Саша, он же Шурик, он же Кот
Пятимесячного мальчика спасет операция
Саша Зайцев живет в Ярославле с мамой, папой и сестренкой — двухлетней Лерой. Мама Арина говорит, что малыш очень быстро растет. Не растет у него только голова. Кости черепа у Саши срослись преждевременно, еще до его рождения. В месяц мальчику поставили диагноз «краниостеноз» – деформация черепа. Без операции Саше в будущем грозит слепота, глухота и умственная отсталость.
Дети с таким диагнозом обычно все время плачут из-за головной боли. А Саша — нет. Он всегда улыбается. Плачет его мама
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Маленький Саша — доброжелательный и веселый человек. Он всем улыбается. И папе с мамой, и бабушке с дедушкой. И яблоку, которое висит на ветке. Но больше всех он радуется сестренке Лере, которая приносит ему свои любимые игрушки. На прошлой неделе у мальчика вылезли два первых зуба, и теперь он норовит грызть все подряд. А Лера вытирает ему рот платочком.
— Он такой хорошенький,— умиляется сестренка,— самый лучший мальчик на свете!
Лера называет его Шуриком. А папа зовет Котом.
Вообще-то у Кота-Шурика ситуация невеселая. Он родился с редким генетическим заболеванием — краниостенозом. Это значит, что кости черепа у малыша срослись слишком рано, когда он еще был у мамы в животе, и его голова с тех пор не растет. Сам Саша растет, ручки, ножки и мозг растут, а голова — нет. Дети с таким диагнозом обычно все время плачут, потому что у них болит голова. И бурно реагируют на изменение погоды. Когда идет дождь или снег — рыдают еще громче.
А Саша — нет. Он улыбается в любую погоду.
Плачет его мама Арина. Но так, чтоб никто не видел.
— Саша родился крупный — больше четырех килограммов,— вспоминает Арина.— Гребешок у него на лбу я заметила только на следующий день, подумала, что во время родов голова могла немного деформироваться. Но неонатолог сразу предположила, что это может быть краниостеноз, сказала, это не лечится. Чтобы уточнить диагноз, неонатолог рекомендовала сделать МРТ головы. Я прорыдала всю ночь.
Убитых горем родителей привела в чувство бабушка, которая сказала, что надо не себя жалеть, а бороться за ребенка.
Но как именно бороться, в Ярославле никто не знал.
В областной детской больнице, куда малыша госпитализировали с желтушкой новорожденных, сделать МРТ не смогли: не было оборудования. И через три недели Сашу с мамой выписали домой.
В детской поликлинике про краниостеноз ничего не слышали.
— Ребенок здоров, вон какой богатырь,— уверял маму педиатр.— А что у него голова неровная— так это природа постаралась.
Этим словам очень хотелось верить, но Арина уже изучила информацию в интернете и поняла, что, если не принять срочных мер, со временем кости черепа начнут сдавливать мозг. А значит, нельзя терять ни дня.
По совету местных врачей родители отвезли Сашу на консультацию в Москву.
— Иногда могут помочь специальные шлемы-ортезы. Но в вашем случае шлем не поможет: деформация очень сильная,— сказал нейрохирург, осмотревший ребенка.— Малыша спасет только операция.
Саша, как обычно, улыбался. А мама пошла в коридор плакать.
— Это было в последний раз,— заверила Арина.— Не хочу, чтобы дети чувствовали мой страх.
Свое первое лето Саша провел в деревне на берегу Волги. Мама окунала его в прохладную речку, папа носил на плечах, а сестренка бегала рядом. Дедушка удил рыбу, бабушка варила малиновое варенье.
Но если откладывать лечение, уже скоро у Саши начнет повышаться внутричерепное давление, появятся головные боли и от прежней счастливой жизни не останется и следа.
Чтобы этого не случилось, необходима срочная операция — реконструкция черепа. Весь процесс смоделируют на компьютере, занесут результаты в специальную программу. А потом нейрохирург несколько часов будет выводить кости черепа в правильное положение и фиксировать с помощью саморассасывающихся пластин.
Операция назначена на сентябрь, ее проведут за счет госбюджета, но подготовку и расходные материалы должны оплатить родители мальчика. Собрать такие деньги семья Саши не в состоянии.
— Я буду скучать по Шурику,— говорит Лера, протягивая мне рисунок.— Я нарисовала его портрет. Хочешь, тебе тоже нарисую?
Для спасения Саши Зайцева не хватает 849 тыс. руб.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У ребенка деформация черепа, характерная для тригоноцефалии. Голова имеет килевидную форму из-за преждевременного заращения лобного шва. Патология опасна тем, что головной мозг у ребенка будет расти, а черепная коробка — нет. Мальчику поможет только реконструкция черепа, эту операцию вначале смоделируют на компьютере для достижения оптимального результата и сокращения длительности операции. Деформация будет исправлена с помощью саморассасывающихся пластин. Их применение позволит избежать повторного вмешательства. Только так можно предотвратить тяжелые последствия».
Стоимость подготовки к операции и пластин 870 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Ярославия» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 849 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сашу Зайцева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сашиной мамы — Арины Андреевны Зайцевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,975 млрд руб. В 2018 году (на 30 августа) собрано 1 040 996 904 руб., помощь получили 1476 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00