Парень из нашего города
Кто такой потенциальный донор костного мозга?
Это любой парень, если ему исполнилось 18 лет. И не только парень, но и девушка. И не только они, но и дедушки и бабушки тоже, если им еще нет 45. Любой гражданин РФ в 18 лет вместе с правом голосовать получает и право спасать людей, которым повезло меньше: у них рак крови, и последним шансом выжить остается трансплантация костного мозга (ТКМ). Если, конечно, гражданин пожелает спасать — такой вид донорства везде в мире дело добровольное и безвозмездное.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Это все прописные истины. Русфонд рассказывает о них пятый год кряду, помогая на ваши, дорогие друзья, деньги медучреждениям строить локальные регистры и Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ). Нам с вами многое удалось. 4,5 года мы финансировали восемь локальных РДКМ и нарастили их на 28 тыс. добровольцев, вложив 542 млн руб.
Однако 2 февраля на заседании Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, посвященном роли гражданского общества в донорстве крови и костного мозга, кто-то воскликнул: «То есть регистр потенциальных доноров костного мозга — это всего лишь список добровольцев?!» В заседании участвовали руководители учреждений Минздрава РФ и Федерального медико-биологического агентства России (ФМБА). Так и есть, господа.
Тут важно вот что. До декабря 2017 года вопрос «Кто такой потенциальный донор костного мозга?» никого в Минздраве и в ФМБА не занимал. Хотя именно в их учреждениях и создаются локальные РДКМ. Но 1 декабря “Ъ” и rusfond.ru опубликовали доклад Русфонда «Программа-максимум. Или минимум?» — и в чиновных кругах стало расти недоумение. Напомню, речь шла о Программе ускорения строительства Национального РДКМ в 2018–2022 годах. Она предусматривает открытие четырех лабораторий первичного типирования добровольцев в Казани, Петербурге, Москве и Кирове. Первичное типирование — это исследование крови для определения фенотипа человека. Фенотип — это гены, отвечающие за тканевую совместимость. С 2004 года такие исследования наши медцентры ведут, в отличие от стран ЕС, в приспособленных условиях, да еще по устаревшей технологии — качеством пожиже, ценой подороже. Причем подороже в разы.
Суть Программы Русфонда и сводится к внедрению новой — NGS-технологии. Она позволит за пять лет увеличить Национальный РДКМ с сегодняшних 75 тыс. потенциальных доноров до 300 тыс., сократив затраты. Для этого медучреждения выделяют помещения под новые лаборатории, набирают персонал и создают с Русфондом совместные предприятия в форме НКО (СП НКО). Русфонд оборудует лаборатории и финансирует эти предприятия. СП НКО подряжают медучреждения на типирование.
Разница в отношениях медиков и фонда между тем, как было и как предлагаем мы теперь, только в том, что Русфонд получает контроль производства фенотипов. Тут и родилось недоумение в начальственных умах отечественного здравоохранения. Сначала нам говорили, что закон запрещает некоммерческим организациям иметь дело с биоматериалами. Но Русфонд и не претендует. Тогда нам заявили, что НКО не вправе оперировать фенотипами в соответствии с законом «Об охране здоровья граждан». А вот это неправда. Зато по закону «О персональных данных» юридическое лицо вправе хранить персональные данные человека и оперировать ими, если тот разрешил. Фенотип — часть этих данных.
Итак, потенциальный донор — это человек, который согласен поделиться костным мозгом с больным, а себя считает здоровым. Согласие не налагает никакой ответственности, кроме моральной. И никаких медсправок: доброволец заполняет анкету, сообщает об отсутствии у него хронических болезней, в частности туберкулеза и ВИЧ, подписывает информированное согласие на хранение своих данных в локальном и Национальном РДКМ. И сдает около 9 мл крови. Вот и есть новый потенциальный донор в РДКМ.
Мы продолжим публикацию азбучных истин из Программы Русфонда. На очереди рассказы о реальных донорах костного мозга, о правах и обязанностях учредителей СП НКО, о правильной организации работы Национального РДКМ.
Статья подготовлена с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.