Помощь детям со Spina bifida должна быть системной

15 февраля в НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова (Москва) была сделана внутриутробная операция не родившейся еще девочке с диагнозом Spina bifida — грыжа спинного мозга. Прежде такие операции в России делались только в частной клинике в Лапино (Московская область). А сейчас впервые операция прошла в государственной клинике — под руководством Сержиу Кавалейру из Федерального университета Сан-Паулу (Бразилия), одного из самых опытных в мире хирургов, специализирующихся на подобных операциях. Методика была корректно перенята российскими хирургами из рук одного из ее основателей. Это позволяет рассчитывать на то, что помощь детям с грыжей спинного мозга в России выстроится в систему. Деньги на поездку профессора Кавалейру собрали читатели Русфонда. Операция прошла успешно.

Хрип о помощи

Для меня лично эта история началась восемь лет назад. В одном из подмосковных детских домов для детей-инвалидов я увидел мальчика лет восьми. Единственным проявлением его жизни был хрип. У него была такая огромная голова, что ребенок не мог оторвать ее от подушки. Ноги были «птичьи» — атрофированные и деформированные. Сотрудники детдома сказали мне, что ребенок не умеет испражняться и что у него — Spina bifida, грыжа спинного мозга. Позже я прочел в медицинской энциклопедии, что у детей с этим диагнозом, как правило, сохранный интеллект.

Примерно тогда же доктор Наталия Белова, вернувшись из США, рассказала мне среди прочего, что там детей с грыжей спинного мозга оперируют внутриутробно, на 24-й неделе беременности. До того как зарастают у плода затылочные кости, и до того как меняется кислотность околоплодных вод так, что околоплодные воды начинают уничтожать открытый спинной мозг плода. Внутриутробные операции показались нам с доктором недостижимой фантастикой. Мы даже и надеяться не могли, что при нашей жизни их станут делать в России, а потому начали придумывать, как помочь детям со Spina bifida хотя бы после рождения. И придумали консилиумы, которые проводит клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) совместно с Русфондом,— совет врачей, который составляет для ребенка дорожную карту обследований и лечения.

На сбор такого консилиума у доктора Беловой ушло четыре года. В России трудно найти врачей, умеющих работать командой, слушать коллег и принимать решения вместе. А лечение Spina bifida — это командная работа. Таковы и консилиумы. Непривычный для России опыт работы специалистов вместе: построение стратегии лечения с учетом разнообразных, часто противоречащих друг другу нужд пациента. В этих консилиумах принимал участие и нейрохирург Дмитрий Зиненко. И он заразился от нас мечтой о внутриутробных операциях, которые, согласно международным исследованиям, значительно улучшают состояние детей со Spina bifida, и если не вылечивают их совсем, то делают осложнения куда менее тяжелыми.

Передать методику

Еще четыре года спустя первая женщина из России Екатерина Сарабьева сама нашла швейцарскую клинику и профессора Мартина Мойли, поехала в Цюрих и подвергла своего не родившегося еще сына внутриутробной операции. Обнадеживало, что необходимые Екатерине 5 млн руб. (ради первого раза клиника сделала скидку, теперь операции в Швейцарии стоят 9,5 млн руб.) собрали за два дня силами энтузиастов в социальных сетях.

Екатерина поехала в Цюрих, профессор Мойли успешно ее прооперировал. В Цюрихе родился ее сын. А вернувшись в Москву, Екатерина и малыш наблюдались в клиническом госпитале Лапино «Мать и дитя» профессора Марка Курцера. Профессор Курцер тоже, похоже, проникся мечтой делать внутриутробные операции у себя в клинике. И поехал к профессору Мойли, присутствовал на его операциях, пригласил Мойли провести конференцию в Москве и сам сделал несколько операций по его примеру. Но нам бы хотелось, чтобы профессор Мойли не просто прочел лекцию российским специалистам, а стоял бы вместе с ними за хирургическим столом, передал бы методику из рук в руки, как принято в мире. Еще нам хотелось, чтобы хирурги передавали прооперированного и едва родившегося ребенка в руки целой бригаде специалистов — ортопедов, урологов, неврологов, психологов… — то есть чтобы лечение проводилось в условиях большого многопрофильного центра.

Подходящего специалиста начал искать Зиненко. Он был и у профессора Мойли, и у американских профессоров, и, наконец, у профессора Сержиу Кавалейру в Сан-Паулу. И тут повезло. Профессор Кавалейру легко согласился приехать в Россию и научить своему искусству российских врачей без всякого гонорара. Оставалось только оплатить Кавалейру путешествие и найти крупный перинатальный центр, готовый на рискованный и многообещающий шаг.

В десять рук

Русфонд нашел деньги, а хирург Зиненко нашел понимание у директора Центра имени Кулакова академика Геннадия Сухих. В центре был проведен консилиум, ставший юридическим основанием, чтобы принять иностранного профессора. Была создана команда из опытных хирурга-гинеколога, нейрохирурга, анестезиолога… Все были настроены очень серьезно.

15 февраля в 09:00 операция началась. Мы видели, как пятеро врачей вместе склоняются над пациенткой, как в десять рук они делают то, что самый лучший хирург не может сделать в одиночку. Позже Дмитрий Зиненко рассказывал мне о множестве профессиональных тонкостей, которые подсказал ему во время операции профессор Сержиу Кавалейру. Как всегда бывает, во время операции что-то пошло не так. У плода неожиданно замедлился пульс. Тогда гинеколог Маурисиу Барбоза, который приехал вместе с профессором Кавалейру, сделал не родившемуся еще ребенку что-то вроде внутриутробной гимнастики, если я правильно понял врачей. Никто из российских специалистов не знал такого способа бороться с брадикардией.

Спустя два часа хирурги размылись и поднялись к директору клиники академику Сухих. Операция прошла успешно. Академик поздравил их, сказал, что сделан первый шаг к тому, чтобы подобные операции в России вскоре стали рутинными. И выразил надежду, что объединенных ресурсов его перинатального центра и Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, где Зиненко заведует нейрохирургическим отделением, будет достаточно, чтобы вести пациентов от 20-й недели беременности до совершеннолетия.

Мы все подумали: наконец речь зашла о системной, исчерпывающей помощи этим детям.

Пазл складывается

Потом был прощальный ужин. Мы, конечно, поздравили и поблагодарили профессора Кавалейру и доктора Барбозу, но на протяжении всего ужина то и дело мы — я, нейрохирург Дмитрий Зиненко, глава Института акушерства кулаковского центра Роман Шмаков, невролог Евгения Бердичевская — сбивались с английского языка на русский и принимались обсуждать комплексную систему помощи детям с грыжей спинного мозга, которую еще только предстоит создать. Как клиники будут передавать друг другу пациентов? Как встроятся в эту систему консилиумы клиники GMS? Сколько времени нужно, чтобы ввести все элементы комплексной помощи в систему ОМС, и сможет ли Русфонд помогать, пока расходы не возьмет на себя государство?..

У нас было больше вопросов, чем ответов. Я из вежливости переводил эти вопросы профессору Кавалейру, а он только пожимал плечами и говорил: «Это же очень просто!»

А я думал про того детдомовского малыша — первого ребенка со Spina bifida, которого я видел в жизни. Его наверняка уже нет на свете. Наконец я сумел что-то сделать ради него.

Валерий Панюшкин,

главный редактор Русфонда

весь сюжет

rusfond.ru/issues