Лидия Мониава о детских хосписах

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава рассказала Ольге Алленовой, почему хоспис помогает подопечным семьям независимо от их материального положения, легко ли добиться назначения морфина для обезболивания ребенка, зачем умирающим детям летать на воздушном шаре, как реагирует крупный бизнес на просьбы о помощи хосписам и кто финансирует детскую паллиативную помощь в России.

«Иногда благодаря трехминутному сюжету на телевидении мы можем забрать одного ребенка из реанимации домой»

— Ваши подопечные летают на вертолетах, воздушном шаре, ходят в аквапарк… Кто все эти развлечения придумывает?

— Наши менеджеры, которые отвечают за организацию мероприятий. Но это не просто развлечения. На мой взгляд, идея паллиативной помощи не в том, чтобы просто забрать ребенка домой и поддерживать его жизнь с помощью разных приборов. Эта цель — не в том только, чтобы он лежал с приборами, дышал и ел. А в том, чтобы он еще и счастливо жил. И чтобы вся семья имела полноценную жизнь, как если бы у них был здоровый ребенок. И мы пытаемся делать такие мероприятия для всей семьи, чтобы их из дома вытащить, вернуть им тот социум, от которого они оторвались за время госпитализации ребенка.

Хоспис проводит мероприятия для пап — например, провели мастер-класс, где под руководством повара жарили куриные крылышки, а потом их ели и обсуждали свои проблемы. Обычно проблемы у пап паллиативных детей очень похожи. Мы проводим специальные мероприятия для мам, когда мамы с психологами общаются, а еще мы приглашаем визажистов, парикмахеров, и мамы, которые несколько лет не красились с тех пор, как ребенок заболел, вдруг становятся такими красивыми и вспоминают, какими они могут быть, и это потом дает им гораздо больше сил.

У нас есть клуб для сиблингов (братьев или сестер.— “Ъ”). У нас есть клубы для разных возрастов детей, и у всех схожие проблема: им всем очень не хватает внимания мамы, ну и папы тоже, потому что все обычно вертится вокруг больного ребенка. Эти дети всячески пытаются это внимание привлечь, и не всегда хорошим способом, а это ухудшает их отношения с родителями.

Из-за того что в семьях не очень принято говорить на тяжелые темы, у этих детей много страхов, например что они тоже заболеют или что они виноваты в болезни брата или сестры. Поэтому хоспис проводит для сиблингов разные мероприятия, а летом они едут в лагерь на озере, живут в палатке, и у них там просто обычная жизнь, которую семья не может им обеспечить из-за болезни другого ребенка.

Для больных детей тоже готовим много программ, каждый месяц в бассейн водим детей, в церковь водим на литургию, у нас есть фольклорные клубы, когда дети с органическим поражением играют на музыкальных инструментах, а потом чай все вместе пьют. Есть психологический клуб для детей со СМА и болезнью Дюшенна — это ребята с сохраненным интеллектом, но обездвижены, привязаны к инвалидной коляске. И они могут общаться, собираются, играют, что-то обсуждают. Для них мы тоже проводим лагеря. Был летом лагерь для подростков со СМА и болезнью Дюшенна, они там гоняли на электроколясках.

— И все это вы делаете на пожертвования? А кто ваши благотворители?

— Обычные люди.

— Не компании, не крупный бизнес, а обычные люди?

— Да. У меня был такой вопрос: почему нам не помогают крупные компании — газовые, нефтяные, банки? Наверное, они просто не знают, что есть детский хоспис, что есть такие дети, которым сейчас не может помочь государство, но могут благотворители? И мы взяли список Forbes, все крупнейшие компании России, и каждому написали письмо, что есть вот такие дети, помогите, нам очень нужна помощь. Никто нам не дал положительного ответа. Кто-то написал, что у них уже распределен бюджет на год, кто-то — что сейчас в стране сложная экономическая ситуация и нет возможности помогать, кто-то — что вообще благотворительностью не занимается. Но большинство просто не ответили.

Меня это поразило. Получается, что хосписы содержат в основном те люди, которые читают наш фейсбук и видят истории детей. Люди, которые переводят по тысяче рублей, по две тысячи рублей. И еще, конечно, люди, которые смотрят телевидение.

