среду, откуда они родом»,— отмечает Марьяна.

К началу государственной реформы стандарты и критерии предоставления жилищных услуг, разработанные ассоциацией, стали официальным стандартом предоставления жилищных услуг в Хорватии.

В ходе реформы два ПНИ закрылись, еще несколько интернатов были трансформированы в поставщиков инклюзивных услуг и оказывают теперь услуги поддержки людей с ментальной инвалидностью на дому, занимаясь поддерживаемым проживанием и сопровождаемым трудоустройством.

Кроме того, интернаты стали оказывать услуги дневного пребывания, но не на своей территории, а на арендованных площадках: они открыли множество небольших центров дневной занятости в разных районах, куда приходят на работу сотрудники интерната. Другими словами,

казарма под названием «психоневрологический интернат» превратилась в многофункциональный центр поддержки людей с ментальными нарушениями.

Часть взрослых людей из интернатов была переселена в фостерные семьи — в отдаленных районах Хорватии, где нет работы. Эту идею поддержали муниципалитеты и местные жители.

Сопровождением таких семей занимаются муниципальные центры социального обслуживания и мобильные бригады Ассоциации продвижения инклюзии.

Поступление новых людей в интернаты прекращено по всей стране. В психиатрические больницы клиентов забирают только в случае острого психотического состояния. Никакие врачебные освидетельствования и пересмотры дееспособности не требуют помещения человека в психиатрическую больницу.

«В Хорватии сейчас работает несколько программ поддерживаемого проживания — для людей с ментальными нарушениями, с аутизмом, с психиатрическими диагнозами,— рассказывает Марьяна.— В программу поддержки людей с ментальными нарушениями включены самые слабые клиенты, с множественными нарушениями. Мы это сделали, чтобы на их примере показать: нет такого уровня инвалидности, при котором человек не мог бы жить в обычной квартире при сопровождении и поддержке.

В одном из наших домов живет слепоглухой человек в инвалидной коляске. Несмотря на множественные нарушения, он живет в обычном доме, и мы видим, что со временем он развивается, становится более самостоятельным. В интернате он ел все, что видел, мог съесть любой предмет. Например, он ел шерсть. Никто не верил, что он способен взять ложку. А сейчас он самостоятельно ест ложкой. Его зовут Душан».

Сопровождаемое проживание невозможно без института личных помощников, который развивается во многих странах. В Финляндии в 2009 году был принят закон о персональной помощи людям с тяжелыми формами инвалидности. В Словении в феврале этого года появился закон, который гарантирует предоставление личного ассистента любому человеку, который не может сам справляться со своими нуждами из-за любого вида и уровня инвалидности.

В Хорватии сегодня 1153 человека с инвалидностью получают услугу личного ассистента. Разрабатывая стандарт личного помощника в Македонии, Марьяна Янкович отталкивается от ключевого принципа поддерживаемого проживания, который называется «право на выбор»: «Мы определяем, кто может быть поставщиком услуги, кто может получать персональную помощь и кто может быть личным помощником. Но чтобы услуга была гибкой, необходимо разрешить клиенту самому решить, какую именно поддержку он хочет получать.

Главное в личной помощи — выбор и решение клиента. И эта помощь не может распределяться по диагнозам, потому что если мы возьмем 10 человек с одинаковым диагнозом, то у каждого из них будет разный уровень поддержки. Только сам человек может решить, в чем именно ему нужна поддержка, когда, где и от кого».

Янкович рассказывает историю македонской девушки с ДЦП, которая живет дома и для которой подбирали личного ассистента в рамках пилотной программы: «Служба занятости предложила три кандидатуры на роль личного помощника для этой девушки, но один кандидат ушел в первый же день, решив, что не справится. Остались два, из которых клиентка должна была выбрать.

