Маленького Мишу Штепу спасут дорогие лекарства

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка. Почку Мише пересадят от мамы. Трансплантацию проведут за госсчет. Но в трансплантологии главное не столько операция, сколько подбор эффективных лекарств, которые потребуются сразу после нее. Они очень дорогие, государство их не оплачивает. Без этих лекарств донорская почка проработает от силы десять лет. А с ними — лет тридцать, не меньше.

В больнице Даша не удержалась и научила Мишу играть в футбол. Миша легонький, весит всего семь килограммов — дети с тяжелой почечной недостаточностью плохо растут. Он не ходит, к полутора годам едва научился уверенно сидеть и неуверенно стоять на ногах. Даша берет сына под мышки, держит так, чтобы его ноги почти касались пола, Миша пинает мяч и смеется счастливо. Ему нравится играть в футбол. И он ведь вот-вот сможет играть в футбол без помощи мамы. Как только проведут пересадку, Дашина почка приживется у него внутри и малыш начнет развиваться нормально.

Даша просто уже представляет себе Мишу здоровым. В этом у нее большой опыт — представлять себе Мишу. Когда на 20-й неделе беременности Даше сказали на плановом УЗИ, что у плода тяжелая почечная патология, едва ли совместимая с жизнью, она представила себе не плод, а ребенка, Мишу, и отказалась прерывать беременность, хотя все врачи настаивали.

Даша прочла в интернете все, что можно было прочесть про болезнь не родившегося еще сына, и поехала в Екатеринбург, где таких детей оперируют внутриутробно. Сына она представляла себе хорошо, а вот поездку в Екатеринбург — плохо. Думала, едет на пару дней, взяла всего пару платьев, но прожила в Екатеринбурге семь с лишним месяцев — всю вторую половину беременности и еще три месяца после кесарева сечения.

Второй раз Даша представляла себе Мишу после рождения. Он лежал в реанимации, его нельзя было взять на руки и прижать к себе. Дашу с мужем пускали в реанимацию посмотреть на сына — ненадолго. А потом они целый день или сидели в тесном гостиничном номере, или ходили кругами около больницы, представляя себе, как он там, их мальчик.

Наконец, когда Мишу выписали из больницы, когда Даша с ним вернулась домой, когда стало можно держать его на руках, кормить его, играть с ним, но нельзя было купать из-за выведенного наружу катетера для гемодиализа, Даша представляла себе его выздоровевшим. Он постоянно болел, а она представляла себе, что будет расти крепышом. Он задерживался в развитии, а она представляла себе, что будет играть в футбол. Он протестовал против беглого мытья под душем, а она представляла себе, что однажды искупает его как следует: в ванне, с игрушками и шапками мыльной пены.

Теперь все так и будет, как Даша представляла. Вопрос только в том, сколько лет. Десять лет, если без дорогих лекарств? Или тридцать лет, по истечении которых наверняка уже искусственные почки, напечатанные на 3D-принтерах, станут обычным делом? Десять лет или нормальная человеческая жизнь? Даша хорошо представляет себе Мишу подростком, взрослым, пожилым. Мишу, счастливо живущего в мире, где ее, Даши, уже нет — ушла по старости. Это она хорошо себе представляет. Но представить себе, что не найдет способа добыть для сына дорогие лекарства, Даша не может.

И вот еще что. Мы долго разговаривали с Дашей про эти ее фантазии о Мишином будущем, про футбол, про купание, и наконец я спросил:

— А когда решилось, что именно вы будете для Миши донором?

И Даша ответила:

— Сразу решилось. Вот тогда, на 20-й неделе, когда надо было срочно сказать, прерываем беременность или нет. Я тогда уже точно знала, что он родится и я отдам ему свою почку.

И я представил себе, как это было. Толпу врачей, которые уговаривают молодую женщину прервать беременность, а она молчит и думает: «Сын родится, и я подарю ему свою почку».

Вопрос теперь только в том, сколько времени проработает мамин подарок. Десять лет или все тридцать лет — до тех пор, пока искусственные почки, напечатанные на 3D-принтерах, не станут обычным делом?

Валерий Панюшкин, Мурманская область