Вот иногда, когда про наших детей отдельный сюжет идет на НТВ, на «Пятом канале», на телеканале «Лайф», то за один день хоспис может собрать 1–3 млн руб. Эта сумма складывается из SMS, при помощи которых зрители переводят по 50–100 руб. То есть иногда благодаря трехминутному сюжету на телевидении мы можем забрать одного ребенка из реанимации домой.

— Я читаю ваш фейсбук, и мне кажется, у вас очень добрые читатели. А в целом отношение людей к благотворительности изменилось?

— Мне кажется, в целом изменилось отношение к хосписам. Потому что в первые годы, когда я работала в Фонде помощи хосписам «Вера», мы все время объясняли людям, что нужно помогать хосписам, что это не пустая трата денег на умирающих, что это важно.

Очень много сил уходило именно на объяснения, зачем помогать хосписам, зачем помогать умирающим. Сейчас даже вопроса такого не задают. Мне кажется, люди стали понимать, что хоспис — это не дом, где в данный момент все умирают. Что хоспис не столько про смерть, сколько про жизнь.

Можно сопровождать людей и 10, и 15 лет, и еще неизвестно, кто дольше проживет, благотворитель или пациент, которому он помог. Если есть хороший уход, если достаточно денег и помощи, то качество жизни повышается и срок жизни тоже. А после того как мы стали рассказывать о том, что наши дети в бассейне плавают, на воздушном шаре летают, на вертолетах катаются, у многих людей, наверное, и вовсе изменилось представление о паллиативной помощи.

Люди стали понимать, что ребенок с паллиативным заболеванием — это не изможденный скелетик в кровати, которому только дают морфин, а это совершенно обычный ребенок, который, как и все дети, хочет тусоваться, играть, веселиться и хорошо проводить время. И, конечно, хочется, чтобы у этих детей была жизнь, а не лежание в реанимации. И сейчас нам уже не нужно объяснять, зачем забирать ребенка из реанимации домой.

— Вы думаете, у нас меняется отношение к смерти?

— Я не знаю, к смерти ли, но меняется отношение к этому моменту перед смертью. Мне это кажется важным. Когда люди планируют рождение ребенка, они все время об этом думают: как все будет происходить. А про смерть свою или своих родственников все стараются не думать и не говорить, как будто этого никогда не случится. Из-за этого все происходит всегда неожиданно и очень трагично.

Даже если у человека рак четвертой стадии, от него могут скрывать, что у него рак четвертой стадии, и делать вид, что он не умирает и не умрет никогда. И тогда этот человек обязательно умрет неожиданно, и все будут в ужасе и шоке, будут волосы на себе рвать, что они что-то не успели доделать, что-то сказать важное. Или не успели помощь организовать, и он умер в реанимации, или у него был сильный болевой синдром в выходные, и родные не успели получить обезболивающие. В паллиативе очень важно предусматривать немного наперед то, что может происходить с пациентом.

«Длительная госпитализация ребенка разрушает семью»

— «Дом с маяком» — частное благотворительное медицинское учреждение, первое в России. Как оно появилось?

— До 2015 года мы оказывали помощь паллиативным детям в рамках благотворительной деятельности фонда «Вера». Но медицинскую деятельность в рамках благотворительного фонда оказывать нельзя. Поэтому в 2013-м фонды «Вера» и «Подари жизнь» создали отдельную организацию — детский хоспис, а Департамент здравоохранения Москвы выдал нам медицинскую лицензию.

— Детский хоспис сам себя обеспечивает?

— Да, за счет благотворительных средств.

— Кому вы помогаете?

— В прошлом году детский хоспис помог 750 пациентам в Москве и Московской области. Из них 100 детей умерли, 150 мы сняли с учета, потому что у них улучшилось или стабилизировалось состояние или они переехали из Москвы и МО. И 500 пациентов перешли с нами в 2017 год. Но с каждым годом общее количество пациентов растет.

— Детей с онкологией у вас в программе много?

