Одиннадцатилетней девочке требуется комплексное обследование

Вероника Сильванович живет в поселке Журавлево Красноярского края. У нее врожденный порок развития спинного мозга — закрытая спинномозговая грыжа, Spina bifida occulta. За последние несколько лет Вероника побывала в больницах разных городов, от Красноярска до Москвы, больше десятка раз: ей ломали суставы, гипсовали ноги, устанавливали конструкцию на позвоночник, лечили от пиелонефрита, ставили шунт, отводящий жидкость от головного мозга, вживляли в спинной мозг нейростимулятор.

В Журавлеве есть фельдшерский пункт и школа-четырехлетка. В школу Вероника не ходит, учится дома.

— Я волнуюсь за нее: она же в коляске передвигается, как она там будет,— говорит Татьяна, мама Вероники.

В фельдшерском пункте Вероника с мамой бывают часто, правда, ходят туда не за лечением, а больше за справками.

— Они прекрасно к нам относятся, но, что с нами делать, совершенно не знают — чаще меня саму спрашивают, как надо лечить,— добавляет Татьяна.

Вероника — первый ребенок, чьи родители обратились в программу «Русфонд.Spina bifida» с диагнозом Spina bifida occulta. Этот диагноз считается беспроблемным: спинной мозг не сворачивается в петельку, не образует грыжу, его обычно не оперируют сразу после рождения, а значит, нервные окончания не рвутся и дети не теряют чувствительность в ногах и органах малого таза. При таком диагнозе позвоночник лишь немного расщеплен, часто об этом люди узнают случайно.

— А родилась-то она здоровой, крепкой, весила 4200, в шесть месяцев села, в девять поползла, в одиннадцать пошла, — рассказывает Татьяна. — Только пятнышко было на пояснице — малюсенькое, с ноготок величиной. Я никого не виню, кроме себя, конечно,— пятнышко у Веронички мокло, наши местные врачи решили, что это абсцесс, говорили, что дело плевое. Прооперировали и то ли инфекцию занесли, то ли операцию сделали не ту, но с тех пор ситуация все ухудшалась.

После операции Вероника перестала ходить, сейчас она передвигается в инвалидной коляске, у нее развился тяжелый сколиоз, гидроцефалия. По словам Татьяны, самое страшное — это не то, что до ближайшего города два часа на машине, а до Красноярска — ночь в поезде, и даже не то, что диагноз поставили так поздно.

— Самое страшное, что мы лечимся фактически сами, случайно: если кто-то что-то мне в интернете подскажет или если я что-нибудь узнаю от знакомых, как было, например, с нейростимулятором в Кургане.

В Курган Татьяна отправила документы по почте, потому что там лечилась приятельница, а уже через два дня пришел ответ, что нужно срочно делать операцию, чтобы сколиоз не развивался с такой скоростью. И там же Татьяна случайно узнала, что, если установить нейростимулятор спинного мозга, это поможет вернуть чувствительность в ногах. И Татьяна упросила врачей поставить дочке это устройство. Там же врачи сказали, что ни в коем случае нельзя ставить Веронику в вертикальное положение, слишком велика нагрузка на тазобедренные суставы, хотя раньше другие врачи настаивали на вертикализации.

В конце сентября девочке исполнилось одиннадцать лет. Родители повезли ее в Абакан, это в двух часах от дома, сводили в торговый центр, где Вероника сама выбрала себе наряды, посидели в кафе. Татьяна рассказывает, что к своему дню рождения дочка относится спокойно: главные подарки ей дарят после операций.

— Мы уже ни операций не боимся, ни переездов, просто все время сами, сами, но ведь должен же хоть кто-то из врачей знать, как лечить и реабилитировать нашего ребенка.

Про совместную программу московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) и Русфонда Татьяна тоже узнала сама. Прочла все публикации, поняла, что именно здесь действует тот самый междисциплинарный консилиум, о котором она так мечтает.

— Пусть бы нас посмотрели все врачи разом и рассказали, что нам делать — шаг за шагом. Нет больше сил слушать, что у нас все безнадежно!

Мы очень хотим помочь этой семье собрать деньги — чтобы Веронику тщательно обследовали и составили план лечения. Чтобы родители точно знали, что их ждет и что происходит. Вероника мечтает учиться в пятом классе не дома, а в школе, в соседнем поселке. Татьяна уже договорилась, что забирать дочку будет автобус. Договорилась, как всегда, сама.

Вера Шенгелия, Красноярский край