Первый кандидат — женщина с педагогическим образованием, идеально ухаживала за девушкой, стараясь угадать любое ее желание. Вторая весь день сидела рядом и рассказывала анекдоты. Девушка выбрала вторую: “Она молодая, и у нее красивая машина”.

Это очень важный личный выбор, который мы должны уважать. Потому что не мне и не вам, а этой девушке придется проводить со своим ассистентом каждый день, у них должен быть контакт».

По словам специалиста, поиск личного помощника может происходить в разных форматах: через объявление в социальных сетях, через службу занятости или среди знакомых инвалида.

Не допускаются к такой работе только близкие родственники и соседи (могут иметь личные мотивы и влиять на выбор подопечного), а также люди с криминальным прошлым. Других ограничений нет. Медицинских и каких-либо других справок не надо. Никакого специального или высшего образования для этой работы не требуется.

Кандидат должен лишь подписать обязательство о том, что пройдет обучающий тренинг. Если он выбран в качестве личного помощника, то его обучение и контроль за его работой осуществляет поставщик услуги — это может быть интернат, муниципальная или некоммерческая организация.

Помимо обязательного контроля со стороны поставщика услуги у каждого получателя услуги есть право ее оценить: клиент с ассистентом составляют план на неделю и на день, и если клиент не удовлетворен оказанными услугами, он может не подписать протокол или пожаловаться супервизору.

«Очень важный шаг — обучение личных помощников,— говорит Марьяна.— Мы проводим курс по нежному обращению — это тренинг по уважению и конфиденциальности личной жизни, а также курс по активной поддержке, который объясняет, как выполнять индивидуальные планы, как реагировать на различные сложные ситуации. Никаких медицинских курсов мы не проводим. Только если у кого-то из клиентов серьезные нарушения, требующие постоянного ухода, мы обучаем конкретного личного помощника курсу первой помощи: как давать лекарство, как реагировать при приступе.

Но никакой специальной медицинской помощи — это наш принцип. Он заключается в том, что наши клиенты должны жить как все. Если он болен, ему надо обратиться к доктору или в больницу. Если что-то случается ночью, личный помощник вызовет врача или скорую помощь. Очень многие люди с эпилепсией живут дома, но никаких круглосуточных медсестер при них нет».

«Мы предлагаем интернату заняться бизнесом»

Ключевым объектом македонской реформы стал интернат в Демир-Капии — как «очень плохое место для жизни, где требуется экстренное вмешательство». До конца лета студенты из Словении и Македонии проведут двухнедельный лагерь в ПНИ в Демир-Капии, руководить их работой будет словенский профессор Вито Флакер, один из экспертов ЕС в македонском проекте. «Эти студенты факультетов дефектологии и социальной работы смогут жить в комнатах вместе с жителями интерната и будут задавать им и сотрудникам любые “глупые” вопросы,— рассказывает Владо Крстовски.— Например, они будут спрашивать, почему воспитатель пьет воду из красивого стеклянного стакана, а житель интерната — из железной кружки. За две недели можно многое понять и провести полноценное исследование. Одновременно студенты вместе с сотрудниками учреждения будут составлять индивидуальные планы реабилитации, а мы как эксперты обучим их делать это грамотно».

На вопрос о возможном саботаже со стороны интерната эксперт отвечает, что сопротивление наверняка будет: «В прошлый раз это тоже было большой проблемой — людей, работающих в интернате, исключили из процесса принятия решений. Ты приходишь на работу 1 января и узнаешь, что из твоего отделения забирают 20 человек и увозят их на проживание в другое место. Поэтому сейчас мы хотим поступить по-другому — сделать этих людей союзниками. Это возможно, если они не будут бояться потерять работу. Мы уже им объяснили, что будем искать улучшения условий труда для персонала и мы будем на их стороне».