— Нет, во всем мире их в паллиативе не больше 20%. Хоспис — это не только помощь детям с онкологическими заболеваниями. Онкологические дети находятся у нас на учете один, два, три месяца, потом они умирают. Если смотреть по цифрам за год, то около 80% наших детей умерли от рака. За год это много, но ежедневно — не много. Гораздо больше у нас детей с другими проблемами — неврологическими, респираторными.

— 150 детей, которые снялись с учета, выздоровели? Или у них ремиссия?

— Не ремиссия, потому что именно онкологических пациентов мы берем только тогда, когда ремиссия уже невозможна. Но мы берем в программу, например, детей с бронхо-легочной дисплазией. Это дети, которые родились раньше срока, у них легкие неправильно работают, они зависимы от кислорода. Раньше такие дети или лежали годами в больнице, потому что были зависимы от кислорода, или жили дома без кислорода и становились глубокими инвалидами из-за глубокой кислородной недостаточности.

Наш хоспис берет таких детей в программу, когда они еще лежат в больнице. Мы даем им кислород, следим за ними, а потом, в два-три года, когда они восстанавливаются и не нуждаются больше в кислороде, мы снимаем их с учета.

В нашей программе есть дети после травм: кто-то с 15-го этажа упал, кто-то под поезд или под машину попал.

Мы их принимаем с трубками, в коме, и бывает, что через год активных усилий родителей и реабилитологов ребенок встает и начинает ходить. Такие случаи у нас тоже есть. Никогда не знаешь возможности человеческого организма.

Еще мы берем на учет детей с синдромом короткой кишки — у такого ребенка максимально короткий кишечник, его нельзя кормить через рот, он получает питание по вене, и ему нужно дожить до того возраста, когда можно будет сделать операцию по удлинению кишечника.

Большинство детей с таким диагнозом раньше умирали в первый год жизни, потому что врачи не умели их выхаживать, не было внутривенного питания, и еще потому, что все это очень дорого стоит. Чтобы ребенку с синдромом короткой кишки выписаться из больницы домой, ему надо на 2,5 млн руб. купить инфузоматы, которые будут посекундно по капле вводить питание ему в вену. Само питание очень дорогое.

И вот благодаря тому, что хоспис берет таких детей в программу поддержки, они доживают до операции, оперируются и считаются здоровыми. Ходят в обычные школы, живут обычной жизнью.

— Все ваши подопечные дети живут дома?

— Чаще всего мы получаем обращение с одинаковым текстом: ребенок лежит в больнице, но очень хочет домой, а домой нельзя без дорогостоящего оборудования. Хоспис начинает работать с семьей, наш врач едет в больницу, в семью, смотрит, что будет нужно ребенку дома, и мы начинаем сбор денег в соцсетях. Когда деньги собраны, закупаем оборудование, привозим к ребенку в больницу, обучаем маму пользоваться этим оборудованием, и ребенок едет домой, а хоспис сопровождает его на дому. Вообще, в этом и заключается идея хосписа — паллиативные дети имеют право жить и умирать у себя дома, а не в стационарах. И мы видим, что большинство семей хотят быть со своим ребенком дома.

Недавно к нам обратилась мама, у нее дочь болеет раком, лежит в больнице, в семье две дочери, и они уже три месяца не видели друг друга, скучают, плачут, хотят жить вместе. А у нас в больницах такое правило, что детям запрещен вход к близким, из-за этого некоторые родственники годами не видятся. Вот эта семья три месяца живет порознь, девочку должны переводить в паллиативное отделение в этой больнице, и она все время говорит, что хочет поехать домой. И мама просит нас помочь.

Это очень важно для семьи, где дети не видят друг друга, мама с папой не видят друг друга, и папа предоставлен сам себе, а мама все время в больнице, и люди отвыкают друг от друга, семьи распадаются. Длительная госпитализация ребенка разрушает семью. И задача паллиативной помощи — собрать всю семью дома и дать столько поддержки, сколько ей нужно, чтобы она вот с таким ребенком могла жить дома.

— Любой ребенок может жить дома, даже самый тяжелый?

