Родители пациентов хирурга Михаила Каабака продолжают спор с чиновниками

Минздрав открыл горячую линию для родителей, детям которых сделал или планировал провести пересадку почек прекративший работу в Национальном центре здоровья детей (НЦЗД) Михаил Каабак (см. “Ъ” от 12 ноября). В ведомстве также сообщили, что пациенты, которые настаивают на продолжении работы с господином Каабаком, могут обратиться в Морозовскую больницу в Москве. Однако в медицинском учреждении родителям эту информацию не подтвердили, а Михаил Каабак в разговоре с “Ъ” сообщил, что в Морозовской больнице он числился формально, будучи оформленным для проведения единственной операции, на которую приходил посмотреть президент Владимир Путин. Инициативная группа родителей также направила в Минздрав письмо, где спорит с доводами главного трансплантолога Минздрава Сергея Готье о претензиях к схеме лечения Михаила Каабака. “Ъ” приводит выдержки из обоих документов.

В распоряжении “Ъ” оказалось обращение инициативной группы родителей пациентов хирурга Михаила Каабака, направленное в Министерство здравоохранения для ответа на полученное письмо главного трансплантолога Минздрава РФ Сергея Готье.

Напомним, о прекращении работы команды хирурга Михаила Каабака в НЦЗД активно писали СМИ после того, как родители его пациентов составили петицию. Как ранее выяснил “Ъ”, глава НЦЗД в сентябре сообщил господину Каабаку и его коллеге Надежде Бабенко, что их не будут оформлять на полную ставку в учреждении из-за претензий к применяемому ими для иммуносупрессии препарату (используется для профилактики отторжения трансплантата.— “Ъ”) — алемтузумабу: его нет в протоколах Минздрава, относящихся к пересадкам органов, однако закон «Об основах охраны здоровья граждан» регламентирует использование препаратов офф-лейбл (используются по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению). Официально прекращение сотрудничества с врачами в центре и Минздраве объяснили целями сохранения постоянного кадрового потенциала, в связи с чем решено было отказаться «от внешних совместителей».

Помимо петиции, родители направили обращение в администрацию президента РФ. В ответ Минздрав переслал им заключение Сергея Готье. В нем говорится, что «закрывать программу трансплантации в НЦЗД не планируется», кадровые решения администрации НЦЗД «не угрожают жизни и здоровью пациентов». А в ответе родителям от Минздрава, к которому было приложено заключение Сергея Готье, говорится, что программа трансплантации в НЦЗД будет расширена.

Господин Готье сообщил, что в центре имени Шумакова, который он возглавляет, «выполняются трансплантации почки взрослым и несовершеннолетним пациентам, включая детей младшей возрастной группы» (до 10 кг, до пяти лет): «В 2018 году в учреждении было сделано 224 пересадки почки, из них 20 — детям (без летальных исходов с хорошими результатами)». В ответе также сообщается, что в практическом клиническом руководстве KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes — Инициатива по улучшению глобальных исходов заболеваний почек) по ведению пациентов с пересаженной почкой указывается, что эффективность и безопасность алемтузумаба «для данной категории пациентов не была доказана, поэтому руководство не содержит рекомендаций по применению препарата»: «Алемтузумаб использовался некоторыми клиниками США в связи с тем, что препарат предоставлялся бесплатно по специальной программе компанией-производителем и наиболее часто использовался пациентами с ограниченной страховкой. В настоящее время данная программа остановлена, что незамедлительно привело к прекращению использования алемтузумаба».

Также в письме напоминается, что национальные рекомендации Российского трансплантологического общества по трансплантации почки не содержат рекомендации по применению алемтузумаба у пациентов с пересаженной почкой. «В исследованиях Koyawala et al, основанном на анализе базы Medicare США за 2003–2008 годы, установлено, что использование алемтузумаба повышает риск смерти на 14%, утраты функции трансплантата — на 18%, и на 31% увеличивает частоту острого отторжения по сравнению с тимоглобулином (стандартная терапия.— “Ъ”)»,— говорится в заключении Сергея Готье. «Использование алемтузумаба в педиатрической практике еще более ограничено,— отмечает трансплантолог.— По данным Североамериканского педиатрического регистра NAPRTCS алемтузумаб к 2014 году использовался только в 36 случаях».

