Родители тяжелобольных детей до сих пор не могут оформить документы на покупку незарегистрированных препаратов. Об этом “Ъ FM” рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. По ее словам, родители вынуждены покупать «Фризиум» на черном рынке, рискуя столкнуться с уголовным преследованием, а нужные документы оформить крайне сложно. Противосудорожное лекарство входит в список психотропных. Препарат не зарегистрирован в России, и врачи не могут его выписывать.
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Министр здавоохранения Вероника Скворцова заявила, что сейчас в стране около 3 тыс. детей, которым это лекарство необходимо. Его пообещали закупить к концу октября. Но большинство семей, даже несмотря на заявления Минздрава, скорее всего, так и не смогут его получить, рассказала “Ъ FM” директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава: «Родители приходят в поликлинику и просят включить их в списки на закупку. Там спрашивают: “А есть ли у вас заключение федерального консилиума?” Мамы говорят: “Нет”. Его действительно нет в 90% семей. После чего им в поликлинике отвечают, что не могут их включить. Например, в ситуации Миши Боголюбова, на чью маму было заведено уголовное дело два месяца назад, чтобы получить заключение консилиума, нужно было записаться платно в федеральный центр где-то за месяц. К счастью, все в порядке — им выдали нужные документы. Я позвонила в департамент здравоохранения Москвы с вопросом: что делать дальше? Мне сказали, что нужно сдать оригинал этого решения в департамент. Но это неправомочно — все равно что забрать у ребенка свидетельство о рождении. Тогда департамент здравоохранения сказал, что мама должна ехать в ту больницу, которая им выдала этот консилиум, делать заверенную копию и везти ее в департамент здравоохранения. Но опять же непонятно, куда ее отдавать, кому звонить.
Ждать конца октября тоже нет смысла: если у родителей не будет нужного документа на руках, то лекарство они так и не получат».
Этим летом в Москве задержали двух матерей, которые получали запрещенный в России «Фризиум» на почте для их тяжелобольных детей. На одну из них — Елену Боголюбову — даже завели уголовное дело, но позже преследование прекратили. К концу октября препарат все же должен стать доступным, и таких историй не повторится, считает уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович: «Это большой сдвиг. Мы добивались уже года два того, чтобы министерство подтвердило, что таких детей не десятки, как они говорили, а сотни или даже тысячи, чтобы оно составило реестр, признало необходимость лекарства и закупило его.
Есть заявление, что ведомство приобретет медикаменты к концу октября. Пока оснований этому не доверять у меня нет, поскольку это было озвучено публично, да еще и после скандалов и обращений, в том числе моего, к президенту. Другое дело, что родителям этого мало — их детям препарат необходим прямо сейчас. Но государство при всем нашем желании организовать все быстрее не может — юридически и бюрократически это оформить очень сложно. Пока правила таковы, и менять их каждую минуту довольно трудно, особенно в области медицины. Но я все-таки надеюсь, что к концу октября эта проблема будет решена».
Как в Москве задержали мать ребенка-инвалида при получении на почте незарегистрированного лекарства
В Минздраве отреагировали на сообщение фонда «Дом с маяком». В ведомстве заявили, что сейчас собирают информацию обо всех, кто нуждается во «Фризиуме», и пообещали, что препарат получат все дети, которым он необходим. Ранее в министерстве говорили, что закупят 10 тыс. упаковок лекарства, которых должно хватить на несколько лет.