— Да, мы так считаем. Мы забираем самых тяжелых детей. Когда приходишь в больницу, часто говорят: «Ну как он домой, если он на кислороде или на трахеостоме?» Но мы по опыту знаем, что абсолютно любого ребенка в абсолютно любом состоянии можно забрать домой, если дать родителям знания и необходимое ребенку оборудование.

— Как вы поддерживаете подопечные семьи на дому?

— В хосписе работают 170 сотрудников — врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты, юристы, социальные работники. У нас 17 паллиативных выездных команд, каждая закреплена за конкретным районом Москвы или Московской области. Например, в юго-западном районе у нас 40 детей, их обслуживает одна мультидисциплинарная команда, в которую входят врач, медсестра, психолог, игровой терапевт, несколько нянь, координаторы.

— Если ребенок живет не в больнице, а дома, семья может к вам обратиться?

— Конечно, любая семья, имеющая паллиативного ребенка, может к нам обратиться. К ним выезжают врач и координатор, которые заполняют большой чек-лист: они выясняют, какие у ребенка сложности, проблемы, что он умеет, чего не умеет, что ему вообще нужно для нормальной жизни дома. И хоспис старается дать все, чтобы ребенок жил дома.

«Наши обездвиженные дети лишены самой обычной детской жизни, и возможность похулиганить меняет качество их жизни»

— Что обычно нужно семьям и на что вы собираете деньги?

— Чаще всего нужна функциональная кровать. Во-первых, поднимать ребенка с кровати очень тяжело, у всех родителей «сорваны» спины. Если кровать поднимается под разным углом, ребенка удобнее взять на руки. Во-вторых, такая кровать очень нужна детям, подверженным пневмониям. Почти всем детям с весом больше 15 кг нужен подъемник. У нас бывают пациенты, которые весят больше, чем мама, а папы нет, и просто невозможно переместить ребенка куда-то с кровати.

Обычно всем бывает нужен шезлонг для ванной, потому что наши дети физически не могут сидеть сами, не могут удерживать свою голову и спину, а их надо помыть. Иногда такие истории встречаем: мама ложится в ванну, на нее сверху кладут ребенка, она его придерживает и моет. Кто-то вообще детей не купает, говорит: «Ну как мы его в ванну положим?» А мы привозим удобные шезлонги, в которых ребенка можно спокойно мыть.

Всем детям нужно по несколько инвалидных кресел — одно для улицы, другое для дома. Нас часто спрашивают, почему нельзя в одном кресле и по улице гулять, и дома передвигаться. Домашнее кресло маневренное, в нем удобно ездить даже по маленькой квартире, а в уличном большие колеса, чтобы можно было по всем московским бордюрам перемещаться, и когда ты приходишь с улицы, кресло грязное, и непонятно, как маме ребенка держать и колеса мыть, это очень неудобно и отнимает много сил. Поэтому все наши дети имеют обычно два кресла — уличное и домашнее.

Бывают дети активные, например дети со СМА — у них сохранен интеллект, они сами могут управлять своей коляской, и тогда им еще нужно электрокресло. С таким креслом ребенок становится самостоятельным, не нужно просить маму подвезти его к окну, он может нажать на кнопку и сам к окну подъехать. Хоспис старается таким детям давать такие электрокресла, потому что с ними у ребенка начинается вообще другая жизнь. Нам часто мамы присылают видео, как ребенок, которому мы подарили электрокресло, теперь «безобразничает»: катается по лужам, сбивает ветки. Вот Дима Селезнев разгоняется и врезается в стулья, сносит эти стулья и получает удовольствие. Наши обездвиженные дети, за которых все делает мама, лишены самой обычной детской жизни, и, конечно, возможность похулиганить меняет качество их жизни. У них какая-то своя жизнь появляется.

— А эти кресла нельзя получить по индивидуальной программе реабилитации ребенка (ИПР)?

— Проблема в том, что все эти кресла очень дороги. Например, нормальная инвалидная коляска для дома стоит от 300 тыс. руб. А очень сложным детям, которые вообще не могут удерживать ни голову, ни руки, у которых сильно искривлен позвоночник, нужно индивидуальное кресло, оно может и 600 тыс. руб. стоить.