В коллективном обращении родителей в Минздрав в ответ на это заключение (подписали 113 человек) говорится: «К сожалению, ответ вызвал недоумение и растерянность, так как содержит большое количество ложной и искаженной информации. Мы считаем своим долгом донести это до вас, чтобы ускорить решение недоразумения и вернуть работу команде врачей, а пациентам — право на выбор врача». Так, отмечают родители, сомнение у них вызывает утверждение о расширении программы:

«В отделении (НЦЗД, операции проводились на базе урологического отделения.— “Ъ”) сейчас нет ни одного пациента по профилю, кроме тех, кого туда определили, пока места в их отделении не появятся».

Авторы письма также отмечают, что так и не получили ответов на вопросы, почему развитие программы трансплантации в НЦЗД привело к тому, что дети с весом тела менее 10 кг остались без помощи; почему отказано в госпитализации (в НЦЗД.— “Ъ”) Роме Кузнецову (пациент Михаила Каабака, которому должна была быть сделана операция в январе 2020 года.— “Ъ”) и другим детям с маленьким весом. «Если в НЦЗД имеются высококвалифицированные сотрудники в области трансплантации и приглашены новые, где можно ознакомиться с результатами их операций, в том числе для детей с весом тела менее 10 кг, проведенных самостоятельно, а не в качестве ассистентов? — продолжают они.— Данная ситуация не угрожает жизни и здоровью детей, по мнению Сергея Владимировича (Готье.— “Ъ”), но между тем более чем 300 детей остались без возможности качественного послеоперационного наблюдения по протоколу, который использовала только команда наших врачей».

Родители также отмечают, что им так и не предоставили «результаты трансплантации маловесных детей и детей младшего возраста», которые проводят другие специалисты, кроме Михаила Каабака, в том числе сотрудники центра имени Шумакова. Авторы обращения приводят данные публикации New England Journal of Medicine от 2011 года, где «методом рандомизированного многоцентрового исследования было установлено, что частота подтвержденного биопсией острого отторжения была значительно ниже при использовании алемтузумаба, чем при обычной терапии (тимоглобулин, базиликсимаб) через шесть месяцев». Они также сообщили, что, согласно данным Объединенной сети обмена органов, в США к 2014 году алемтузумаб был использован при 287 родственных и 264 трупных трансплантациях у детей. В письме указывается, что в ответе «проигнорированы публикации издания Pediatric Transplantation, официального журнала международного общества детских трансплантологов, который опубликовал несколько десятков статей об индукционной терапии алемтузумабом у детей».

«У людей есть право получить информацию о том, что умеют врачи»

Пока основная дискуссия у родителей и Минздрава развивается именно по их требованиям предоставить данные о трансплантациях, сделанных не командой Михаила Каабака.

Напомним, среди потенциальных пациентов Михаила Каабака есть два мальчика-близнеца с Сахалина — Роман и Виталий Кузнецовы, которым менее года (страдают хронической болезнью почек в пятой стадии.— “Ъ”). До недавнего времени их отец Сергей Кузнецов, который собирается стать донором почки для своего сына Романа, находился в центре имени Шумакова, откуда после ухода Михаила Каабака из НЦЗД пришло приглашение для его сына на подготовку к трансплантации.

Адвокат Алексей Николаев, представляющий интересы Сергея Кузнецова, в разговоре с “Ъ” сообщил, что по российскому законодательству «у людей есть право при выборе медицинской организации получить информацию о том, чем занимается медицинская организация и что умеют врачи».

По его словам, когда пришло приглашение от Шумаковского центра, Сергей Кузнецов встретился с главой первого хирургического отделения центра имени Шумакова Игорем Милосердовым. «Игорь Милосердов сказал, что шумаковский центр хочет забрать Рому, на что Сергей спросил: с какой целью, когда будут делать операцию,— рассказывает господин Никлаев.— Ему сказали, что ребенок будет находиться на диализе и набирать вес, ни о какой операции речь не шла».

Также, как рассказал Сергей Кузнецов, Игорь Милосердов «попросил отозвать жалобу, которая была им направлена в Роспотребнадзор в отношении ситуации в НЦЗД» (аналогичная информация содержится в обращении родителей близнецов в центр имени Шумакова, Минздрав Сахалинской области, а также уполномоченному по правам ребенка в РФ (есть в распоряжении “Ъ”). В обращении родители просят проинформировать их, с какой целью планируется перевод Романа в центр имени Шумакова, кто из сотрудников центра имеет опыт по пересадке почек детям, которые весят менее 9 кг, сколько именно операций по пересадке почек маловесным детям было проведено в центре, а также возможно ли проведение трансплантации и Роману, и Виталию Михаилом Каабаком и Надеждой Бабенко на базе центра имени Шумакова.

