Выставка «Правило исключительности» открылась 4 марта в Фонде культуры «Екатерина» при поддержке фармацевтической компании «Такеда». «Огонек» узнал, чем искусство помогает пациентам с редкими заболеваниями и как диалог о внутреннем мире и здоровье человека сближает художников и ученых сегодня.

Анна Сабова

Отказывать человеку в праве на исключительность не может ни художник, ни врач. Каждый человек уникален, общего и «правильного» подхода к его пониманию нет и быть не может. Именно эта идея лежит в основе выставки «Правило исключительности», организованной фармацевтической компанией «Такеда Россия», МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина».

Эта экспозиция — продолжение социально-художественного проекта «Такеда. ART/HELP», запущенного четыре года назад. Тогда компания впервые обратилась к молодым художникам, чтобы с помощью языка современного искусства заговорить на важные темы. В этом году проекту удалось не только остаться на мировом уровне, что было достигнуто уже в прошлом году, но и существенно расширить географию. Работы поступили на конкурс из 22 стран и 69 городов, то есть из всех материков не охваченными пока остались разве что Австралия и Антарктида, подчеркивают кураторы. Начинающих живописцев поддержали мэтры современного искусства из России.

— Мы обратились к этой теме неслучайно. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями,— отметила Елена Карташева, президент компании «Такеда Россия».— Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, в том числе и в России, посвященные этим заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, локализуя их производство на своем заводе в Ярославле и на партнерских площадках. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны.

Уникальность вопреки

В залах стоит едва уловимый говор, как будто невидимые посетители вполголоса ведут беседу между собой. Но источник звука один — ряд деревянных стетоскопов, выступающих из всех четырех стен. Каждый в рамочке, под ним всего несколько строк: «Илья. 9 лет. Москва. Гемофилия. Мечтает вылечиться и стать ученым», «Петр. 16 лет. Орловская область. Синдром Хантера. Мечтает попасть на киностудию и увидеть, как проходят съемки», «Алина. 11 лет. Краснодар. Гемофилия. Мечтает побывать в Париже и в Кремле» или «Людмила. 39 лет. Дмитров. Болезнь Крона. Мечтает вырастить дочь достойным и счастливым человеком». А если приложить к одному из них ухо, то пациент расскажет о себе сам. Безыскусный монолог длится всего несколько секунд, но у некоторых объектов посетители останавливаются на несколько минут — чтобы расслышать и унести с собой каждое слово. В конце концов, не каждый день доводится оказаться по ту сторону стетоскопа.

— Это замечательная находка Сергея Мироненко из школы московского концептуализма и художников Олега Макарова с Мариной Руденко,— поясняет Сергей Хачатуров, куратор проекта и доцент кафедры истории русского искусства истфака МГУ им. М.В. Ломоносова.— По замыслу, когда вы входите в зал, вас окружает речевой поток, волны которого как будто проходят сквозь каждого. В итоге общение зрителя и больного получается удивительно личным и искренним. В этом зале собраны 19 стетоскопов, самому «младшему» из них 6 лет, а самому «старшему» — 40 лет.

Вдоль всей аудиоинсталляции развешаны краткие описания пациентских организаций, помогающих людям бороться за качество жизни. Таким образом современные художники попытались донести до посетителей простую мысль: уникальным пациента делает не диагноз, сколь бы редким он ни был, а те мечты, о которых он напоминает себе каждый день.

В соседних залах разговор об исключительности подхватывают две видеоновеллы, созданные в сотрудничестве с партнером проекта — Школой-студией МХАТ. Если главный герой новеллы «Абитуриент» (Игорь Ясулович) реализует свое право на исключительный шанс, выйдя из роли патриарха семьи и на старости лет решившись произнести монолог Чацкого со сцены прямо перед строгой приемной комиссией театрального вуза, то герои новеллы «Студенты» просто живут вопреки обстоятельствам. Один отчаянно репетирует балетные па под грохот барабанной установки соседа, а другой за соседней стенкой изо всех сил разучивает этюды на тромбоне. Конец у студенческой драмы счастливый: гармонию находят, когда все признают, что талант — штука уникальная и если прислушаться, то все па вполне годно идут под соло на ударных и аккомпанемент духовых.

А замыкает инсталляционную часть выставки, пожалуй, самый семейный экспонат. Из глубокой темноты выступают два торшера с кремовыми абажурами, укрытый цветастым пледом диван и телевизор, с экрана которого двое взрослых и ребенок вразнобой поют на самом обычном домашнем празднике. Здесь перемешаны традиции советского прошлого, совершенно разные вкусы и поколения, объединяет только желание быть рядом.

