Несмотря на все решения и постановления властей, проблем у инвалидов меньше не становится

Законодательство в сфере защиты прав инвалидов в России меняется каждый год, но реальная жизнь от него сильно отстает, а новые законы и нормы часто не работают. Почему так происходит и как это изменить, выясняет специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

В декабре прошлого года на встрече президента Владимира Путина с представителями некоммерческих организаций, занимающихся проблемами инвалидов (см. “Ъ” от 6 декабря 2017 года), общественники подняли вопрос о том, что многим гражданам с инвалидностью, имеющим тяжелые неизлечимые заболевания, необходимо раз в год или два года проходить переосвидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Для многих из них это становится настоящим тестом на выживание.

По итогам встречи президент поручил правительству составить список заболеваний, при которых необходимо давать либо бессрочную инвалидность, либо инвалидность до 18 лет. 29 марта правительство приняло постановление №339, меняющее правила установления инвалидности для детей. Теперь дети с такими заболеваниями, как синдром Дауна, ДЦП, муковисцидоз, миодистрофия Дюшенна, должны проходить освидетельствование лишь один раз, после чего им устанавливается инвалидность на срок до 18 лет. Детям с диабетом 1-го типа, фенилкетонурией — один раз до 14 лет.

Однако во многих регионах все осталось по-прежнему. По словам зампреда комиссии Общественной палаты (ОП) по социальной политике и директора некоммерческой организации «НИЦ "Особое мнение"» Екатерины Курбангалеевой, сотрудники МСЭ на местах либо не знакомы с новым законом, либо перестраховываются. «У нас сейчас в работе несколько случаев, когда ребенку не дают инвалидность, хотя есть диагноз. Например, во Владимирской области весной родилась девочка с муковисцидозом. Есть заключение генетиков, заболевание неизлечимое и прогрессирующее. Но главный эксперт МСЭ говорит: "Заболевание не ярко выражено, ребенок только родился, ничего не очевидно, инвалидность дадим на один год и посмотрим". А на что смотреть, если диагноз очевиден, а болезнь неизлечима? И в постановлении правительства ничего не написано про проявления, а есть список заболеваний, при которых инвалидность дается до 18 лет»,— рассказала она. С 1 октября ОП повторно открыла горячую линию, чтобы выяснить, как исполняется правительственное постановление (звонок по номеру 8-800-737-77-66 в России бесплатный).

Взрослые с неизлечимыми заболеваниями, по словам госпожи Курбангалеевой, вообще не попали под действие правительственного постановления. То есть они вынуждены с прежней регулярностью проходить переосвидетельствование. Центр «Особое мнение» провел на президентский грант всероссийский комплексный мониторинг качества работы учреждений МСЭ. В нем приняли участие 110 бюро МСЭ (первичных организаций и главных бюро), 1,4 тыс. посетителей МСЭ старше 18 лет и 700 родителей детей-инвалидов. Кроме того, авторы исследования опросили 15 экспертов и изучили более 800 обращений, поступивших в ОП РФ из 78 регионов. При проведении полевых исследований социологи опрашивали граждан на выходе из бюро МСЭ и использовали метод включенного наблюдения, при котором социолог сопровождает гражданина с инвалидностью до двери кабинета врача в бюро МСЭ. «Мы сделали 60 включенных наблюдений в разных городах,— рассказывает один из руководителей проекта Дмитрий Веретенников.— Вместе с инвалидами под видом их родных наши сотрудники выходили с ними из дома, добирались до МСЭ, стояли в очереди, ждали результатов освидетельствования, фиксируя свои наблюдения, а после освидетельствования опрашивали их».

Исследование показало, что основным источником информации о порядке прохождения МСЭ для граждан является поликлиника, в которой они получают направление (более 85% случаев). Однако многие опрошенные отметили, что для получения направления на МСЭ нужно время: примерно 30% пациентов получают его дольше одного месяца, причем половина из них — дольше двух месяцев. Основная причина задержки — сбор дополнительных документов или сдача дополнительных анализов.

По этой причине граждане часто обращаются в платные поликлиники. Чаще других это делают люди с онкологическими, генетическими и редкими заболеваниями. В крупных городах проблема стоит не так остро, как на периферии. «Если к платным медицинским услугам в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге в прошлом году обращался каждый четвертый-пятый пациент, то в остальных исследованных областных центрах — уже каждый третий, а в Нижнем Новгороде и Комсомольске-на-Амуре — каждый второй,— отмечает Дмитрий Веретенников.— Не будем забывать, что речь идет о людях, часто находящихся в очень стесненном материальном положении». На вопрос, почему граждане обращаются за платными услугами при получении направления на МСЭ, 30% опрошенных взрослых ответили, что в их районной поликлинике в это время не было нужного специалиста, 48% пояснили, что в поликлинике невозможно было сдать нужные анализы, 40% — что результатов анализов и диагностики пришлось бы ждать слишком долго (можно было давать более одного ответа.— “Ъ”). Те же причины назвали родители детей с инвалидностью — 35%, 44% и 25% соответственно.

Предварительная дистанционная запись на МСЭ в разных регионах проводится разными способами: где-то — через сайт, где-то — по телефону, где-то — по почте. Но, например, в Воронеже, Комсомольске-на-Амуре и Таганроге запись по телефону невозможна в принципе: для того чтобы записаться на прием, нужно явиться в бюро МСЭ. В Москве возможность позвонить есть, но дозвониться, как правило, трудно. А вот в Ставрополе, Ростове-на-Дону и Санкт-Петербурге на МСЭ записывает лечащий врач из поликлиники, и эта система по многим параметрам оказывается эффективной, отмечают эксперты. В 43% бюро предварительная запись на комиссию не привела к исчезновению живой очереди.