На этот запрос родители ответа не получили и 20 ноября направили второй запрос. В нем они сообщили, что 19 ноября Сергей Кузнецов снова разговаривал с господином Милосердовым, который «несмотря на отсутствие письменных ответов, предложил дать согласие на перевод Романа Кузнецова в центр имени Шумакова или подписать отказ от перевода из РДКБ». Сергей Кузнецов попросил сутки на размышление (запись разговора есть в распоряжении “Ъ”), но в тот же день, вернувшись от сына, который находится в РДКБ, узнал, что из центра Шумакова его выписали.

«Я не знаю, что сейчас происходит,— сказал он “Ъ”.— Как понимать то, что мне теперь говорят совершенно другую информацию, якобы о том, что операцию сделать могут. То они говорят, что не делают трансплантацию таким детям, то делают. У них появилась внезапно какая-то волшебная палочка?» «Сейчас я живу в хостеле напротив РДКБ, чтобы иметь возможность каждый день посещать Рому,— сказал господин Кузнецов “Ъ”.— Он продолжает находиться в реанимации».

«Чтобы делать трансплантацию тяжелым детям, нужны другие условия»

Вчера Минздрав сообщил об организации специальной горячей линии по вопросам трансплантации детей. Отметим, накануне Минздрав распространил сообщение о том, что специалисты центра Шумакова «успешно пересаживают органы детям независимо от массы тела и возраста, начиная с четырех месяцев и 3,5 кг массы тела»: «Общий опыт таких трансплантаций — более 1 тыс. Только с начала текущего года сделано свыше 120. Наиболее частой является трансплантация печени (дети от 3,5 кг) и почки (дети от 6 кг)».

Министр здравоохранения Вероника Скворцова 20 ноября в разговоре с журналистами пообещала, что «всем детям, которые ожидали и ожидают пересадки почки, медицинская помощь будет оказана в необходимом объеме»: «Соответствующие возможности и опыт есть у Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова». В пресс-службе ведомства сообщили, что госпожа Скворцова взяла ситуацию под личный контроль. В сообщении также отмечается, что «технологии, используемые Михаилом Каабаком, не являются уникальными, и опыт оказания помощи маленьким пациентам (в том числе младше шести лет и меньше 9 кг), есть у НМИЦ имени Шумакова». Также министр отметила, что Михаил Каабак «продолжает работать в Морозовской больнице и оказывать медицинскую помощь», и сообщила, что готова встретиться с врачом и обсудить вопросы его трудоустройства.

Автор петиции, написанной ранее от имени родителей пациентов Михаила Каабака, Марина Десятская сказала “Ъ”, что после сообщения Минздрава о том, что Михаил Каабак работает в Морозовской больнице, «часть родителей обратилась туда»: «Кто-то звонил, кто-то ездил, у нас есть и запись звонков, и видеосъемка. В регистратуре и в урологическом отделении, где, согласно сайту больницы, числится Михаил Каабак, нам сказали, что такой там не работает».

«Проблема в качестве информации, я в Морозовской больнице не работаю,— сказал “Ъ” Михаил Каабак.— Меня туда оформили для выполнения единственной трансплантации, которая там была сделана в мае 2018 года. Трансплантация была предназначена для того, чтобы ее посетил президент РФ, с целью привлечь внимание к проблемам детской трансплантологии и дать сигнал правительству обратить на эту отрасль внимание».

При этом он отметил, что сейчас не может оперировать нигде:

«Формально я могу оперировать в Морозовской больнице, как это произошло в 2018 году, хотя это была срежиссированная трансплантация. Но чтобы делать трансплантацию реально тяжелым детям, к которым относятся близнецы Роман и Виталий Кузнецовы, нужны другие условия».

По мнению хирурга, такие условия оптимальны в НЦЗД. «Вопросы о создании аналогичной программы в другом институте можно задавать, но создание потребует не одного месяца, так как трансплантация — это слаженная работа огромного коллектива людей — анестезиологов, реаниматологов, среднего медперсонала, лабораторий»,— сказал господин Каабак.

Он добавил, что с учетом новых данных Минздрава о количестве операций по трансплантации почек и печени «жизненно необходимо попросить ведомство предоставить информацию о количестве выполненных операций и конкретных возрастных категориях детей и результатах этих операций, выживаемости и количестве осложнений, чтобы родители детей, которым необходима пересадка почек, могли принимать взвешенные решения, по какой методике и в каком медицинском центре они будут оперироваться».

Марина Десятская в разговоре с “Ъ” пожаловалась, что за использование горячей линии Минздрава «с родителей снимают деньги»: «Туда в пятницу звонили из Уфы, с мамы пациента сняли 600 руб.».

Валерия Мишина