Почему люди с ментальной инвалидностью оказались в заложниках у системы

В последних рекомендациях Комитета по правам инвалидов ООН в адрес России говорится о дискриминации людей с ментальной инвалидностью и необходимости предоставить им общегражданские права и возможности. К следующей ассамблее Москва должна отчитаться о позитивных изменениях в этой сфере. Однако реформы, направленные на улучшение жизни россиян с ментальной инвалидностью, буксуют. Депутаты с прошлого года откладывают второе чтение законопроекта о распределенной опеке, а исполнительная власть продолжает строить новые психоневрологические интернаты казарменного типа, от которых в развитых странах отказались вовсе.

ОЛЬГА АЛЛЕНОВА

Опекун на выходные

Нине 23 года, она сирота и с раннего детства по интернатам — сначала жила в детском, потом в психоневрологическом. У девушки синдром Дауна и умеренная умственная отсталость, она недееспособная, ее опекуном выступает интернат. Раньше Нина не разговаривала вовсе, но благодаря волонтеру Юлии Барановской теперь умеет выражать свои мысли и чувства. Девушку поселили в отделении милосердия — там, где живут самые «тяжелые». Обычно в таких отделениях находятся люди, не умеющие ходить и ухаживать за собой. Во всех российских ПНИ отделения милосердия — это самые страшные «отстойники», где нет реабилитационной работы, занятости, полноценного ухода. Люди в таких долго не живут. Нина оказалась там, потому что очень плохо ходила, часто теряла равновесие, спотыкалась и падала. Когда в интернате появилась волонтер Юлия из общественной группы «STOP ПНИ», Нина подошла к ней и потрогала ее волосы: у Юли роскошные кудри, а Нина была стрижена наголо. Они подружились. Юля научила Нину чистить зубы, умываться, носить чистую одежду.

Люди с синдромом Дауна социализируются через подражание, поэтому им необходимо жить рядом с обычными людьми.

Юлия договорилась, что девушка будет посещать центр дневной занятости для инвалидов, Нину несколько раз отвозила туда сотрудница интерната, но потом отказалась из-за нехватки времени. Без сопровождения сотрудника Нину из интерната не выпускали. Юлия считает, что это несправедливо — лишать человека свободы и права учиться. Она обратилась в органы опеки за разрешением на гостевую форму опеки: но ей отказали, потому что взрослых старше 18 лет под такую опеку практически не отдают. «Мне сказали, что я могу только оформить полноценную опеку над Ниной и забрать ее из интерната,— говорит Юлия.— Но я работаю, а у нас в районе нет центра дневной занятости для взрослых с ментальными нарушениями». Барановской пришлось потратить целый год и обойти немало кабинетов, чтобы добиться разрешения забирать Нину в гости. «Я постоянный волонтер в интернате, у меня хорошая работа, меня знают и по общественной деятельности,— рассуждает Юлия.— Интернату известно, где я живу. Я не человек с улицы. Но даже мне было очень сложно оформить гостевой режим».

Сначала Нину отпускали к ней неохотно, из интерната и органов опеки постоянно звонили, требовали ежедневных отчетов. В прошлом году интернат с Юлией «оформил отношения»: его представители приехали и осмотрели квартиру, в которой будет жить Нина в выходные, и теперь каждый раз, забирая девушку домой, Юлия подписывает бумагу о том, что берет на себя ответственность за ее жизнь и здоровье. «Это правильно,— считает Юлия,— они должны знать, кому отдают человека, кто несет за нее ответственность, это помогает снять лишнее напряжение».

За последние два года Нина очень изменилась. Юлия отвела ее в частную клинику, где ортопед сразу понял, почему девушка плохо стоит на ногах. «Он сказал, что у Нины одна нога короче другой и ей просто нужна специальная обувь. Врач дал рекомендации, я отнесла их в интернат и добилась, чтобы Нине заказали ортопедическую обувь,— рассказывает Барановская.— Теперь она хорошо ходит, совсем не устает, может весь день гулять со мной по городу и очень это любит. Она полюбила ходить в кафе, ей нравится выбирать в магазине продукты, ездить в метро. Нина нынешняя и Нина два года назад — это два разных человека».