Знаете, как делается такое кресло? Ребенка сажают в такой вакуумный мешок, этот мешок принимает форму тела ребенка, а потом слепок сканируют и отправляют на фирму, где ровно по этой форме делают кресло.

— А соцзащита что выдает?

— Если такого ребенка посадить в стандартную коляску, которую обычно выдает соцзащита, то он не сможет там сидеть, лежать, он будет оттуда вываливаться, ему будет неудобно, больно, потому что его тело искривлено и не может подстроиться под стандартную коляску.

— Сколько стоит коляска, которую дает ребенку соцзащита?

— В Москве соцзащита выделяет на комнатную коляску для детей с ДЦП около 160 тыс. руб., в Московской области — около 30 тыс. руб. На прогулочную соответственно около 155 тыс. руб. и 24 тыс. руб. Получается, есть тяжелый ребенок и коляска для него стоит 600 тыс. руб., а семье дают значительно меньше, и остальную сумму нужно собрать родителям. А если ребенку нужна не одна, а три коляски? У большинства родителей, конечно, денег на хорошие коляски нет, вот хоспис помогает.

Если у ребенка стоит трехеостома — это трубка, через которую он дышит, то ему нужно иметь аспиратор, который очищает трахеостому от мокроты. Иначе ребенок может захлебнуться даже остатками пищи. Домашний аспиратор стоит где-то 18 тыс. руб., он очень большой, весит около 5 кг, подключается к розетке. И мы такой аспиратор покупаем.

Но если ребенок хочет выходить на улицу или ему надо поехать в поликлинику или в отдел соцзащиты, то нужно иметь портативный аспиратор, иначе он вообще не отойдет от розетки. Портативный аспиратор стоит уже 50 тыс. руб. К аспираторам нужно каждый месяц докупать фильтры, трубки и катетеры. Один ребенок тратит в день около десяти аспирационных катетеров. Наконец, нужно и саму трахеостому покупать, потому что ее необходимо регулярно менять. Нужна ленточка, которая привяжет трахеостому к шее, нужна салфетка, которую под эту трубку положат...

— Это все называется расходными материалами, и они по ИПР не положены?

— Да. И когда мы начинаем думать, сколько таких материалов нужно ребенку, у нас получается список примерно из 100 именно медицинских позиций. Все вместе это выходит очень дорого.

— Вы покупаете эти материалы всем, независимо от материального положения семьи?

— Хоспис не интересуется материальным положением семей, потому что мы понимаем: даже если семья богатая, она не сможет купить расходные материалы в розницу. Мы сами с большим трудом все это находим за границей, и обычные сроки поставки этих медицинских товаров — два-три месяца. Многие родители говорят, что пытались что-то купить сами, но кто-то просто не смог найти, где купить, а кто-то заказал и узнал, что привезут заказ только через полгода.

— Это только импортное оборудование, в России ничего не производится?

— Нет, что-то производится. Например, аспиратор домашний — российского производства. Мы, конечно, ищем сначала подешевле и российское, но некоторые изделия вообще в России не продают. Например, у нас около 100 детей едят через гастростомы, это трубка в животе. А тут недавно лишили лицензии компанию, которая эти гастростомы в Москву поставляла. И вот у нас есть ребенок с трубкой в животе, а эти трубки имеют свойство иногда ломаться или выпадать, а еще у них срок годности заканчивается, и заменить нам ее нечем, потому что у компании в России закончилась лицензия.

Поэтому мы сейчас покупаем эти трубки в Америке. Просто ищем людей, которые летят из Нью-Йорка в Москву. Таким образом нам привезли уже 60 таких гастростом.

Много денег уходит на медицинское питание. Если ребенок ест через трубку, ему нельзя дать котлету. Нужно покупать медицинское питание, которое может очень дорого стоить. У некоторых наших детей аллергия, их от всего тошнит, диетологи очень сложно подбирали им питание. Их мамы ведут дневник питания, куда каждый день записывают все, чем кормили ребенка: сколько граммов, какая реакция была у ребенка.

Диетолог на пяти листах рассчитывает, сколько калорий получил пациент, сколько ему надо, и подбирает медицинское питание. Это питание может стоить до 60 тыс. руб. каждый месяц. Конечно, это тоже не каждой семье по силам, и хоспис помогает с питанием.

