«Родителей вынуждают нарушать закон»
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о ситуации с незарегистрированными лекарствами
За последний месяц двух матерей тяжелобольных детей задержали из-за препарата «Фризиум» — противосудорожного средства, оборот которого в России ограничен, а меры контроля за его ввозом ужесточены. В понедельник сотрудники таможни задержали женщину, которая заказала препарат по почте для своего ребенка, больного эпилепсией. Аналогичный случай произошел месяц назад, однако после того, как в Кремле выразили обеспокоенность ситуацией, полиция не стала возбуждать дело. В этот раз уголовное дело все же завели, рассказала “Ъ FM” директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
Фото: Валерий Титиевский, Коммерсантъ
— Расскажите, что именно случилось? Что сейчас происходит с женщиной и с ребенком? Лекарство до него ведь так и не дошло?
— Мама пришла в понедельник на почту, получила посылку с препаратом «Фризиум», назначенным врачом ее ребенку, который она купила в интернете. Дальше к ней подошли два сотрудника таможни со словами, что посылка – это контрабанда психотропного вещества. Маму пять часов продержали на почте, выясняли обстоятельства, потом поехали к ней домой с обыском, изъяли у нее компьютер, открыли уголовное дело по факту. В каком статусе там будет проходить мама — нам еще неизвестно.
И посылку с лекарством забрали, сейчас у ребенка лекарства нет. А что будет дальше — мы не знаем, потому что состояние у него может в любой момент ухудшиться.
— Я правильно понимаю, что «Фризиум» — единственный вариант в его состоянии? Или есть какие-то альтернативы?
— Доступных в России альтернатив нет. «Фризиум» — это препарат, который нужен при особо тяжелой форме эпилепсии. Есть целый ряд препаратов, входящий в международные стандарты лечения эпилепсии, которых нет в России, — «Фризиум», «Сабрил», «Диазепам» и еще несколько препаратов.
— Легально достать его в стране невозможно?
— Можно получить заключение федерального консилиума, который даст разрешение на ввоз, но эта процедура крайне сложная, пока практически никому не удалось легально ввезти этот препарат в страну. И тысячи родителей покупают его нелегально.
— То есть эти тысячи родителей могут стать фигурантами уголовных дел?
— Да, на таможне сказали, что им известно еще о нескольких посылках с «Фризиумом», которые уже пришли в Россию, так что мы ждем новых задержаний.
— А сейчас мама с ребенком находится?
— Да, мама находится дома, постоянно ходит давать показания в таможенное отделение по борьбе с наркотиками.
— С точки зрения закона, у следователей есть какая-то возможность, условно, войти в положение?
— Не знаю, честно говоря, про следователей. Таможня делает все правильно — она должна задерживать такие посылки. Другой вопрос, что в это же время Минздрав должен организовать законный ввоз — вот этого не происходит.
И из-за того, что Минздрав ничего не делает, родителям приходится нарушать закон, их вынуждают к этому.
— И ничего не изменилось после предыдущей похожей истории?
— Министерство здравоохранения собрало списки пациентов, которым нужен этот препарат, там уже 2 100 семей, которые получают эти лекарства, их обещают закупить. Но пока что ничего не закуплено.
Евгений Бунимович, уполномоченный по правам ребенка в Москве
Ситуация дошла до какого-то абсолютно уже предельного абсурда, причем уже не первый раз повторяется. Это позорная, бесчеловечная история, когда заводят уголовное дело и задерживают матерей тяжело больных детей, это просто край какой-то. При этом, что еще ужаснее, юридически здесь трудно к ним придраться, потому что они действуют по тем законам, которые есть. Так это означает, что сами законы не годятся, что надо немедленно их менять.
Сколько мы будем под видом борьбы с наркотиками бороться с мамами больных детей? Я обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой — этот вопрос надо наконец решить, сделать адресную закупку для тех конкретных детей, которым нужно это лекарство. К сожалению, я думаю, что опять я получу от Минздрава три страницы объяснений, и чем больше страниц, тем яснее, что что-то не так.
Я считаю, что вся эта игра в отечественные аналоги просто недопустима. Нужно это лекарство. Когда вы получите такой аналог, который будет так же эффективен, тогда будем разговаривать, а не наоборот.