Ранее родителей детей-инвалидов жаловались на недостаток информации

Минздрав разработал памятку о способах получения незарегистрированных в России психотропных или наркотических препаратов, в которых нуждаются дети-инвалиды. В конце сентября 2019 года об отсутствии такой информации для родителей заявляли в детском хосписе «Дом с маяком». В рекомендациях объясняется, куда обращаться родителям детей-инвалидов, которые уже имеют заключение врачебной комиссии или протокол консилиума федеральной медицинской организации, а также родителям тех детей, у которых таких заключений нет. В обоих случаях рекомендуется, в частности, обратиться в поликлинику по месту жительства или специализированные медучреждения, а также в региональные органы здравоохранения.

Минздрав разработал памятку для родителей детей, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, о способах получения таких лекарств. Напомним, в течение года против нескольких матерей, которые пытались достать своим детям незарегистрированные в России препараты, возбуждались уголовные дела или проводились доследственные проверки: правоохранительные органы подозревали их в контрабанде наркотических средств и психотропных веществ. Однако разбирательства были прекращены под давлением общественного мнения, а также позиции Кремля: пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков выразил обеспокоенность задержаниями родителей детей-инвалидов.

Тем не менее, в августе 2019 года, после очередного задержания матери инвалида, попытавшейся получить в одном из почтовых отделений купленный по интернету противоэпилептический препарат «Фризиум», ситуация, которая не решалась в течение многих лет, как заявляли врачи и представители благотворительных фондов, сдвинулась с «мертвой точки». В правительстве заявили о планах по приобретению как минимум 10 тыс. упаковок психотропных и наркотических лекарств (диазепам, фенобарбитал, мидазолам и клобазам), не зарегистрированных в России или в незарегистрированных формах. Согласно разработанным поправкам к закону «Об обращении лекарственных средств, препараты должны ввозиться по установленной правительством России квоте по числу нуждающихся в них взрослых и детей. В течение нескольких месяцев детский хоспис «Дом с маяком» собирал данные о пациентах, нуждающихся в препаратах: число таких детей превысило 2 тыс. человек.

В начале сентября 2019 года премьер-министр России Дмитрий Медведев распорядился выделить 26,128 млн руб. на закупку незарегистрированных в РФ лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями. Средства были выделены из Резервного фонда правительства и должны были покрыть затраты «Московского эндокринного завода» на закупку, ввоз и распределение 11,27 тыс. упаковок психотропных препаратов. Однако 23 сентября директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила о проблемах с нехваткой информации у родителей нуждающихся в препаратах детей. «У 90% семей не оформлены документы,— рассказала она в соцсетях.— Какое медучреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет». «Очень хочется от Минздрава больше открытости,— продолжила она.— Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой?»

24 сентября такую памятку распространил департамент здравоохранения Москвы. Согласно рекомендациям, родителям или законному представителю пациента, у которого есть заключение федерального консилиума, нужно обратиться к администратору детской городской поликлиники, к которой прикреплен ребенок. Поликлиника должна будет приготовить пакет документов для направления ребенка в Научно-практический центр детской психоневрологии или Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям.

В ночь с 15 на 16 октября Минздрав России распространил памятку для родителей. Так, отмечается в рекомендациях, родителей тех детей, у которых есть заключение федерального консилиума о необходимости выписки им незарегистрированного препарата, после ввоза первой партии (ожидается в октябре 2019 года) органы управления здравоохранением регионов должны заблаговременно известить о месте и времени бесплатной выдачи препаратов: «Если вы с ребенком сейчас проживаете не по тому адресу, который указан в заключении федерального консилиума, вам следует заблаговременно сообщить об этом в орган управления здравоохранением того региона, адрес которого указан в заключении». Для получения препарата необходимо иметь с собой паспорт и свидетельство о рождении ребенка, а при необходимости и документ, подтверждающий то, что обратившийся в региональный минздрав человек является законным представителем ребенка. Также в документе даются рекомендации по хранению препарата, сообщается, что лекарство нельзя передавать другим лицам для использования или продавать: «Когда лицо незаконно приобретает, хранит, перевозит, даже без цели сбыта, психотропные лекарственные препараты вещества, содеянное влечет за собой привлечение к административной либо уголовной ответственности». Если препараты останутся в семье неиспользованными, их необходимо будет вернуть в учреждение, где он был получен. Также даются рекомендации по перевозке препарата: в памятке говорится о необходимости иметь при себе заключение врачебной комиссии или протокол федерального консилиума.

Как говорится в памятке Минздрава, препарат будет выдаваться на три месяца: «Через 2,5 месяца после получения препарата следует обратиться к своему лечащему врачу и сообщить о необходимости получения препарата на следующие три месяца».

Родителям детей, у которых пока нет заключений врачебных комиссий или протоколов федеральных консилиумов, рекомендуется обратиться в поликлинику по месту жительства или другую медорганизацию, которая оказывает специализированную медицинскую помощь детям по профилю «неврология» либо паллиативную медицинскую помощь, для получения заключения врачебной комиссии. Если ребенок уже наблюдается в федеральной клинике, то там «могут провести и врачебную комиссию, и консилиум»: «При этом клиника должна сообщить в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства ребенка о факте назначения ему незарегистрированных психотропных препаратов с указанием названия препарата, дозировки, способа применения и годовой потребности». «Желаем Вам и Вашим детям здоровья и благополучия!» — говорится в представленной Минздравом памятке.

Валерия Мишина