Наконец, няни. Не все дети в хосписе умирают прямо в данный момент. У нас много детей, у которых такое заболевание, что они могут умереть в любой момент, но при этом могут прожить еще 10–15 лет. И это жизнь с ощущением, что каждый день ребенок может умереть. Как правило, это дети с генетическими неврологическими заболеваниями — СМА, болезнь Дюшенна. И их родителям приходится очень сложно, потому что можно быть героем какое-то время, не есть, не спать, никуда не выходить, ухаживать за ребенком. Этот требует огромного напряжения, и мамы это делают. Но когда ты делаешь это 10 лет, то уже просто начинаешь сходить с ума.

Поэтому нам в хосписе кажется, что основной ключевой персонаж поддержки семьи в такой ситуации — это няня. Чтобы хотя бы два раза в неделю мама могла если не на работу сходить, то хотя бы своим здоровьем заняться, с подружкой встретиться, в магазин сходить. Такая поддержка помогает семье не разрушиться и маме не сойти с ума.

— Сколько нянь у вас в хосписе?

— В штате 30 нянь. Это только приходящие няни. Бывает, что семья хочет себе няню с проживанием, потому что за ребенком нужен круглосуточный уход. Тогда они сами ее ищут, а хоспис дает 25–30 тыс. руб. семье на оплату услуг няни. Конечно, няня с проживанием в два раза дороже, но это хоть какая-то помощь, потому что без нее они бы вообще не смогли позволить себе няню.

«Родители просто идут и получают этот рецепт в поликлинике по месту жительства»

— В России паллиативные дети живут в больницах. Вы эту практику понемногу меняете в Москве и Московской области. С медицинской точки зрения жизнь дома и жизнь в больнице различаются? На состоянии здоровья это отражается?

— Одна из основных причин смертности — это сама госпитализация. В больнице много госпитальной инфекции, которая устойчива к антибиотикам и может убить слабый организм ребенка. В больнице у ребенка скучная, грустная жизнь. Он может там жить месяцами, отключенным от семьи и социума.

— А с экономической точки зрения? Жизнь в реанимации дороже?

— Конечно, для государства это очень дорого. Один день паллиативного ребенка в реанимации стоит около 30 тыс. руб.

— То есть в месяц около миллиона рублей?

— Да. А семье нужно гораздо меньше, чтобы ребенок жил дома.

— А сколько тратит хоспис на поддержку одного ребенка на дому?

— Примерно 60 тыс. руб. в месяц.

— Но чтобы забрать ребенка из реанимации домой, нужно сразу очень много денег...

— В среднем 2,5 млн руб. Конечно, дети разные, у всех разный набор оборудования, но в среднем так. Забирая ребенка из реанимации домой, мы сразу покупаем ему оборудование и расходные материалы примерно на полгода вперед. Тогда и семья спокойна, и мы, зная, что если вдруг сломается очередная трубочка и мы не сможем ее экстренно купить, то ребенка не придется возвращать в реанимацию.

— Вы можете обезболивать детей?

— Чтобы иметь возможность назначать и вводить нашим пациентам морфин, нужно специально оборудованное помещение. Мы обязательно это будем делать, как только у нас откроется свой стационар на Новослободской и мы получим лицензию на медицинские наркотики. А пока у нас просто офис на Преображенской площади, и мы не можем на офисное помещение получать такую лицензию. Поэтому когда к нам в программу поступает новый ребенок, мы сначала расписываем схему обезболивания и шлем рекомендательное письмо в районную поликлинику, районному онкологу. Наш социальный отдел добивается назначения препарата превентивно. Например, ребенок выписывается из больницы в понедельник, наш соцработник звонит в пятницу в поликлинику и говорит: «К вам приедет ребенок, которому нужно будет то-то и то-то и вот такие лекарства выписать».

— Как реагирует поликлиника на рекомендации частного учреждения?

— У поликлиники всегда вопросы, а как выписывать, а что выписывать, зачем выписывать…

— До сих пор?

