Что может и должно делать государство для неизлечимо больных

В 2018 году правительство обещает полностью решить проблемы обезболивания паллиативных пациентов, однако сейчас акцент с создания системы паллиативной помощи в стране сместился на закупки лекарств и медицинского оборудования. Что это значит для неизлечимо больных пациентов, разбиралась спецкор “Ъ” Ольга Алленова.

Списанные люди

Небольшая палата с окном на всю стену. Солнечные лучи наполняют теплом утомленное лицо женщины. Мягкий взгляд, поседевшие пряди, смуглая кожа, грустные складки у губ. Треть комнаты занимает функциональная кровать. Ребенок, лежащий на кровати, поднимает вверх тонкие руки и то ли стонет, то ли поет. «Ему сейчас хорошо»,— поясняет женщина, с улыбкой глядя на сына. Стройная, в спортивных брюках и футболке, она ловко переодевает его, вводит специальное питание через зонд, укладывает среди мягких подушек и садится рядом со мной в кресло. Мунаввар — петербурженка. Ее сыну 21 год, хотя выглядит он на 10 лет. Он родился на сроке 30 недель, провел в кувезе три месяца и пришел в норму, а через пару месяцев после выписки стал «выключаться». «Он как будто куда-то уходил от меня на эти секунды»,— вспоминает Мунаввар. Ему поставили сразу несколько диагнозов — ДЦП, спастический тетрапарез, эписиндром — и дали инвалидность. «Муж приводил к нам самых известных врачей, академиков, он никак не хотел принять, что сын инвалид. Но консилиум решил, что вылечить нельзя». Мунаввар упоминает мужа всего однажды за целый час нашей беседы. В ее дальнейшем повествовании остаются мама, сын и многодетная соседка: женщины помогают друг другу. Мунаввар устроилась уборщицей в торговом центре рядом с домом, чтобы отлучаться к Тимуру в обеденный перерыв, и до совершеннолетия сына была почти счастлива.

Тимур находился под опекой детского хосписа в Санкт-Петербурге и благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», который поддерживал семью и покупал дорогостоящее парентеральное питание. Но 18 лет для таких детей — это точка невозврата. С этого времени детский хоспис юридически уже не мог оказывать помощь Тимуру. А «взрослая» медицина о таких пациентах мало знает. «В нашей районной поликлинике к нам относились странно: за два года невролог навестил нас лишь раз». В сентябре прошлого года у Тимура начались приступы с задержкой дыхания и судорогами. Все, что смогло предложить Мунаввар региональное здравоохранение,— неврологическое отделение многопрофильной больницы для взрослых, где Тимур должен был лежать один, или отделение милосердия в психоневрологическом интернате. «Но я понимала, что без меня он не выживет». В городском комитете здравоохранения Мунаввар сообщили, что паллиативная помощь после 18 лет оказывается только больным онкологией или людям старше 60 лет,— ответ ведомства она хранит в толстой папке бумаг, накопившихся за 20 лет. В октябре, когда у Тимура случился очередной приступ, она позвонила в РНХИ имени профессора Поленова, где их приняли сразу в реанимацию: оказалось, что у Тимура крайне низкое насыщение крови кислородом. В клинике они провели три недели — за это время состояние Тимура улучшилось, и Мунаввар не устает за это благодарить врачей. Она влезла в долги, и пришлось вернуться домой. Чтобы лечить Тимура дальше, его мать решила продать квартиру. Тогда ее навестили координатор и психолог фонда «Вера» в Петербурге. «Куда вы с ним пойдете, когда ему станет лучше?» — спросили они Мунаввар, и эти слова ее отрезвили. Фонд «Вера» помог им перебраться на лечение в московский центр паллиативной помощи (ЦПП). ЦПП возглавляет бывший руководитель фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая последние два года вместе с московскими властями создает в городе системную помощь паллиативным пациентам. Поскольку Тимур не москвич, на его госпитализацию в ЦПП потребовалось разрешение департамента здравоохранения Москвы.

«Когда я сюда попала, не могла поверить, что все это реально,— Мунаввар обводит палату рукой.— Мне принесли большое кресло, в котором можно спать. Сыну подобрали лечение, он перестал испытывать боль и судороги. Он сейчас больше спит, но ему хорошо. До сих пор меня всегда называли опекуном или представителем ребенка, а здесь я снова стала мамой». Глаза Мунаввар набухают слезами. Она спросила врачей, проживет ли Тимур хотя бы до конца года. «Почему до конца года? — ответили ей врачи.— Будет жить». Мунаввар берет на руки сына и целует в макушку. «Будем жить, понимаете? После того как ему исполнилось 18 лет, мы никому не были нужны. Нам даже рецепты не выписывали. А здесь все по-другому. Я не знаю, почему таких врачей мало. До конца своих дней буду их благодарить». Скоро Мунаввар с Тимуром уедут домой, и все ее надежды связаны не с государством, а с помощью фонда «Вера».

