Что мешает развитию регистров доноров костного мозга

3 октября представители НКО и врачи-гематологи во второй раз за последние недели собрались, чтобы обсудить проблемы трансплантации костного мозга и развития регистров доноров. Предыдущее обсуждение состоялось 14 сентября на совещании у вице-премьера Татьяны Голиковой. Теперь в Общественной палате речь шла об отсутствии законов.

«Нет положения о регистре доноров, чтобы проводить типирование добровольцев. А процедура трансплантации несет риски для врача»,— говорил ведущий научный сотрудник НИИ детской онкологии и гематологии Центра имени Н.Н. Блохина Игорь Долгополов. Его речь звучала несколько алармистски: правил нет, стало быть, ничего нельзя сделать.

Иначе подходил к делу замдиректора Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Михаил Масчан: «Я вынужден присоединиться к критике в адрес Минздрава. Вопрос создания регистра обсуждается более десяти лет. Создать минимальные правила, которые бы всех устроили, за этот срок, наверное, было возможно».

Дискуссию о правилах запустил доклад члена совета директоров Русфонда Сергея Амбиндера. Доклад был о том, что общепринятых правил создания регистра еще нет, но фактически национальный регистр, способный объединить 15 реально существующих региональных регистров и быстро наращивать число потенциальных доноров, уже строится и в создании его Русфонд опирается на мировую практику.

Сергей Амбиндер рассказал, что Русфонд и Казанский федеральный университет (КФУ) создали самую современную лабораторию первичного типирования доноров в России. Что запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Что заключен стратегический договор с компанией «Инвитро», чья сеть лабораторий позволяет теперь любому россиянину в своем регионе сдать кровь на типирование, чтобы стать потенциальным донором. В связи с докладом Сергея Амбиндера на свет вышли разногласия и сомнения, не позволяющие гематологам и трансплантологам без оговорок принять предлагаемую Русфондом схему строительства регистра.

Многие участники дискуссии высказывались в том смысле, что любой регистр доноров костного мозга должен быть государственным. Игорь Парамонов, директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови, приводил созданный его институтом регистр как успешный пример регистра именно государственного. Завотделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы Елена Скоробогатова выступила с докладом, который можно было бы озаглавить «Регистр — дело государственное». Она даже предложила проголосовать, кто должен делать регистры: государство или НКО. Но голосовать не стали, а Михаил Масчан сказал, что гематологам все равно, государство создает регистр или НКО, лишь бы врачам в поисках донора не приходилось обращаться в 15 разных мест. Впрочем, Масчан склонялся к мысли, что регистр должен государством контролироваться.

Представители Русфонда, со своей стороны, не то чтобы не протестовали против участия государства в создании регистра. Наоборот, Русфонд не устает повторять во всех своих выступлениях, что уж регулятором-то, контролером этого движения точно должно быть государство, что в силу сложившихся практик становления регистров при государственных медицинских учреждениях и сейчас, когда стало очевидно, что чисто государственные регистры обходятся государству втридорога, надо создавать совместные государственно-общественные регистры. Взять, к примеру, Приволжский регистр, учрежденный Русфондом и КФУ. Здесь и качество типирования, и скорость выше, а цена в сопоставимых исследованиях вчетверо ниже, чем в государственном Кировском регистре. Не говоря уж о том, что новая лаборатория КФУ вообще не стоила государству ни копейки. Она создана на народные пожертвования. Точно так, как все успешные регистры Европы и обеих Америк.

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Илья Рождественский, корреспондент Русфонда