Дмитрий Поликанов — президент благотворительного фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»:

Слепоглухота — не просто арифметическое сложение двух сенсорных нарушений. У нового поколения, начиная с 1990-х годов, это чаще всего множественные нарушения развития, то есть целый комплекс сопутствующих заболеваний. Долгое время считалось, что этой группой могут заниматься и Общество слепых, и Общество глухих, где, впрочем, слепоглухих не всегда считали за «своих» и держали чуть-чуть на периферии внимания во многих регионах. Хотя мы понимаем, что у этой категории есть свои особые потребности: необходимость сопровождения и тифлосурдоперевода, брайлевские дисплеи как часто единственное аппаратное средство коммуникации с внешним миром, вибросигнализаторы, тонометры, бинауральное слухопротезирование — другие технические средства коммуникации.

В том же Всероссийском обществе слепых ради слепоглухих держать штат переводчиков не будут — и значит, люди с инвалидностью выпадают из мероприятий. Для детей это связано с особенностями обучения: нужны специальные педагогические методики, работа с психологами. Очень важно готовить ребенка к осознанию его инвалидности, ведь он такой с детства и не знает, чем отличается от других детей. Поэтому так необходимы те же инклюзивные детские сады: чем раньше особенный ребенок попадет в среду и увидит, что дети разные, тем проще пройдет его адаптация.

Сейчас принято говорить «особенные дети» — и таким образом приучать общество к тому, что это прежде всего дети. Для многих родителей и взрослых инвалидов психологически трудно примерить на себя или на ребенка слово «слепоглухой». Оно сильное, и в каком-то смысле звучит как приговор, с чем не все могут смириться. Некоторые предпочитают говорить об «одновременном нарушении слуха и зрения». Этот термин более нейтральный и более широкий, так как в массовом сознании «слепоглухой» — это тотально не видящий и не слышащий человек. В сфере образования и в нормативной базе есть еще термин «дети с ограниченными возможностями зрения», но он постепенно сходит на нет. Многие по старинке называют их «слепоглухонемыми», хотя у большинства есть вполне сохранная речь.

В России, как показывает практика, большинство людей с инвалидностью вполне нормально и спокойно относятся к понятию «инвалид». Однако эксперты ООН постоянно напоминают нам, что фраза «человек с инвалидностью» на русском языке звучит адекватнее: акцент делается именно на человека, а не на его ограничения. При этом термин, который раздражает людей заметно больше,— это «ограниченные возможности», особенно когда все забывают добавить слово «здоровья».

В повседневной жизни важнее, чтобы обращение к человеку, разговор о его особенностях не был унизителен и груб, но при этом обходился без сюсюкания, заискивания и мнимой жалости. Мы должны быть людьми, когда разговариваем с людьми с инвалидностью. И не надо употреблять слово «нормальный человек» как противопоставление «инвалиду» — они тоже все более чем нормальные.

Записал Денис Козлов