У Нины в отделении милосердия была подруга — она с детства не ходила из-за ДЦП, но интеллект у нее был сохранный. Через нее Юля и поддерживала телефонную связь с Ниной, потому что та говорить по телефону не может. Недавно подруга умерла, Нина долго плакала. Теперь на всем свете остался только один человек, которому она небезразлична. Девушка ждет выходных, скучает по Юлии и радуется, когда наступает суббота.

«На самом деле сейчас мне отдают Нину только благодаря директору этого интерната,— рассказывает Барановская,— она очень хороший, отзывчивый человек. Если бы ее не было, вряд ли Нина смогла бы ко мне ездить. Иногда мы приезжаем позже на полчаса в интернат, персонал пишет на меня жалобы. Мне было бы проще отвезти ее в понедельник утром сразу на занятия в центр дневного пребывания, но мне не разрешают — требуют, чтобы я вернула ее в воскресенье вечером в интернат». Когда я спрашиваю, зачем все это, мне отвечают, что Нину «надо осмотреть». При этом никто ее в воскресенье вечером не осматривает, там просто нет для этого медицинского персонала.

Юлия очень хотела бы стать вторым опекуном Нины, чтобы заключить с ПНИ соглашение, по которому сможет в законном порядке забирать ее домой или на занятия в любое время.

Нынешнее законодательство не дает однозначного ответа, может ли физическое лицо разделить опеку над живущим в ПНИ человеком с интернатом, а правоприменительная практика такова, что живущим в ПНИ людям не назначают второго опекуна. «Закон не регламентирует это четко, а чиновники идут по самому простому пути»,— поясняет юрист санкт-петербургской благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко.

Право на защиту

Для того чтобы такие случаи не были исключением, а люди в интернатах получили право иметь внешних опекунов, рабочая группа при Совете федерации подготовила законопроект о распределенной опеке. Его официальное название — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ с целью повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан».

Этот документ вносит ряд поправок в законодательство, которые позволяют не только отдельным гражданам, но и юридическим лицам становиться внешними опекунами недееспособных граждан, проживающих в ПНИ, а также позволяют им быть опекунами совместно с интернатом. «Сейчас органы опеки могут в исключительных случаях разрешить распределенную опеку, но установление и осуществление распределенной опеки урегулированы минимально, поэтому никто не хочет с этим связываться,— рассказывает юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Елена (ЦЛП) Заблоцкис.— В законопроекте мы как раз уделяем внимание такому регулированию. Если появляется второй или третий опекун, все их действия в отношении подопечного должны быть согласованы. Второй опекун заключает с интернатом соглашение о том, как они вместе будут исполнять свои обязанности. Главная задача — чтобы опекуны пришли к согласию. В спорных случаях подключается орган опеки или даже суд. Важно также, что законопроект делает распределенную опеку нормой, а не исключением, и органам опеки нужны будут убедительные причины для того, чтобы отказать кандидату в опекуны».

Екатерина Таранченко рассказывает о санкт-петербургских родителях, чьи выросшие дети живут в ПНИ: «Они добились права быть вторыми опекунами, но ПНИ при этом тоже опекун. И каждый раз интернат им угрожает: "Если вы чем-то недовольны, то забирайте своего ребенка домой". А куда забирать, если родители работают, а центров дневной занятости для их детей нет?» Одна из таких мам стала подзащитной Таранченко — женщина хотела стать вторым опекуном для своей взрослой дочери, живущей в ПНИ, но суд ей отказал. «Закон разрешает множественную опеку, если это не противоречит интересам недееспособного человека, но суд спросил маму: "Как вы докажете, что это не противоречит интересам вашей дочери?" Мы обращались в суды вышестоящих инстанций, к уполномоченному по правам человека, но ничего не вышло. Мама теперь для собственной дочери — никто. В законопроекте же однозначно регулируется этот процесс, и он, напротив, предлагает доказать обоснованность отказа. При этом важно, что он устанавливает приоритеты: сначала ищется физическое лицо для внешней опеки, а если такового нет, тогда внешним опекуном может быть организация»,— рассказывает юрист.