Экспертная группа создает план трансформации интерната: в перспективе сам ПНИ как место жизни никому не нужных людей должен быть закрыт, но его сотрудники не останутся без работы. «Мы хотим, чтобы на базе интерната стали предоставлять другие услуги и у персонала сохранилась работа. Мы предлагаем открыть здесь центр передышки и отдыха для тех семей, кому нужно на время уехать или решить какие-то проблемы, но не с кем оставить своего родственника с инвалидностью.

Кроме того, мы хотим, чтобы на базе интерната проводили курсы реабилитации людей, живущих дома. Наконец, мы предлагаем интернату заняться бизнесом — сделать в одной части этого большого здания гостиницу и музей. Как раз это делают сейчас в Словении: они разделили большой интернат на части, в одной сделали гостиницу, в которой останавливаются обычные путешественники. А город Демир-Капия известен своим виноградом и вином, поэтому туристы могли бы туда приезжать. Мы думаем, что муниципалитет заинтересуется этим планом.

Люди не должны чувствовать, что их закроют. Они должны понимать, что эта трансформация — в их интересах. Какая разница, кем они будут работать: санитарками или горничными? Главное — они сохранят работу в своем городе. Сейчас в штате интерната только шесть педагогов со специальным образованием и несколько физиотерапевтов, остальные сотрудники — помогающий персонал без образования. На 227 жителей интерната — 20 человек персонала. Все они в процессе трансформации получат работу».

Я спрашиваю, почему в «самом страшном» ПНИ Македонии нет врачей и где жители интерната сейчас получают медицинскую помощь. «Они звонят доктору в поликлинику»,— отвечает Владо. В большинстве российских ПНИ живут люди, которые никогда не видели доктора из поликлиники. Они пожизненно заперты в учреждении, где есть собственный штат врачей, и в поликлинику они не ходят.

Сам интернат в Демир-Капии мне увидеть не удалось: правительство Македонии очень стыдится этого места и не готово показывать его иностранным визитерам.

Среди других важных предложений экспертов Евросоюза — обязательное создание в Министерстве социальной защиты отдела по деинституционализации (DI). Это поможет решить проблему отсутствия контроля за исполнением реформы. «Это госпрограмма, за которую ответственно министерство, а не интернаты,— рассуждает Владо Крстовски.— Но если в министерстве нет ни одного человека, который контролировал бы исполнение реформы, то какие вопросы к интернатам? Теперь отдел DI при министерстве будет отвечать непосредственно за исполнение этого плана».

Поскольку в реформу включены министерства экономики, здравоохранения, социальной защиты, а также транспорта и коммуникаций, то в финальном плане реформы будет прописан как бюджет каждого ведомства, так и его ответственность. Представители ведомств также будут участвовать в межведомственном мониторинге. Уже сегодня в наблюдательный совет проекта по ревизии и трансформации Национальной программы DI входят представители профильных министерств, включая Минфин.

К окончанию проекта в апреле 2018 года эксперты подготовят план действий с финансовой сметой, а также напишут «дорожную карту» реформы, методическое пособие и грантовую схему для Евросоюза. После этого ЕС сможет выделить гранты на развитие служб социального сопровождения людей с ментальными нарушениями в муниципалитетах Македонии.

В конкурсе смогут участвовать муниципальные и общественные организации. «Мы выберем 10–20 организаций, которые смогут создать службы поддерживаемого проживания»,— говорит Крстовски. Впрочем, гранты Евросоюза даются только на пилотные проекты, поэтому только четыре квартиры в Македонии будут открыты в рамках европейского гранта, а остальные 40 — уже на собственные средства.

«Люди, оказывающие услуги, забывают, что они обслуживают граждан»

Интернаты исчезнут, только когда инвалиды смогут жить в обществе и иметь те же права, что и остальные граждане. Когда их родители будут видеть людей с ограниченными возможностями на улице, в офисах и магазинах. Когда семьи будут знать, что людям с инвалидностью доступно образование, досуг, занятость.