— Конечно. Потому что у них мало опыта. Не всегда врачи обучены назначению правильной схемы обезболивающих. Им часто кажется, что ребенку рано назначать морфин. Они могут не верить, что у ребенка болит, или не могут предугадать, что у него заболит завтра. Еще они боятся статьи о распространении наркотиков, поэтому стараются назначать морфин только в крайних случаях.

Наши врачи все разъясняют, присылают формы, как правильно оформить рецепт. Потом мы звоним родителям и говорим, куда и когда им надо подойти. В особых случаях наш социальный работник по доверенности сходит вместо родителей. Так что родители просто идут и получают этот рецепт в поликлинике по месту жительства.

И если все заранее начать делать, до того, как у ребенка началась боль, то за пару дней можно все препараты получить, и тогда все проходит гладко. Но если хоспис не подключится, то все будет, как раньше.

— У вас не было случаев, когда ребенок в выходные остался без обезболивания?

— Теперь по новым правилам обезболить может даже скорая. Мы это всегда держим в голове на крайний случай. Если усилился болевой синдром, а морфин за выходные закончился, то всегда можно вызвать скорую помощь. Она может приезжать даже каждые четыре часа, если нужно. Но тут тоже могут быть проблемы, потому что, если бригада приезжает часто, врач может сказать: «А мы считаем, что не надо морфин». Тогда мы звоним и просим вторую бригаду прислать, или ругаемся с этой бригадой, или вообще звоним руководству скорой помощи. Это тоже работает.

— Вы хотите сказать, что у вас хосписе есть люди, которые и ночью этим занимаются?

— Да, у нас есть горячая линия, ночью и по выходным дежурят наши медики. У нас очень хороший главный врач, Наташа Савва, она вообще никогда не выключает мобильный телефон. У нас такое правило, что если что-то экстренное происходит у ребенка, то родители звонят на горячую линию медику. Если медик не знает, как решить проблему, он может в любое время звонить главному врачу.

Одна из важных идей паллиативной помощи как раз в том и заключается, что можно заранее так все продумать и обучить родителей, чтобы не было экстренных ситуаций и вот таких ночных звонков. Если нам звонят ночью, это значит, мы плохо поработали днем.

— Когда будет открыт стационар детского хосписа? Он очень долго строится...

— В следующем году хоспис уже будет открыт. Там не столько стройка много времени заняла, сколько согласование проектных смет, архитектурного плана. А потом нам предстоит еще долгая процедура получения лицензии на все наши помещения, медицинские лицензии, лицензию на наркотики. Мы, с одной стороны, очень ждем, когда откроется наш стационар, а с другой стороны, мы сейчас придумали индивидуальный пост, и это очень помогает и отчасти заменяет стационар.

Понимаете, когда умирает ребенок, родителям хочется лежать рядом, говорить с ним, целовать его, а вместо этого им нужно судорожно набирать шприцы или вводить лекарства, пытаться пересчитать количество инъекций, рассчитать миллилитры, разбираться с оборудованием. Это огромный стресс.

Поэтому в такие дни, когда семье тяжелее всего, когда состояние ребенка каждую минуту ухудшается, и родителям сложно к этому быстрому изменению адаптироваться, тогда хоспис предлагает индивидуальный пост, и наши медики посменно сидят около ребенка и помогают его родителям. И всю медицинскую часть делают медики, а родители могут просто быть с ребенком.

Для чего нам нужен был в целом стационар? Чтобы таких детей мы могли госпитализировать, чтобы ребенок уходил из жизни в уютной комнате, с семьей, но в сопровождении медиков. Но пока стационара нет, этот индивидуальный пост очень важен.

«Чаще всего родители говорят, что не хотят продлевать жизнь ребенка искусственным образом»

— Вы говорите с родителями о том, что их дети умрут?

— Да, мы обязательно говорим с родителями о том, как и от чего ребенок может умереть. Если у него СМА, он может начать задыхаться, тогда ему нужно достать кислородный концентратор, который у них всегда должен находиться около кровати; нужно достать реанимационный мешок Амбу, которым мы тоже учим родителей пользоваться. Нужны определенные препараты. И когда это случается и ребенок начинает задыхаться, родители не звонят в панике в скорую, они просто делают то, чему мы их научили, и вызывают нашу бригаду.

