Воронежские власти просят включить в программу ОМС препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Департамент здравоохранения Воронежской области обратился в Минздрав с просьбой включить препарат «Спинраза» в базовую программу ОМС. Препарат необходим для помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили в областном правительстве.
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В Воронежской области проживают 18 детей с таким диагнозом, ежегодно в регионе рождаются два ребенка с СМА. Это лекарство является единственным для патогенетического лечения заболевания, отмечают в облправительстве: «В России препарат зарегистрировали и одобрили в августе 2019 года, но до сих пор он не включен в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые в рамках программы госгарантий предоставляются бесплатно». Стоимость терапии для одного больного в первый год составляет 48 млн руб. (шесть инъекций), затем — 24 млн руб. ежегодно (по три инъекции).
«Стоимость первого года терапии только семи пациентов Воронежской области составляет 336,5 млн руб. и последующее поддерживающее лечение — 168,3 млн руб.,— отмечают в правительстве области.— Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии “Спинразой”, составят 865,4 млн руб. в первый год лечения и 432,7 млн руб. в последующие».