Шестилетнему мальчику требуется комплексное обследование и план лечения

Если Руслана попросить встать на голову, он сделает это с большим удовольствием. Но постоять на ногах хотя бы секунду он не сможет. Мальчик родился с грыжей спинного мозга, нижняя часть тела у него полностью парализована — типичное осложнение у детей со Spina bifida. Родная мама сразу отказалась от Руслана, пять лет малыш жил в красноярском детском доме. Но прошлым летом обрел новую семью и сейчас живет в городе Бор Нижегородской области. Приемная мама пытается поставить ребенка на ноги. Но в одиночку ей не справиться.

Однажды, посмотрев с бабушкой очередную серию «Великолепного века», Руслан заявил, что он султан. А у него в «гареме» — четыре прекрасные феи. Самая старшая, бабушка Люда, печет ему блины и вяжет теплые носочки, мама Таня носит по дому на руках и поет на ночь колыбельные, сестра Настя катает с горки на санках, а вторая сестра — десятилетняя Оля — танцует для него.

От пояса и до пяток Руслан ничего не чувствует. Он не может ходить и даже стоять. Левая нога короче правой на пять сантиметров, стопы вывернуты, мальчик не может контролировать мочеиспускание, поэтому круглосуточно находится в памперсах.

Когда Татьяна оформляла опекунство, ей выдали тяжеленный том — историю болезни Руслана, в которой был указан диагноз: спинномозговая грыжа — Spina bifida.

— Я даже не слышала о таком заболевании,— признается Татьяна.— Прочла в интернете. Оказалось, что это внутриутробная патология, при которой в позвоночнике образуется расщелина, а через нее выпячивается спинной мозг. Из-за этого нарушается вся работа опорно-двигательного аппарата и мочевыводящей системы. Но меня это не испугало. Есть болезнь — будем лечить.

Из медицинской карты Татьяна узнала, что ребенок уже перенес несколько операций: ему удалили паховую грыжу, устранили искривление тазобедренных суставов, установили специальную пластину в левое бедро — укрепили кость после перелома. А в пятилетнем возрасте зафиксировали искривленный позвоночник металлоконструкцией — и мальчик наконец-то смог сидеть.

Татьяна дала себе обещание вылечить сынишку. Первым делом она обратилась к врачам районной больницы в Нижнем Новгороде. Но там о заболевании Руслана ничего не знали.

Несколько месяцев ушло на пересмотр программы реабилитации. В итоге Татьяна добилась, чтобы в нее включили 18 пунктов — начиная от бесплатных памперсов и заканчивая лечебными процедурами.

— Добиться-то я добилась,— говорит Татьяна,— но на деле из 18 пунктов нам доступны только три. У них даже бесплатных катетеров для выведения мочи нет. Не говоря уже про ортопедическую обувь и инвалидную коляску, которые надо ждать несколько лет.

Вместо коляски Руслан рассекает по комнатам на обычном скейтборде — ложится на него животом и руками отталкивается от пола.

Мальчик все время держится рядом с мамой и старается ей помочь. Сидя на полу, уже научился орудовать шваброй и пылесосом, а во дворе может почистить дорожку от снега. Но больше всего Руслан любит топить печку в бане и париться с веником.

— Нам всем очень повезло с Русей,— улыбается Татьяна.— Он внес в наш дом оживление и много любви. Ведь любовь к больному ребенку немножко другая. И не потому, что его жалко. Она более добрая и действенная. Я даже не ожидала, что старшие дети будут так с ним возиться.

За полгода Руслан вытянулся на восемь сантиметров и почти перестал кричать во сне от ночных кошмаров. Вместе с мамой он ходит в детский центр развития и занимается с логопедом.

— Наш педагог счтает, что Руслан очень способный, но запущенный,— говорит Татьяна,— ведь нормального детства у ребенка не было.

Татьяна показывает детский фотоальбом Руслана. На одной фотографии он стоит, держась за стульчик. Но после перелома бедра он несколько месяцев пролежал в гипсе и больше не вставал.

— Я сделаю все, чтобы Руся снова мог стоять на ножках, а то и ходить,— говорит Татьяна.— Вот увидите!

Она уже нашла для мальчика лучших специалистов, которые разработали специальную программу для детей со Spina bifida и осуществляют ее в клинике GMS совместно с Русфондом. Руслана полностью обследуют и составят подробный план необходимого лечения. Но программа эта платная и дорогая, государство ее не финансирует. Поставить Руслана на ноги Татьяна сможет только с нашей помощью.

Светлана Иванова, Нижегородская область