Благодарить за смерть

«Этот мальчик не умирает, и мы не знаем, сколько он проживет, но его уже списали,— Нюта Федермессер рассказывает мне о Тимуре, параллельно подписывая стопку бумаг.— Я считаю, все это вызвано в первую очередь незнанием азов паллиативной помощи и равнодушием». Мы сидим в ее кабинете на втором этаже ЦПП. Два года назад здесь и в московских хосписах началась реформа. В ЦПП ходят волонтеры, здесь всегда открыты двери для посетителей, и сюда в гости могут приходить дети. А еще медиков в ЦПП учат видеть в пациентах сначала людей, а потом диагнозы, ведь отношение к пациенту — это ключевой фактор в паллиативной помощи. По оценке благотворительного фонда «Вера», основанной на данных Росстата и методиках подсчета, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), в России в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн пациентов. Если учесть их родных, соседей и коллег, система паллиативной помощи так или иначе затрагивает около 18 млн человек. Когда паллиативная помощь оказывается грамотно, эти 18 млн граждан чувствуют себя комфортно и лояльны государству.

Несколько месяцев назад директор ЦПП получила письмо: «Помогите, моя жена хочет уйти из жизни». Через день Елена Лебедева уже лежала в ЦПП. Она знала, что иногда рак не поддается лечению и это как раз ее случай. Грамотное обезболивание и работа психолога помогли ей встать на ноги, чтобы последние недели жизни провести не в больнице, а с мужем в путешествии. «Они так много успели сделать за эти четыре месяца,— говорит Нюта Федермессер.— Она успела его отпустить, он успел с ней расстаться. Между ними была сказана вся правда». За два дня до смерти Лена написала в дневнике: «Ухожу счастливой и с надеждой». С момента ее просьбы об эвтаназии прошло всего четыре месяца. Спустя неделю после ее смерти Саша и родители Лены приехали в ЦПП, чтобы поблагодарить медиков за то, что она ушла спокойно, без боли и рядом с мужем. Если люди за это благодарят, значит, системы паллиативной помощи в стране нет, убеждена госпожа Федермессер, «значит, наша помощь не норма».

Фонд «Вера» проводит мониторинг доступности обезболивания в регионах. В апреле этого года в Ярославской области госпожа Федермессер пыталась выяснить, почему пожилой человек, живущий в доме милосердия, не получает обезболивания: «У него умерла жена, сам он слег с раком легких. Я приехала в субботу, у него была боль. Поликлиника закрыта, в больнице сказали, что "таких пациентов" не госпитализируют, а в скорой сообщили, что не могут обезболивать его регулярно, потому что морфин или трамадол выдается им в количестве одной ампулы в сутки». Еще госпожа Федермессер рассказывает, как в Ивановской области врач отказывался назначать умирающему ребенку морфин, и потребовались многочасовые переговоры с руководством региона, чтобы решить эту проблему.

Врачам не хватает знаний для грамотного обезболивания и облегчения страданий паллиативным пациентам, а еще они боятся связываться с наркотическими препаратами, говорит Нюта Федермессер. Она приводит в пример прошлогодний суд в Оренбургской области над врачом скорой помощи: «Понимаете, у доктора один миллилитр из ампулы однопроцентного морфина ушел на укол, а второй миллилитр оставался в ампуле, и она его потеряла. Нет факта торговли, нет злостного нарушения, но человека восемь месяцев таскали по судам, приговорили к штрафу, и она имеет судимость по ст. 228 УК РФ. Да вы хоть все склады заполните этими наркотическими анальгетиками, но пока врач будет бояться, он не станет трогать эти ампулы. Будет убеждать больного потерпеть».

Концентрация боли

В российских интернатах — психоневрологических и общего типа — живут 250 тыс. человек. Около 100 тыс. из них живут в отделениях милосердия, где многим требуется паллиативная помощь. Эти люди не видны Минздраву, потому что отвечает за такие учреждения Минтруд, а межведомственного взаимодействия нет. Руководитель компании «Сениор групп», член совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Алексей Сиднев говорит, что половина граждан в отделениях милосердия нуждаются в обезболивании, а часть из них — в сильнодействующих препаратах, но не получают нужную терапию. Причин несколько: отсутствие наркотических анальгетиков в интернатах, неумение персонала понять потребность пожилого человека в обезболивании — «на кричащего дедушку машут рукой и говорят, что у него просто деменция и ничего не болит». По мнению господина Сиднева, необходимо учить персонал пользоваться шкалой боли, а еще обязать врачей в таких учреждениях выписывать обезболивающие препараты. «Мы были недавно в госпитале ветеранов войны, нам сказали, что обезболивания у них нет и они не хотят с этим связываться»,— рассказывает он.