— Видите ли, тема нашей выставки — исключительность каждого индивида,— поделился с «Огоньком» Сергей Хачатуров.— Знаете, у нас в ходу такая небрежная фраза «Исключения подтверждают правила». Я с этим категорически не согласен, потому что каждый человек — это целая вселенная. Понятно, что мы говорим и о проблемах редких заболеваний, но только на своей территории, не вторгаясь в область медицины, которую художники не могут понять так, как врачи. Наши видеоновеллы и инсталляции — о том, как каждый человек может быть исключительным в контексте искусства. Обратите внимание, на нашей выставке ничто напрямую не отсылает к медицине. Мы говорим на метафорическом языке. Лейтмотив, который пронизывает всю выставку,— это терапия искусством.

Живопись как лекарство

На первом этаже Фонда «Екатерина» сложный разговор о «редких» пациентах, как их называют врачи, продолжают студенческие работы. При всей полифонии взглядов, созданной 38 полотнами, каждое из них об одном — универсальных пациентов не бывает.

На картине Максима Королькова «Больничный клоун» (первое место, Санкт-Петербургская академия художеств им. И.Е. Репина) клоун осторожно обнимает ребенка на фоне пустого больничного коридора. Автопортрет Елизаветы Ураковой (второе место, Чебоксарское художественное училище) напоминает о том, какую ценность в глазах неизлечимо больного приобретают последние лучи заката. Полиптих Дарьи Антоненко (третье место, МГХПА им. С.Г. Строганова) больше похож на мемориальную доску, только вместо портретов героев здесь силуэты больных, которые каждый день побеждают свою болезнь. Художник из Нигерии Феми Айобами (второе место, студент Атлантического международного университета, США) сам комментирует портрет с лаконичным названием «Боль»: «Мы постоянно сталкиваемся с различными трудностями, ведем непрерывную битву в своем сознании, и все это проступает на лицах людей».

А картины «Две жизни» Екатерины Семеновой (премия компании «Такеда», МГХПА им. С.Г. Строганова) написаны по мотивам истории ее подруги, к которой болезнь и новость о материнстве пришли одновременно. «Вопреки рекомендациям врачей, она сохранила беременность с огромной угрозой для себя. Сейчас она мама двух прекрасных детей»,— пояснила художница. А инсталляция Ольги Мелехиной (третье место, Латвийская академия художеств и Венецианская академия изящных искусств) соединяет образ обломков затопленной Венеции с мыслями о генетике: «Я искала прямую, хотя и неочевидную связь между клетками человеческого организма и кирпичами как первичным строительным материалом»,— уточняет художница.

— Мне кажется, что мы не ошиблись, отобрав именно эти работы,— признался «Огоньку» Сергей Хачатуров,— потому что как-то очень точно получается раскрыть тему, именно когда личная история художника, его эмоции и чувства смыкаются с теми образами, что он создает. Наверное, это и определило критерии выбора победителей.

Пожалуй, единственное, в чем молодые художники единогласны, так это в отказе ставить диагноз. Ни одна из представленных картин и инсталляций не называет его напрямую. Эту лакуну восполняют эксперты.

Перед открытием выставки ведущие специалисты медицины поясняют, что редкими, или орфанными, принято называть, к примеру, болезнь Фабри и Гоше, гемофилию, которые зачастую носят генетический характер. Другими словами, 80 процентов больных практически всю жизнь проводят с этими заболеваниями. Таких больных, нуждающихся в исключительном лечении, много. Хотя точную цифру не называют, доктор медицинских наук и директор ФГБНУ МГНЦ им. академика Николая Бочкова и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Иванович Куцев говорит, что в одной России их число превысило полтора миллиона.

— Благодаря тому, что внимание к орфанным заболеваниям со стороны государства неуклонно растет и увелчиваются возможности специалистов в области ранней диагностики и терапии редких заболеваний, все больше пациентов получают шанс оставаться активными членами общества на протяжении всей жизни. Именно поэтому важно продолжать развитие этого направления за счет использования современных технологических подходов — классической генотерапии и редактирования генома, расширяя неонатальный скрининг, включая в перечень высокозатратных нозологий орфанные заболевания, такие как болезнь Ниманна — Пика, болезнь Фабри, фенилкетонурия и другие, для лечения которых уже разработаны препараты, а также повышая квалификацию врачей-генетиков и укрепляя медико-генетическую службу в регионах. Людям с редкими заболеваниями внимание общественности очень важно, ведь чем чаще мы о них говорим, тем больше пациентов получат шанс вести активную полноценную жизнь.

— Терапия сложных иммунологических заболеваний во многом сродни искусству,— говорит академик РАН, доктор медицинских наук и президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев.— Подбор необходимого лечения, умение врача отследить заболевание на ранних стадиях, когда оно еще не проявляет яркой симптоматики, помощь больному в борьбе за собственную жизнь — это все очень тонкая настройка, которая требует абсолютного внимания врача и его полной вовлеченности. Проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» позволяет привлечь внимание к теме редких заболеваний, к вопросам качества жизни таких пациентов, а также возможностям диагностики и терапии, которые доступны в России.