Десятилетнюю девочку спасут лекарства и пересадка костного мозга

Поля Шабурова живет вместе с родителями в Рубцовске Алтайского края. У нее редкое и тяжелое заболевание — апластическая анемия. Сейчас девочка с мамой находятся в Петербурге в ожидании трансплантации костного мозга (ТКМ). Эта процедура — единственный шанс на спасение Поли. Пересадку государство оплатит, а вот активация донора и лекарства, необходимые для сопроводительной терапии, госквотой не покрываются. Стоят они дорого, и без нашей помощи семья Шабуровых не справится.

Недобрая ирония судьбы — раньше на вопрос о заветной мечте Поля отвечала: «Хочу поехать в Санкт-Петербург». Мечта сбылась, но таким образом и при таких обстоятельствах, что лучше бы не сбывалась. В конце концов, мало ли других красивых городов? Но именно в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, девочке должны провести ТКМ. Другого выхода нет.

Поля плохо себя чувствует, по городу особо не погуляешь. Но тем не менее им с мамой Татьяной удалось кое-что увидеть.

— Дворцовая площадь, Невский проспект, Петропавловская крепость, зоопарк,— загибает Поля пальцы.— А еще мы на корабликах катались. А потом я устала.

…Первая встреча Полиных родителей — как будто сцена из советских фильмов: познакомились они на танцплощадке, куда Татьяна пришла с подругами, а Роман — с товарищами по срочной службе. Молодые люди договорились, что обязательно увидятся, когда Роман распрощается с военной службой. И увиделись, стали встречаться. Правда, с армией Роман так и не расстался — сейчас он старший прапорщик.

В 2007 году родилась Поля. До декабря 2016-го семья жила счастливо, а потом на дочку обрушились неприятности. Перед самым Новым годом заболело горло, поднялась температура, воспалились лимфоузлы. Врачи сказали: ОРВИ, прописали лекарства. Потом вдруг начала сильно шелушиться кожа на пальцах рук. Дерматолог решил, что это аллергия. Только девочка вылечилась, как начались проблемы с желудком и кишечником. Следом — синяки на руках и ногах. Врачи диагностировали геморрагический васкулит кожи (воспаление мелких сосудов), назначили медикаментозную терапию, синяки прошли. Но заболели почки. Новый диагноз: нефропатия, инфекция мочевых путей.

А потом анализ крови показал низкий уровень эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов, гемоглобина. Поле начали проводить переливания крови, чтобы стабилизировать ее состояние. Поставили диагноз «пароксизмальная ночная гемоглобинурия» — это редкое заболевание, при котором происходит преждевременное разрушение оболочки клеток крови, в основном эритроцитов, что приводит к их распаду внутри сосудов. Для подтверждения диагноза биоматериалы отправили в Москву. Оттуда пришел ответ: у Поли апластическая анемия в тяжелой форме, а гемоглобинурия — ее следствие. Это значит, что костный мозг девочки не вырабатывает клетки крови в нужном объеме, их количество уменьшается.

Назначенное лечение не помогло. Кроме того, у Поли из-за частых переливаний крови наблюдался повышенный уровень железа. Врачи НИИ имени Р. М. Горбачевой, где девочка впервые оказалась в начале этого года, сразу сказали, что помочь может только ТКМ.

У Поли много друзей, с которыми она переписывается из больницы по интернету. Вообще она общительная и добрая девочка. Даже, по словам ее мамы, чересчур добрая.

— Раньше Поля занималась карате, даже получила фиолетовый пояс. Но эти умения ей не пригодятся. Я не могу представить, чтобы она кого-то ударила, даже в ответ,— улыбается Татьяна, и непонятно, чего в этой улыбке больше — сожаления или гордости.

Донор костного мозга для девочки уже найден — в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. О нем известно только то, что он, как и Полин папа, военнослужащий. Пересадку оплатит государство, а вот деньги на активацию донора и дорогие противоинфекционные и иммунные лекарства родители Поли должны собрать сами. Это неподъемная для Шабуровых сумма.

Сейчас на вопрос о мечтах Поля отвечает:

— Хочу выздороветь и вернуться домой. Погулять с друзьями. Покататься на роликах. И на велосипеде. Пойти в школу.

Она желает совсем немногого — того, что у большинства ее сверстников есть по умолчанию. И в наших силах сделать так, чтобы нехитрые мечты Поли сбылись.

Артем Костюковский, Санкт-Петербург