По мнению экспертов, региональные ведомства соцзащиты обязаны проинформировать персонал и врачей в учреждениях о необходимости обезболивания пациентов и ответственности за неоказание такой помощи. Необходимо и обучать социальных работников, которые навещают пожилых граждан на дому: они должны знать, что такое болевой синдром и куда с ним обращаться.

Особенно тяжело паллиативным пациентам в частных домах престарелых. За последние два года число мест в таких организациях выросло с 12 тыс. до 20 тыс. Однако 75% этих учреждений неподконтрольны Минтруду или Минздраву, говорит Алексей Сиднев, потому что существуют полулегально, «именно там высочайшая концентрация боли».

По данным некоммерческой организации «Мир старшего поколения», каждый год количество частных домов престарелых растет на 30%, и через год в таких организациях будет уже 25 тыс. мест. «Чтобы соблюсти все СанПиНы и открыть официальный дом престарелых, бизнес должен обеспечить там наличие кухни с цехами, морга, специальной комнаты для хранения психотропных препаратов,— говорит господин Сиднев.— Бизнесмену проще заявить этот дом как социальную гостиницу, оказывающую социальные услуги. В отношении таких организаций действуют надзорные каникулы, и их не проверяют три года. И что там внутри происходит, государство не знает. У этих социальных гостиниц нет лицензий, необходимых для обезболивания пожилых людей, а выездные паллиативные бригады туда не ездят. В одном таком частном доме престарелых в Москве мы видели связанных людей — они кричат и вырываются, они не обезболены. В Перми в частном доме два умерших пожилых человека полдня лежали в общей комнате рядом с пятью живыми людьми». Пожилых людей в стране становится больше, а рынок растет, поэтому государству необходимо его контролировать, полагает господин Сиднев. «Нужно создавать понятные правила для бизнеса, нужно вводить единые стандарты для учреждений, в которых живут пожилые, и нужно их проверять»,— считает он.

По словам Нюты Федермессер, в стране стремительно растет и количество официальных медицинских организаций, получающих лицензии на оказание паллиативной и медицинской помощи, но при этом не имеющих лицензии на наркотические анальгетики. «Я считаю, такие клиники надо обязать получать лицензию или закрывать. Пытки болью недопустимы»,— говорит она.

Купить или построить

В России уже несколько лет производятся современные формы наркотических анальгетиков, однако это не делает обезболивание доступным для каждого нуждающегося пациента. Московский эндокринный завод (МЭЗ) производит такие препараты по заявке субъектов федерации — регионов, но регионы не умеют рассчитывать потребность на год вперед, говорит Нюта Федермессер. «Они сегодня считают по тем пациентам, которые к врачу уже обратились, то есть это такая статистика задним числом. И это плохо, потому что у человека сегодня не болит, а заболит через месяц или через полгода. И когда у него заболит, регион уже не сможет выдать ему на дом препарат, потому что он его не заказал»,— рассказывает она.

Вице-премьер Ольга Голодец на апрельском совете по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ поручила Минздраву до 1 мая рассчитать годовую потребность каждого региона в сильнодействующих обезболивающих препаратах и ввести систему учета лиц, нуждающихся в паллиативной помощи. До 1 июня ведомство должно ввести в регионах мониторинг оказания паллиативной помощи, включая обеспечение наркотическими анальгетиками.

Однако внутри самого Минздрава до сих пор нет единого мнения по статистике потребностей граждан в обезболивании. По данным главного внештатного специалиста Минздрава по паллиативной помощи, 84% взрослых и 80% детей с онкологией имеют болевой синдром, а главный внештатный специалист Минздрава по онкологии утверждает, что болевой синдром присутствует только у 14,4% онкобольных. Экспертные организации расходятся с министерством и в оценке числа россиян, нуждающихся в целом в паллиативной помощи. «Когда мы говорим, что в России в паллиативной помощи нуждаются около 1,3 млн человек, мы опираемся на данные Росстата и методику расчета ВОЗ,— объясняет Нюта Федермессер.— Речь идет о людях, которые не всегда видны Минздраву и которые умирают дома, в больницах общего профиля и в социальных учреждениях. Минздрав же оценивает эту потребность в 600 тыс. человек. Как можно строить систему паллиативной помощи при таких разногласиях? Сегодняшняя отчетность Минздрава в этой сфере не основана на знаниях, аналитике и статистике».