«Если человек может работать, значит, ему нужно дать работу,— полагает финский нейропсихолог Елена Вяхякуопус.— Если работать он не может, в шаговой доступности от него должен быть центр дневной занятости». Последние два года Елена провела в Македонии, разрабатывая в рамках IPA-программы стандарты профессиональной реабилитации инвалидов.

«В самом начале проекта мы провели общенациональное исследование, опросив 500 человек, нужна ли инвалидам профреабилитация. И абсолютное большинство опрошенных сказали, что они хотят работать, но очень много барьеров,— рассказывает Елена Вяхякуопус.— Сложнее всего устраивать людей с нарушением умственного развития, потому что их не хотят брать на работу.

Но они работать могут во многих местах: и в магазинах, и в организациях, и на предприятиях, и в детских садах, и в сельском хозяйстве. Для этого нужна подготовка — чтобы они вошли в коллектив, чтобы была безопасность, чтобы можно было обучить их, ведь школы не готовы еще их обучать и у них низкий уровень образования».

Кроме возможности заработать любому человеку важно чувствовать себя частью общества. «Без работы человек изолируется, а на работе он развивается,— говорит Вяхякуопус.— Работа важна для самооценки, для развития своих возможностей. У нас в Финляндии люди с нарушением умственного развития гордятся, что работают и могут налоги заплатить. Что они такие же граждане, как все. Как нейропсихолог я могу сказать, что возможность делать что-то самостоятельно чрезвычайно важна. Человек, который живет в интернате, является объектом попечения: за него готовят, моют, убирают, с ним разговаривают как с объектом ухода, а не как с равным. И его мозг формируется таким образом, что человек теряет инициативность, он хуже развивается.

Потому что он перестает что-то планировать, он знает, что от него ничего не зависит. Он теряет возможность принимать решения о своей собственной жизни. Поэтому когда такой человек устраивается на работу, мы видим очень сильный скачок и в умственном развитии, и в физическом».

В программе профреабилитации людей с инвалидностью, разработанной Еленой Вяхякуопус в Македонии, есть модуль под названием «Этика реабилитационной работы». Он объясняет, как надо относиться к людям с инвалидностью, как с ними разговаривать. Эксперт говорит, что в работе с инвалидами многие забывают о важном принципе конфиденциальности. Например, соцработники могут обсудить человека, его родных, его личную жизнь — иногда за его спиной, а иногда в его присутствии, думая, что он ничего не понимает. Это унижает человеческое достоинство.

«Мы учим правилам конфиденциальности, объясняем, как хранить личные документы, почему нельзя задавать некоторые личные вопросы и влезать в личное пространство человека,— говорит эксперт.— К сожалению, во многих странах понятие социальной и реабилитационной работы с инвалидами и с пожилыми людьми все еще извращено:

люди, оказывающие услуги, забывают, что они обслуживают граждан. Они становятся начальниками, учителями, надсмотрщиками, сотрудниками концлагеря — они делают что угодно, кроме обслуживания. И мы стараемся вернуть им понимание смысла их работы».

Стандарты профессиональной реабилитации инвалидов написаны всего несколько месяцев назад, а девять македонских государственных и негосударственных организаций уже начали под патронажем экспертов ЕС пилотные проекты. Они проводят обследование каждого клиента с инвалидностью, составляют для него индивидуальную программу реабилитации и по ней работают.

До конца года правительство Македонии должно сделать из этих стандартов профреабилитации национальную программу, что станет еще одним кирпичом в процессе деинституционализации. Я спрашиваю Елену, что нужно для того, чтобы страна решилась на такой процесс.

«Мы работали в Македонии в единой мультидисциплинарной команде, в нашу рабочую группу входили члены правительства, а также специалисты профильных государственных и негосударственных организаций,— отвечает нейропсихолог.— Все это было бы невозможно, если бы у руководства страны не было политической воли на эту реформу. Политическая воля — ключевой фактор. Если она есть, все получится».