Сегодня опекуном недееспособного человека, проживающего в интернате, может быть только интернат. Законопроект распространяет это право на другие организации. «Наш законопроект говорит о том, что организации, в которые человек не помещается под надзор, также смогут выполнять обязанности опекуна или попечителя,— поясняет Елена Заблоцкис.— Это могут быть организации, оказывающие образовательные, медицинские, социальные услуги, или организации, специально созданные для исполнения обязанностей внешних опекунов. К ним будут предъявляться требования — их работники должны будут соответствовать тем же критериям, что и обычные кандидаты в опекуны, иметь определенную квалификацию и подготовку. В уставе этих организаций будет записано, что они исполняют обязанности опекуна и попечителя».

По мнению экспертов, появление таких внешних опекунов должно способствовать защите прав и свобод живущих в интернатах людей. «Из-за того, что законным представителем несовершеннолетних сирот и недееспособных взрослых является интернат, в котором они живут, эти люди часто оказываются заложниками,— объясняет Екатерина Таранченко.— Да, по закону органы опеки должны защищать их интересы, но фактически они этим не занимаются. У нашего знакомого из ПНИ случился конфликт с администрацией, мы обратились в органы опеки, чтобы защитить его права, но нам ответили, что у опеки нет таких полномочий. На самом деле они есть, но у них нет ресурса и желания этим заниматься. Поэтому люди остаются беззащитными, один на один с руководством интерната».

Даже волонтеры и НКО, плотно сотрудничающие с интернатом, не могут сегодня защитить тех, чьи права ущемляются.

Любое вмешательство волонтеров и НКО вызывает недовольство учреждения и может стать поводом для прекращения сотрудничества.

«Сегодня мы знаем много случаев, когда человеку в интернате не оказываются необходимые медицинские или образовательные услуги,— подчеркивает руководитель правовой группы Центра лечебной педагогики Роман Дименштейн.— Директору учреждения, где живет несколько сотен человек, трудно уследить за тем, чтобы Пете подобрали правильные очки, Васе — ортопедическую обувь, а Маше — инвалидную коляску, поэтому у большинства его подопечных нет базовых средств реабилитации. Это показали и неоднократные общественные мониторинги, в которых мы участвовали. Внешние опекуны смогут не только заниматься дополнительным образованием своих подопечных, ездить с ними в отпуск или забирать их на выходные, но и следить за тем, чтобы интернат соблюдал их права и свободы, а также оказывал им полноценные услуги». Общественный мониторинг, в котором участвуют эксперты из ЦЛП, «Перспектив» и других НКО, показывают, что в отношении детей в ДДИ распространена гипердиагностика, госпитализация в психиатрические больницы в целях наказания, наблюдается отсутствие развивающих занятий, реабилитации, обучения. В ПНИ зафиксированы жалобы на принудительное лечение нейролептиками, незаконное лишение свободы и дееспособности, отсутствие личных вещей. «Как все это проверить и доказать, что конкретному человеку оказывают ненадлежащие услуги? — задается вопросом Роман Дименштейн.— Я, как общественник, не имею никакого права на защиту этого человека, а вот его частичный опекун такое право будет иметь».

С детьми или без?

Родительские сообщества и профильные НКО не первый год говорят о необходимости внедрения технологий сопровождаемого проживания инвалидов. В развитых странах люди с разными формами инвалидности живут в квартирах или небольших домах семейного типа, где их сопровождают специалисты. В таких странах психоневрологических интернатов или нет вовсе, или их стремительно сокращают.