— Что это меняет?

— Если ребенка откачали, то он проживет еще какое-то время в своей семье. Если он умер, то мама знает, что она сделала все, как надо, и ребенок умер дома спокойно, а не в реанимации. А если родитель не готов и вызвал скорую, то скорая увезет ребенка в реанимацию, где ребенка могут поддерживать часто в вегетативном состоянии очень долго. И это страшно для семьи.

Хоспис делает саму смерть не такой ужасной и страшной даже и для родственников, а не только для самого пациента. Потому что жить и вспоминать эти последние минуты, как человек кричал от боли, как он задыхался, а никто не мог ему помочь, очень тяжело для всех, кто при этом присутствовал.

И потом людям приходится жить с чувством вины. А если сделано все, что возможно, если человек не мучился, то и родственникам, хоть и тяжело от разлуки, но легче прожить потерю.

— Разговор с родителями о смерти ребенка — это же очень непросто. Кто им об этом говорит?

— Все мы проводим эти разговоры. После того как семья направляет анкету в хоспис, ей надо пройти собеседование. Родители приезжают к нам в офис на встречу с администрацией. Тогда наш главный врач и медицинский директор рассказывают, что хоспис делает и чего не делает, какие у нас правила. И мы сразу говорим им, что есть два пути сопровождения их ребенка: паллиативный путь и путь искусственной поддержки, и они должны выбрать один из них.

Первый — когда мы делаем все, чтобы улучшить сегодняшний день ребенка, но мы не делаем ничего, чтобы этих дней стало больше каким-то искусственным образом. Например, если мы видим, что ребенку сложно дышать, то мы не вызываем скорую, не отдаем его в реанимацию, не обеспечиваем его аппаратом ИВЛ, а даем ему кислород и морфин, чтобы снизить чувство нехватки воздуха. И в этом случае мы понимаем, что ребенок, вероятно, умрет у нас на руках через несколько дней. Это один путь сопровождения.

А второй — когда родители хотят продлевать жизнь ребенка искусственно, на аппарате ИВЛ, и в этом случае хоспис им также помогает.

Мы приглашаем их на все мероприятия, даем им очень много информации и свободу выбора. У них есть возможность общаться с родителями, которые уже потеряли детей. Читать интервью этих родителей. Они могут задать любой вопрос членам нашей команды. И они должны принять какое-то решение, потому что ребенку может стать хуже в любой момент. Потом семью посещают врач, медсестра, психолог, и в любой момент они могут вернуться к этому разговору.

— Какое решение чаще принимают родители?

— Если этот разговор заранее начать, то чаще всего говорят, что не хотят продлевать жизнь ребенка искусственным образом. Да, они боятся не справиться, да, им страшно смотреть, как ребенок умирает, но они понимают, что ему будет лучше умереть не в реанимации, а дома. Конечно, они могут передумать и в любой момент изменить свое решение, но благодаря тому, что этот разговор прошел, родители становятся более подготовленными.

— А с самими детьми об этом надо разговаривать?

— Для меня это очень болезненный вопрос, потому что я сама считаю, что нужно с детьми тоже говорить, даже если ребенок маленький. Но мы не можем это делать через голову родителей, ведь это их ребенок. Иногда мы годами говорим с родителями, что давайте мы с ребенком тоже начнем разговаривать. Но ни в коем случае нельзя прийти к ребенку и говорить об этом, не будучи одной командой с родителями.

В России пока очень редко соглашаются рассказать своему паллиативному ребенку о смерти. Обычно родители надеются, что ребенок ничего не понимает, не знает, и пытаются его уберечь. А ребенок чувствует недосказанность, неправду, и это сильно мешает его отношениям с родителями.

Но знаете, это тоже потихоньку меняется, в том числе благодаря нашим лагерям. Там дети между собой общаются, потом начинают в сетях общаться, и от них уже невозможно скрыть, что умирают дети с таким же диагнозом, как и у них. И, конечно, у них появляются вопросы, и про себя тоже. Тут уже важно, насколько откровенно готовы родители ответить на их вопросы.