Чтобы систему паллиативной помощи все-таки построить, в прошлом году был написан паспорт приоритетного проекта «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ», рассчитанного на семь лет. По сути, этот документ должен был стать «дорожной картой» в паллиативной помощи. Разрабатывало его «Открытое правительство», курировала Ольга Голодец, а в подготовке документа участвовали Минздрав, Минтруд и благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». В 2018 году планировалось посчитать потребности граждан в обезболивании и паллиативной помощи и сформировать регулярно обновляемую базу учета таких пациентов. А в 2019 году — создать стандарты и протоколы для работы с неизлечимо больными пациентами, полностью обеспечить пациентов обезболивающими лекарственными препаратами, обучить врачей и внести изменения в ст. 228 УК РФ. Кроме этого, авторы проекта обращали внимание на то, что сегодня многие граждане не знают о своем праве на обезболивание и не требуют его. Законодательство приравнивает информирование в этой сфере к пропаганде наркотиков, и, чтобы начать информационную кампанию, необходимы изменения в УК РФ. На все эти цели разработчики просили выделить из федерального бюджета около 5 млрд руб. Но документ, по словам госпожи Федермессер, так и не был передан в проектный офис правительства.

В декабре прошлого года президент Владимир Путин сообщил, что правительство выделит дополнительно 4,3 млрд руб. на помощь тяжелобольным пациентам в 2018 году. Оператором федерального транша стал Минздрав, который в начале 2018 года решил, что деньги пойдут на закупку обезболивающих препаратов и медицинского оборудования в регионы. В марте правительство этот план утвердило. Акцент с создания паллиативной помощи в стране в целом сместился на закупки, потому что Минздрав пошел по легкому пути, полагает Нюта Федермессер. «На производство обезболивающих препаратов столько денег не надо, поэтому мы предложили включить в программу сбор статистических данных, обучение врачей, перевод учебников, внесение изменений в законодательство. Но Минздрав сказал, что будет закупаться кроватями, дыхательными аппаратами, каталками для мытья»,— рассказывает она. Госпожа Федермессер убеждена, что «дорожную карту» системы паллиативной помощи «слили». «Я понимаю логику Минздрава: за закупки легче отчитаться. Но мы неоднократно объясняли, что одними закупками проблему не решить. Да, это неплохо, что МЭЗ получит 1,7 млрд руб. на производство обезболивающих лекарств. Да, неплохо, что нищей Ивановской области выделят 51 млн руб. на закупку препаратов. Но это не решит проблему. В большинстве регионов не хватает профессиональных кадров, выездных паллиативных бригад, которые могли бы обезболивать на дому, а еще врачи боятся уголовного преследования и предлагают пациентам потерпеть».

Позиция Минздрава, судя по словам замминистра Сергея Краевого на попечительском совете в Белом доме, мотивирована двумя факторами: с одной стороны, правительство требует от ведомства выполнить уже в этом году «дорожную карту» по обезболиванию, с другой — выделяет дополнительно лишь 4,3 млрд руб., которых не систему паллиативной помощи не хватит. К тому же господин Краевой убежден, что паллиативная помощь в стране развивается: количество стационарных медицинских организаций, имеющих лицензию на медицинский оборот наркотических и психотропных препаратов, выросло с 3782 в 2016 году до 4663 в 2017-м. Госпожа Федермессер отвечает, что паллиативную помощь невозможно измерять в стационарах, ведь большинство граждан хотят умереть дома, а не в больнице. При этом, по ее словам, в России лишь 3% пациентов получают паллиативную помощь амбулаторно, а статистика ВОЗ говорит, что эта цифра должна быть в десять раз больше. При этом директор ЦПП убеждена, что грамотно выстроенная система паллиативной помощи разгрузит федеральный бюджет. «Примерно треть пациентов, живущих сегодня в реанимациях на искусственной вентиляции легких, могли бы жить дома,— это около 2,5 тыс. человек. На переводе их из реанимации домой государство сэкономит около 40 млрд руб. А если паллиативную помощь получат все, кто вместо этой помощи многократно вызывает скорую и умирает в отделении реанимации или на обычной больничной койке, то можно сэкономить еще более 50 млрд руб.»,— говорит она. Но, чтобы добиться такой экономии, паллиативная помощь должна быть доступной на дому каждому человеку, полагает эксперт, потому что иначе люди будут бояться и не станут забирать своих родных из реанимации домой. «Мы знаем, что МЭЗ производит наркотические препараты, которые не выкупаются регионами, потому что врачам в регионах не хватает знаний для использования имеющихся опиатов,— говорит Нюта Федермессер.— Препараты, которые регионы не выкупили, уничтожить дешевле, чем хранить. И они будут уничтожаться, а федеральные деньги будут выбрасываться на ветер. И так будет происходить всегда, пока мы не перестанем решать стратегические вопросы точечно».

Ольга Алленова