Все ли смогут получить лекарство от эпилепсии

В России начали распределять препарат от эпилепсии «Фризиум». Из-за него родителям больных детей грозила уголовная ответственность. Им приходилось самостоятельно заказывать лекарство из-за границы. Так, в июле таможенники задержали москвичку Елену Боголюбову. Именно этот случай и заставил властей действовать. Почему понадобилось столько времени, чтобы решить проблему? Разбирался Иван Корякин.

Четыре месяца понадобилось Минздраву, чтобы от уголовных дел за контрабанду запрещенных препаратов перейти к полноценным закупкам. Более 7,5 тыс. упаковок «Фризиума» уже прибыли в Россию благодаря врачам, общественникам и чуть ли не всему госаппарату, рассказала учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер: «Принимали участие и Минпромторг, и Минздрав, и администрация президента, и фракция “Единая Россия”, и Общероссийский народный фронт, и медики, и несколько некоммерческих организаций, которые собирали данные. Здесь была очень сложная логистика, и принимались достаточно трудные решения».

Поводом стала история Елены Боголюбовой, которую летом задержали на почте — она получала психотропный «Фризиум» для сына, страдающего судорогами. Боголюбову тогда буквально вытащили усилиями той же Нюты Федермессер. Теперь Елена Боголюбова ждет препарат со дня на день: «Мне звонили из Минздрава и сказали, что Миша — первый в списках на получение этого препарата. И мы, конечно, рады, что начались поставки препарата в Россию. Очень хочется надеяться, что это будет происходить на постоянной основе».

7,5 тыс. упаковок «Фризиума» предназначены для 540 детей. Первой партии хватит на три месяца, после этого Минздрав возобновит закупки, правда, только для детей. Но лекарство от судорог необходимо и взрослым, говорит директор хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — она помогала задержанной Елене Боголюбовой: «Почему-то так получилось, что правительство сделало постановление только на детей. Так что единственное, что остается взрослым, — покупать препараты нелегально на черном рынке».

Если бы не резонанс дела Боголюбовой, «Фризиум» так бы и остался недоступным препаратом, уверены собеседники “Ъ FM”. Тот же Минздрав, который сейчас детально объясняет, как родителям больных детей получить лекарство, еще недавно говорил им, что в России есть и другие препараты от судорог. Даже сообществу медиков не удавалось повлиять на ведомство. Оно не должно управляться вручную, говорит лечащий врач ребенка одной из ранее задержанных матерей, руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии у детей и взрослых «ПланетаМед» Василий Генералов: «Я в течение пяти лет пытался обратить внимание депутатов Государственной думы, общественных некоммерческих организаций на проблему, но это ни к чему не приводило. Сама тенденция радует, хотя требуются немалые усилия, чтобы наладить систему поставок. Все-таки чиновники должны упрощать, а не усложнять ситуацию. Нужно, чтобы они сами видели проблемы и решали их».

Похожая история происходит с обновленным механизмом закупки препаратов, который оказался невыгодным для поставщиков. Только в сентябре после срыва 30% аукционов с начала года Минздрав пообещал исправить ошибки. И дефицит, и «Фризиум» — проблемы одного характера, говорит заместитель генерального директора холдинга Stada Иван Глушков: «История с дефицитом в равной степени присутствует и на маленьких, и на больших рынках в той же Европе. Саму по себе возможность возникновения дефицита лекарств регуляторы признают, пытаются это прогнозировать и в целом стараются действовать на опережение.

Государство и регулятор начинают действовать только в тот момент, когда на него возникает либо административное, либо публичное давление».

В таких условиях ввоз партии «Фризиума» в Россию — беспрецедентный шаг. И раз в администрации президента запомнили название этого препарата, проблем с ним наверняка будет меньше. Так что усилия оправданы, а вот их объем — едва ли повод для гордости.

Французская компания Sanofi намерена зарегистрировать препарат «Фризиум» в России. Минздрав пообещал сделать это в ускоренном режиме — процедура займет 160 дней. Когда Минздрав закупит другие лекарства от эпилепсии, что ему было поручено сделать, неизвестно. Помимо «Фризиума», речь идет еще о трех препаратах.