Пациентам наконец объяснили, куда обратиться за препаратом

Департамент здравоохранения Москвы выпустил инструкцию по получению незарегистрированных в России психотропных препаратов для детей, в том числе «Фризиума». Сделать их доступными для пациентов поручил ранее премьер Дмитрий Медведев, однако после того, как медикаменты были закуплены, представители пациентских организаций жаловались, что их все равно невозможно получить: нет соответствующего механизма. Родителям представили адреса научно-практических центров, в которые нужно обратиться, и номер горячей линии. Пока в Москве из 600 нуждающихся документы смогли оформить менее 70 пациентов. По словам руководителя Московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Нюты Федермессер, сейчас «четкого и понятного механизма получения незарегистрированного препарата все-таки нет», но Минздрав работает над инструкциями для регионов.

В начале сентября Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении 26,1 млн руб. на закупку незарегистрированных в России психотропных лекарств для детей: 11 270 упаковок «Фризиума», «Диазепама», «Фенобарбитала» и «Мидазолама». По данным Минздрава, только во «Фризиуме» нуждается от 2 тыс. до 3 тыс. детей в стране. 23 сентября директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила в Facebook, что родители, детям которых жизненно необходимы незарегистрированные препараты, не знают, как их получить.

«Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. Непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить.— сообщила госпожа Мониава.— У 90% семей не оформлены документы. Какое медучреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами, нет». По ее словам, в хоспис «Дом с маяком» обращаются родители детей, которые не нуждаются в паллиативной помощи: «Эти незарегистрированные препараты нужны многим больным эпилепсией детям, которые ходят в школу, выглядят вполне здоровыми. Родителям некуда больше обратиться, кроме как в известные благотворительные фонды, а мы не знаем, как им помочь».

Инструкцию о том, как получить упомянутые препараты выпустил сегодня департамент здравоохранения Москвы. Родителям или законному представителю пациента нужно обратиться к администратору детской городской поликлиники, к которой прикреплен ребенок.

Поликлиника должна приготовить пакет документов для направления ребенка в Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ или Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ.

В инструкции говорится, что в центры родители должны обратиться за консультацией. По словам юриста фонда «Вера» Анастасии Ждановой, в указанных медучреждениях должна быть проведена врачебная комиссия, которая, в свою очередь, даст направление на медицинский консилиум.

«Сейчас врачебная комиссия не должна назначать дозировку и схему приема,— объяснила “Ъ” руководитель Московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Нюта Федермессер.— Она только должна написать заключение, что пациенту рекомендовано обратиться в такое-то федеральное медицинское учреждение, чтобы там пройти консилиум для принятия решения о необходимости назначения незарегистрированного препарата. Данные по нуждающимся будут собираться постоянно». По словам Нюты Федермессер, при такой схеме родственники вынуждены доказывать врачебной комиссии поликлиник, что им действительно показаны незарегистрированные препараты. «В госсекторе нет такого количества врачей, которые знали бы, как работают незарегистрированные в РФ препараты, в чем их преимущества, они никогда их не назначали и сейчас не торопятся назначать, и это вполне понятно»,— пояснила она.

По мнению Нюты Федермессер, четкого и понятного механизма получения незарегистрированных препаратов пока все-таки нет.

«Никто нам не сказал: экстренная ситуация, люди рискуют своей свободой! — говорит она.— Медведев уже подписал заявление на покупку лекарств, поэтому давайте сейчас без формализма разрешим любой медицинской организации провести свою врачебную комиссию с участием того невролога, который знает ребенка, и на основании решения этой комиссии выдать препарат».

Для москвичей проводить такие консилиумы будут два учреждения департамента здравоохранения, заметила госпожа Федермессер. «Сейчас в Минздраве правильно оформлен полный пакет документов лишь на 70 московских детей из 600 нуждающихся. В Москву стекаются родители с тяжелобольными детьми со всей страны. У москвичей больше денег, они ходят в частные клиники, где врачи чувствуют себя более свободными и могут рекомендовать к приему незарегистрированный препарат. Многие московские пациенты ездили лечиться заграницу и препараты им назначали там. Сейчас Минздрав делает подробную инструкцию для регионов. Московскую инструкцию заимствовать не получится»,— отметила она.

Елизавета Михальченко