В России продолжают строить большие интернаты на сотни человек, а проекты сопровождаемого проживания пока реализуют только НКО. Для развития такой модели необходим, в частности, и законопроект о распределенной опеке. «Сегодня недееспособных граждан вообще не выпускают из интернатов,— комментирует Екатерина Таранченко.— Но, чтобы перевести человека из ПНИ в проект сопровождаемого проживания, ему нужно попробовать — приходить в эту квартиру, какое-то время жить там, адаптироваться. Назначение внешнего опекуна помогло бы решить эту задачу». Екатерина Таранченко много лет дружит с молодыми людьми, которые всю жизнь провели в сиротских учреждениях и попали в психоневрологический интернат. Яше и Саше по 19 лет, недавно Екатерина помогла им перейти из ПНИ в дом сопровождаемого проживания известной санкт-петербургской организации ГАООРДИ. Это стало возможно только благодаря тому, что молодые люди дееспособны. Если бы их лишили дееспособности, выйти из интерната в дом сопровождаемого проживания было бы крайне сложно. Но если закон о распределенной опеке будет принят, то любой недееспособный человек при поддержке внешнего опекуна сможет попробовать свои силы в таком проекте. «Мы видим сопровождаемое проживание как услугу на дому, а не в интернате,— говорит Екатерина Таранченко.— Особенно важно, чтобы организация, в которой люди получают услуги, не была их опекуном. Например, если родитель состарился и умер, его ребенок с инвалидностью может получать услуги сопровождаемого проживания в одной организации, а под опекой находиться у другой — вот это на самом деле защитит его права. А сегодня большинство родителей испытывают ужас при мысли о том, что, когда они умрут, их дети окажутся в интернате, где лишатся любой защиты». Юлия Барановская согласна, что разделение полномочий между опекуном и организацией, где недееспособный инвалид проживает, защитит его права: «Если интернат будет только предоставлять услуги, а НКО возьмут на себя функции опеки и станут контролировать исполнение этих услуг, я обеими руками за. Важно только, чтобы государство оставалось участником этого процесса. Оно должно выделять жилой фонд для сопровождаемого проживания, нельзя перекладывать все на НКО».

Первое чтение законопроект о распределенной опеке прошел в Госдуме еще в 2016 году, однако до второго чтения документ до сих пор не дошел.

Депутаты должны были обсуждать его минувшим летом, но в очередной раз отложили, несмотря даже на положительное заключение правительства. Причины такой медлительности официально не называются.

По данным “Ъ”, у чиновников и некоторых законодателей есть опасения, что законопроект затормозит семейное устройство сирот, в связи с чем они предлагают ограничить сферу действия закона только взрослыми.

«Ни один человек, прочитавший законопроект, не сможет сделать вывод, что документ может помешать семейному устройству детей-сирот,— комментирует Елена Заблоцкис.— Мы не включили в законопроект обязательность внешнего опекуна для детей, но возможность назначения такого опекуна должна быть. И этот внешний опекун с отдельными правами назначается временно, до устройства ребенка в семью. Это четко записано: если появляется семья, которая хочет взять ребенка, все внешние опекуны освобождаются, потому что у нас приоритет семейного устройства. И никто не будет спрашивать их согласия на семейное устройство ребенка. Мы специально подчеркнули, что назначение внешнего опекуна не является семейной формой устройства — в банке данных ребенок остается, а за организацией, в которой он живет, сохраняются обязанности по его устройству в семью». По словам юриста, противники законопроекта опасаются также, что появление внешних опекунов может спровоцировать конфликты с интернатами: «Это, пожалуй, самый парадоксальный страх. Конечно, такие конфликты будут. У родителя бывают конфликты со школой, в которой учится ребенок? Бывают. Потому что родитель хочет, чтобы его ребенку оказывали качественные услуги».

Если дети «выпадут» из законопроекта, они останутся заложниками интернатов, полагает Роман Дименштейн: «Это дискриминация: взрослым позволяют иметь защитников, а детям нет. Все равно что принести взрослым заложникам воду и медикаменты, а детям не приносить. Как такое возможно? Детей во многих сиротских учреждениях бьют, унижают, насилуют, и мы их оставим в таком положении?»

Президент Путин еще в августе прошлого года по итогам встречи с представителями НКО в Петрозаводске поручил правительству доработать федеральный закон, устанавливающий «дополнительные гарантии реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». Такое поручение было дано, после того как общественники сообщили главе государства, что нынешнее законодательство провоцирует конфликт интересов, так как за качество услуг отвечают те же люди, которые их предоставляют.

. «Президент тогда признал, что это правовой тупик,— комментирует Екатерина Таранченко.— И в его поручениях, изданных после карельской встречи с НКО, говорилось о необходимости поиска выхода из этого тупика. Но при всем этом законопроект так и не сдвинулся с мертвой точки». Поручение президента должно было быть исполнено до конца 2017 года. Но судьба законопроекта до сих пор неясна.

Даже если соответствующий закон будет принят в ближайшее время, к нему необходимо разработать еще и нормативные акты — по оценкам экспертов, это может случиться не раньше 2020 года. Так что заложники освободятся не скоро.