Также авторы исследования отмечают логистические сложности. По данным соцопросов, во многих регионах пациенты тратят на дорогу до МСЭ от одного до трех часов: например, в Ставрополе столько времени добирались 54% взрослых, в Нижнем Новгороде — 47% взрослых и 52% родителей с детьми, в Санкт-Петербурге — 38% и 49% соответственно. Но и это не предел: так, 14% взрослых пациентов в Воронеже и 20% родителей с детьми в Вологде добирались до комиссии МСЭ от трех до шести часов. Больше всего времени на дорогу уходит у граждан с ментальными заболеваниями (52% взрослых пациентов), а также с генетическими и редкими (50% взрослых пациентов). Те, у кого есть личный транспорт, сообщали, что возле бюро МСЭ либо нет специальных парковок для инвалидов, либо их недостаточно. Примерно в половине регионов возле здания МСЭ есть только одно-два парковочных места для инвалидов. И даже в Москве далеко не везде есть доступная среда. «Московское отделение ОНФ недавно провело мониторинг обеспеченности бюро МСЭ необходимыми помещениями и их приспособленностью для нужд людей с инвалидностью,— рассказал “Ъ” сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.— Мониторинг выявил в некоторых случаях как дефицит площадей, так и неприспособленность помещений для работы МСЭ. Например, в некоторых московских бюро сотрудники вынуждены выходить на улицу к гражданину для проведения освидетельствования». «Это позорище, XXI век»,— комментирует Екатерина Курбангалеева.

В помещениях МСЭ посетители отмечают очереди, духоту, отсутствие кондиционеров и питьевой воды. Около 27% взрослых инвалидов и 22% родителей детей-инвалидов пришлось ожидать приема, причем более чем в половине таких случаев — от 30–60 минут и дольше. Как правило, само освидетельствование не занимает много времени, а среднее время ожидания результатов, по данным включенного наблюдения,— 40 минут (максимально — шесть часов, минимально — две минуты). При этом 12% взрослых инвалидов и около 9% родителей сообщили, что члены комиссии МСЭ не объясняли им своих решений. Чаще всего соискателям оставались непонятными принципы, которыми руководствовалась комиссия при оценке их состояния здоровья. В результате даже получившие инвалидность люди часто уходят из МСЭ неудовлетворенными, отмечают исследователи, в первую очередь из-за установленной степени и сроков инвалидности.

В половине исследованных регионов доля отказов в установлении инвалидности при переосвидетельствовании оказалась во много раз больше, чем при первичном прохождении МСЭ. Например, в Москве пришедшим на переосвидетельствование отказывали в четыре раза чаще, чем обратившимся за установлением инвалидности впервые, а в Воронежской, Нижегородской, Свердловской областях и Санкт-Петербурге — в два раза чаще. Эксперты затрудняются объяснить причину, считая, что этот вопрос требует отдельного изучения.

В случае успешного преодоления всех препятствий гражданин получает в бюро МСЭ инвалидность и одновременно индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА), в которой, в частности, указываются необходимые ему технические средства реабилитации, санаторно-курортное лечение, реабилитационные мероприятия, услуги социального помощника или тьютора. Екатерина Курбангалеева отмечает, что многим инвалидам со временем требуется изменение ИПРА. Раньше любой пересмотр требовал нового переосвидетельствования в бюро МСЭ, но постановление правительства от 29 марта отменило эту процедуру. «Теперь, если человеку МСЭ вписывает в ИПРА новую кровать или коляску, ему не нужно проходить заново переосвидетельствование,— поясняет госпожа Курбангалеева.— И это плюс. Надо, чтобы теперь это заработало на практике».

Между тем, по данным проведенного «Особым мнением» исследования, ИПРА во многих регионах не выполняется в полном объеме: в Ростове-на-Дону об этом сообщили 22% респондентов, а в Вологде — 20%. Около 9% взрослых инвалидов сообщили, что им было отказано в предоставлении необходимых технических средств реабилитации (ТСР), более 20% — что ТСР были предоставлены не в полном объеме, около 44% — что не смогли выбить санаторно-курортные путевки. Среди родителей детей-инвалидов те же причины назвали соответственно 11,5%, 16,1% и 41,4%. На отсутствие необходимых реабилитационных мероприятий пожаловались 25% взрослых и 19,5% родителей детей-инвалидов.

Отсутствие контроля за выполнением ИПРА — одна из главных причин, по которой необходимо проводить реформу в этой сфере, уверены эксперты. «Гражданину дали инвалидность, выписали ИПРА,— объясняет Екатерина Курбангалеева.— Он пришел в Фонд соцстрахования за техническими средствами реабилитации, ему говорят, что ничего нет, надо ждать. Он ждет и может ждать очень долго, никто это не контролирует. Если в ИПРА записано содействие трудоустройству, то за это отвечают центры занятости. Человек туда приходит, а ему говорят: "Ну нет для вас работы, что делать". И дальше идти некуда. За санаторно-курортное лечение отвечает ведомство соцзащиты. Нет путевок — на нет и суда нет. За реабилитацию отвечают учреждения Минздрава, но реабилитационных центров в стране практически нет, только частные. Если в ИПРА написали, что ребенку нужны особые условия в школе, то родитель приходит в школу, а ему говорят, что особые условия в этой школе создать невозможно. Школа подчиняется муниципальным органам власти. Никто централизованно не следит за исполнением ИПРА, нет ни соответствующего государственного учреждения, ни отдельно описанных полномочий, закрепляющих эту обязанность за каким-то конкретным ведомством. В это упираются многие специалисты и разводят руками». «Нельзя сказать, что все совсем страшно,— резюмирует госпожа Курбангалеева.— Но очевидно, что нет единой системы и многое зависит от человеческого фактора».